giovedì 28 luglio 2011

Riconoscimento dell’Emiplegia Alternante (AHC) come Malattia Rara e attribuzione di un Codice di Esenzione

 
Campagna per le Malattie Rare non riconosciute
Diritti Non Regali per i Malati Rari






a: Presidenti e Giunte Regionali;
Assessorati alla Salute e Commissioni Regionali per la Salute e i Servizi Sociali
Referenti Regionali Malattie Rare
pc: Ministero della Salute
Istituto Superiore di Sanità, Centro Nazionale Malattie Rare
Coordinamento Tavolo Interregionale Malattie Rare
Comitato “Diritti non Regali per i Malati Rari”
Consulta Nazionale Malattie Rare
UNIAMO FIMR
OGGETTO: Riconoscimento dell’Emiplegia Alternante (AHC) come Malattia Rara e attribuzione di un Codice di Esenzione
La presente fa seguito alla Lettera comune alle Regioni, inviata il 4 marzo scorso, avente per oggetto “Richiesta di riconoscimento e di attribuzione di un Codice di Esenzione Regionale per le Malattie Rare non ancora inserite nell'Allegato 1 del DM 279/01”. Abbiamo infatti aderito all’iniziativa promossa dal Comitato “Diritti Non Regali per i Malati Rari”.
Segnaliamo ora nello specifico la nostra patologia, fornendo le informazioni del caso, comprovanti anche la rarità della medesima.
Siamo un gruppo di persone facenti capo a:
A.I.S.EA Onlus – Associazione Italiana per la Sindrome di Emiplegia Alternante Onlus (www.aisea.org ; info@aiseaonlus.org)
Siamo affetti da EMIPLEGIA ALTERNANTE (AHC)
Si tratta di una grave malattia neurologica molto rara, descritta per la prima volta nel 1971 da Verret e Steel, con insorgenza entro i primi 18 mesi di vita ed andamento cronico, la cui incidenza stimata è di circa 1 su un milione.

Tale patologia comporta: sia sintomi neurologici parossistici sia sintomi neurologici stabili.
Tra i primi, i più caratteristici sono i cosiddetti attacchi emiplegici che possono rappresentare l’esordio della malattia o costituire il sintomo che porta il paziente al­l’osservazione del medico. Spesso, tuttavia, nei mesi precedenti l’esordio degli attacchi emiplegici può essere presente un modesto ritardo dello sviluppo motorio o altri sinto­mi neurologici quali nistagmo, episodi di apnea, episodi di ipertono focale o genera­lizzato o crisi distoniche.
I sintomi parossistici sono rappresentati da:
  1. attacchi ricorrenti di emiplegia che interessano in modo alternante i due lati del corpo. L’ipomobilità può essere più o meno grave, da semplice debolezza a totale assenza di movimenti;
  2. episodi di emiplegia bilaterale sia per interessamento contemporaneo dei due lati sia per progressivo coinvolgimento dell’emilato controlaterale a quello interessato all’inizio dell’attacco. In questi casi è spesso coinvolto anche il distretto orale con anartria, disfagia, scialorrea e singhiozzo; non vi è compromissione di coscienza;
  3. crisi toniche, accessi distonici, deviazione laterale del capo e degli occhi, alterazione unilaterale o bilaterale della motilità oculare (strabismo, paralisi di sguardo), ni­stagmo unilaterale o bilaterale, alterazioni del ritmo del respiro con apnea o tachi­pnea, disturbi vegetativi (iperemia, pallore, vomito). Questi sintomi possono essere associati alle crisi di plegia o manifestarsi in modo indipendente.

Tipicamente gli attacchi si risolvono con il sonno, ma possono ricomparire pochi minuti dopo il risveglio e susseguirsi anche per diversi giorni e a volte anche per settimane.
I fattori scatenanti più comuni degli attacchi emiplegici sono: malattie intercorrenti a carico delle alte vie respiratorie, stress emotivi o fisici, luci intense, condizioni meteorologiche particolari (vento, variazioni di temperatura), contatto con l’acqua.
Nell’evoluzione a lungo termine si manifestano sempre più chiaramente i sintomi neurologici stabili, rappresentati da distonia e coreoatetosi, ritardo mentale di gravità variabile, de­ficit attentivi e di integrazione visuo-spaziale.
A questi sintomi possono essere associati disturbi di tipo psichiatrico e comportamentali, caratterizzati da aggressività o depressione, mentre le crisi epilettiche compaiono nel 40% circa dei pazienti, di solito nella seconda infanzia.
Poiché non sono ancora stati identificati dei marcatori biologici della malattia, la diagnosi di Emiplegia Alternante rimane prevalentemente clinica. La diagnosi viene posta sulla base di criteri clinici validati dalla letteratura scientifica internazionale e per esclusione, dopo avere effettuato una serie di esami (risonanza magnetica, angiografia, SPECT, CSF, video EEG, esami metabolici e genetici), per escludere altre patologie, come le anomalie vascolari (malattia di Moyamoya), le disfunzioni dei neurotrasmettitori (deficit di decarbossilasi degli aminoacidi aromatici - AADC), le malattie mitocondriali (MELAS e deficit di piruvato deidrogenasi) e le atre patologie associate a encefalopatia epilettica infantile.
Le emicranie emiplegiche familiari o sporadiche, associate a mutazioni dei geni CACNA1A, ATP1A2 e SCNA1, presentano alcune sovrapposizioni con l'Emiplegia Alternante e devono essere incluse nella diagnosi differenziale.
Al momento non sono disponibili trattamenti farmacologici specifici per l'Emiplegia Alternante. Tra le diverse terapie utilizzate per il trattamento sintomatico delle manifestazioni neurologiche, la flunarizina si è dimostrata efficace per la profilassi degli episodi parossistici non epilettici in un buon numero di casi. Il topiramato è stato di recente proposto come alternativa alla flunarizina. Altri farmaci utilizzati come profilassi, in alternativa o in aggiunta alla flunarizina, con esiti variabili da caso a caso, sono il triptofano e l’acetazolamide.
Per il trattamento in acuto, ovvero per interrompere un attacco parossistico una volta iniziato, i farmaci più utilizzati sono il diazepam, il cloralio idrato, la niaprazina. Data la frequenza degli attacchi e la loro persistenza negli anni, è comunque necessario anche individuare e controllare i fattori scatenanti.
Per il trattamento dell’epilessia, dei disturbi cronici del movimento e neuropsichiatrici viene utilizzata solitamente la terapia standard.
Il paziente deve essere trattato da un team multidisciplinare in grado di effettuare una diagnosi corretta e tempestiva, realizzare un corretto follow-up diagnostico e terapeutico, applicare misure di profilassi (ad esempio evitando fattori scatenanti), gestire la fase acuta degli attacchi (compresa l'induzione del sonno), gestire l'epilessia ed effettuare una adeguata terapia riabilitativa (logopedia, fisioterapia), educazionale e di sostegno psicologico e psicoterapeutico.

