lunedì 28 febbraio 2011
LA VERSIONE AGGIORNATA 28/02/2011 DELLA LETTERA COMUNE ALLE REGIONI
Ecco la versione aggiornata ad oggi della Lettera Comune alle Regioni, con tutte le malattie segnalate finora dalle rispettive associazioni e gruppi.
SOSTIENI LA RICHIESTA DI FIE - GRUPPO FAMIGLIE DRAVET PER IL RICONOSCIMENTO DELLO STATO DI MALATTIA RARA PER LA SINDROME DI DRAVET/EPILESSIA MIOCLONICA SEVERA DELL'INFANZIA
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| FIE- FEDERAZIONE ITALIANA EPILESSIE |
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28 FEBBRAIO 2011 GIORNATA MONDIALE DELLE MALATTIE RARE
FIE per la Sindrome di Dravet sottoscriverà, insieme ad altre Associazioni di malattie rare, una lettera alle Regioni che solleciti il riconoscimento delle malattie rare attualmente non ancora riconosciute dal Servizio Sanitario Nazionale. A rafforzare la richiesta saranno inviati, unitamente alla lettera, gli elenchi con i nominativi (accompagnati dall'indirizzo mail o numero telefonico) di tutte le persone che vorranno sostenere la causa.
Tutte le persone che vorranno supportare la richiesta per il riconoscimento della Sindrome di Dravet come malattia rara potranno inviare una mail all'indirizzo famigliedravet@fieonlus.net .
Nella mail dovrà essere inserito come oggetto PER SINDROME DI DRAVET MALATTIA RARA e nel testo Chiedo di inserire il mio nominativo ed il mio indirizzo mail............../oppure numero di telefono ...................nella petizione alle Regioni per chiedere il riconoscimento e l’attribuzione di un Codice di Esenzione Regionale per le Malattie Rare non ancora inserite nell'Allegato 1 del DM 279/01, in modo uniforme su tutto il territorio nazionale.
domenica 27 febbraio 2011
Storie: le testimonianza di persone affette da malattie rare Get Microsoft Silverlight
Diritti non Regali per i Malati Rari
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| metropolis web |
http://www.metropolisweb.it/Multimedia/Servizihttp://www.metropolisweb.it/Multimedia/Servizi/storie_testimonianza_persone_affette_malattie_rare.aspx/storie_testimonianza_persone_affette_malattie_rare.aspx
sabato 26 febbraio 2011
Lettera Comune alle Regioni: termini per adesioni
Saluto quanti hanno aderito all' iniziativa della Lettera Comune alle Regioni, nata nel novembre 2010 da un gruppetto ristretto di persone , portatrici di patologie diverse. L' iniziativa sta ottenendo adesioni al di là di ogni nostra previsione, grazie al tam-tam della rete ed ad alcuni articoli su giornali.
Pertanto spediremo comunque la lettera entro il termine stabilito, che ha anche una valenza simbolica, coincidendo con la giornata internazionale malattie rare, ma l' iniziativa rimarrà aperta a quanti vorranno successivamente aderire ed alle patologie rare via via emergenti cui desideriamo indicare questa direzione se riterranno di percorrerla.
Così intendiamo procedere a successivi re-invii, man mano che si aggiungano nuove adesioni.
Per Tarlov-Italia, Elsa Aimone
AISMAC -AISMAC – Onlus - Associazione Italiana, senza scopo di lucro, delle persone affette da Malformazione di Chiari 1 (AC1) e/o da Siringomielia (SM) e eventuali patologie correlate
Sottoscrivi la petizione alle Regioni per il riconoscimento delle malattie rare ancora escluse dall'Allegato 1 del DM 279/01
28 febbraio 2011
Come sapete, la nostra Associazione è stata fra le promotrici dell’iniziativa “Diritti, non regali per i malati rari” per il riconoscimento delle malattie rare ancora escluse dall'Allegato 1 del DM 279/01 (vedi).Ora le associazioni hanno deciso di scrivere una lettera di petizione alle Regioni per chiedere l’estensione dell’elenco delle malattie rare alle 109 escluse dall’allegato 1. Le lettere verranno inviate ai governi e agli Assessorati alla sanità di tutte le Regioni italiane, al Ministero della Salute e all’Istituto Superiore di Sanità - Centro Nazionale malattie rare, il prossimo 28 febbraio, quarta Giornata mondiale delle malattie rare.
