DICONO DI NOI - RASSEGNA STAMPA

Queste pagine contengono una rassegna degli articoli, siti web e servizi video che alcuni

organi di stampa  hanno dedicato alle nostre iniziative:


MALATTIE RARE: La presidente della Commissione europea Petizioni scrive al ministro della salute

http://www.youtube.com/watch?v=PNQGVCF8B9g&list=FL0VQiOPQNtA4UhayL4afExw

 TGR BUONGIORNO REGIONE PIEMONTE ANDATO IN ONDA 25/03/2013
http://www.rai.tv/dl/RaiTV/programmi/media/ContentItem-4426b524-82c2-4995-a3cc-f2d4b170f39a-tgr.html#p=0
La lettera al seguente link:
http://www.dirittinonregaliperimalatirari.blogspot.it/2013/03/la-presidente-della-commissione-europea.html 

 

Qualcosa si muove sulle Malattie Rare?

Va interpretata certamente in modo positivo la mozione approvata alla Camera dei Deputati, che impegna tra l’altro il Governo a istituire il Comitato Nazionale delle Malattie Rare, ad aggiornare – dopo ben tredici anni – l’elenco delle Malattie Rare riconosciute e a farlo ogni due anni, oltre a stabilire la defiscalizzazione delle spese per la ricerca e a garantire un accesso universale allo screening neonatale
Medico che visita bambinoIl 18 marzo scorso, la Camera dei Deputati ha approvato – con 358 voti favorevoli – una mozione unitaria sulle Malattie Rare, che impegna il Governo in vari punti, tra cui l’istituzione del Comitato Nazionale delle Malattie Rare, l’inserimento nell’elenco delle Malattie Rare riconosciute – contenuto nell’ormai lontano Decreto Ministeriale 279/01 del 2001 – di altre 109 patologie, corrispondenti a quelle già fissate nel 2008 da un Decreto (poi caduto per mancanza di copertura) sui nuovi LEA (Livelli Essenziali di Assistenza), olrreché l’effettivo aggiornamento dell’elenco stesso ogni due anni anziché ogni tre.
La stessa mozione, inoltre, ha stabilito anche la defiscalizzazione delle spese per la ricerca e garantito un accesso universale allo screening neonatale.
L’associazione ASMARA (Associazione Malattia Rara Sclerodermia e altre Malattie Rare “Elisabetta Giuffrè”) – che ci ha segnalato la notizia – auspica a questo punto «che il Governo prenda a cuore i  problemi legati alle Malattie Rare e che i Malati Rari e le loro famiglie possano essere aiutati a svolgere una vita meno pesante e sacrificata cui sono costretti, a seguito delle sofferenze che affrontano quotidianamente».
Da parte nostra – pur non trattandosi certo di quanto voluto ad esempio da organizzazioni come il Comitato Diritti Non Regali per i Malati Rari, secondo il quale servirebbe invece «un elenco dinamico da aggiornare ogniqualvolta i Presìdi Regionali preposti segnalassero il riscontro di una nuova patologia, dando così realmente una speranza effettiva a tutti i Malati Rari non riconosciuti» – riteniamo che rispetto al “nulla sulle Malattie Rare” di questi ultimi mesi, sin troppo spesso ritenute come le “grandi assenti” nel dibattito sulla Sanità, si tratti in ogni caso di un segnale positivo. (S.B.)
È disponibile il testo integrale della mozione sulle Malattie Rare approvata il 18 marzo alla Camera dei Deputati.







Malattie Rare non riconosciute, Parlamento Europeo condivide
la gravità del problema
Autore: Redazione,  21 Mar 2013   
Dopo la petizione promossa dal Comitato Diritti Non regali   Erminia Mazzoni,
presidente della Commissione Petizioni, invita Balduzzi a intervenire
Il 16 marzo 2012 il Comitato Diritti Non Regali ha inviato alla Commissione
Petizioni del Parlamento europeo una Petizione firmata da 3724 persone, che
sottolineava la situazione di grave discriminazione subita dai cittadini portatori
di malattie rare non riconosciute che, rispetto ai cittadini con patologie riconosciute,
non fruiscono di esenzioni, non hanno accesso a Centri di cura dedicati, non sono
inseriti in percorsi diagnostico/assistenziali, non dispongono di progetti di ricerca
focalizzati sulla propria patologia che, in quanto non riconosciuta, non viene ad alcun
titolo contemplata.
 
Il diritto alla tutela della salute, tutt’ altro che universale ed indivisibile secondo
questa logica, viene poi ulteriormente frammentato nelle diversificazioni regionali
previste dal nostro ordinamento, per cui :
-alcune regioni si limitano a riconoscere le patologie rare codificate a livello nazionale;
–alcune regioni hanno inserito nei propri registri regionali patologie rare aggiuntive;
-le patologie aggiuntive sono differenti a seconda delle regioni.
Un quadro inefficiente e discriminante per i pazienti, nonché costoso per il
sistema in quanto genera migrazioni di pazienti e sovrapposizione di prestazioni
mai coordinate in un ambito programmato.
La Commissione Petizioni del Parlamento europeo ha sostanzialmente risposto che
regolare la materia sanitaria non era nelle proprie competenze, ma la presidente
della Commissione, Erminia Mazzoni ha ritenuto di condividere la gravità del
problema sollevato nella Petizione e di intervenire direttamente presso il ministro
Balduzzi inviandogli la lettera che alleghiamo.
La presidente, nel ribadire la situazione di discriminazione da noi rappresentata,
 ritiene che "la gravità della situazione meriti un' azione da parte del Ministero
della Salute italiano" e lo invita a tenerla aggiornata circa futuri interventi.
Il Comitato Diritti Non Regali reputa tale sollecitazione davvero importante e ringrazia
la Presidente della Commissione europea per la sensibilità dimostrata. Ringrazia inoltre
tutti coloro che hanno voluto sottoscrivere la Petizione e quanti hanno diffuso e dato
pubblicità alla stessa .
Il Comitato farà fruttificare il seme della autorevole attenzione rivolta alla problematica
sollevata.
Comitato Diritti Non Regali
Elsa Aimone, Daniela Botta, Orfeo Mazzella, Luca Romano, Rosaria Vavassori


Ma quante sono esattamente le Malattie Rare non riconosciute?

«Nessuno sembra saperlo!», denuncia il Comitato Diritti non Regali per le Malattie Rare,
già attivo da tempo nel tentativo di sensibilizzare le Istituzioni e l’opinione pubblica su 
una situazione che oggi appare “a macchia di leopardo”, tra le varie Regioni italiane. 
L’auspicio, quindi, del Comitato è che quanto prima venga risolto il grave problema di tutti
 quei Malati Rari non ancora riconosciuti come tali dal Servizio Sanitario Nazionale
Medico che visita bambinoÈ almeno dall’inizio del 2011 che il 
Comitato Diritti non Regali per i Malati Rari lavora per portare alla luce il grave 
problema dei Malati Rari non riconosciuti dal Servizio Sanitario Nazionale e 
per promuoverne una rapida risoluzione. Dalla lettera comune a tutte le Regioni,
fino alla petizione presentata al Parlamento Europeo, varie sono state le iniziative condotte 
e seguite anche dal nostro giornale. Tra le altre anche l’invito a segnalare individualmente 
una serie di singole Malattie Rare alle Istituzioni sanitarie, da parte di associazioni e 
gruppi di riferimento. Un’iniziativa, quest’ultima, voluta anche allo scopo di ottenere 
una stima realistica dell’effettivo numero di Patologie Rare in attesa di riconoscimento 
e del conseguente numero di pazienti che ancora non hanno la garanzia dell’accesso alle 
cure essenziali.
«Attualmente – spiegano infatti i responsabili del Comitato – nessuno è a conoscenza della 
reale dimensione di questo problema, non esistendo un elenco ufficiale delle Malattie 
Rare presenti sul territorio nazionale, ma non riconosciute. Un gruppo di esse – le ormai
 famose “109”, segnalate tra il 2001 e il 2005 e giudicate “riconoscibili ed esentabili ai 
sensi del Decreto Ministeriale 279/01” dall’organo tecnico istituzionale allora preposto, 
erano state incluse nel Decreto del Presidente del Consiglio (DPCM) di revisione dei LEA 
(Livelli Essenziali di Assistenza) dell’aprile 2008, che però non è mai entrato in vigore
Dal 2005 ad oggi, per altro, numerose altre Malattie Rare hanno presentato richiesta
 ufficiale di riconoscimento, o sono state segnalate dai Presidi Regionali Malattie Rare, 
anche in virtù del progresso biomedico e tecnologico. E in effetti alcune Regioni hanno
 ampliato i propri Elenchi, creando in Italia la classica situazione “a macchia di leopardo”,
 con patologie riconosciute come rare solo in alcune Regioni, ma non in altre.
Complessivamente, dunque, le Malattie Rare in attesa di riconoscimento sono oggi 
 ben più di 109
come abbiamo rilevato anche dalle segnalazioni inoltrate a seguito delle iniziative
 da noi promosse».
Venendo all’oggi, il Comitato fa riferimento al cosiddetto “Decreto Balduzzi” sulla tutela 
della salute, ovvero il Decreto Legge 58/12, presentato appunto dal ministro
della Salute Renato Balduzzi il 14 settembre scorso, ove si prevede che entro 
il 31 dicembre 2012 vengano ridefiniti i LEA e aggiornati gli Elenchi delle 
Malattie Rare e Croniche, con l’inserimento di nuove patologie. 
«E tuttavia – secondo il Comitato – non vengono specificati i criteri in base 
ai quali l’ Elenco sarà ridefinito e ampliato. E in ogni caso – come abbiamo già evidenziato
 – si tratterà comunque di una soluzione parziale e non definitiva, in quanto
 basata una volta di più su un elenco statico di Malattie Rare riconosciute, 
che introdurrà necessariamente ulteriori discriminazioni tra le nuove patologie 
che vi entreranno e quelle che ne rimarranno ancora escluse».
In attesa, quindi, che si riesca ad arrivare a una soluzione tecnica definitiva
secondo varie proposte avanzate da autorevoli esperti, quali il genetista Bruno Dallapiccola,
 coordinatore del Progetto Orphanet Italia, e lo stesso ministro Balduzzi, oltreché ipotizzate
 in uno dei vari Disegni di Legge sulle Malattie Rare presentati in questi anni in Parlamento 
(ad esempio il n. 3904 del 25 novembre 2010), il Comitato intende continuare  a 
offrire il proprio contributo, tornando a invitare tutte le associazioni e i gruppi di riferimento 
interessati a presentare (o a ripresentare) la richiesta ufficiale di riconoscimento, utilizzando
 un apposito modulo, basato sulla procedura indicata dal Centro Nazionale Malattie 
Rare dell’Istituto Superiore di Sanità.
«A quest’ultimo – concludono i rappresentanti del Comitato – chiediamo inoltre di dare  
riscontro pubblico alle richieste ricevute, sia a quelle degli anni passati che 
a quelle prossime, predisponendo ad esempio una specifica sezione nel proprio sito, 
che riporti l’Elenco delle Malattie Rare in attesa di riconoscimento, aggiornato man mano
 che arriveranno le richieste. Una sorta di censimento che riteniamo imprescindibile per la 
comprensione del problema e per individuarne eque soluzioni». (S.B.)
Per ulteriori informazioni: dirittinonregaliperimalatirari@gmail.com.