Gravità clinica: L'emiplegia alternante una rarissima malattia neurologica, caratterizzata da esordio precoce, patogenesi non definita e quindi generale carenza di terapie causali, diagnosi difficile, andamento cronico ed esiti molto invalidanti.
Con l’età, i sintomi parossistici permangono con frequenza e intensità irregolare ma stabile, nella maggior parte dei casi, mentre aumentano i sintomi non parossistici, che provocano in disabilità motoria, sensoriale e psico-intellettiva di livello medio-grave. In alcuni soggetti, con attacchi plegici gravi e crisi epilettiche, è descritta l’insorgenza di una sindrome della morte improvvisa per insufficienza cardiorespiratoria acuta.
La disabilità multifattoriale provocata dalla malattia, a livello motorio, sensoriale e psico-intellettivo, e soprattutto la pesante componente parossistica che persiste anche nell’età adulta, limitano fortemente le possibilità di autonomia e di integrazione sociale delle persone con Emiplegia Alternante e comportano una elevata necessità assistenziale.
L’estrema rarità della malattia, la complessità dei suoi sintomi, l’assenza di marcatori specifici, la mancanza di conoscenze diffuse provocano inoltre un grave ritardo nella diagnosi, con esami molte volte inutili e duplicati, trattamenti farmacologici errati che spesso comportano anche pesanti effetti collaterali, farmaci per il trattamento in cronico e in acuto a totale carico dei pazienti.
L’accesso a terapie riabilitative, nell’età infantile, è sempre difficile e precario: la frequenza e l’imprevedibilità degli accessi parossistici fanno sì che molti centri riabilitativi non prendano in carico i pazienti con Emiplegia Alternante o sospendano prematuramente i trattamenti. Questo ha delle pesanti ricadute sugli esiti della malattia a lungo termine, soprattutto per quanto riguarda la disabilità cronica.
Il carico assistenziale è totalmente sulle spalle delle famiglie: in assenza di informazioni e di direttive precise e specifiche, le scuole, i centri diurni per disabili e i centri di lavoro protetti non si fanno carico di assistere il paziente durante un attacco parossistico e, solitamente, un familiare deve rendersi sempre reperibile per recarsi a recuperare il paziente, ricondurlo a casa ed assisterlo personalmente.
L’assistenza domiciliare, in caso di crisi emiplegiche prolungate, è praticamente impossibile da ottenere.
Le Commissioni di Invalidità molto spesso non riconoscono la gravità e la cronicità della malattia, né le necessità assistenziali, se non nel caso in cui un paziente abbia effettivamente un attacco emiplegico durante la visita di accertamento.
A questo proposito, vale la pensa segnalare i risultati dello studio europeo EurordisCare 3 “The Voice of 12.000 Patients”, condotto da EURORDIS nel 2008, riguardo alla qualità dell’accesso ai Servizio socio-sanitari da parte dei pazienti con 16 diverse malattie rare, su 23 nazioni. Nel caso dei pazienti con Emiplegia Alternante, si è verificata la percentuale più alta (71%), rispetto ai pazienti con altra malattia rara, di membri della famiglia costretti a ridurre o interrompere definitivamente la propria attività professionale per prendersi cura del familiare malato. Questo ha delle pesanti ricadute su tutto il nucleo familiare, per quanto riguarda sia l’aspetto economico sia in generale la qualità di vita.
Non essendo l’Emiplegia Alternante una malattia riconosciuta, in Italia non esistono Centri di riferimento ufficiali, ma solo i centri specialistici con cui l’associazione A.I.S.EA collabora per l’avvio di progetti di ricerca e a cui indirizza i propri pazienti per la diagnosi e per l’impostazione della terapia farmacologica e riabilitativa. Manca però sempre il collegamento con i servizi socio-sanitari territoriali.
Tra i centri Specialistici che collaborano con l’associazione, grazie alla presenza di alcuni medici specialisti ed esperti che compongono il Comitato Scientifico di A.I.S.EA, vi sono l’Istituto Neurologico Carlo Besta di Milano, l’Istituto Scientifico G. Gaslini di Genova, l’Ospedale Maggiore “C.A. Pizzardi” di Bologna, l’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma, le Cliniche di Genetica Medica dell’Università di Padova e dell’Università Cattolica di Roma, l’Istituto Scientifico “E. Medea” di Bosisio Parini (LC).