Leggete le motivazioni dell'iniziativa
Leggete il testo integrale della lettera di petizione
Se condividete l'iniziativa, vi invitiamo a firmare la petizione sull'apposito modulo on line, ricordando che la siringomielia è una delle 108 malattie escluse dall'esenzione.
Di seguito i link ad alcuni articoli usciti sulla stampa in merito all'iniziativa dell'invio delle lettere alle Regioni:
La Stampa, 21 febbraio 2011
Osservatorio Malattie rare, 22 febbraio 2011
Sanitànews, 22 febbraio 2011
http://www.aismac.org/news_206.php AISMAC Onlus partecipa alla battaglia per le 109 a sostegno della siringomielia e delle altre 108 malattie rare non ancora riconosciute a livello nazionale
A.I.S.EA Onlus partecipa alla campagna di iniziative per le Malattie Rare non riconosciute dallo Stato Italiano,
 | A.I.S.EA Onlus partecipa alla campagna di iniziative per le Malattie Rare non riconosciute dallo Stato Italiano, ancora escluse dall'Allegato 1 del Decreto Ministeriale N. 279/01. Firma la LETTERA ALLE REGIONI per il riconoscimento dell'EMIPLEGIA ALTERNANTE e di tutte le Malattie Rare ancora senza un codice di esenzione e senza diritti |
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A.M.A.S.T.I. ha aderito alla lettera alle Regioni promossa dal Gruppo DIRITTI NON REGALI PER I MALATI RARI e da tanti Gruppi e Associazioni di malattie rare
DIRITTI NON REGALI PER I MALATI RARI
Su tutto il territorio nazionale sta proseguento la raccolta delle adesioni alla lettera, sia singole che di associazioni e gruppi che intendono sostenere tale iniziativa. haPer aderire basta collegarsi al link
http://www.facebook.com/topic.php?uid=285019897530&topic=14687,
indicando , , ; oppure nome +cognome del segnalante + mail +nome patologia.
Le firme raccolte e le malattie segnalate ,verranno accluse alla lettera comune ,spedita simultaneamente alle Regioni e al Ministero della Salute, all'Istituto Superiore di Sanità, alla Consulta Nazionale Malattie Rare, ad UNIAMO FIMR
Ho saputo solo da pochi giorni che tutte le associazioni per le malattie rare, i malati e i sostenitori si sono uniti per spedire una lettera comune a tutte le regioni
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| DISABILI-ABILI |
Lettera comune alle regioni:diritti non regali per i malati rari
Premessa. Ho saputo solo da pochi giorni che tutte le associazioni per le malattie rare, i malati e i sostenitori si sono uniti per spedire una lettera comune a tutte le regioni per chiedere il riconoscimento e l'attribuzione di un Codice di Esenzione Regionale per le Malattie Rare non ancora inserite nell'Allegato 1 del DM 279/01. E che tale progetto terminera' il 28 febbraio.Cosi ci stiamo attivando per partecipare e raccogliere le firme anche per la encefalomielite mialgica sindrome da fatica cronica, fibromialgia e sensibilita' multipla chimica.
