Da: <SANCO-C2-HEALTH-INFORMATION@ec.europa.eu>
Date: 03 maggio 2012 14:23
Oggetto: Reply to Petizione europea Malattie Rare Non ancora riconosciute
A: dirittinonregaliperimalatirari@gmail.com
Alla cortese attenzione del Comitato dei "Diritti non Regali per i Malati Rari"
Egregi Sig;ri Aimone, Botta, Mazzella, Romano, Vavassori,
Grazie per la vostra email che ha attirato la nostra attenzione sulla situazione di alcuni pazienti affetti da malattie rare in Italia.
Rispondiamo al vostro messaggio, nello stesso modo in cui rispondiamo a tutta la corrispondenza a noi trasmessa da parte dei cittadini europei.
Se è vostra intenzione presentare una petizione al Parlamento europeo vi consigliamo di seguire le regole previste per questo tipo di iniziative. Nel sito web: http://www.europarl.europa.eu/
Secondo la vostra email, ci rendiamo conto che ai sensi della legislazione italiana, il Decreto del Ministero italiano della Salute (DM 279/01) sulle Malattie Rare ha previsto garanzie specifiche per i pazienti e ha stabilito un elenco delle malattie rare assegnando loro un codice di esenzione a livello regionale. Questo codice individua queste malattie e ne assicura una copertura totale da parte del Servizio Sanitario Nazionale.
La Commissione europea ha creato un quadro d'azione europeo nel campo delle malattie rare, che sta sviluppando diversi campi d'azione (reti di riferimento europee, registri europei delle malattie rare, medicinali orfani, codificazione delle malattie rare, ecc.) Tuttavia l'organizzazione dei sistemi sanitari e i diritti di copertura e di rimborso dei pazienti resta una competenza nazionale, senza poteri di regolamentazione a livello dell'Unione europea.
Spetta quindi alle autorità italiane stabilire l'elenco delle malattie rare che beneficiano delle disposizioni del decreto 279 (DM 279/01).
Distinti saluti,
European Commission
SANCO C2 - Health Information
11, Rue Eugène Ruppert (HTC 00/070)
L - 2557 Luxembourg
Fax: +352 4301 31050
http://ec.europa.eu/health/rare_diseases/policy/index_en.htm
di seguito la nostra risposta :
---------- Messaggio inoltrato ----------
Da: Diritti non Regali per i Malati Rari <dirittinonregaliperimalatirari@gmail.com>
Date: 23 maggio 2012 19:00
Oggetto: Re: Reply to Petizione europea Malattie Rare Non ancora riconosciute
A: SANCO-C2-HEALTH-INFORMATION@ec.europa.eu
Egr. Signori,
grazie per il vostro gentile messaggio e per i suggerimenti su come inviare una Petizione all’Unione Europea.
In realtà, avevamo già da subito correttamente indirizzato la nostra Petizione alla Commissione preposta, la quale ci ha già da tempo notificato la sua ricezione; siamo ora in attesa del loro pronunciamento.
Avevamo comunque inviato anche a voi la nostra petizione, per conoscenza, perchè abbiamo ritenuto che anche voi avreste potuto esserne interessati.
Infatti abbiamo sempre pensato che l’obiettivo ultimo di tutte le vostre azioni in merito alle Malattie Rare fosse esattamente quello di eliminare qualsiasi discriminazione per tutti i malati rari, in modo omogeneo su tutto il territorio europeo, relativamente al livello di assistenza socio-sanitaria che i malati rari ricevono rispetto ai
malati colpiti da malattie più diffuse.
Come abbiamo segnalato nella nostra Petizione, uno stato membro,l’Italia appunto, proprio nell’implementare il quadro d’azione da voidefinito, ha invece prodotto un oggettivo aumento della discriminazione all’interno dello stesso gruppo di malati rari, di fatto quindi contrastando l’obiettivo principale della vostra azione:
questo fatto dovrebbe quantomeno coinvolgervi a qualche livello e farvi sentire la necessità di un vostro specifico intervento.
Siamo consapevoli del fatto che la Commissione SANCO C2 non abbia alcun potere di regolamentazione nei confronti dell'organizzazione dei sistemi sanitari nazionali, tuttavia crediamo che una vostra nota di
sollecito nei confronti del governo italiano, perchè elimini al più presto la discriminazione da esso applicata nei confronti dei tanti malati rari ancora non riconosciuti ai sensi del DM 279/01, possaessere quantomeno auspicabile e sicuramente utile.