Onerosità costo trattamento: è equiparabile ai trattamenti già previsti per altre patologie. Questo, dal punto di vista della "presa in carico" da parte istituzionale.
Per quanto attiene, invece, ai costi attualmente a carico dei pazienti, questi sono molteplici: farmaci per la terapia cronica (flunarizina, triptofano) e in acuto (Niaprazina, Cloralio Idrato) in quanto non riconosciuti quali attinenti la patologia, visite specialistiche e trattamenti riabilitativi per i quali non è possibile ottenere la prescrizione (visite ortopediche ed oculistiche, logopedia, psicomotricità), ausili specifici per la mobilità e per la visione, ausili informatici, assistenza domiciliare ed educativa, supporto psicologico, per il paziente e la famiglia, supporto psicoterapico; spese per i viaggi, spesso anche extra-regione, per il paziente ed almeno un accompagnatore, per recarsi presso i centri specialistici per le visite di follow-up diagnostico e terapeutico.
Quanto sopra è lesivo del diritto alla tutela della salute, costituzionalmente sancito.
La mancanza di Centri di riferimento diffusi sul territorio, produce un nomadismo diagnostico estenuante per i pazienti e corrosivo per i costi di sistema (reiterazione esami/prestazioni, assenza di coordinamento).
L’assenza di riconoscimento della patologia, comporta anche gravi problemi sul piano dell’inserimento lavorativo e socio-assistenziale, praticamente inesistente anche per i casi meno gravi, e – per quanti sono in età scolare- sul piano dell’ assistenza scolastica, in quanto vengono a mancare tutele e diritti di norma connessi ai portatori di patologie codificate.
Questo crea discriminazione rispetto ai portatori di patologia riconosciuta.
La mancanza di riconoscimento penalizza inoltre la patologia riguardo alle possibilità di finanziamento dedicate nell’ ambito della ricerca.
Penalizza altresì la formazione, iniziale ed in itinere, degli operatori sanitari, con inevitabili ricadute negative sui pazienti e sui costi di sistema.
Prevalenza: non essendo l’Emiplegia Alternante una malattia rara riconosciuta ai sensi del DM 279/01, in Italia non vengono raccolti dati epidemiologici ufficiali, né nei Registri Regionali né nel Registro Nazionale Malattie Rare.
L’Associazione A.I.S.EA Onlus ha costituito, in collaborazione con il proprio Comitato Scientifico, un proprio Registro Clinico I.B.AHC www.ibahc.org , abbinato ad una Biobanca, per lo sviluppo della ricerca, nel quale sono attualmente inseriti 39 casi italiani con diagnosi validata dal Comitato Scientifico dell’associazione; l’età media è di 19 anni.
Sono stati segnalati all’associazione almeno altri 10 casi in Italia, con i quali però non è ancora stato possibile stabilire dei contatti diretti per l’inserimento nel Registro I.B.AHC .
In Europa, grazie ad un progetto finanziato dall’Unione Europea nell’ambito del Sesto Programma Quadro FP6 (“ENRAH for SMEs” 2005-2007, www.enrah.net ), che ha avuto A.I.S.EA Onlus come partner per l’Italia, è stato costituito nel 2007 un Registro Clinico contenente 157 casi di Emiplegia Alternante da 9 nazioni europee diverse; 30 di questi casi sono italiani.
Bibliografia scientifica inerente la patologia :
Mikati MA, Kramer U, Zupanc ML, Shanahan RJ. Alternating hemiplegia of childhood: clinical manifestations and long-term outcome. Pediatr Neurol. 2000 Aug;23(2):134-41.
Bassi MT, Bresolin N, Tonelli A, Nazos K, Crippa F, Baschirotto C, Zucca C, Bersano A, Dolcetta D, Boneschi FM, Barone V, Casari G. A novel mutation in the ATP1A2 gene causes alternating hemiplegia of childhood. J Med Genet. 2004 Aug;41(8):621-8.
Rinalduzzi S, Valeriani M, Vigevano F.
Brainstem dysfunction in alternating hemiplegia of childhood: a neurophysiological study. Cephalalgia. 2006 May;26(5):511-9.
Sweney MT, Silver K, Gerard-Blanluet M, Pedespan JM, Renault F, Arzimanoglou A, Schlesinger-Massart M, Lewelt AJ, Reyna SP, Swoboda KJ.
Alternating hemiplegia of childhood: early characteristics and evolution of a neurodevelopmental syndrome. Pediatrics. 2009 Mar;123(3):e534-41.
Montirosso R, Ceppi E, D'aloisio C, Zucca C, Borgatti R.
International Classification of Functioning, Disability and Health in subjects with alternating
hemiplegia of childhood. Disabil Rehabil. 2009;31 Suppl 1:S108-15.
Tenney JR, Schapiro MB. Child neurology: alternating hemiplegia of childhood.
Neurology. 2010 Apr 6;74(14):e57-9.
Panagiotakaki E, Gobbi G, Neville B, Ebinger F, Campistol J, Nevsímalová S,Laan L, Casaer P, Spiel G, Giannotta M, Fons C, Ninan M, Sange G, Schyns T,Vavassori R, Poncelin D; ENRAH Consortium, Arzimanoglou A.
Evidence of a non-progressive course of alternating hemiplegia of childhood: study of a large
cohort of children and adults. Brain. 2010 Dec;133(Pt 12):3598-610.
La Bibliografia completa e aggiornata è disponibile sul sito di A.I.S.EA a questo link




Riconoscimenti a livello internazionale e segnalazioni a livello nazionale
L’Emiplegia Alternante (Codice ICD10: G98) è riconosciuta come Malattia Rara a livello internazionale ed inserita nei principali database di Malattie Rare
  • NORD – National Organization for Rare Diseases
L’Emiplegia Alternante è già stata ripetutamente segnalata al Ministero della Salute da parte dell’associazione e del suo Comitato Scientifico (nel 2004, nel 2007, nel 2008 e nel 2009), insieme alla richiesta del suo riconoscimento come Malattia Rara e del relativo Codice di Esenzione, ai sensi del DM 279/01.
L’Emiplegia Alternante è anche stata più volte proposta come Malattia Rara meritevole del riconoscimento ai sensi del DM 279/01, da parte del Centro di Coordinamento della Rete Regionale per le Malattie Rare della Regione Lombardia (vedasi Delibera della Giunta Regionale Lombarda N. 7/7328 – Dicembre 2001, “Proposta di revisione ed integrazione elenco malattie rare esentate dalla partecipazione al costo - Aggiornata a Maggio 2005”).
Sulla base di tali segnalazioni, e delle conseguenti indicazioni del Tavolo Tecnico di Coordinamento Interregionale e del Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità, l’Emiplegia Alternante era stata inserita come Malattia Rara nell’Allegato 7 (ELENCO MALATTIE RARE ESENTATE DALLA PARTECIPAZIONE AL COSTO) del DPCM relativo ai LEA dell’Aprile 2008, con il Codice di Esenzione RF0360 .
Purtroppo tale DPCM non è mai entrato in vigore e di fatto l’Emiplegia Alternante è tuttora una malattia rara non riconosciuta.
Con il Coordinamento del Centro Nazionale Malattie Rare e in collaborazione con l’Associazione A.I.S.EA Onlus ed il Sistema Nazionale per le Linee Guida dell’Istituto Superiore di Sanità, sono state realizzate in Italia le “Linee Guida per l’Assistenza alle persone con Emiplegia Alternante e ai loro familiari”.
Il documento, disponibile on-line sul sito web del Centro Nazionale Malattie Rare (www.iss.it/lgmr), include raccomandazioni inerenti non solo agli aspetti strettamente clinici della malattia, ma anche quelli riguardanti la riabilitazione, il sostegno psicologico, l’integrazione scolastica e lavorativa, i sostegni economici ed i servizi socio-sanitari in genere.