 





Stato Italiano? Nessuno sembra saperlo... Autore: Redazione,  12 Ott 2012  
Ecco le nuove iniziative del Comitato 
Diritti non Regali per i Malati Rari", che chiede il riconoscimento di tutte 
le patologie
Da più di un anno, il Comitato “Diritti non Regali per i Malati Rari” si è attivato per portare 
alla luce il drammatico problema dei malati rari non riconosciuti dal SSN italiano e per 
promuoverne una rapida risoluzione. Il Comitato ha attuato iniziative sottoscritte da 
gruppi/associazioni (la Lettera Comune alle Regioni, la Petizione Europea e la recente 
Petizione ai Parlamentari), ed ha promosso la segnalazione individuale delle singole
 malattie rare alle istituzioni sanitarie da parte di associazioni /gruppi di riferimento.
Quest’ultima iniziativa - leggiamo sul comunicato stampa del Comitato che 
riportiamo qui di seguito in versione integrale -  anche nell’intento di ottenere 
una stima realistica dell’effettivo numero di malattie rare in attesa di riconoscimento
  e del conseguente numero di pazienti che ancora non hanno la garanzia dell’accesso alle cure essenziali per la malattia rara di cui sono portatori.
Attualmente nessuno è a conoscenza della reale dimensione di questo problema non 
esistendo un “elenco ufficiale delle malattie rare presenti sul territorio nazionale ma 
non riconosciute”. Un gruppo di malattie rare, le famose “109”, segnalate tra il 2001
 e il 2005 e giudicate “riconoscibili ed esentabili ai sensi del DM 279/01” dall’organo
 tecnico istituzionale allora preposto erano state incluse nel DPCM di revisione dei LEA 
dell’Aprile 2008, che però non è mai entrato in vigore.


Dopo il 2005 ad oggi, numerose altre malattie rare hanno presentato richiesta ufficiale di riconoscimento, o sono state segnalate dai Presidi Regionali Malattie Rare, anche in virtù 
del progresso biomedico e tecnologico. Ed in effetti alcune Regioni hanno ampliato i
 propri Elenchi Regionali delle Malattie Rare, creando in Italia una situazione a macchia 
di leopardo, con malattie rare riconosciute solo in alcune Regioni ma non in altre.


Complessivamente dunque le malattie rare in attesa di riconoscimento sono oggi ben più
 di 109, come abbiamo rilevato anche dalle segnalazioni inoltrate a seguito delle iniziative 
da noi promosse. Il Decreto Legge proposto dal Ministro della Sanità Balduzzi, entrato in 
vigore il 14 settembre scorso, prevede che entro il 31 dicembre 2012 vengano ridefiniti i LEA ed aggiornati gli Elenchi delle Malattie Rare e Croniche, con l’inserimento di nuove malattie.


Tuttavia non vengono specificati i criteri in base ai quali l’ Elenco delle Malattie Rare sarà ridefinito/ampliato. In ogni caso, come è già stato da noi evidenziato, si tratta di nuovo 
di una soluzione parziale e non definitiva, in quanto basata ancora su un elenco statico di
 Malattie Rare riconosciute, che introdurrà necessariamente ulteriori discriminazioni tra le 
nuove malattie che vi entreranno e quelle che ne rimarranno ancora escluse.


In attesa quindi che si ponga mano ad una soluzione tecnica definitiva, secondo varie 
proposte avanzate da esperti illustri quale il Professor Dallapiccola e dallo stesso
 Ministro Balduzzi , e persino ipotizzate in uno dei molti disegni di legge sulle Malattie
 Rare presentati negli anni scorsi in Parlamento (proposta di legge 3904 presentata alla
 Camera il 25 novembre 2010), il Comitato vuole offrire un contributo anche riguardo 
alla definizione dell’entità di dette malattie rare ancora in attesa di riconoscimento, nella
 convinzione che una puntuale quantificazione sia il primo passo per affrontare il problema
 in modo realistico ed efficace.


Come Comitato, invitiamo quindi tutte le associazioni/gruppi di riferimento
 interessate a presentare la richiesta ufficiale di riconoscimento
 (o di ripresentarla, qualora l’abbiano già fatto) per la propria malattia rara, 
utilizzando il format di segnalazione individuale da noi predisposto a questo link 
 e seguendo le nostre istruzioni, basate sulla procedura indicata dal Centro Nazionale
 Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità.


Chiediamo inoltre che il Centro Nazionale Malattie Rare dia riscontro pubblico 
alle richieste ricevute, sia quelle degli anni passati sia quelle che riceverà grazie a
 questa nuova iniziativa del Comitato, predisponendo una sezione apposita sul proprio
 sito che riporti l’Elenco delle Malattie Rare in attesa di riconoscimento, aggiornato 
man mano arrivano le richieste, con il relativo numero di protocollo. Siamo certi che
 questa sorta di censimento sia strumento imprescindibile per la comprensione del 
 problema e per individuarne eque soluzioni.


Auspichiamo inoltre che la situazione delle malattie rare non riconosciute possa essere 
 risolta al più presto in modo definitivo, adottando una procedura –da definirsi-
 per il riconoscimento di ogni nuova malattia rara non appena un paziente venga
 diagnosticato sul territorio nazionale da parte dei Presidi Regionali, andando a
 configurare un elenco dinamico in aggiornamento continuo.
Per ulteriori informazioni: http://dirittinonregaliperimalatirari.blogspot.com/







Il Comitato Diritti non regali invita a sottoscrivere una lettera a senatori e parlamentari
Per sapere se il decreto Balduzzi, volto a riformare la sanità italiana, potrà andare avanti e come, dovremo attendere fino a mercoledì 5 settembre, e probabilmente anche oltre viste le numerose eccezioni che sono state sollevate.  Nel frattempo però c’è chi, come il Comitato Diritti non regali per i malati rari, ha deciso di far sentire la propria opinione sul tema del Lea e dell’aggiornamento dell’elenco delle malattie rare.
In seguito all’articolo comparso su O.Ma.R. il 28 agosto, il Comitato ha riflettuto sulle lacune della proposta di Balduzzi. “Per quanto riguarda il sistema delle malattie rare – avevamo scritto -  il semplice allargamento della lista delle patologie, se pur rappresenta un passo avanti, non può rappresentare la soluzione definitiva. Rimangono fuori dagli aiuti tantissimi pazienti ed è prevedibile che, viste le difficoltà ad agire per via legislativa stilando di volta in volta delle 'liste di malattie', fra qualche anno ci si ritroverà nella medesima situazione di oggi, con pazienti di serie A e pazienti di serie B che attendono di essere riconosciuti."

Condividendo questa riflessione il Comitato ha inoltrato una lettera a senatori e parlamentari, denunciando con questa l’ingiustizia dell’inserimento di alcune delle patologie rare a discapito di molte altre.

Riportiamo di seguito la lettera, che può essere diffusa e sottoscritta da gruppi, associazioni e singoli cittadini usando questo link.

Apprezziamo lo sforzo di estendere le tutele già previste per le malattie rare di cui all’elenco allegato al DM 279/2001ed all’allegato 7 del DPCM 23/04/2008, quest’ultimo mai entrato in vigore.
Nel frattempo, le malattie rare evidenziate dalla Comunità scientifica sono diventate assai più numerose delle 109 di cui all’allegato 7, ed il progresso scientifico tecnologico ne rintraccia quotidianamente, rinnovando in continuazione un repertorio che, per adattarsi alla realtà, è necessariamente in evoluzione.
Come ha sottolineato di recente anche il prof. Dallapiccola, il quale ribadisce che sarebbe una g
rave ingiustizia il riconoscimento solo delle 109.

Una delle fonti di disagio dei portatori di malattie rare non riconosciute è proprio il fatto che, se non rientrano in un elenco prestabilito, si vedono negare diagnosi e terapie:
qualsiasi elenco, anche il più ampio, si trasforma in uno strumento ad excludendum, dal momento che non si verifica coincidenza tra il momento della scoperta della malattia da parte del portatore ed il momento della presa in carico istituzionale.
Disagio che spesso prosegue per anni, come il Comitato Diritti Non Regali ha documentato nelle proprie svariate iniziative, tra cui la Segnalazione alle Regioni delle numerosissime patologie rare non riconosciute.

Abbiamo altresì rimarcato che
il non riconoscimento comporta un nomadismo diagnostico estenuante per il paziente e costosissimo per il sistema.
A nostro avviso, per superare tale impasse, che lede il diritto alla tutela della salute ed ha costi sociali a perdere, si potrebbe approfondire la direzione indicata dal ministro Balduzzi: quella di un elenco “dinamico” ipotesi avanzata anche dal prof. Dallapiccola laddove prospetta che i malati portatori di patologia rara riscontrata da uno dei Centri Regionali di Competenza, vengano trattati come tali, ovvero con le tutele già previste nei casi di specie.