La domanda che ci siamo posti e': le nostre malattie sono rare? Gli studi epidemioogici esteri dicono di no. In tutto il mondo queste malattie sono riconosciute e tabellate come patologie croniche invalidanti e non come patologie rare. Lo conferma anche il Ministero della Salute rispondendo al interrogazione parlamentare del onorevole Borghesi, ma conclude anche dicendo che" in Italia via sia un elevato numero di pazienti affetti da fibromialgia (dal 2% all'8% della popolazione generale),e (lo stesso vale per la me/cfs) con diversa condizione di gravità e, conseguentemente, con diversi bisogni assistenziali. Esiste quindi allo stato attuale, un'oggettiva difficoltà ad identificare correttamente, sia in termini di prevalenza che di definizione clinica, le forme da prendere in considerazione per un possibile inserimento tra le patologie croniche esenti, nel rispetto dei criteri previsti dal D.Lgs n. 124/1998 circa la gravità clinica, il grado di invalidità e l'onerosità della quota di partecipazione derivante dal costo del trattamento, con la conseguente impossibilità di effettuare una corretta valutazione dell'impatto che tale eventuale inserimento avrebbe sotto il profilo economico ed organizzativo."Per la sensibilita' multipla chimica invece ", ha ritenuto che l'indisponibilità di evidenze nella letteratura scientifica internazionale non consenta al momento di considerare la MCS come entità nosologicamente individuabile, e che, comunque, il Servizio Sanitario Nazionale attraverso i Livelli essenziali di assistenza (LEA), sia già in grado di fornire adeguata assistenza a tutti coloro che mostrano intolleranza all'esposizione a sostanze chimiche. Peraltro, la mancanza di conoscenze consolidate dal punto di vista clinico, diagnostico e terapeutico, non permette, allo stato attuale, di prevedere un inserimento della sindrome tra le malattie rare, a causa dei problemi che si porrebbero nel riconoscere in modo puntuale e corretto i destinatari dei benefici di legge, nonché nella individuazione delle prestazioni, incluse tra i LEA, efficaci ed appropriate ai fini del trattamento, del monitoraggio dell'evoluzione della malattia e della prevenzione degli ulteriori aggravamenti"
Cosa significa? In poche parole significa che dal momento che le malattie possono manifestarsi in forme diverse e non essendo in grado di dimostrare il grado di gravita': fanno prima a non riconoscerla affatto! Mi domando allora perche' non vengano utilizzati gli stessi protocolli e percorsi diagnostici esteri, dove le malattie sono riconosciute, per definire gravità clinica, grado di invalidità e onerosità della quota di partecipazione derivante dal costo del trattamento, in modo da riconoscerle in maniera oggettiva. Per quanto concerne la sensibilita' multipla chimica, informarsi sulle evidenze degli studi scientifici utilizzati in tutti i Paesi del Mondo per il riconoscimento della malattia .Perché spedire una Lettera alle Regioni per chiedere il riconoscimento e l'attribuzione di un Codice di Esenzione Regionale per le Malattie Rare non ancora inserite nell'Allegato 1 del DM 279/01? Dal documento scritto dalle associazioni si evince che "Una nuova proposta di ridefinizione dei LEA da parte dell'attuale Ministero della Salute, è da tempo bloccata presso il Ministero del Tesoro, che non ne ravvisa la copertura finanziaria (art. 81 Cost.); al momento non si intravedono ipotesi di sblocco del provvedimento" invece riguardo il riconoscimento delle malattie "per le croniche per esempio le possibilità diagnostiche devono essere consolidate/routinarie ed i Centri di presa in carico diffusi sul territorio". "Per le Malattia Rare, oltre al criterio fondamentale della bassa prevalenza (non più di 5 casi ogni 10.000 persone), vi sono criteri di gravità, specificità e non disponibilità di cure e assistenza appropriate e consolidate .Le Regioni che non versino in situazione di rientro di bilancio, possono inserire nei propri Registri Regionali per le Malattie Rare, patologie ulteriori rispetto a quelle individuate nel Registro Nazionale, assegnando loro un codice di Esenzione a livello Regionale."
Il contenuto della lettera comune che verra' spedito ai Governi regionali e assessorati regionali alla Sanità al Ministero della Salute; Istituto Superiore di Sanità; Consulta Nazionale Malattie Rare; UNIAMO FIMR per la Richiesta di riconoscimento e di attribuzione di un Codice di Esenzione Regionale per le Malattie Rare ancora non presenti nell'Allegato 1 del Decreto Ministeriale 279/01 e' consultabile QUI.