Quelle per l’Emiplegia Alternante sono le prime Linee Guida per Malattie Rare sviluppate dell’Istituto Superiore di Sanità e pubblicate dal Ministero della Salute; tuttavia, non essendo mai stata riconosciuta ufficialmente la malattia, anche l’applicazione pratica di queste Linee Guida è tuttora inesistente.
Non essendo in previsione l’aggiornamento del Registro Nazionale Rare, poiché il relativo provvedimento di contesto (la revisione dei LEA) è da tempo bloccato presso il Ministero del Tesoro, ci rivolgiamo alle Regioni, quale realtà territoriale ed istituzionale di riferimento per la tutela della salute dei cittadini, per chiedere l’ inserimento dell’Emiplegia Alternante nei rispettivi Elenchi Regionali delle Malattie Rare, con uno specifico Codice di Esenzione Regionale, affinché i pazienti che ne sono afflitti ottengano il medesimo trattamento e le medesime tutele dei portatori di patologia rara riconosciuta.
Restiamo a disposizione per approfondimenti.
Rosaria Vavassori, Presidente
Laura Margherita, Vice Presidente
Vittorino Bocchi, Filippo Franchini, Michele Zangari, Consiglieri
insieme con tutte le famiglie italiane colpite dall’Emiplegia Alternante

A.I.S.EA Onlus
Associazione Italiana per la Sindrome di Emiplegia Alternante
Via Sernovella, 37
23878 Verderio Superiore (LC)
Tel. e Fax 039 95 180 46

A.I.S.EA Onlus fa parte di
ENRAH – European Network for the Research on Alternating Hemiplegia


 






A.I.S.EA Onlus
Associazione Italiana per la Sindrome di Emiplegia Alternante
Codice Fiscale 94017520134
Via Sernovella, 37 - 23878 Verderio Superiore (LC)
Tel e Fax 039 95 180 46

giovedì 14 luglio 2011

"petizione europea per Tarlov"

Date: 24 febbraio 2011 12:45
Oggetto: Petizione europea
A: jo.leinen@europarl.europa.eu, eproma@europarl.europa.eu, sg-plaintes@ec.europa.eu, eurobarometer@ec.europa.eu, ias-europa@ec.europa.eu, ip-PETI@europarl.europa.eu, envi-press@europarl.europa.eu, marjory.vandenbroeke@europarl.europa.eu, xp-droi@europarl.europa.eu, francois.houyez@eurordis.org, sanco-rarediseases-consultation@ec.europa.eu, epmilano@europarl.europa.eu
Cc: corinne.lepage@europarl.europa.eu, sandrine.belier@europarl.europa.eu, francoise.grossetete@europarl.europa.eu, gilles.pargneaux@europarl.europa.eu, philippe.juvin@europarl.europa.eu, bernadette.vergnaud@europarl.europa.eu, gaston.franco@europarl.europa.eu, christine.deveyrac@europarl.europa.eu, catherine.soullie@europarl.europa.eu, michele.rivasi@europarl.europa.eu, vincent.peillon@europarl.europa.eu, epathinai@europarl.europa.eu, epberlin@europarl.europa.eu, epmuenchen@europarl.europa.eu, eppraha@europarl.europa.eu, epbarcelona@europarl.europa.eu, epmadrid@europarl.europa.eu, epbudapest@europarl.europa.eu, epljubljana@europarl.europa.eu, epstockholm@europarl.europa.eu, epbucarest@europarl.europa.eu, ephelsinki@europarl.europa.eu, eplisboa@europarl.europa.eu, epedinburgh@europarl.europa.eu, eplondon@europarl.europa.eu, epbratislava@europarl.europa.eu, epwarszawa@europarl.europa.eu, epluxembourg@europarl.europa.eu, epdenhaag@europarl.europa.eu, epdublin@europarl.europa.eu, epkobenhavn@europarl.europa.eu, epbrussels@europarl.europa.eu, epmarseille@europarl.europa.eu, epstrasbourg@europarl.europa.eu, epparis@europarl.europa.eu, marino_i@posta.senato.it, ufficiostampa@sanita.it, info@consultanazionalemalattierare.it, taruscio@iss.it, urpminsalute@sanita.it