 

18 aprile 2012

National & International Policy Developments

Italian petition seeks formal recognition for a number of rare diseases presently not covered under 

the country’s reimbursement scheme
 
Under Italian legislation, the Ministry of Health Decree 279 (DM 279/01) on Rare Diseases provides

 specific safeguards for patients and establishes a list of rare diseases assigned an Exemption Code, 

 qualifying them for full national health service coverage. This list has not been updated since 2001.

 After repeated requests to the Ministry of Health to add specific rare conditions to the list, stakeholders

 have joined together and are circulating a petition demanding that diseases not included under the 

current scheme be added in. Many of these are conditions identified in the past decade via the advancement 

of scientific and medical knowledge. While certain regions of the country have recognised and extended 

care to some diseases not included under Decree 279, rare disease patients in other regions remain 

without coverage for diagnostics, treatment and care. The Europe-wide petition has been launched to bring

 attention to this issue.
Learn more

 


SUPERANDO.IT

Approda al Parlamento Europeo la petizione sulle Malattie Rare non riconosciute

Sono state quasi quattromila le adesioni per l'iniziativa lanciata nei mesi scorsi dal Comitato Diritti 
Non Regali per i Malati Rari e voluta per focalizzare l'attenzione sulle tantissime Malattie Rare non
 ancora riconosciute in Italia. Il documento è stato dunque inviato alla Commissione Petizioni 
del Parlamento Europeo, mentre in Italia qualche segnale positivo - per sperare finalmente di 
arrivare a un elenco più "dinamico" delle malattie riconosciute - lo si è potuto registrare in alcune recenti 
dichiarazioni del ministro della Salute Balduzzi
Il logo del Comitato Diritti non regali per i malati rari
Il logo del Comitato Diritti non regali per i malati rariSono state ben 3.724 le adesioni da parte di 
gruppi, pazienti, associazioni e altri sostenitori, alla petizione lanciata qualche mese dal Comitato 
 Diritti Non Regali per i Malati Rari, per focalizzare l'attenzione su tutte le Malattie Rare non ancora 
riconosciute in Italia. Il documento è stato inviato nei giorni scorsi alla Commissione Petizioni
 del Parlamento Europeo (se ne legga nel nostro sito cliccando qui).
«Si tratta di un numero di adesioni - commentano soddisfatti gli esponenti del Comitato -
 che testimonia quanto gravi siano le carenze riguardo al riconoscimento delle Patologie Rare 
e quanto sofferte siano le inadeguatezze patite dai pazienti, nei percorsi diagnostici, terapeutici 
e assistenziali». «Percorsi - aggiungono - talmente tortuosi (al proposito abbiamo parlato 
di nomadismo diagnostico), da penalizzare non solo il paziente, ma pure il sistema sanitario
 nel suo insieme, a causa di reiterazioni di esami, mancanza di coordinamento, assenza di presa
 in carico che costringe paziente e familiari a una qualità di vita border-line, che a sua volta si
 ripercuote negativamente sul piano lavorativo e dell'inserimento sociale, aggravando sensibilmente 
 gli esiti a lungo termine della malattia». «E a quanti sostengono che non esistono risorse per ampliare
 l'attuale Elenco delle Malattie Rare riconosciute ed esentate - concludono -, desideriamo obiettare 
che la malasanità costa, sia al sistema sanitario che, in senso più lato, al sistema sociale».


Com'è ben noto ai Lettori di Superando, ormai da anni le varie organizzazioni impegnate in questo 
settore denunciano come l'attuale Elenco delle Malattie Rare riconosciute si sia progressivamente 
trasformato in un vero e proprio strumento di esclusione e discriminazione.
«Il Decreto Ministeriale 279/01 - aveva scritto poco più di un anno fa l'allora "Campagna" 
Diritti Non Regali per i Malati Rari, rivolgendosi a tutte le Regioni (se ne legga nel nostro sito
 cliccando qui) - prevede importanti tutele per i Malati Rari, ma solo per quelli affetti dalle
 patologie recepite nell'Elenco Nazionale delle Malattie Rare (Allegato 1 del Decreto stesso). 
Dall'entrata in vigore di quel Decreto, nel 2001, fino ad oggi, l'Elenco non è mai stato aggiornato
né lo sarà a breve, in quanto il provvedimento che lo contiene (Ridefinizione dei LEA, 
cioè dei Livelli Essenziali di Assistenza) è da tempo fermo presso il Ministero del Tesoro, 
che non ne ravvisa la copertura finanziaria. Di conseguenza, moltissime Patologie Rare - 
note alla comunità scientifica, riconosciute da importanti organismi internazionali e più volte 
segnalate al Ministero della Salute nel corso degli ultimi dieci anni, insieme a tante altre via 
via emergenti - non trovano riscontro nel sistema sanitario e i malati che ne sono colpiti 
sono esclusi dall'assistenza socio-sanitaria specifica, adeguata alla loro patologia».


Da allora, per altro, qualche segnale in più lo si è potuto ravvisare, in particolare dopo la nomina 
del nuovo ministro della Salute Balduzzi. «Constatiamo con soddisfazione - viene infatti 
rilevato dal Comitato - che in occasione della Quinta Giornata Internazionale delle Malattie Rare
 del 29 febbraio scorso, nuove idee e proposte sono nate in merito alla definizione di una 
procedura alternativa e più efficiente per il riconoscimento di tutte le Malattie Rare, 
una procedura che, diversamente da quella attuale, non costituisca uno strumento 
ad excludendum, eventualmente passibile anche di contenziosi in sede giurisdizionale, 
e che invece renda veloce e certa tanto la tutela quanto un'adeguata presa in carico
 da parte del Servizio Sanitario Nazionale di tutti i Malati Rari, indipendentemente 
dalla specifica malattia di cui sono affetti, sia essa una di quelle conosciute e trattate 
da più tempo oppure identificata più di recente, grazie al costante progredire 
delle conoscenze scientifiche e tecnologiche».
Ci si riferisce soprattutto a quanto dichiarato dal ministro Balduzzi, che ha parlato 
appunto di un "elenco dinamico" (si veda cliccando qui una video-chat dello stesso 
Ministro con i Malati Rari) o al genetista Bruno Dallapiccola, coordinatore del Progetto 
Orphanet Italia, il quale ha ipotizzato che tutti i Malati Rari vengano trattati allo stesso modo, nel
 momento in cui la loro patologia sia identificata quale rara da uno dei Centri Regionali di competenza
 (se ne legga cliccando qui).


«Auspichiamo quindi - concludono i rappresentanti del Comitato - che l'iter decisionale di riforma
 dell'attuale meccanismo di riconoscimento delle Malattie Rare venga intrapreso in tempi rapidi e 
certi, da parte degli organi legislativi e governativi competenti, nazionali e regionali, sulla base di
 una loro reale volontà di farsi finalmente carico della risoluzione di questo grave problema, che 
affligge e discrimina tanti Malati Rari non riconosciuti in Italia ormai da troppo tempo. Da part
e nostra continueranno le iniziative per far emergere tutte le Malattie Rare, analoghe a quelle 
già attuate, come la Lettera alle Regioni e la stessa Petizione Europea, che finora hanno 
suscitato una certa risonanza anche sul piano mediatico, ma che sono state - purtroppo - 
totalmente ignorate dalle Istituzioni competenti». (S.B.)
Per ulteriori informazioni: dirittinonregaliperimalatirari@gmail.com.
Ultimo aggiornamento (mercoledì 04 aprile 2012 16:58)

http://www.osservatoriomalattierare.it/politiche-socio-sanitarie/1835-malattie-rare-invio-della-petizione-per-il-riconoscimento-delle-malattie-non-ancora-riconosciute-in-italia


Malattie Rare, invio della petizione per il riconoscimento delle malattie non ancora riconosciute in Italia





Autore: Redazione,21 Mar 2012

Il Comitato “Diritti Non Regali per i Malati Rari” ha inviato la Petizione Europea - rivolta a focalizzare l’attenzione su tutte le Malattie Rare non ancora riconosciute in Italia - alla Commissione Europea Petizioni
Le adesioni da parte di gruppi, pazienti, associazioni e sostenitori sono state 3724, un numero che asserisce quanto gravi siano le carenze riguardo al riconoscimento delle patologie rare e quanto sofferte siano le inadeguatezze patite dai pazienti portatori nei percorsi diagnostici, terapeutici ed assistenziali.
“Percorsi talmente tortuosi –  si legge nel comunicato stampa del Comitato Diritti Non Regali per i Malati Rari -  da penalizzare non solo il paziente ma pure il sistema sanitario nel suo insieme, a causa di reiterazioni di esami, mancanza di coordinamento, assenza di presa in carico che costringe paziente e familiari ad una qualità di vita border-line, che a sua volta si ripercuote negativamente sul piano lavorativo e dell’inserimento sociale, e aggrava sensibilmente gli esiti a lungo termine della malattia. A quanti sostengono che non esistono risorse per ampliare l’attuale Elenco delle Malattie Rare riconosciute ed esentate, desideriamo obiettare che la malasanità costa, sia al sistema sanitario che, in senso più lato, al sistema sociale”.


L’Elenco attuale delle Malattie Rare, con il suo meccanismo farraginoso di codifica puntuale delle Malattie Rare incluse e di aggiornamento integrato nei LEA, (ndr - anche se l’allegato A della legge 279 potrebbe essere aggiornato indipendentemente dai Lea stessi - ndr) si è di fatto trasformato in questi anni in un iniquo strumento di esclusione e di discriminazione, in pieno contrasto con il diritto alla cura sancito dalla Costituzione della Repubblica Italiana per tutti i suoi cittadini e con il principio di equità di accesso ai servizi ed alle prestazioni del SSN.


“Constatiamo perciò con soddisfazione che – dice il Comitato -  proprio in occasione della Quinta Giornata Internazionale delle Malattie Rare che si è celebrata lo scorso 29 febbraio, nuove idee e proposte sono nate in merito alla definizione di una procedura alternativa e più efficiente per il riconoscimento di tutte le Malattie Rare.
Una procedura che, diversamente dall’attuale, non costituisca uno strumento “ad excludendum”, eventualmente passibile anche di contenziosi in sede giurisdizionale, e che invece renda veloce e certa tanto la tutela quanto un ’adeguata presa in carico da parte del SSN di tutti i Malati Rari, indipendentemente dalla specifica malattia di cui sono affetti, sia essa una di quelle conosciute e trattate da più tempo oppure una malattia identificata più di recente, grazie al costante progredire delle conoscenze scientifiche e tecnologiche.