Come si puo’ aderire? E’ possibile aderire alla LETTERA ALLE REGIONI sia come singoli, portatori di una patologia rara, che quali gruppi/associazioni. -La lettera chiede che tutte le patologie non inserite nell’ Allegato 1 del D.M. 279/’01, vengano recepite nei registri regionali rare. -Per aderire: Inserire direttamente le firme QUI : scrivendo , , ;oppure nome +cognome del segnalante + mail +nome patologia. In alternativa, raccogliere autonomamente le firme del proprio gruppo e sostenitori (medici, ricercatori, amici …) organizzando una sottoscrizione sui propri siti/blog/pagine FB,forum. Al termine della raccolta firme, il 28 febbraio, inviare l’elenco delle firme raccolte go109mr@gmail.com . Le firme raccolte e le malattie segnalate ,verranno accluse alla lettera comune ,spedita simultaneamente alle Regioni ed agli altri destinatari indicati. L’ invio della LETTERA COMUNE dovrà essere seguito, a cascata, dall’ invio della segnalazione relativa a ciascuna delle patologie aderenti. A breve, verrà inserito il format e le modalità per la predisposizione della LETTERA INDIVIDUALE di segnalazione della propria malattia rara ai medesimi destinatari. Per dubbi o problemi, rispondere qui, oppure scrivere in bacheca o mandare una mail all' indirizzo: dirittinonregaliperimalatirari@gmail.com.
Modulo per la raccolta in forma cartacea : il MODULO PER LA RACCOLTA DELLE FIRME e' scaricabile.
Fonte: http://dirittinonregaliperimalatirari.blogspot.com/
mercoledì 23 febbraio 2011
’Associazione Italiana Neuropatie Periferiche (AINP) SOSTENIAMO QUESTA IMPORTANTE INIZIATIVA: diritti non regali per i malati rari
SOSTENIAMO QUESTA IMPORTANTE INIZIATIVA: diritti non regali per i malati rari
Ogni associazione, gruppo o malato raro non riconosciuto che voglia unirsi a noi per segnalare la propria malattia e chiederne il riconoscimento a livello regionale, è perciò invitato ad aderire a questa iniziativa. Più numerose saranno le adesioni, più forza avrà la nostra rivendicazione comune.
Il testo della Lettera lo potete trovare su questo blog http://dirittinonregaliperimalatirari.blogspot.com/, nel post “Lettera alle Regioni”. Se volete aderire, come associazione o gruppo, inserite nel post il nome della vostra malattia e della vostra associazione/gruppo con il relativo sito istituzionale. Se siete dei singoli malati rari, inserite il vostro nome e cognome (e naturalmente il nome della vostra malattia) nel post, oppure inviate una email con questi stessi dati all’indirizzo dirittinonregaliperimalatirari@gmail.com.
Pubblicato il: 15.02.2011 in DAL WEB, Novità.Il testo della Lettera lo potete trovare su questo blog http://dirittinonregaliperimalatirari.blogspot.com/, nel post “Lettera alle Regioni”. Se volete aderire, come associazione o gruppo, inserite nel post il nome della vostra malattia e della vostra associazione/gruppo con il relativo sito istituzionale. Se siete dei singoli malati rari, inserite il vostro nome e cognome (e naturalmente il nome della vostra malattia) nel post, oppure inviate una email con questi stessi dati all’indirizzo dirittinonregaliperimalatirari@gmail.com.
’Associazione Italiana Neuropatie Periferiche (AINP)
lunedì 21 febbraio 2011
LA STAMPA Torino
Tramite un giro di conoscenze, siamo riusciti a far pubblicare parte della lettera comune alle Regioni, per chiedere il riconoscimento per tutte le patologie rare non riconosciute.
Purtroppo ci sono alcune inesattezze,perché si dice che l' iniziativa parte da Torino, mentre in realtà fa capo ad un gruppo transregionale.Inoltre vi è una certa sovrapposizione del livello centrale con quello regionale. Pazienza: un po' di visibilità ci viene comunque fornita.
Come dicevo in un post precedente, sarebbe utilissimo riuscire a far pubblicare tanti altri articoli.