Alleghiamo Petizione in oggetto.
Per Tarlov-Italia, Elsa  Aimone





Tarlov Italia
-Nel 2009 era stata inviata da vari forum europei una Petizione inerente la patologia meningea cisti di Tarlov alla Commissione Europea di Bruxelles, che aveva risposto : http://www.facebook.com/group.php?gid=121689721216411&v=app_2373072738&ref=ts#!/topic.php?uid=121689721216411&topic=274
-detta petizione viene ora riproposta, con qualche integrazione - di Claudine Goze Weber- relativa all’ aracnoidite;
-verrà nuovamente inviata da vari forum europei alla Commissione europea in occasione della giornata internazionale delle malattie rare;
-nella nuova versione della Petizione è menzionato anche il lavoro del dr. Warnke, il quale, come aveva anticipato al Congresso di Chambéry del luglio 2010, intende richiedere finanziamenti alla Comunità Europea per un progetto relativo ad Aracnoidite e patologie meningee Tarlov correlate.
La Petizione verrà inviata entro il 28 febbraio. Trattandosi di una iniziativa sopranazionale, come già accaduto negli anni precedenti, le firme di adesione confluiranno in un unico blocco e saranno tutte recepite dai vari forum aderenti all’ iniziativa, che invieranno il documento ciascuno nella propria lingua.
Quest’ anno per l’ Italia, ha aderito anche A.M.A.S.T.I., associazione costituitasi nel mese di luglio 2010.
Per Tarlov-Italia omettiamo le sottoscrizioni di quanti hanno già aderito gli anni precedenti.
Facciamo presente che, malgrado le continue segnalazioni dei pazienti, la patologia meningea “cisti di Tarlov” continua ad essere per lo più ignorata dai medici, mancano sempre Centri di Riferimento diffusi sul territorio, ed i malati subiscono pertanto discriminazione sia in riferimento al percorso diagnostico/terapeutico sia per quanto attiene alle tutele socio/assistenziali.
Chiediamo dunque alla Commissione Europea di fornire indicazioni stringenti circa la necessità della presa in carico di tutti i malati di qualsivoglia patologia.
Petizione 2011
1) Soffriamo di patologie meningee (Sindrome da cisti meningee – Tarlov e varianti - accompagnate da sintomi ; Aracnoidite Adesiva ed Ossificante). Queste patologie sono gravemente invalidanti e provocano dolori severi, che non possono essere alleviati dai classici analgesici e/o dagli antinfiammatori. Informazioni dettagliate sono disponibili sul sito: http://tarlov-arac.populus.ch/.
2) In breve, dette “ cisti” sono delle “bolle” o “ernie” riempite di liquido Cerebro-spinale. Si formano per estroflessione dell’ aracnoide dalla dura – madre, la cui causa è probabilmente una fragilità congenita e/o genetica di queste membrane meningee. Propriamente le cisti di Tarlov si trovano a livello del sacro. Altra terminologia indica cisti o tasche liquorali situate in altri distretti della colonna vertebrale.
3) Nel caso di Cisti di Tarlov, sono imbricate radici nervose spinali (sciatico, pudendo, …) poste in sofferenza per ragioni non del tutto acclarate. Quello che si constata, è che la presenza di “tasche” liquorali –a qualsiasi livello siano situate- si accompagna ad una alterazione della pressione verticale all’interno del canale lombare e pregiudica il normale funzionamento osmotico delle meningi.
4) Talvolta, detta patologia meningea si estende oltre la zona sacrale e cisti aracnoidee si riscontrano a livello delle vertebre cervicali, toraciche e lombari. La sintomatologia interessa così anche la parte superiore del corpo: tronco e braccia. In ogni caso problemi quali mal di testa, vertigini, disturbi visivi sono molto spesso presenti, forse legati a perdite di LCR a livello delle cisti, in qualsiasi punto esse siano posizionate.
5) Per quanto riguarda l’Aracnoidite adesiva lombare, essa inizia con l’infiammazione della membrana aracnoidea che può produrre un essudato fibrinoso intorno alle radici nervose e causare aderenze tra queste ed il sacco durale. Tale affezione talvolta è indotta da una molteplicità di interventi a livello della colonna vertebrale, interventi anche per trattare un’ ernia discale. Può essere pure correlata ad iniezioni ripetute di sostanze di contrasto o di medicinali all’interno del canale rachideo, dove si trova il midollo spinale. Compare anche in associazione a ciste meningee di varia natura.
Questa i malattia si manifesta con lombalgie difficili da trattare, addirittura ribelli ad un insieme di metodiche destinate di norma a risolvere la lombalgia. In alcuni pazienti si constata la comparsa della sindrome della cauda equina. La quale integra un insieme di sintomi causati dalla compressione dei nervi che costituiscono la cauda, cioè le ultime tre radici lombari: nervi sacrali e coccigei che scendono a fascia sotto la parte terminale del midollo spinale.
6) Essa può evolvere in Aracnoidite Ossificante: la membrana aracnoidea si calcifica ed imprigiona i nervi della cauda equina. Inoltre, vengono alterate le funzioni del LCR, i nervi si assottigliano, e le conseguenze diventano irreversibili.
7) Sia nel caso di cisti di Tarlov, con imbricazione delle radici dei nervi sacrali, che nel caso di Aracnoidite, l’impatto sul funzionamento degli organi interessati dalle radici in questione (vescica, intestino, organi genitali) si traduce in una alterazione sempre più complessiva del funzionamento degli stessi , configurando un quadro severo a valenza pluripatologica.
8) Il dolore è cronico, recrudescente, spesso non permette di stare seduti, di camminare agevolmente, di piegarsi, di espletare le normali funzioni fisiologiche. Sovente il dolore è presente anche in posizione orizzontale e talvolta la patologia si aggrava a tal punto da impedire quasi del tutto l’ attività motoria.
9) Le anzidette complesse patologie in genere non ricevono sufficiente attenzione. Negli USA sono riconosciute da NORD (Associazione americana per le malattie rare), mentre in Europa, per quanto codificate nel portale Orphanet, non sono ancora inserite nella banca dati delle Malattie Rare, il che le rende, appunto, patologie “orfane”. Inoltre i diversi Paesi Europei, non le prendono in considerazione alla stessa maniera: per alcuni, vi è un riconoscimento parziale, da parte di Enti sanitari locali, in relazione al grado di compromissione neurologica, mentre altri paesi le ignorano completamente.
10) Questa discriminazione pregiudica uno dei diritti naturali fondamentali dell’ uomo e del cittadino: il diritto alla tutela della salute.
Tale diritto, unitario e indivisibile, viene invece lacerato a seconda del paese di appartenenza: -Trasporto con mezzo idoneo per accedere alle strutture ospedaliere; -prescrizione di farmaci palliativi del dolore; -presa in carico e monitoraggio da parte di idonea struttura;
-applicazione dei benefici giuridico/economici previsti dalla legislazione di tutela (sia per chi ancora è in grado di lavorare sia per quanti non lo sono più);
questi
sono solo alcuni esempi di erogazioni che possono verificarsi o meno, verificarsi in misura maggiore/minore, oppure ancora discrezionalmente, a seconda dei diversi Paesi, talvolta persino a seconda delle varie Regioni dello stesso Paese.
11) Lo stesso iter diagnostico è più o meno accurato, in relazione alla realtà di riferimento e del differente livello di conoscenza della patologia.
In ogni caso è piuttosto lungo e defatigante per il paziente, sovente rinviato da uno specialista all’ altro e costretto ad uno stressante nomadismo diagnostico. Ricorrenti le diagnosi che si focalizzano su presunzione di aspetti psicosomatici .
12) Quanto sopra è penalizzante per il paziente e comporta costi sociali enormi causati dalla tortuosità , dai rinvii degli iter diagnostici, e dal fatto che il paziente non viene posto rapidamente in una situazione accettabile di gestione della malattia.
13) Per questi motivi ci rivolgiamo ai Parlamenti, ad EURORDIS, alla Commissione Europea di Bruxelles affinché:
le patologie Aracnoidite, Cisti di Tarlov, Cisti meningee e connesse, siano riconosciute e registrate come Malattie Rare ;
vengano posti in essere finanziamenti per la ricerca: ricerca che, in qualche caso,è appena iniziata su sollecitazione di una rete di pazienti; in particolare, per quanto riguarda l’Europa,dette sollecitazioni sono state accolte dal team del Professor Warnke a Zwickau;
si provveda a correlare e sostenere, tramite opportuni canali istituzionali, competenze già disponibili, costruitesi in anni di approccio alla patologia, anche se ancora non hanno prodotto soluzioni adeguate;
si instauri un confronto continuativo con le varie organizzazioni dei pazienti (forum, associazioni…), che sono il tramite più realistico per far emergere una conoscenza complessiva riguardo tali patologie;
si recepisca, nell’ ambito di un quadro normativo omologo, la necessità di trattare comunque il dolore cronico e di tutelare, sul piano personale e sociale, coloro che ne sono colpiti.
14) Riteniamo al proposito che bisogna assumere un concetto evolutivo di malattia, rara o no, per cui ogni dolore/disagio/malattia non ancora rientrante in un quadro codificato deve essere preso in carico e studiato. Necessariamente la realtà precede la codificazione scientifica e spetta al livello politico predisporre risposte adeguate in attesa che la scienza compia il proprio percorso.
Altrimenti, come accade oggi, l’ acquisita codifica o meno di “malattia rara” diventa discriminante: rare da una parte con certificazione/diritti, orfane dall’ altra senza diritti.
15) Il dolore cronico, qualunque sia la sua origine (malattia riconosciuta o no) deve sempre essere preso in carico nel modo più appropriato. Le sinergie esistenti sono poco attive sui dolori generati da queste patologie,cosa che si ribalta negativamente anche sul morale dei pazienti . Al proposito, gli antidepressivi servono a poco, trattandosi di dolore fisico che influenza gli aspetti psichici e non viceversa.
16) La tutela della salute è un diritto naturale. La libertà dal dolore, o almeno la sua riduzione, è oggi più praticabile che in passato grazie ad opportuna modulazione farmacologia e supporti terapeutici adeguati.
Tali diritti, iscritti nella natura ed evoluti grazie al progresso scientifico, occorre vengano recepiti tra gli obiettivi primari dei sistemi politico-sociali.
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A.M.A.S.T.I., l'Associazione Malati e Amici Sindrome di Tarlov Italia, aderisce alla petizione Europea 2011.

