DIRITTI NON REGALI PER I MALATI RARI

DIRITTI NON REGALI PER I MALATI RARI

e-mail : dirittinonregaliperimalatirari@gmail.com

PETIZIONE EUROPEA MALATTIE RARE NON ANCORA RICONOSCIUTE :

*Le adesioni da parte di gruppi/pazienti/associazioni/sostenitori sono state 3724
*La Petizione è stata inviata al Parlamento Europeo in data 16/03/2012

*e' stata ricevuta il 22/03/2012 dal parlamento europeo ed inoltrata alla commissione per le petizioni che si pronuncera'...

*luglio 2012 L'Europa dichiara RICEVIBILE la petizione per le malattie rare non riconosciute

*Per sottoscrivere la PETIZIONE on line :
http://dirittinonregali.altervista.org/

LETTERA AI SENATORI E PARLAMENTARI SUL PROBLEMA DELLE MALATTIE RARE NON RICONOSCIUTE:

*03/06/2012 -nuova iniziativa del Comitato in materia di aggiornamento elenco malattie rare e modalità di recepimento di nuove patologie.

https://docs.google.com/file/d/0B7cZRbvT0qvxU20yNHRQUThYZk0/edit?pli=1

http://dirittinonregaliperimalatirari.blogspot.it/search/label/Lettera%20a%20Senatori%20e%20Deputati%20sul%20problema%20delle%20malattie%20rare%20non%20riconosciute

*Per sottoscrivere la Lettera on line:

http://dirittinonregali.altervista.org/lettera-ai-senatori-e-parlamentari-malattie-rare/

*10/10/2012 QUANTE SONO LE MALATTIE RARE IN ATTESA DI RICONOSCIMENTO DA PARTE DELLO STATO ITALIANO? NESSUNO SEMBRA SAPERLO ….

http://dirittinonregaliperimalatirari.blogspot.it/p/comunicati-stampa.html

*dicembre 2012 RICEVUTA RISPOSTA DALLA COMMISSIONE EUROPEA ALLA PETIZIONE EUROPEA

*18/01/2013 LA RISPOSTA DEL COMITATO
http://dirittinonregaliperimalatirari.blogspot.it/p/petizione-europea-malattie-rare-non.html




martedì 19 marzo 2013

La Presidente della Commissione europea Petizioni ha ritenuto di intervenire direttamente presso il Ministro della salute Balduzzi a proposito della Petizione presentata dal Comitato Diritti Non Regali per i Malati Rari.


Nel far presente che la Petizione è stata firmata da più di 3700 persone, sottolinea la situazione di grave discriminazione vissuta dai malati rari in Italia : tantissimi le cui patologie non sono riconosciute, oppure sono riconosciuti solo in alcune regioni. La Presidente ritiene che "la gravità della situazione meriti un' azione da parte del "Ministero della Salute italiano" e lo invita a tenerla aggiornata circa futuri interventi.

Il Comitato Diritti Non Regali per i Malati Rari reputa tale sollecitazione davvero importante e ringrazia la Presidente della Commissione europea per la sensibilità dimostrata. Ringrazia inoltre tutti coloro che hanno voluto sottoscrivere la nostra Petizione.

Il Comitato Diritti Non Regali per i Malati Rari
Elsa Aimone, Daniela Botta,Orfeo Mazzella, Luca Romano, Rosaria Vavassori

https://docs.google.com/file/d/0B7cZRbvT0qvxQXJGY1hfUE9wZlE/edit?usp=sharing