Sono certa che, con un po' di impegno, possiamo tentare di farcela .
sabato 19 febbraio 2011
Lettera comune alle Regioni
Buongiorno.
L' iniziativa della Lettera Comune alle Regioni, nata da un piccolo gruppo di persone, sta raccogliendo adesioni al di là di ogni previsione.
Vorrei sollecitare quanti ci leggono a sostenere l' iniziativa non solo con l' adesione, ma cercando in ogni modo di darle il massimo della visibilità.
Come forse qualcuno avrà visto, è stata pubblicizzata sul sito dell' ordine dei medici
ed è stata pubblicata da SanitaNews.
In questi giorni stiamo inviando un comunicato stampa a moltissimi media.
Chi avesse conoscenze/contatti/proposte è pregato di segnalarceli: tutti insieme riusciremo sicuramente a dare maggiore peso all' iniziativa.
In questi giorni, inoltre, in molte città si svolgono manifestazioni in vista della giornata mondiale delle malattie rare (28 febbraio): è importante che chi può ci vada, cercando se possibile di parlare dell' iniziativa e/o di distribuire la lettera a medici e giornalisti.
Per Tarlov -Italia, Elsa Aimone
mercoledì 16 febbraio 2011
FIAN - Federazione Italiana Associazioni Neurologiche
“FIAN - Federazione Italiana Associazioni Neurologiche www.fian-onlus.it sostiene la Lettera comune alle Regioni per il riconoscimento delle Malattie Rare ancora non inserite nell'Allegato 1 del DM 279/01 con un proprio codice di Esenzione"
ELENCO FIRMATARI DELLA LETTERA Aggiornato al 16.02.2011
ELENCO FIRMATARI DELLA LETTERA
Aggiornato al 16.02.2011
(in ordine alfabetico)
- Elsa Aimone, Gruppo Tarlov-Italia, elsa_aimone@libero.it
- Nicolò Bona, A.I.S.EA segreteria@aiseaonlus.org
- Daniela Botta, A.I.S.I.C.C.
- Roberto Bufo, ipoha@ibero.it
- Antonella Cavallo, antonecava@libero.it
- Carla Garbagnati Crosti, GILS gils@sclerodermia.net
- Ivana Da Re, ivanapaola.dare@gmail.com
- Annamaria Dinelli, A.I.S.Lo
- Maria Rosa Malisan, Gruppo Tarlov-Italia mr.malisan@email.it
- Orfeo Mazzella, AISMAC
- Stefania Micheletti, Tarlov-Italia
- Chiara Oltolini, A.I.S.EA
- Giannalinda Pasetto, A.I.N.P.U xyz.it@virgilio.it
- Luca Romano, Fondazione La Nuova Speranza lukino.romano@gmail.com
- Pietro Romano, Fondazione La Nuova Speranza pietroromano@tin.it
- Alfredo Sacilotto, A.I.S.EA
- Andrea Sciarcon, ASNIT
- Rosaria Vavassori, A.I.S.EA vavassori@aiseaonlus.org
…….