Tarlov-Italia aderisce alla Petizione europea 2011.

Enrica Balzi -enrica.balzi@yahoo.it
Sirio Fava -sirio@fava-d.it
Dr. Baghat Soryal - baghatsabit@hotmail.it
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Dear European Union;

It is without hesitation that I strongly support the approval of the research grant for Dr Warnke on meningeal pathologies. His work is evolutionary in the field of neuroscience. 
Respectfully yours
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rjh_enright@hotmail.com: Roann J Harlow/USA
elbesc@gmail.com: Elisabeth Schwartz/fr
fannyetchristian@hotmail.fr: Stephanie Cales/Fr
genevieve.walter@hotmail.fr: Geneviève Walter/Fr
denis.barraud@wanadoo.fr; Denis Barraud/fr
faure.romanette@yahoo.fr : Jacqueline Faure/Fr
fannie.upham@gmail.com : Garance Upham (Mme)
Membre, Comité Directeur, Patients pour la Sécurité des Patients, Programme OMS Sécurité des Patients (Member, Steering committee, Patients for Patient Safety, World Health Organisation Patient Safety Program).Secrétaire général SOI
Présidente, Cercle Handicap et Economie politique, Mouvement pour la Santé des peuples (www.phmovement.org)Membre, bureau IPCAN (www.ipcan.co.za), bureau RIPAQS (www.ripaqs.net)
c_esp_33_1805@hotmail.com: Catherine Espaignet/ Paris
aldabra@wanadoo.fr: Fabienne COTTIN/France
veronique.espaignet@libertysurf.fr: Véronique ESPAIGNET/France
mafaugieras@sfr.fr: Martine Faugiéras
nicolas.llorens0679@orange.fr: Céline Llorens Tarre/fr Italia

Le groupe roumain :

solom_liliana@yahoo.com :Solom Liliana,Roumaniedodo_stefania@yahoo.com :Dorina Dumbravescu,Irlandeaurelconstantin@gmail.com :Aurel Constantin,Roumaniealina1980ro2000@yahoo.com :Alina Varasteanu,Roumaniealexhella@yahoo.com :Mihaela Tini,Allmagnebosescu_iuliana73@yahoo.com :Iuliana Nina Bosescu,Roumaniebosescu_tiberiu@yahoo.com :Tiberiu Bosescu,Roumaniepetronela_73@yahoo.com :Petronela Harnau,Roumanieloreung@yahoo.com :Loredana Mariuta Ungureanu,Roumaniecona_vince@yahoo.com :Cona Miklos Vince,Roumanierigo.georgescu@yahoo.com :Rigoletta Georgescu,Roumanieioan-sorinalex@yahoo.com :Ioan Sorin Alexandru,Roumaniehellabutts@yahoo.com :Adnana Elena Butts,Roumaniesurdu_georgiana01@yahoo.com :Georgiana Surdu,Roumanie
TarlovEurope

le groupe norvégien:

Fra diagnosegruppa, Tarlov cyster, i ryggforeningen I Norge.
Alle vi ønsker å støtte denne “petition”
Tarlov cyste gruppa :tarlov@ryggforeningen.no 
Vigdis Thompson  :vitho50@gmail.com 
Marc DeDecker: post@godvinklinikken.no
Kaja Estensen Nysæter: kaja_nysaeter@hotmail.com

groupe espagnol
Diciembre 2010


Muy Sres. nuestros,

Somos un grupo de pacientes que sufrimos divertículos meníngeos sintomáticos: Quistes de Tarlov y variantes y Aracnoiditis Adhesiva y osificante, formamos parte de la Asociación Española de Pacientes con Quistes de Tarlov.

Estas patologias a menudo son invalidantes, y causan un severo dolor, que no puede ser aliviado por los fármacos analgésicos y/o antiinflamatorios clásicos. Información mas detallada está disponible en: http://www.quistesdetarlov.es/

Estos "quistes" son anormalidades o deformaciones de la pared aracnoidea a través de la duramadre y están llenos de líquido cefalorraquídeo. Se postula que sean debidos a una debilidad en las membranas meníngeas del tubo dural, aunque su origen real es desconocido. Los quistes aparecen como "pequeñas bolsas" o hernias en las imágenes de las RMN.

Los Quistes de Tarlov pueden aparecer de manera casual en el transcurso de una RMN. Las teorías clásicas afirman que en un 90% de los casos son asintomáticos. Los que les transmitimos nuestra preocupación representamos al 10% restante cuya situación les describimos a continuación. Es mas creemos que, debido al desconocimiento de esta enfermedad, el porcentaje de pacientes afectados es mucho mayor y se encuentra sin diagnosticar o erróneamente diagnosticado de otras patologías cuyos síntomas pueden ser en algunos casos coincidentes.

El Quiste de Tarlov específico está ubicado en el área del sacro. Las variantes, como los quistes aracnoideos, meningocele, pseudo-meningocele, pueden encontrarse en las regiones cervical, torácica o lumbar. Así, la sintomatología se extiende hacia la parte alta del cuerpo: el tronco y los brazos. La sintomatología asociada a los quistes depende de las raíces nerviosas atrapadas en su interior, y además de un intenso dolor y/o parestesia pueden aparecer jaquecas, vértigos, pérdidas de visión, etc que podrían estar relacionados con alguna pérdida de líquido cefalorraquídeo a nivel del/los quiste/s.

Los quistes perineurales o de Tarlov, por lo tanto, rodean o envuelven raíces de nervios provocando problemas sensitivos y motores (nervio ciático, pudendo … ). La causa primaria del dolor y del resto de la sintomatología no está clara. Se ha reseñado que ésas anormalidades están acompañadas de una alteración de la presión en el canal lumbar que deteriora el funcionamiento osmótico normal en las meninges. El impacto sobre los órganos conectados a ésas raíces (vejiga, intestino, zona genital...) es severo y la razón por la que el paciente sufre una pluripatología.

