Diritti non Regali per i Malati Rari: ISTRUZIONI PER SEGNALAZIONE SINGOLA PATOLOGIA 2013

Campagna per le Malattie Rare non riconosciute

Diritti Non Regali per i Malati Rari

dirittinonregaliperimalatirari @gmail .com

Istruzioni per segnalazione singola Patologia 2013-2014

scaricabile a questo link : https://drive.google.com/?tab=mo&https://docs.google.com/file/d/0B7cZRbvT0qvxQWdiRm4td2FZREE/edit?usp=drive_web

-Utilizzare la pagina word originaria,lasciando nell’intestazione in alto il logo di Diritti Non Regali e il riferimento al blog Diritti non Regali;

-Indirizzi mail : https://drive.google.com/file/d/0B7cZRbvT0qvxX1FraGRpRnAxZkE/edit?usp=sharing
va inviata agli indirizzi indicati in A e CC; (se qualche indirizzo regionale è mutato, preghiamo di segnalarcelo); inoltre va inviata ai seguenti fax:

Centro Nazionale Malattie Rare

Fax 06 49 90 43 70

Ministero della Salute

Fax 06 59 94 27 39

-Compilazione: il format risponde ad una “griglia di base” fornitaci dal Centro Nazionale Rare. Dunque va rispettata nei punti essenziali. Pertanto: le parti in nero vanno praticamente lasciate tali e quali per tutti, mentre le parti in blu vanno adattate alla singola patologia;

-i “codici” (Orfhanet, ecc…) vanno indicati se disponbili, altrimenti tralasciare; lo stesso vale per altre informazioni di cui non si disponesse; VA INVECE MANTENUTO L’ IMPIANTO ESSENZIALE;

-non dimenticare di lasciare un recapito: mail del gruppo/associazione dove essere contattati ed aggiungere a piè di pagina eventuale logo del proprio gruppo/associazione;

OGGETTO: Riconoscimento di (NOME PATOLOGIA) come Malattia Rara e attribuzione di un Codice di Esenzione

Data:

Siamo un gruppo di persone facenti capo a : nome gruppo/associazione (+ eventuali link al proprio sito ufficiale).

Siamo affetti dalla patologia di (NOME PATOLOGIA)

La presente è per segnalare la nostra Malattia Rara e chiederne ufficialmente il riconoscimento, con la conseguente attribuzione di un Codice di Esenzione e la presa in carico da parte del Servizio Sanitario Nazionale, in modo uniforme su tutto il territorio nazionale.

Abbiamo infatti aderito all’iniziativa di segnalazione delle singole Malattie Rare da riconoscere, promossa dal Comitato “Diritti Non Regali per i Malati Rari”, che ha di recente inviato una lettera al ministro Lorenzin per chiedere:-il riconoscimento di Tutte le rare; -che il riconoscimento avvenga sulla base della segnalazione della patologia da parte dei presidi regionali rare; -che il recepimento in sede centrale delle rare segnalate dai presidi regionali sia uniforme sul territorio nazionale; -che l’ elenco rare diventi quindi dinamico e si aggiorni via via che pervengono le segnalazioni dai presidi regionali.

Alleghiamo scheda tecnica e scheda clinica e funzionale della nostra malattia, con dettagli anche riguardo all’impatto che essa ha sulla qualità di vita delle persone che ne sono colpite e delle loro famiglie, e ai relativi bisogni assistenziali.

Come da istanza già avanzata dal Comitato “Diritti non Regali per i Malati Rari” in riferimento a tutte le Malattie Rare per cui venga richiesto il riconoscimento, chiediamo che anche a questa richiesta di riconoscimento per la nostra malattia rara venga dato riscontro ufficiale e pubblico, tramite la sua pubblicazione in una sezione apposita del sito del Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità, comprovante l’effettiva presa in carico istituzionale della richiesta e lo stato di avanzamento della procedura per la sua evasione.

Restando a disposizione per approfondimenti e confidando in un rapido accoglimento della nostra richiesta, ringraziamo per la cortese attenzione e porgiamo distinti saluti.

Nome del gruppo, firma del rappresentante, link/indirizzi di riferimento.

Segnaliamo ora nello specifico, la nostra patologia, fornendo le informazioni del caso, comprovanti anche la rarità della medesima.

Siamo un gruppo di persone facenti capo a : nome gruppo/associazione
Siamo affetti dalla patologia di .....(nome patologia + eventuali link del proprio sito).

Tale patologia comporta:

- elenco dolori, problemi,limitazioni (anche riguardo alla vita di relazione) esami, terapie, farmaci.

Gravità clinica: trattasi di patologia…. (indicare: severa o no, degenerativa o no, rispondente o meno ai farmaci di routine, richiede ricovero o no, monitoraggio continuo o no). Indicare se subentrano patologie correlate, che configurino un quadro pluripatologico e se si riscontrano casi di familiarità.

Specificare se sussistano o meno opzioni chirurgiche.

Specificare se sono presenti o meno Centri di Riferimento (in Italia ed all’ estero) e/o progetti circa la patologia. Se esistono, riferire circa possibilità/difficoltà di accesso e modalità di trattamento della patologia. Specificare se la patologia necessita di essere trattata presso Centri Antalgici.

Specificare l’ eventuale grado di invalidità prodotto dalla patologia e/o i limiti alla vita di relazione, alla sfera dell’ autonomia….

Onerosità costo trattamento:

è equiparabile ai trattamenti già previsti per altre patologie. Questo, dal punto di vista della "presa in carico" da parte istituzionale.

Per quanto attiene, invece, ai costi attualmente a carico dei pazienti, questi sono molteplici: indicare terapie, farmaci a carico in quanto non riconosciuti quali attinenti la patologia, ausili e

supporti di vario tipo (elencare) che, al momento, restano un ' opzione per quanti possono far fronte a detti oneri.

Quanto sopra è lesivo del diritto alla tutela della salute, costituzionalmente sancito.

La mancanza di Centri di riferimento diffusi sul territorio,produce un nomadismo diagnostico estenuante per i pazienti e corrosivo per i costi di sistema (reiterazione esami/prestazioni, assenza di coordinamento).

L’ assenza di riconoscimento della patologia, comporta anche gravi problemi sul piano dei rapporti di lavoro e – per quanti sono in età scolare- sul piano dell’ assistenza scolastica, in quanto vengono a mancare tutele e diritti di norma connessi ai portatori di patologie codificate.
Questo crea discriminazione rispetto ai portatori di patologia riconosciuta.

La mancanza di riconoscimento penalizza inoltre la patologia riguardo alle possibilità di finanziamento dedicate nell’ ambito della ricerca.

Penalizza altresì la formazione, iniziale ed in itinere,degli operatori sanitari, con inevitabili ricadute negative sui pazienti e sui costi di sistema.

Prevalenza: indicare di quanti casi, in Italia, si è a conoscenza quali affetti dalla patologia. Indicare se, detta percentuale, è assimilabile alla percentuale su scala internazionale.

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