lunedì 14 febbraio 2011
INVITO ALLE ASSOCIAZIONI MALATTIE RARE NON RICONOSCIUTE
alle associazioni di malattie rare non riconosciute (non presenti nell’Allegato 1 del DM 279/01 con un proprio codice di esenzione)
Cari amici,siamo un gruppo di persone facenti capo a svariati gruppi-associazioni di malattie rare non riconosciute a livello nazionale, non essendo ancora presenti nell’Allegato 1 del DM 279/01. Malattie Rare che sono più di un centinaio, alcune delle quali già riconosciute da alcune Regioni, 109 delle quali già con un Codice di Esenzione assegnato loro dal DPCM del Marzo 2008, mai entrato in vigore.Da contatti con il Ministero della Salute abbiamo appreso che l’ Allegato 1 al DM 279/01 non può essere aggiornato se non contestualmente alla ridefinizione dei LEA, provvedimento al momento bloccato presso il Ministero del Tesoro.Dalle sedi romane, ci è stata altresì confermata la possibilità per le Regioni, che non versino in situazione di rientro di bilancio, di riconoscere autonomamente ulteriori patologie rare rispetto a quelle inserite nell’ Allegato 1 al DM 279/2001, a prescindere dalla ridefinizione dei LEA.Per questo, abbiamo pensato ad una nuova iniziativa di rivendicazione del nostro diritto ad essere riconosciuti come malati rari e curati adeguatamente, che stavolta non si rivolga più al livello centrale (Ministero, Governo nazionale e Parlamento), ma direttamente alle Regioni.Abbiamo preparato una Lettera comune, indirizzata a tutte le Regioni, per segnalare tutti insieme la nostra condizione di difficoltà e chiedere l’inserimento di tutte le malattie rare non riconosciute nei loro rispettivi Elenchi Regionali.Ogni associazione, gruppo o malato raro non riconosciuto che voglia unirsi a noi per segnalare la propria malattia e chiederne il riconoscimento a livello regionale, è perciò invitato ad aderire a questa iniziativa. Più numerose saranno le adesioni, più forza avrà la nostra rivendicazione comune.Il testo della Lettera lo potete trovare su questo blog http://dirittinonregaliperimalatirari.blogspot.com/, nel post “Lettera alle Regioni”. Se volete aderire, come associazione o gruppo, inserite nel post il nome della vostra malattia e della vostra associazione/gruppo con il relativo sito istituzionale. Se siete dei singoli malati rari, inserite il vostro nome e cognome (e naturalmente il nome della vostra malattia) nel post, oppure inviate una email con questi stessi dati all’indirizzo dirittinonregaliperimalatirari@gmail.com.Dopo aver esplicitato la propria adesione sul blog, le associazioni/gruppi dovranno poi raccogliere autonomamente, secondo le proprie specifiche modalità, le firme dei propri soci, sostenitori, medici, ricercatori.... Queste firme verranno poi fatte tutte confluire nella Lettera comune all’atto dell’invio alle Regioni.Sul blog verrà presto reso disponibile anche un format per il successivo invio, da parte di ogni singola associazione, di una lettera individuale di segnalazione della propria specifica malattia, con evidenziate le sue caratteristiche medico/scientifiche e l’impatto che essa ha sul livello di salute, di funzionamento e di integrazione sociale delle persone colpite. In questo modo, ogni singola associazione, potrà difendere i diritti dei propri malati rari in modo forte e specifico, pur se nell’ambito di un’iniziativa comune (e quindi con più peso rivendicatorio).Potete trovare le indicazioni dettagliate su come fare per aderire alla Lettera alle Regioni, sempre sul blog in questo post “ Indicazioni per le associazioni/gruppi che vogliono aderire alla LETTERA ALLE REGIONI”.
Il termine per la raccolta delle adesioni e delle firme da parte delle singole associazioni è stato fissato per il 28 Febbraio, in occasione della Quarta Giornata Mondiale delle Malattie Rare.Per avere più dettagli sull’intera problematica del mancato riconoscimento delle nostre malattie rare, e in particolare sui motivi per cui ci rivolgiamo alle Regioni, visitate questo post “ Perché una Lettera alle Regioni per chiedere il riconoscimento e l’attribuzione di un Codice di Esenzione Regionale per le Malattie Rare non ancora inserite nell'Allegato 1 del DM 279/01”Per qualsiasi dubbio o necessità di ulteriori informazioni, scrivete a dirittinonregaliperimalatirari@gmail.comCon la speranza di vedere presto riconosciuti anche i nostri diritti di malati rari, vi ringraziamo tutti per la cortese attenzione e vi auguriamo buon lavoro.Elsa Aimone - Tarlov-Italia, Cisti di TarlovDaniela Botta e Ivana Da Re - A.I.S.I.C.C. Sindrome di OndineLuca e Pietro Romano, Fondazione la Nuova Speranza, Glomerulosclerosi FocaleRosaria Vavassori, Nicolò Bona – A.I.S.EA, Emiplegia Alternante
DIRITTI NON REGALI PER I MALATI RARI
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