En cuanto a la Aracnoiditis adhesiva lumbar, la enfermedad comienza con la inflamación de la membrana aracnoidea que puede producir un exudado de fibrina alrededor de las raíces nerviosas y provocar adherencias entre ellas y la vaina dural. Esta condición, es el resultado de múltiples intervenciones en la columna, especialmente intervenciones para tratar una hernia de disco. También puede estar relacionada con repetidas inyecciones de substancias de contraste o fármacos en el canal espinal. Este tipo de enfermedad deriva en la aparición de lumbalgias difíciles de tratar, incluso rebeldes a una combinación de tratamientos para superar el dolor de espalda. En algunos pacientes, se constata la aparición de un síndrome de cola de caballo (más o menos completo). Este síndrome agrupa un conjunto de síntomas debido a la compresión de los nervios que forman la cola de caballo, es decir, las tres raíces lumbares, los nervios sacros y coccígeos que descienden sobre la parte final de la médula espinal situada en el canal vertebral.

Puede derivar también en Aracnoiditis osificante: la membrana aracnoidea se calcifica y atrapa los nervios de la cola de caballo entre ésta y la duramadre. Además, el líquido cefalorraquídeo no puede seguir desempeñando sus funciones, lo que provoca un adelgazamiento de los mismos nervios con las graves consecuencias de esta situación.
Es un dolor crónico, severo y debilitante. El paciente no es capaz de permanecer sentado, estar de pie, e incluso tumbado durante más de unos minutos y se reduce significativamente la distancia que se puede recorrer. Toda la actividad fisiológica normal se trastorna y en el peor de los casos puede evolucionar hasta impedir cualquier actividad motora por el dolor. La calidad de vida puede llegar a estar severamente comprometida.

Estas complicadas patologías generalmente reciben una atención insuficiente por todos los interlocutores a los que el paciente acude.

En EE.UU., estas patologías sintomáticas están reconocidas por la NORD (Organización Nacional para Enfermedades Raras), mientras en Europa todavía no han aparecido en la base de datos de Enfermedades Raras: esto hace que sean, en un doble sentido, enfermedades “huérfanas”. Más aún, los diversos países europeos las consideran de formas diferentes: para algunos, hay un reconocimiento parcial, en conexión con el estado de salud neurológica, por Comisiones Médicas locales, mientras que otros países las tienen completamente descuidadas y sin reconocimiento alguno.

Esta discriminación subvierte uno de los derechos naturales fundamentales del paciente como ciudadano proclamado en la "Declaración de los Derechos Humanos”: el Derecho a la Salud. Este derecho es despreciado por algunos países, ya sea enteramente o en parte de muchas maneras. Entre ellas: impidiendo el acceso a la asistencia médica, no facilitar el transporte adaptado que significa ir a las dependencias hospitalarias, la regulación de analgésicos –incluidos los opiáceos necesarios en muchas ocasiones-, la ausencia de centros especializados, la aplicación de las disposiciones legales (el acceso al trabajo adaptado o el reconocimiento del grado de minusvalía). Estos son sólo algunos ejemplos de diferencias que podemos encontrar, entre los distintos países, e incluso entre dos regiones o comunidades del mismo país.

Acerca del establecimiento de un diagnóstico correcto el camino es, más o menos largo y doloroso, dependiendo de la información y conocimiento de los distintos facultativos (en general muy escasa, ya que existe la creencia generalizada de que los Quistes de Tarlov son asintomáticos, siendo esta aseveración cierta en un 90% de los casos pero no en el caso del 10% restante al que pertenecemos (existe un cuerpo documental y bibliográfico amplio y numerosos estudios científicos que lo avalan, pero que es desconocido por la mayoría de los médicos, y no sólo por los médicos de atención primaria). En esta situación el paciente tiene que ir de un especialista a otro, y con frecuencia acaban con el infundado diagnóstico de que el dolor severísimo que refieren es psicosomático y que "todo está su cabeza".

Esta situación es mentalmente devastadora y físicamente insoportable. A estos problemas han de añadirse los problemas financieros para el paciente y sus familias. Frecuentemente los pacientes tienen que abandonar su vida laboral sin ningún tipo de reconocimiento. También tiene un costo para la Sociedad en términos de gestión de la enfermedad por las Autoridades Sanitarias Oficiales.

Por todas estas razones solicitamos a todos los compañeros de debate y Organismos con competencias en materia de salud (Parlamentos, Eurodiputados, y Comisión Europea de Estrasburgo) que se articulen los mecanismos y medidas necesarios para:

  • Que estas patologías (quistes de Tarlov, quistes aracnoideos, quistes meníngeos y la Aracnoiditis), sean reconocidas y registradas como enfermedades Raras y Huérfanas.
  • Impulsar la investigación pública y/o privada y destinar fondos para las mismas. Respaldar las iniciativas privadas procedentes del arduo trabajo de grupos y asociaciones de pacientes para informarse a través redes, foros, etc.
  • Comunicar y soportar todas las competencias existentes a través de canales institucionales, para encontrar soluciones adaptadas.
  • Impulsar la creación de una red internacional para compartir la información recabada por las organizaciones de pacientes (foros, asociaciones, … ) como modo de mejorar la comprensión de estas patologías.
  • Obtener el reconocimiento de estas enfermedades y crear un marco preciso y estandarizado para obtener tratamientos adaptados (en particular para el dolor crónico) de los pacientes a nivel tanto físico como social.

Es necesario asumir un concepto evolucionista de "enfermedad", rara o no, en el cual cada problema/dolor/síntoma que no tenga un código de existencia deba ser sistemáticamente cuidada y estudiada. Es necesario trabajar para concienciar que la realidad precede a la codificación científica. Los políticos deben encontrar respuestas políticas mientras que la Ciencia debe dar respuestas Científicas. Entendemos por lo tanto que no puede existir una discriminación entre "enfermedad rara reconocida" y "enfermedad rara no reconocida".

El dolor crónico, cualquiera que sea su origen (enfermedad reconocida o no) siempre debe ser tratado con los mejores medios adaptados posibles, incluyendo sinergias farmacológicas en lo que se refiere a proporcionar el mejor efecto analgésico, incluso si sólo es parcial. Es inconcebible que en pleno siglo XXI existan pacientes cuyo dolor no intente ser aliviado por todos los medios disponibles.