A questo proposito, il Ministro della Sanità Balduzzi ha infatti parlato di un Elenco Dinamico, nel corso della sua video-chat con i malati rari, mentre il Professor Dallapiccola, responsabile di Orphanet Italia, ha ipotizzato che tutti i malati rari vengano trattati allo stesso modo nel momento in cui la loro patologia sia identificata quale rara da uno dei Centri Regionali di competenza. Auspichiamo quindi  - scrive ancora il Comitato - che l’iter decisionale di riforma dell’attuale meccanismo di riconoscimento delle Malattie Rare venga intrapreso in tempi rapidi e certi, da parte degli organi legislativi e governativi competenti, nazionali e regionali, sulla base di una loro reale volontà di farsi finalmente carico della risoluzione di questo grave problema che affligge e discrimina tanti malati rari non riconosciuti in Italia ormai da troppo tempo.
Da parte nostra continueranno le iniziative per far emergere tutte le malattie rare non riconosciute, dopo la Lettera Comune alle Regioni nel Marzo 2011, le successive segnalazioni individuali inviate a Regioni e Ministero e l’attuale Petizione Europea.  Tutte iniziative che finora hanno suscitato una certa risonanza anche sul piano mediatico, ma che sono state totalmente ignorate dalle Istituzioni competenti.



















News

Una petizione europea per il riconoscimento delle malattie rare

Non tutte sono ancora riconosciute. Il comitato "Diritti, non regali, per i malati rari" ha inviato il
documento alla Commissione europea petizioni. "Tortuosi i percorsi diagnostici, terapeutici e
assistenziali"
raccolta firme
ROMA - Il comitato "Diritti non regali per i malati rari" che ha sede a Rho (Milano) ha inviato
 la petizione europea - rivolta a focalizzare l'attenzione su tutte le malattie rare non ancora 
riconosciute in Italia - alla Commissione europea petizioni. Le adesioni da parte di gruppi, 
pazienti, associazioni/sostenitori sono state 3724, "un numero che fa comprendere quanto 
gravi siano le carenze riguardo al riconoscimento delle patologie rare - dice il comitato - e quanto
 sofferte siano le inadeguatezze patite dai pazienti portatori nei percorsi diagnostici, 
terapeutici e assistenziali.
Percorsi talmente tortuosi - al proposito abbiamo parlato di "nomadismo diagnostico"- da 
penalizzare non solo il paziente, ma pure il sistema sanitario nel suo insieme, a causa di reiterazioni di
esami, mancanza di coordinamento, assenza di presa in carico che costringe paziente e familiari ad una 
qualità di vita border-line, che a sua volta si ripercuote negativamente sul piano lavorativo e 
dell'inserimento sociale, e aggrava sensibilmente gli esiti a lungo termine della malattia".
E a quanti sostengono che non esistono risorse per ampliare l'attuale elenco delle malattie rare
riconosciute ed esentate, il comitato obietta che "la malasanità costa, sia al sistema sanitario che,
 in senso più lato, al sistema sociale. "L'elenco attuale delle malattie rare, con il suo meccanismo
 farraginoso di codifica puntuale delle malattie rare incluse e di aggiornamento integrato nei Lea, 
si è di fatto trasformato in questi anni in un iniquo strumento di esclusione e di discriminazione, 
in pieno contrasto con il diritto alla cura sancito dalla Costituzione della Repubblica italiana per 
tutti i suoi cittadini e con il principio di equità di accesso ai servizi e alle prestazioni del Ssn". 
 Il comitato constata "con soddisfazione che, proprio in occasione della V Giornata internazionale 
delle malattie rare che si è celebrata lo scorso 29 febbraio, nuove idee e proposte sono nate in 
merito alla definizione di una procedura alternativa e più efficiente per il riconoscimento". 
Una procedura - è quella che si chiede - che, "diversamente dall'attuale, non costituisca 
uno strumento "ad excludendum", eventualmente passibile anche di contenziosi in sede giurisdizionale, 
e che invece renda veloce e certa tanto la tutela quanto un 'adeguata presa in carico da parte 
del Ssn di tutti i malati rari, indipendentemente dalla specifica malattia di cui sono affetti, sia essa
una di quelle conosciute e trattate da più tempo oppure una malattia identificata più di recente,
grazie al costante progredire delle conoscenze scientifiche e tecnologiche".
A questo proposito, ricorda il comitato, il ministro della Sanità Balduzzi ha parlato di un
"elenco dinamico", nel corso della sua video-chat con i malati rari, mentre il professor 
Dallapiccola, responsabile di Orphanet Italia, ha ipotizzato che tutti i malati rari vengano 
trattati allo stesso modo nel momento in cui la loro patologia sia identificata quale rara 
da uno dei Centri regionali di competenza.
(19 marzo 2012)


 

 

http://www.superando.it/content/view/8611/122

A quando il riconoscimento di tutte quelle Malattie Rare?

Continuano le adesioni all'iniziativa voluta lo scorso anno dal Comitato Diritti non Regali per i
Malati Rari, consistente in una Petizione elaborata per chiedere finalmente il riconoscimento
di tante Malattie Rare, da parte dello Stato Italiano, facendo sì che tantissime persone non
debbano più essere escluse dall'assistenza socio-sanitaria specifica prevista per la loro patologia.
Di fronte al silenzio delle Istituzioni, si era deciso di portare presso il Parlamento Europeo
la Petizione, che ora viene ulteriormente rilanciata nell'imminenza della Giornata Mondiale
delle Malattie Rare del 29 febbraio
Lungo corridoio di ospedale. In fondo un medico, fotografato di spalle«Riteniamo che la nostra Petizione possa certamente
giovarsi del clima di attenzione che di solito caratterizza il
periodo immediatamente precedente la
Giornata Mondiale delleMalattie Rare del 29 febbraio
[di quest'ultima si legga nel nostro sito 
cliccando qui, N.d.R.]»:
lo dichiarano i rappresentanti del Comitato
Diritti non Regali per i Malati Rari, del quale il nostro
sito si è già ampiamente occupato nei mesi scorsi
(se ne legga ad esempio cliccando qui) e che aveva deciso
 in novembre di  portare dinanzi alla Commissione
 Petizioni del Parlamento Europeo la propria iniziativa volta all'aggiornamento dell'Elenco 
Nazionale delle Malattie Rare - stilato nell'ormai lontano 2001, con il Decreto Ministeriale
 279/01 - per far sì che tantissime persone non debbano più essere escluse dall'assistenza
 socio-sanitaria specifica prevista per la loro patologia.


«Pertanto invitiamo ancora le associazioni - aggiungono dal Comitato - ad attivarsi per la
raccolta di adesioni, anche nell'ambito delle manifestazioni da esse organizzate per la
Giornata Mondiale delle Malattie Rare, così come i gruppi che hanno contatti fuori
dall'Italia possono chiedere a questi ultimi di sostenere la Petizione, che a nostro parere
 può diventare "un apripista" per analoghe iniziative sul piano europeo da parte di altri Paesi.
Siamo convinti, infatti, che alcuni problemi  possano  avere valenza  trasversale 
e sovranazionale».
«Anche per dar fiato a questa prospettiva - concludono - abbiamo deciso che dopo
 il 29 febbraio, la Petizione continuerà comunque a rimanere aperta alle adesioni, che,
se saranno consistenti, potranno essere convogliate in un secondo invio alla
Commissione Petizioni dell'Europarlamento». (S.B.)
Il testo integrale della petizione proposta dal Comitato Diritti Non Regali per i
Malati Rari alla Commissione Petizioni del Parlamento Europeo e le modalità per aderirvi
sono disponibili cliccando qui.
Per ulteriori informazioni: dirittinonregaliperimalatirari@gmail.com.
Ultimo aggiornamento (martedì 21 febbraio 2012 13:16)

 http://www.osservatoriomalattierare.it/attualita/1655-malattie-rare-non-ancora-riconosciute-prorogata-la-raccolta-firme

Malattie rare non ancora riconosciute, prorogata la raccolta firme PDF Stampa E-mail
Autore: Redazione,  20 Feb 2012   
Il Comitato “Diritti non regali per i Malati Rari” continua la sua battaglia
Il Comitato “Diritti non regali per i Malati Rari” ha deciso di prorogare la raccolta firme per la
petizione europea per le malattie rare non ancora riconosciute dallo stato italiano al 29 febbraio.
La petizione è rivolta a sensibilizzare circa il problema delle molte patologie rare ancora in attesa di riconoscimento da parte dello Stato e circa la discriminazione subita dai portatori delle medesime
patologie. La scelta di prorogare la petizione fino al 29 febbraio, data in cui ricorre la
Giornata Mondiale per le Malattie Rare, dipende propriamente dalla speranza di una maggior
attenzione sul tema da parte dei media.


Il comitato invita nuovamente le associazioni a continuare la raccolta delle adesioni nelle forme
e nei modi che riterrano più opportuni, anche tramite sottoscrizioni cartacee, da raccogliere anche nell’ambito delle manifestazioni da esse organizzate per la Giornata, purché venga rispettato
 il format richiesto.


Inoltre,  i gruppi/associazioni che hanno contatti fuori dall' Italia, possono chiedere a detti contatti
di farsi sostenitori della Petizione, la quale può diventare un apripista per analoghe iniziative
sul piano europeo da parte di altri paesi. Siamo convinti che alcuni problemi  possano  avere
valenza trasversale e sovranazionale.


Ricordiamo che per raccogliere adesioni alla Petizione sono possibili due modalità: invitando
tutti i propri contatti a firmare on-line sul blog della Petizione (seguendo le istruzioni presenti
sul blog) http://dirittinonregali.altervista.org o raccogliendo in proprio le adesioni nel modulo
cartaceo (scaricabile dal link indicato) e poi inviando il modulo compilato all’indirizzo dirittinonregaliperimalatirari@gmail.com.