Crediamo inoltre che sarebbe opportuno che, sulla base anche di questa nostra segnalazione, al vostro interno fosse avviata una riflessione in merito alla necessità per voi di un feed-back costante e diretto dai pazienti relativo alle specifiche modalità e all’effettivo grado di applicazione delle vostre indicazioni e azioni da parte dei singoli sistemi sanitari nazionali, che vi permetta, se e quando necessario, di applicare tempestivamente gli opportuni correttivi alle vostre azioni.
Altrimenti, tutto il vostro lodevole sforzo a livello europeo per migliorare la condizione dei malati rari, rischia di avere un’efficacia davvero troppo limitata.
In ogni caso, grazie ancora per la vostra cortese attenzione.
Cordiali saluti.
Comitato “Diritti non regali per i malati rari”
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i commenti dalle Associazioni :
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24 mag 2012
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Ottimo lavoro, vi ringrazio a nome dei malati rari non riconosciuti che questa associazione rappresenta, il vostro operato è senza dubbio apprezzabile, da soli siete stati in grado di accendere i riflettori su questo importante argomento che troppo spesso è trascurato, la vostra brillante iniziativa dovrebbe essere d' esempio alla Federazione UNIAMO che da anni dimostra assoluto disinteresse nei confronti di un argomento tanto delicato.
Le associazioni dovrebbe aprire gli occhi.
Le associazioni dovrebbe aprire gli occhi.
Grazie per averci aggiornato.
Simona Pantalone Ielmini
Presidente AIMA-Child Onlus
Presidente AIMA-Child Onlus
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Mi associo al messaggio inviato da AIMA-CHILD ONLUS. Complimenti per quello che avete ottenuto in rappresentanza di molti malati e di molte associazioni.
Grazie,
Fernando Gianfrancesco
Riferimento Nazionale Malati
Gastrite Cronica Atrofica Autoimmune
www.gcaa.altervista.org
| 24 maggio 2012 | | ||
Carissimi tutti
in qualità di Presidente di A.N.I.Ma.S.S. a tutela della Sindrome di Sjogren malattia rara orfana come tante , sono felice di apprendere di questa mobilitazione europea perchè ritengo ingiusto ed iniquo tutelare solo alcune malattie rare da parte delle istituzioni ma è anche triste apprendere o verificare che gruppi o federazioni , invece di tutelare i malati rari tutti fanno spesso gli interessi di pochi .
Un abbraccio caloroso a tutti
Lucia Marotta
Presidente A.N.I.Ma.S.S. ONLUS
Sede: Via S. Chiara 6- 37129 Verona
cell. 3338386993
tel/fax 045.9580027
e-mail: animass.sjogren@fastwebnet.it
www.animass.org/sjogren
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Sylvia Sestini
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A nome di ASNIT onlus, Associazione Sindrome Nefrosica ITalia, ringrazio il Comitato per l’ottimo lavoro svolto sino ad ora.
Ribadisco la nostra disponibilità ad appoggiare questa ‘lotta’ in favore di chi, affetto da una malattia rara, non vede riconosciuti i propri diritti.
Cordialità,
Andrea Pizzo
associazione M.A.R.A. 25 maggio 2012
Vi ringrazio per il vostro operato e rimango a disposizione per qualsiasi cosa.
Approfitto per invitarvi tutti all' evento di sensibilizzazione con convegno medico nazionale su 3 patologie ambientali emergenti, che si terra' il 3 giugno a Civitavecchia alle Terme Taurine a partire dalle ora 17,00 . In allegato invito, locandina e comunicato stampa che vi chiedo gentilmente anche di divulgare sui vostri siti, agli iscritti delle vostre associazioni , gruppi e ai giornalisti di vostra conoscenza. Sappiamo bene quanto sia importante dare informazione sulle patologie rare in quanto sovente difficilmente diagnosticabili.
Grazie Ancora.
Dott.ssa Tiziana Scotti, pres. associazione M.A.R.A. ( malattie ambientali reciproco aiuto)
sito web. www.associazionemara.com
email infoassociazionemara@gmail.com
Approfitto per invitarvi tutti all' evento di sensibilizzazione con convegno medico nazionale su 3 patologie ambientali emergenti, che si terra' il 3 giugno a Civitavecchia alle Terme Taurine a partire dalle ora 17,00 . In allegato invito, locandina e comunicato stampa che vi chiedo gentilmente anche di divulgare sui vostri siti, agli iscritti delle vostre associazioni , gruppi e ai giornalisti di vostra conoscenza. Sappiamo bene quanto sia importante dare informazione sulle patologie rare in quanto sovente difficilmente diagnosticabili.