El "Derecho a la Salud", como se describe en la "Declaración de los Derechos Humanos”, con la ayuda de todos los progresos científicos, debe convertirse en el objetivo político primario para todos los Ministerios de Salud y Sociales.

Les agradecemos de antemano la atención prestada


DRA. ISABEL JIMENEZ
PRESIDENTA ASOCIACION ESPAÑOLA DE PACIENTES CON QUISTES DE TARLOV

Nuestra Asociación forma parte de la ALIANZA EUROPEA DE PACIENTES CON QUISTES DE TARLOV, de cuyos participantes habrán recibido un documento similar al que les remitimos

Rocío Olaria / España rocio_es1@yahoo.es
Juan Ramón Gil / España gerencia@undefasa.com
Cristina Quiles / España cquiles@nsc-tec.com
Vanessa Ferris / España vanesa.ferris@gmail.com
Carmen Ibañez / España carmen.iban@gmail.com
Víctor Fígols / España victor_es1@yahoo.es
Miguel Ángel Garrido / España maablanque@hotmail.com
José Ramón Paus / España j.paus@kerabengrupo.com
María Encarnación Vázquez / España evreyna@hotmail.com
Susana Ibañez / España susaviver@gmail.com
Carmen Soler / España carmen@apep.jazztel.es
Nuria Mateu / España mateu.nuria@gmail.com
Maria Herminia Fortanet / España herminia777@hotmail.es
Yaneth Romero / Colombia romero132@yahoo.es
José Vicente Ramos / España vramos@vivesceramica.com
Carolina Tomás /España carolina.tomas@gmail.com
Elena Olaria / España   elra05@hotmail.com
Elisa Dos / España elisadosramos@gmail.com 
María Mercedes Alvarez / España meskeralbar@yahoo.com
Noelia Pérez / España ventura-25@hotmail.es
Josefina Segura / España seguraquerolj@yahoo.es
Miguel Pérez / España migpergar1@hotmail.com
Victor Campos / España vcamposgarcia@gmail.com
Fabiola Sesma / España fabimarga@hotmail.com
Elena Cifuentes / España maece43@hotmail.com
Elena de la Llana / España ivanelenajose@hotmail.es
Jordi Fígols / España figolsjordi@hotmail.com
David Fígols / España davidf_57@hotmail.com
Ramon Mas / España ramonmas67@gmail.com
Luis Campos / España luis.cmps@gmail.com
Carlos Lillo / España carlullo@gmail.com
Albina Ventura / España modista2009@hotmail.es
Araceli Peris / España aperis@alcora.org
Antonio Sánchez / España asolalla@gmail.com
Patricia Avena / Argentina apatricialiliana@yahoo.com.ar
Justo Angel Carrasco / España justoangel.carrascomarcos@telefonica.es
Ernesto del Moral / España ernestodel.moralmoreno@telefonica.es
Basilio Ortega / España basilio.ortegagiraldo@telefonica.es
Antonio Moya / España amt139@telefonica.net
Manuel jurado / España manuel.juradotoledano@telefonica.net
Salvadora Berdonces / España salvadoraal.berdoncescanovas@telefonica.es
Andrés Campos / España andres.camposmunoz@gmail.com
Belén Martinez / España belen.martinez@gmail.com
Maria Luz Lara / España marialuz.laraocana@telefonica.es
Laura Asensio / España laura.asensi@hotmail.com
Sandra Soler / España sandrixsoler@gmail.com
Rosa Pascual / España m.r.pascual@hotmail.com
Mari Luz Lara / España marialuz.laraocana@telefonica.es
Vicente Luis Lopez / España vicenteluis.lopezramirez@telefonica.es
Pruden da Silva / España prudasilva@live.com
Manuel Luis Valderrama / España manuelluis.valderramacapiscol@telefonica.es
Manuel Gutiérrez / España manuel.gutierrezfernandez@telefonica.es
Antonio Cruz / España t105080@telefonica.es
Sandra Camacho / Perú ycza@yahoo.es
Julián Viciano / España julianviciano@gmail.com
Juan Manuel Aixa / España obrasaixa@yahoo.es
Esther Consuegra / España estherconsu@hotmail.com
Alejandra Galitis / Argentina alegalitis@hotmail.com
Ane Forés / España bilbo68@hotmail.com
Juan José Choya / España bilbo68@hotmail.com
Senén Fernández / España sefeig@yahoo.es
Sonia Merino / España sonia_de_la_sala@hotmail.com
José Luis Domene / España jluisdomene@gmail.com
Luis Castillo / España partes@luiscastillomantenimiento.es
Mari Carmen Marzo / España mcmarzo@emailpersonal.com
Oscar Porcar / España mcmarzo@emailpersonal.com
Alejandra Campos / España alecom6@hotmail.com
Coral Zalve / España coralzalve@yahoo.es
Pascual Serrano / España aitor-cesar@terra.es
Marta Peña / España martapenya@yahoo.es
Soraya Peña / España sorayapenya@yahoo.es
Sandra Peña / España sandraortiz21@hotmail.com
Juan Justo Claramonte / España jjclaramonte@yahoo.es
Josefina Segura / España j.segura@kerabengrupo.com
Enrique Sanchez / España enrique.sanchezgonzalez@telefonica.es
José Valverde / España pepevalverde@msn.com
Mª Amparo Solsona / España amsolso@yahoo.es
IES L’ALCALATÉN / España 12005659@edu.gva.es
Rosa Alicia López / España rosali@ono.com
Mario Massaglia / Argentina mmassaglia@hotmail.com
Claudia d’Ippolito / Argentina licdippolito@gmail.com
Maria del Mar Salvador / España guiomarsalvador@hotmail.com
Francisco Rius / España friuspersiva@hotmail.com
Verónica Ruiz / España indiatarlov@yahoo.es
Mercedes Gonzalez / España chelezdo@hotmail.com
Ricardo Ruiz / España vinatero54@hotmail.com
Manuel Fígols / España mfigolsescuder@yahoo.es
Dadour V. Dadourian / Argentina aapewa@yahoo.com.ar
Estela Escrig / España escrig_mes@gva.es
Cintia Lizarraga / Argentina cintia_lucymat@hotmail.com
Rosa Monfort / España bellesmonfort@hotmail.com
Carina Argañaraz / Argentina argaaraz009@yahoo.es
Eloisa palazón / España epalazonandres@telefonica.net

"La  Petizione  europea  per Tarlov  è stata  dichiarata  "ricevibile"  come già nel 2009. Questo significa che, superato questo primo filtro, verrà discussa  inanzi alla  Commissione Europea"