Per info:
http://dirittinonregaliperimalatirari.blogspot.com/
dirittinonregaliperimalatirari@gmail.com





Di Redazione

Malattie Rare.Petizione europea: prorogata la raccolta firme

20 febbraio 2012
Il Comitato "Diritti non regali per i Malati Rari" invita a proseguire la mobilitazione
Il Comitato “Diritti non regali per i Malati Rari”  ha stabilito di prorogare la raccolta
firme per la Petizione europea per le malattie rare non ancora riconosciute dallo stato italiano
al 29 febbraio.
Il Comitato ritiene, infatti, che «la Petizione - rivolta a sensibilizzare circa il problema delle
molte patologie rare in attesa da anni di riconoscimento e riguardo alla discriminazione
subita dai portatori delle medesime- possa giovarsi del clima di attenzione che di solito
caratterizza il periodo immediatamente precedente la
Giornata Mondiale delle Malattie Rare».
Da qui l’invito alle associazioni a continuare la mobilitazione per la raccolta adesioni, nelle
forme e nei modi che riterranno più opportuni, anche tramite sottoscrizioni cartacee, da
raccogliere anche nell’ambito delle manifestazioni da esse organizzate per la Giornata,
purché venga rispettato il format della petizione
Inoltre, continua la nota del Comitato «i gruppi/associazioni che hanno contatti fuori dall'Italia,
possono chiedere a detti contatti di farsi sostenitori della Petizione, la quale può diventare un
apripista per analoghe iniziative sul piano europeo da parte di altri paesi. Siamo convinti che
alcuni problemi possano avere valenza trasversale e sovranazionale. Anche per dar fiato a
questa prospettiva, abbiamo altresì deciso che, dopo il 29 febbraio, la Petizione 
continuerà comunque a rimanere aperta alle adesioni, che, se saranno consistenti, 
potranno essere convogliate in un secondo invio Alla Commissione Petizioni».






Tag associati all'articolo:  malattie rarepetizioni

 

 

 

 

http://www.superando.it/content/view/8471/122

 

Che sia la volta buona per il riconoscimento di tante 

Malattie Rare?

È questo l'auspicio del Comitato Diritti non Regali per i Malati Rari - che recentemente ha
lanciato una petizione da porre al Parlamento Europeo, per ottenere nel nostro Paese
l'aggiornamento dell'Elenco Nazionale delle Malattie Rare - nell'accogliere con soddisfazione
la mozione approvata l'11 gennaio scorso al Senato, che impegna il Governo a provvedere
 per tutte le Malattie Rare ancora in attesa di riconoscimento, andando anche oltre il limite
delle centonove patologie che già avrebbero dovuto essere recepite da molto tempo
Persone fotografate di spalle, che si tengono per mano. Sullo sfondo il cielo azzurroAnche il Comitato Diritti non Regali per i Malati Rari -
che recentemente ha lanciato una  petizione
da porre al Parlamento Europeo, per ottenere
 nel nostro Paese l'aggiornamento dell'Elenco
Nazionale delle Malattie Rare
(se ne legga nel nostro sito cliccando qui)


- ha accolto con soddisfazione la mozione approvata l'11 gennaio scorso
al Senato, che impegna il Governo a provvedere per tutte le Malattie Rare
ancora in attesa di riconoscimento, andando anche
oltre il limite delle centonove che già avrebbero dovuto essere recepite da molto tempo.


«La nuova sensibilità in ambito parlamentare - sottolineano in una nota i rappresentanti
del Comitato - nasce anche dal lavoro di gruppi/associazioni che hanno più volte fatto
presente come le Malattie Rare riconosciute nella letteratura scientifica siano in numero
di gran lunga superiore a quelle sin qui recepite dal Servizio Sanitario Nazionale, anche
includendovi le eventuali centonove già deifnite».
«Auspichiamo dunque che in futuro - conclude la nota - i momenti di confronto con chi,
come il nostro Comitato, ha sottolineato da tempo la necessità di focalizzare l'attenzione
su tutte le Malattie Rare in attesa di riconoscimento, promuovano risultati concreti,
anche sul piano di un rapido e certo riconoscimento
delle patologie vie via emergenti». (S.B.)
Sulla questione di cui si parla nel presente testo,  
suggeriamo anche la lettura - sempre nel nostro sito -
di: Malattie Rare: che il Governo dia ora velocemente seguito a quella mozione
 (cliccare qui) e
 Quell'11 gennaio può essere una data molto importante per le Malattie Rare
 (cliccare qui).

 

 

Buongiorno Regione Piemonte

Andato in onda il: 20/01/2012

TGR Piemonte:  si parla di malattie rare e della PETIZIONE EUROPEA
per il riconoscimento delle Malattie Rare ancora non riconosciute e senza
esenzione, promossa dal Comitato Nazionale "Diritti non Regali per i Malati Rari"

video

 

 tratto da :
http://www.tgr.rai.it/dl/tgr/regioni/PublishingBlock-8cbbd8fc-3365-4785-a7ec-950b73541553.html?idVideo=ContentItem-47adadb5-765b-4738-8bfb-cc3df22ea525&idArchivio=Buongiorno
http://www.napolimisteriosa.it/la-battaglia-finale-malattie-arre-da-riconoscere-a-i-s-ea/

LA BATTAGLIA FINALE: MALATTIE RARE DA RICONOSCERE – A.I.S.EA


Si ringrazia il Comitato Promotore “Diritti non Regali per i Malati Rari”.
Orfeo Mazzella
Rosaria Vavassori
Daniela Botta
Elsa Aimone
Luca Romano
 
 

 

http://malattierare.sanitanews.it/index.php?option=com_content&task=view&id=1887&Itemid=67

UNA PETIZIONE EUROPEA PER LE MALATTIE RARE NON ANCORA RICONOSCIUTE PDF Stampa E-mail
13 November 2011
Il Comitato Diritti Non Regali per i Malati Rari, un gruppo di cittadini italiani aderenti a diversi gruppi ed associazioni, ha deciso di portare il problema delle malattie rare non ancora riconosciute (non inserite nell'allegato 1 del DM 279/2001 e quindi prive di un proprio Codice di Esenzione) dinanzi alla Commissione Petizioni del Parlamento europeo.
In Italia è in essere una situazione secondo la quale ci sono malati rari con patologie riconosciute a livello nazionale perchè presenti nella lista del DM 279/01 che godono delle tutele previste dal Decreto, malati rari con patologie non presenti nell’Allegato 1 del DM 279/01, ma riconosciute da alcune Regioni che godono, solo in quelle Regioni, delle tutele previste dal Decreto e malati rari con patologie ripetutamente segnalate e scientificamente documentate, ma non riconosciute a nessun livello istituzionale, che quindi non godono di tutela alcuna.
Pertanto il Comitato, con l'obiettivo di portare all'attenzione europea l'iniquo paradosso assistenziale, ha predisposto una petizione al riguardo, aperta a pazienti e associazioni che desiderino partecipare. Per aderire
Ultimo aggiornamento (martedì 15 novembre 2011 17:46)

Una petizione al Parlamento Europeo dei Malati Rari non riconosciuti

Nessuna risposta concreta è arrivata in questi mesi, né a livello nazionale, né regionale, alle istanze del Comitato Diritti non Regali per i Malati Rari, che da tempo chiede con forza l'aggiornamento dell'Elenco Nazionale delle Malattie Rare, per far sì che tantissime persone non debbano più essere escluse dall'assistenza socio-sanitaria specifica prevista per la loro patologia. E così lo stesso Comitato ha deciso di portare il problema presso il Parlamento Europeo, con una petizione aperta all'adesione di tutti i Cittadini o le Associazioni
Bimba malata in un letto di ospedaleNé dal Governo Nazionale, dunque, né da quelli Regionali sono giunte in questi mesi le risposte attese dalla Campagna denominata Diritti non Regali per i Malati Rari, costituitasi successivamente in Comitato (se ne legga nel nostro sito cliccando  qui e qui e qui).
Si trattava, in sostanza, di quelle risposte relative all'aggiornamento del Decreto Ministeriale 279/01 il quale, com'è noto, prevede importanti tutele per i Malati Rari, ma solo per quelli affetti dalle patologie recepite nell'Elenco Nazionale delle Malattie Rare (Allegato 1 del Decreto stesso).
Ebbene, dall'entrata in vigore di quel provvedimento, nel 2001, fino ad oggi, l'Elenco non è mai stato aggiornato, cosicché moltissime Patologie Rare - note alla comunità scientifica, riconosciute da importanti organismi internazionali e più volte segnalate al Ministero della Salute nel corso degli ultimi dieci anni, insieme a tante altre via via emergenti - non trovano riscontro nel sistema sanitario e i malati che ne sono colpiti sono esclusi dall'assistenza socio-sanitaria specifica, adeguata alla loro patologia.


Oggi, quindi, il Comitato Diritti non Regali per i Malati Rari - la cui prima lettera aperta alle Regioni italiane era diventata in seguito un'iniziativa permanente - ha deciso di portare il problema dinanzi alla Commissione Petizioni del Parlamento Europeo, predisponendo appunto una petizione, tuttora aperta a ogni Cittadino o Associazione che intenda aderire.
Questa la conclusione del documento: «Ci rivolgiamo pertanto alla Commissione Europea di Bruxelles affinché: sia posta attenzione al problema delle Malattie Rare non riconosciute in Italia ed alle discriminazioni subite dai pazienti che ne sono afflitti; si solleciti il Governo Italiano e i Governi Regionali, perché venga al più presto aggiornato l'Elenco Ufficiale delle Malattie Rare Riconosciute, su base nazionale o su base regionale, e a tutte le nuove Malattie Rare segnalate e ancora in attesa di un Codice di Esenzione, vengano finalmente garantite le tutele già previste per i malati rari; si solleciti il Parlamento e i Governi Regionali affinché nella fase di definizione e di discussione di nuovi interventi legislativi per le Malattie Rare, un'adeguata attenzione sia garantita da parte dei legislatori anche all'importante problematica del riconoscimento di nuove Malattie Rare. Il riconoscimento ufficiale di una nuova Malattia Rara, e la conseguente assegnazione di un Codice di Esenzione, da parte del Ministero della Salute e di tutte le Regioni, deve diventare un processo semplice, veloce ed automatico, basato solo sull'evidenza scientifica e medica, e non sull'opportunità di spesa sanitaria, cosicché nessun malato raro venga più discriminato e debba aspettare anni prima di vedere riconosciuto il proprio diritto alla salute ed alle cure del caso (art. 32 della Costituzione Italiana). Un'adeguata rappresentanza dei pazienti dovrebbe essere coinvolta in questo processo. Si avvii infine una discussione a livello europeo al fine di individuare linee guida comuni per il riconoscimento, per l'adozione di un unico meccanismo di codifica di nuove Malattie Rare e per la conseguente presa in carico di tali malattie da parte di tutti i sistemi sanitari nazionali nel modo il più possibile omogeneo ed efficace». (S.B.)
Il testo integrale della petizione proposta dal Comitato Diritti Non Regali per i Malati Rari alla Commissione Petizioni del Parlamento Europeo e le modalità per aderirvi sono disponibili cliccando qui. Per ulteriori informazioni: dirittinonregaliperimalatirari@gmail.com.