Grazie Ancora.
Dott.ssa Tiziana Scotti, pres. associazione M.A.R.A. ( malattie ambientali reciproco aiuto)
sito web. www.associazionemara.com
email infoassociazionemara@gmail.com
| 25 maggio 2012 | |||
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Mi unisco al coro di ringraziamenti e ribadisco anche il nostro appoggio!
“Progetto DDD Onlus - Associazione per la lotta alla DDD” si occupa della Glomerulonefrite Membrano Proliferativa di Tipo II, meglio conosciuta come DDD (Dense Deposit Disease), che è una malattia rara che impedisce ai reni di funzionare e che colpisce prevalentemente i bambini.
Anche la nostra malattia, come tante, non è ancora riconosciuta.
Grazie da parte di tutti noi!
Fabrizio Spoleti
Presidente e Legale Rappresentante
Progetto DDD Onlus
Associazione per la lotta alla DDD
Via Paleocapa, 6
20121 Milano
cellulare: +39 3356988780
e-mail: fabrizio.spoleti@dddonlus.org
sito web: www.dddonlus.org
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Voglio ringraziarVi di vero cuore per l'impegno mostrato per questa iniziativa.
Molti anni fa ho avuto la fortuna di conoscere Madre Teresa di Calcutta in una mensa dove andavo come volontaria.
Si è avvicinata a me e nel salutarmi affettuosamente stringendomi le mani mi disse:
"Insieme gli obbiettivi si raggiungono prima."
Queste parole non le ho mai dimenticate e mi commuovo a ricordarle.
In questa circostanza mi sono venute in mente e dico che :
"insieme possiamo farcela".
Grazie
Cari saluti
Maria Pia Sozio
Presidente
AS.MA.RA. ONLUS
SCLERODERMIA ed altre Malattie Rare
"ELISABETTA GIUFFRE'"
Via Rovereto, 7
00198 Roma
Tel. 06 8546 164 Fax. 06 8538 9884 Cell. 339 1348 170
E-mail: as.ma.ra-onlus@live.it
IL NOSTRO MOTTO
"AIUTACI AD AIUTARE"
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25 maggio 2012
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La crisi come occasione di crescita e di riscoperta di valori come la malattia occasione di vita migliore e non solo disagio e " sfortuna" della vita.
I pazienti sconosciuti ma non rari di idrosadenite suppurativa, sofferenti per la vita e ancora tristemente sottodiagnosticati e malamente curati ringraziano e garantiscono appoggio e presenza nella persona della presidente di Inversa onlus.
Saluti.
Giusi Pintori.
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Un caro saluto a tutti
Rossana Burbi
rappresentante delle famiglie Sindrome di Sotos
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recentemente ho costituito la Associazione nazionale e Internazionale X.L.P.D.R, ma il percorso è lungo ed io sono solo all'inizio, ma per qualunque cosa contate su di me.
Grazie
Patrizia Gentile
Presidente Associazione Nazionale e Internazionale X.L.P.D.R
| 26 maggio 2012 | |||
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le persone più deboli, quelle che dovrebbero essere più protette sono quelle che devono fare tante battaglie, lottare contro queste malattie così difficili da capire, da curare e battersi per non essere invisbili.
Per quello che possiamo per aiutarvi ad essere più visibili contate su di noi.
Luciana e tutto il gruppo A.S.B.B.I.
| IPOHA onlus 26 maggio 2012 | | ||
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Roberto Bufo Ass. It. Eteroplasia Ossea Progressiva Onlus
http://www.ipohaonlus.org/
| 28 maggio 2012 | | ||
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Grazie a tutti per la mobilitazione. Speriamo che i risultati continuino ad esserci e siano sempre positivi!
AILS - Associazione Italiana Lotta alla Sclerodermia
Ines Benedetti - Presidente AILS - c/o Azienda Ospedaliera Gaetano Pini - Via G. Pini, 9 - 20122 Milano tel 02.58296675 - 338.7193491 - 338.6694061
AISMAC-Onlus 28 maggio 2012
Grazie per l’impegno continuo del Comitato al quale confermiamo il nostro pieno supporto e la collaborazione anche in previsione delle azioni future.
Carlo Celada
AISMAC-Onlus
