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- LETTERA ALLE REGIONI PER CHIEDERE IL RICONOSCIMENTO E L’ATTRIBUZIONE DI UN CODICE DI ESENZIONE REGIONALE PER LE MALATTIE RARE NON ANCORA INSERITE NELL'ALLEGATO 1 DEL DM 279/01
- PERCHE' UNA LETTERA ALLE REGIONI
- RISPOSTE DELLE REGIONI ALLA LETTERA ALLE REGIONI :
- PETIZIONE EUROPEA MALATTIE RARE NON ANCORA RICONOSCIUTE
- EUROPEAN PETITION FOR THE RARE DISEASES NOT YET OFFICIALLY ACKNOWLEDGED BY THE ITALIAN PUBLIC HEALTH SYSTEM
- RARE DISEASE DAY 2012 - 29 FEBBRAIO- GIORNATA DELLE MALATTIE RARE 2012
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DIRITTI NON REGALI PER I MALATI RARI
e-mail : dirittinonregaliperimalatirari@gmail.com
PETIZIONE EUROPEA MALATTIE RARE NON ANCORA RICONOSCIUTE :*Le adesioni da parte di gruppi/pazienti/associazioni/sostenitori sono state 3724
*La Petizione è stata inviata al Parlamento Europeo in data 16/03/2012
*luglio 2012 L'Europa dichiara RICEVIBILE la petizione per le malattie rare non riconosciute
*Per sottoscrivere la PETIZIONE on line :
http://dirittinonregali.altervista.org/
LETTERA AI SENATORI E PARLAMENTARI SUL PROBLEMA DELLE MALATTIE RARE NON RICONOSCIUTE:
*03/06/2012 -nuova iniziativa del Comitato in materia di aggiornamento elenco malattie rare e modalità di recepimento di nuove patologie.
https://docs.google.com/file/d/0B7cZRbvT0qvxU20yNHRQUThYZk0/edit?pli=1
*Per sottoscrivere la Lettera on line:
http://dirittinonregali.altervista.org/lettera-ai-senatori-e-parlamentari-malattie-rare/
*10/10/2012 QUANTE SONO LE MALATTIE RARE IN ATTESA DI RICONOSCIMENTO DA PARTE DELLO STATO ITALIANO? NESSUNO SEMBRA SAPERLO ….
http://dirittinonregaliperimalatirari.blogspot.it/p/comunicati-stampa.html
*dicembre 2012 RICEVUTA RISPOSTA DALLA COMMISSIONE EUROPEA ALLA PETIZIONE EUROPEA
http://dirittinonregaliperimalatirari.blogspot.it/p/petizione-europea-malattie-rare-non.html