Malattie Rare, disparità tra i malati italiani, appello all'UE

 
Autore: Ilaria Ciancaleoni Bartoli,  14 Nov 2011   
La Petizione è presentata dal Comitato diritti non regali per i malati rari
“In Italia una forbice sempre più ampia tra malati rari riconosciuti e non”
La Legge 279/2001 che istituisce la rete nazionale per le malattie rare e detta un primo elenco di patologie riconosciute nacque con la consapevolezza del legislatore che quello poteva solo essere un primo elenco. Fu così previsto che quel primo ‘Allegato’ fosse aggiornato periodicamente: ad oggi gli aggiornamenti dovevano essere stati 3 e non se n’è visto nemmeno uno. Oltre al danno c’è stata anche la beffa dell’elenco delle 109 nuove patologie individuate con lungo lavoro per l’inserimento nella lista e poi abbandonate alla caduta dell’ultimo governo Prodi e del corrispondente ministero di Livia Turco. Da allora le associazioni dei malati hanno tante volte chiesto che quelle 109 patologie assumessero lo status di rarità ma non avendo ottenuto nulla dagli ultimi governi Berlusconi, hanno deciso di rivolgersi più in alto, all’Europa. Così il Comitato Diritti e non regali per i malati rari sta raccogliendo adesioni per presentare all’UE una Petizione per le malattie rare non ancora riconosciute.
“Non essendo dette patologie riconosciute e codificate – si legge nel documento -  gli esami clinici e le prestazioni sono spesso inappropriati e mancanti di un quadro d’insieme. Di conseguenza la diagnosi richiede anni, a volte decenni, durante i quali si tende in primis a colpevolizzare il paziente per essere “fuori schema”, ponendolo in condizioni di sudditanza psicologica tramite l’attribuzione o di cause d’origine psicosomatica, o di altre diagnosi errate. Oltre al danno per il paziente tutto ciò appesantisce i costi per il Sistema Sanitario”.
Naturalmente non essendo riconosciute le malattie mancano anche veri e propri centri di riferimento.
“Conseguentemente - spiega la petizione -  i malati non riconosciuti non vengono integrati in un piano di terapie, non hanno a disposizione farmaci specifici né ausili, e gli stessi farmaci mutuati da altre patologie sono quasi sempre a pagamento. Così accade che la qualità di vita e di cura dipende dalle risorse economiche personali, ciò che lede il diritto alla salute, sancito come universale ed indivisibile”.

Le difficoltà che vengono fatte presenti sono molte altre e tutte di rilievo, ma ce n’è una che probabilmente colpirà l’Europa: la situazione che il nostro modello di federalismo sanitario ha creato per mancanza evidente di una organica regia nazionale.
“La situazione dei pazienti con malattie rare non riconosciute è, in Italia, talmente critica – si legge - che alcune Regioni hanno deciso di ampliare i propri Elenchi Regionali di Malattie Rare conosciute e codificate, aggiungendovi patologie ulteriori rispetto a quelle riconosciute a livello nazionale dal DM 279/01. Cosa senz’ altro lodevole, ma che allarga ancor più la forbice della discriminazione, in quanto i malati della stessa patologia ricevono cure e tutele in alcune regioni mentre in altre no”.
Presentata questa situazione il comitato chiede all’Europa di spronare il nostro Governo – naturalmente quelli che verranno – a muoversi per sanare queste problematiche e discriminazioni ma anche di avviare una discussione a livello europeo al fine di individuare linee guida comuni per il riconoscimento, per l’adozione di un unico meccanismo di codifica di nuove malattie rare e per la conseguente presa in carico di tali malattie da parte di tutti i sistemi sanitari nazionali nel modo il più possibile omogeneo ed efficace.

 

Dicono di noi- Rassegna stampa

Queste pagine contengono una rassegna degli articoli, siti web e servizi video che alcuni organi di stampa  hanno dedicato all' iniziativa :

LETTERA ALLE REGIONI per il riconoscimento delle Malattie Rare non ancora inserite nell'Allegato 1 del DM 279/01 

 



















21 December 2010
Il gruppo Tarlov-Italia, impegnato nella tutela delle persone affette da Cisti di Tarlov e sue varianti, insieme  ad  altri gruppi e associazioni, si è fatto promotore di una iniziativa, rivolta alle Regioni, con cui si chiede che tutte le malattie rare non riconosciute, vengano recepite nei Registri Regionali.
Il Ministero Tesoro, bloccando la ridefinizione dei Livelli Essenziali di Assistenza per mancanza di copertura finanziaria, ha anche arrestato l'auspicato aggiornamento del Registro Nazionale delle Malattie Rare più volte promesso e molto atteso dalle diverse organizzazioni che si occupano dei diritti dei Malati Rari.
Pertanto Tarlov Italia, attraverso una lettera inviata alle Regioni ed alle Istituzioni competenti, ha chiesto una valutazione delle patologie rare non riconosciute, molte delle quali già note ai Centri di Coordinamento Regionali per le Malattie Rare e plurisegnalate anche a livello nazionale, ai fini dell'ottenimento di un Codice di Esenzione Regionale che garantisca un trattamento uniforme dei pazienti su tutto il territorio nazionale. Il testo della lettera









cronaca
21/02/2011 - appello

Malattie rare, "Il governo
deve concedere l'esenzione"



marco accossato
torino
Parte da Torino un appello alle Regioni e al ministero della Salute perché sia inserito nei codici di esenzione un lungo elenco di malattie rare non ancora inserite nel decreto ministeriale 279 del 2001. «Da contatti con il ministero - segnala un gruppo di famiglie che ha dato vita alla Campagna per le malattie rare non riconosciute - abbiamo appreso che l’allegato 1 del decreto ministeriale non può essere aggiornato se non contestualmente alla ridefinizione dei Lea, i Livelli essenziali di assistenza, provvedimento al momento bloccato al ministero del Tesoro». Molte delle malattie rare ancora escluse dai codici di esenzione sono fortemente invalidanti e compromettono pesantemente la qualità della vita, sia sotto il punto di vista fisico, sia sotto quello psichico e della socialità.


«L’assenza di un riconoscimento - spiegano i promotori dell’appello - mancano per i malati centri di riferimento e protocolli diagnostici, il che costringe a un “nomadismo diagnostico” che non solo è devastante per chi già soffre di queste malattie, ma appesantisce i costi con duplicazione di esami e analisi spesso inutili».


I malati di queste patologie rare non riconosciute, «non dispongono di tutele sociali normalmente previste per i cosiddetti soggetti deboli, e quanti di noi ancora riescono a lavorare non hanno lavori adeguati e non usufruiscono di un’adeguata tutela per malattia e terapie». C’è chi ha perso il lavoro, «mentre i bambini non riescono a ottenere insegnanti di sostegno per un numero sufficiente di ore, oltre a un’adeguata assistenza scolastica».


Tre le malattie per le quali si chiede l’immediato riconoscimento: la sindrome delle cisti di Tarlov (lesioni delle radici dei nervi spinali ripiene di liquor spinale), l’emiplegia alternante (malattia neurologica che si manifesta fin dai primi mesi di vita) e la glomerulosclerosi focale, che colpisce in una fascia di età tra i 10 e i 25-30 anni.
LA STAMPA.IT cronaca - TORINO
http://www3.lastampa.it/torino/sezioni/cronaca/articolo/lstp/389932/

O.MA.R - Osservatorio Malattie Rare


Malattie rare, gruppo di associazioni chiede alle Regioni di allargare elenco delle esenzioni
Scritto da Ilaria Ciancaleoni Bartoli   
Martedì 22 Febbraio 2011 10:08
Siringomielia, sindrome di Tarlov, sindrome di Lowe, sindrome di Ondine,
l’elenco delle malattie rare conosciute alla comunità scientifica internazionale
ma ignote 
al sistema sanitario italiano potrebbe continuare molto a lungo. Chi è affetto 
da una malattia 
rara, infatti, non solo deve combattere contro un male ‘raro’, spesso con minori
possibilità di 
cura, ma anche contro una discriminazione: quella tra le malattie rare riconosciute
e quelle che
non lo sono. Molte associazioni dei malati che chiedono da tempo l’ampliamento 
dell’elenco
delle malattie rare riconosciute come tali; ora un gruppo che si riconosce nello 
slogan
Diritti non regali per i malati rari’, ha deciso di inviare una lettera aperta a tutte le
regioni per 
chiedere che siano loro ad attuare ciò che a livello  nazionale viene ritardato, cioè
il riconoscimento
di nuove patologie nell’elenco di quelle esenti, cosa che alcune in passato hanno
già fatto.   
Il Decreto Ministeriale N. 279/01 prevede importanti tutele per i malati rari, ma solo 
per quelli affetti 
dalle patologie rare recepite nell’Elenco Nazionale delle Malattie Rare
(Allegato 1 del Decreto stesso).
‘Dall’entrata in vigore del Decreto, nel 2001, – spiega il gruppo - fino ad oggi l’Elenco
Nazionale non è
mai stato aggiornato, né lo sarà a breve in quanto il provvedimento che lo contiene 
(Ridefinizione
dei LEA, cioè dei livelli essenziali assistenza) è da tempo fermo presso il Ministero 
del Tesoro,
che non ne ravvisa la copertura finanziaria. Di conseguenza, moltissime patologie rare,
note alla
comunità scientifica, riconosciute da importanti organismi internazionali , più volte 
segnalate al Ministero
della Salute nel corso degli ultimi dieci anni, e tante altre via via emergenti, non trovano
riscontro
nel sistema sanitario, e i malati che ne sono colpiti sono esclusi da assistenza
socio-sanitaria 
specifica, adeguata alla patologia’.
Questo comporta per i pazienti che ne sono affetti nomadismo diagnostico, 
assenza di presa in 
carico presso Centri di Riferimento che non esistono, mancanza di tutele
sociali/assistenziali
a scuola o sul lavoro. In una parola, detti pazienti subiscono una totale 
emarginazione rispetto
a quanti hanno una patologia rara ma riconosciuta.
‘ Alcuni gruppi/associazioni – spiegano ancora - constatando che il livello
centrale è in fase di stallo
e non è prevedibile lo sblocco della situazione, hanno perciò deciso di interfacciarsi
con il livello regionale,
potendo le Regioni, che non versino in situazioni di rientro di bilancio, riconoscer
e autonomamente
ulteriori malattie rare rispetto a quelle incluse nell’Elenco Nazionale. Alcune regioni 
già in passato
si sono mosse in questa direzione, ampliando notevolmente i propri Elenchi Regionali 
delle Malattie Rare”.
Da queste considerazioni è nata l’idea della Lettera comune da parte di vari 
gruppi/associazioni indirizzata 
alle Regioni, per chiedere l’inserimento nei propri Elenchi Regionali di tutte
le Malattie Rare ancora non 
riconosciute a livello nazionale. ‘Per noi malati rari ancora non riconosciuti
questa è l’ultima speranza di 
vedere rispettato il nostro diritto alla tutela della salute e di non subire
discriminazioni solo perché colpiti 
da una malattia rara non inserita in un elenco.  Speriamo che, in occasione della
Quarta Giornata Mondiale 
per le Malattie Rare, almeno le Regioni vorranno accogliere la nostra richiesta di riconoscimento’.
http://www.osservatoriomalattierare.it/index.php?option=com_content&view=article&id=461:malattie-rare-gruppo-di-associazioni-chiedere-alle-regioni-di-allargare-elenco-delle-esenzioni&catid=2:politiche-socio-sanitarie&Itemid=13 






SanitàNews.it malattie rare





22 February 2011
Il Decreto Ministeriale N. 279/01 prevede importanti tutele per i malati rari, ma solo per quelli
affetti dalle patologie rare recepite nell’Elenco Nazionale delle Malattie Rare (Allegato 1 del Decreto stesso). 
Dall’entrata in vigore del Decreto, nel 2001, fino ad oggi l’Elenco Nazionale non è mai stato aggiornato, 
né lo sarà a breve in quanto il provvedimento che lo contiene 
(Ridefinizione dei LEA, cioè dei livelli essenziali assistenza)
è da tempo fermo presso il Ministero del Tesoro, che non ne ravvisa la copertura finanziaria.
Di conseguenza, moltissime patologie rare, note alla comunità scientifica, riconosciute 
da importanti organismi internazionali , più volte segnalate al Ministero della
Salute nel corso degli ultimi dieci anni, e tante altre via via emergenti, non trovano 
riscontro nel sistema sanitario, e i malati che ne sono colpiti sono esclusi da
assistenza socio-sanitaria specifica, adeguata alla patologia. Sono oltre un centinaio
le malattie rare ancora prive di riconoscimento. Questo comporta per i pazienti che ne 
sono affetti nomadismo diagnostico, assenza di presa in carico presso Centri di Riferimento 
che non esistono, mancanza di tutele sociali/assistenziali a scuola o sul lavoro. In una parola,
detti pazienti subiscono una totale emarginazione rispetto a quanti hanno una patologia rara
ma riconosciuta. Alcuni gruppi/associazioni, constatando che il livello centrale è in fase 
di stallo e non è prevedibile lo sblocco della situazione, hanno perciò deciso di interfacciarsi 
con il livello regionale, potendo le Regioni, che non versino in situazioni di rientro di bilancio, 
riconoscere autonomamente ulteriori malattie rare rispetto a quelle incluse nell’Elenco Nazionale.
Alcune regioni (Piemonte, Toscana, Emilia Romagna…) già in passato si sono mosse in questa
direzione, ampliando notevolmente i propri Elenchi Regionali delle Malattie Rare. Da queste 
considerazioni è nata l’idea della Lettera comune da parte di vari gruppi/associazioni indirizzata 
alle Regioni, per chiedere l’inserimento nei propri Elenchi Regionali di tutte le Malattie
Rare ancora non riconosciute a livello nazionale. Per noi malati rari ancora non 
riconosciuti questa è l’ultima speranza di vedere rispettato il nostro diritto 
alla tutela della salute e di non subire discriminazioni solo perché colpiti da una malattia
rara non inserita in un elenco. Speriamo che, in occasione della Quarta Giornata Mondiale
per le Malattie Rare, almeno le Regioni vorranno accogliere la nostra richiesta di riconoscimento.
Il governo centrale continua ad essere inamovibile da troppi anni. Sicuramente anche 
quest’anno si festeggerà la Giornata per le Malattie Rare (28 Febbraio 2011), 
con dispiego di mezzi e di proclami di buone intenzioni. La concretezza 
è altra cosa e noi malati rari ancora non riconosciuti e discriminati non
vorremmo rilevare anche stavolta, come purtroppo capita da tempo, 
che per noi non c’è nulla da festeggiare.
Associazioni e gruppi di malattie rare non riconosciute possono aderire alla “Lettera Alle Regioni”,
segnalando la propria malattia rara per il riconoscimento su http://dirittinonregaliperimalatirari.blogspot.com/ .  
http://malattierare.sanitanews.it/index.php?option=com_content&task=view&id=1544&Itemid=67
SanitàNews.it malattie rare

Noi, Malati Rari non riconosciuti, ci rivolgiamo alle Regioni

(Diritti non Regali per i Malati Rari*)
Sono assai scarse le speranze che venga aggiornato in tempi brevi l'Elenco Nazionale delle Malattie Rare, definito nel 2001, includendo le numerose patologie ancora non riconosciute, pur essendo queste ben note alla comunità scientifica ed essendo state più volte segnalate al Ministero della Salute nel corso degli ultimi dieci anni. Ci sono dunque tanti pazienti costretti al cosiddetto "nomadismo diagnostico", che non vengono presi in carico da centri specifici e che non godono di tutele sociali e assistenziali a scuola o sul lavoro. Ora varie associazioni e gruppi di queste persone hanno deciso di rivolgersi alle Regioni, con una lettera aperta, perché siano queste a inserire le Malattie Rare non ancora riconosciute nei propri elenchi, come già è successo ad esempio in Piemonte, in Toscana o in Emilia Romagna. Con la speranza che almeno in occasione della Quarta Giornata Internazionale delle Malattie Rare, del 28 febbraio, tale richiesta venga accolta
In primo piano dito puntato. Sullo sfondo volto sfuocato di uomo
Il Decreto Ministeriale 279/01 prevede importanti tutele per i Malati Rari, ma solo per quelli affetti dalle patologie recepite nell'Elenco Nazionale delle Malattie Rare (Allegato 1 del Decreto stesso).
Dall'entrata in vigore di quel provvedimento, nel 2001, fino ad oggi, l'Elenco non è mai stato aggiornato, né lo sarà a breve, in quanto il provvedimento che lo contiene (Ridefinizione dei LEA, cioè dei Livelli Essenziali di Assistenza) è da tempo fermo presso il Ministero del Tesoro, che non ne ravvisa la copertura finanziaria. Di conseguenza, moltissime Patologie Rare - note alla comunità scientifica, riconosciute da importanti organismi internazionali e più volte segnalate al Ministero della Salute nel corso degli ultimi dieci anni, insieme a tante altre via via emergenti - non trovano riscontro nel sistema sanitario e i malati che ne sono colpiti sono esclusi dall'assistenza socio-sanitaria specifica, adeguata alla loro patologia.


Oggi sono oltre un centinaio le Malattie Rare ancora prive di riconoscimento, il che comporta per i pazienti che ne sono affetti nomadismo diagnostico, assenza di presa in carico presso Centri di Riferimento che non esistono, mancanza di tutele sociali/assistenziali a scuola o sul lavoro. In una parola, questi pazienti subiscono una totale emarginazione rispetto a quanti hanno una Patologia Rara, ma riconosciuta.
Alcuni gruppi/associazioni, constatando che il livello centrale è in fase di stallo e non è prevedibile lo sblocco della situazione, hanno perciò deciso di interfacciarsi con il livello regionale, potendo le Regioni - che non versino in situazioni di rientro di bilancio - riconoscere autonomamente ulteriori Malattie Rare, rispetto a quelle incluse nell'Elenco Nazionale.
Alcune Regioni (Piemonte, Toscana, Emilia Romagna) già in passato si sono mosse in questa direzione, ampliando notevolmente i propri Elenchi Regionali delle Malattie Rare.


Da queste considerazioni, dunque, è nata l'idea di una Lettera comune, da parte di vari gruppi e associazioni, indirizzata alle Regioni, per chiedere l'inserimento nei loro Elenchi di tutte le Malattie Rare ancora non riconosciute a livello nazionale.
Per noi Malati Rari ancora non riconosciuti questa è l'ultima speranza di vedere rispettato il nostro diritto alla tutela della salute e di non subire discriminazioni solo perché colpiti da una Malattia Rara non inserita in un elenco.
A tal proposito speriamo che, in occasione della Quarta Giornata Mondiale delle Malattie Rare [28 febbraio. Se ne legga nel nostro sito cliccando qui, N.d.R.], almeno le Regioni vorranno accogliere la nostra richiesta di riconoscimento. Il livello centrale, infatti, continua ad essere inamovibile da troppi anni; i convegni e le promesse in materia non mancano: sicuramente anche quest'anno si festeggerà la Giornata delle Malattie Rare con dispiego di mezzi e di proclami di buone intenzioni. Ma la concretezza è un'altra cosa e noi Malati Rari ancora non riconosciuti e discriminati non vorremmo rilevare anche stavolta - come purtroppo capita da tempo - che per noi non c'è nulla da festeggiare.


*Blog (raggiungibile cliccando qui) cui contribuiscono numerose associazioni di Malati Rari. La Lettera alle Regioni per chiedere il riconoscimento e l'attribuzione di un Codice di Esenzione Regionale per le Malattie Rare non ancora inserite nell'Allegato 1 del DM 279/01, in modo uniforme su tutto il territorio nazionale, documento di cui si parla nel presente testo, è disponibile cliccando qui e ad essa possono aderire tutte le associazioni e i gruppi di Malattie Rare non riconsociute, cliccando qui.
Ultimo aggiornamento (giovedì 24 febbraio 2011 18:40)
SUPERANDO.IT



 







Malattie rare, un appello alle regioni per l'aggiornamento degli elenchi

Si celebra l'ultimo giorno di febbraio la Giornata mondiale delle malattie rare: a Milano un corteo per dare voce ai malati, a Roma il saluto del papa all'Angelus. Un gruppo di associazioni, vista la difficoltà di aggiornamento dell'elenco nazionale (fermo dal 2001) chiedono l'estensione degli elenchi regionali: il riconoscimento è presupposto per l'ottenimento dei sostegni previsti dalla legge
logo della Giornata mondiale delle malattie rare ROMA - Il 29 febbraio è un giorno che arriva ogni quattro anni: è "raro" per definizione. E la Giornata delle malattie rare si celebra proprio l'ultimo giorno del mese di febbraio: il 29 o - negli anni non bisestili - il giorno precedente, 28 febbraio. Un evento che in Italia viene coordinato da Uniamo-Fimr, la Federazione Italiana Malattie Rare, membro di Eurordis, l'alleanza delle organizzazioni di pazienti presenti in oltre 43 paesi. A Milano, ieri oltre 200 persone hanno partecipato alla seconda edizione della marcia delle Malattie Rare: un evento festoso nonostante il tempo inclemente, con tanti pazienti, familiari e amici che hanno riaffermato la voglia e la volontà di non essere schiacciati dall'emarginazione e dall'isolamento. Una marcia per fare arrivare informazione a decisori pubblici e politici, operatori sanitari e sociali e opinione pubblica e dare voce alle persone affette da queste patologie, perché ogni persona toccata da una malattia rara ha una storia da raccontare. Un'eco arrivata fino a piazza San Pietro, dove al termine della preghiera mariana dell'Angelus, Benedetto XVI ha rivolto un particolare saluto alla rappresentanza presente "in occasione della Giornata per le malattie rare, con una preghiera speciale e un augurio per la ricerca in questo campo".
In questo 2011, l'attenzione in Italia - oltre che sugli eventi a carattere divulgativo per rendere la popolazione sempre più informata sulla presenza di centinaia di malattie rare e sulle loro conseguenze - si concentra sulla richiesta, avanzata dall'intero mondo associativo, dell'aggiornamento dell'Elenco nazionale delle malattie rare, fermo al 2001. Da anni si discute di un allargamento di quell'elenco, anche perché i sostegni esistenti (quelli previsti dal decreto 279/01) sono legati alla presenza della patologia riscontrata all'interno dell'elenco.
La scelta di aggiornare l'Elenco nazionale delle malattie rare nell'ambito della ridefinizione dei Lea (livelli essenziali di assistenza) non ha finora portato novità positive: fermo da tempo per la difficoltà di trovare un'adeguata copertura finanziaria, trascina con sé anche l'aggiornamento dell'Elenco delle malattie rare. La conseguenza è che vi sono patologie, ormai conosciute a livello scientifico internazionale, che non hanno un riscontro nel nostro sistema sanitario nazionale, con l'esclusione di coloro che ne sono colpiti da un'assistenza socio-sanitaria specifica. Di fatto, insomma, se la situazione delle persone colpite da una malattia rara è particolarmente difficile, coloro che sono colpiti da una malattia rara non riconosciuta si trovano in una condizione ancor peggiore, dal momento che non hanno alcuna tutela sociale e rischiano una totale emarginazione. Per fare un esempio, a meno che tali sostegni non siano previsti da eventuali patologie concomitanti, chi è colpito da una malattia rara non riconosciuta non ha possibilità di avere pensioni di invalidità, ausili specifici, assistenza domiciliare e farmaci gratuiti.
Un tentativo di aggirare l'ostacolo del mancato riconoscimento nell'elenco nazionale è quello proposto da un gruppo di associazioni che hanno indirizzato una lettera aperta alle regioni perché provvedano ad inserire le malattie rare non riconosciute all'interno dei propri elenchi. Le regioni infatti hanno la facoltà di integrare il registro nazionale, aggiungendo ulteriori patologie e offrendo tutele analoghe a quelle inserite negli elenchi nazionali. Tale facoltà è riservata alle regioni che non versano in situazione di rientro di bilancio: si tratta della gran parte delle regioni italiane. La richiesta è quella che queste regioni provvedano ad una valutazione delle patologie rare, molte delle quali già conosciute dai Centri di Coordinamento regionali per le malattie rare e segnalate più volte anche a livello nazionale, per poi arrivare al loro riconoscimento e all'assegnazione di un Codice di Esenzione Regionale, possibilmente in modo uniforme su tutto il territorio nazionale. L'elenco di malattie rare non riconosciute segnalato dalle associazioni ha oltre un centinaio di voci, alcune sono già riconosciute in singole regioni e ben 109 hanno già con un Codice di Esenzione assegnato loro dal Dpcm del Marzo 2008, mai però entrato in vigore.
Le associazioni si dicono pronte a collaborare alla definizione dei protocolli di diagnosi, cura e assistenza per le specifiche malattie, per renderli omogenei per tutte le regioni, offrendo supporto anche per l'individuazione dei Centri Specialistici di riferimento regionali. Il cartello di associazioni segnala che "esiste uno svariato numero di patologie che presentano aree di sovrapposizione e correlazione, e che, se analizzate e studiate nel loro insieme, consentirebbero di ottimizzare le risorse, anche quelle per la ricerca ridotta sovente ad una parcellizzazione fuorviante, e di amplificarne la ricaduta sui pazienti". "Siamo consapevoli - affermano - della criticità del momento sul piano finanziario, tuttavia una più adeguata/efficiente tutela di chi sta male, oltre a costituire un dovere istituzionale, riteniamo potrebbe generare risparmi diffusi, anche sul piano sociale ed assistenziale". Maggiori informazioni sul sito internet www.uniamo.org e dirittinonregaliperimalatirari.blogspot.com.
(28 febbraio 2011)










OLTRE 6400 FIRME A SOSTEGNO DELLA CAMPAGNA PER LE MALATTIE RARE NON RICONOSCIUTE
07 March 2011
La Lettera alle Regioni per chiedere l’inserimento nei propri Elenchi Regionali di tutte le Malattie Rare ancora non riconosciute a livello nazionale, promossa da molti gruppi-associazioni di malattie rare aderenti alla Campagna per le Malattie Rare non riconosciute “Diritti non regali per i malati rari”, è stata spedita il 4 marzo scorso ai Governi regionali e assessorati regionali alla Sanità e al Ministero della Salute.
In poco meno di un mese sono state raccolte oltre 6400 firme a sostegno di questa iniziativa rivolta al riconoscimento e all’attribuzione di un Codice di Esenzione Regionale per le Malattie Rare non ancora inserite nell'Allegato 1 del DM 279/01. Chiunque desideri segnalare una nuova patologia, o, semplicemente, ritenga di aggiungere la propria adesione, può scrivere a: dirittinonregaliperimalatirari@gmail.com . La Lettera alle Regioni per chiedere il riconoscimento e l'attribuzione di un Codice di Esenzione Regionale per le Malattie Rare non ancora inserite nell'Allegato 1 del DM 279/01 è disponibile cliccando su questo link.

 Diventa permanente quell'iniziativa sulle Malattie Rare non riconosciute

Si tratta della lettera inviata alle Regioni nell'ambito di una campagna per le Malattie Rare non riconosciute, promossa dal blog Diritti non Regali per i Malati Rari. Numerosi gruppi e associazioni, infatti, che si occupano di patologie non inserite nell'Elenco Nazionale delle Malattie Rare, hanno chiesto direttamente alle Regioni di farlo all'interno dei propri Elenchi. E a sostegno sono già arrivate 6.400 firme, ciò che ha fatto pensare di rendere permanente l’iniziativa, consentendo a chiunque di segnalare una nuova patologia o semplicemente di aderire
Logo del blog Diritti non Regali per i Malati rRari"Nomadismo diagnostico", assenza di presa in carico presso Centri di Riferimento che non esistono, mancanza di tutele sociali/assistenziali a scuola o sul lavoro: in una parola, migliaia di persone che subiscono una totale emarginazione rispetto a quanti hanno una Patologia Rara, ma riconosciuta.
Sono queste - secondo i promotori del blog Diritti non Regali per i Malati Rari - le principali conseguenze del mancato inserimento di tantissime Malattie Rare nell'Elenco Nazionale definito dieci anni fa dall'Allegato 1 del Decreto Ministeriale 279/01 e sono queste anche le ragioni che avevano suggerito a una serie di gruppi e associazioni, in occasione della recente Giornata Internazionale delle Malattie Rare del 28 febbraio, di rivolgersi direttamente alle Regioni, potendo queste ultime - o almeno quelle che non versino in situazioni di rientro di bilancio - riconoscere autonomamente ulteriori Malattie Rare, rispetto a quelle incluse nell'Elenco Nazionale, così come, del resto, è già stato fatto, ad esempio, in Piemonte, Toscana ed Emilia Romagna (di tale iniziativa si legga ampiamente anche nel nostro sito cliccando qui).


Da tali riflessioni, dunque, era nata l'idea di una Lettera comune, da indirizzare alle Regioni, per chiedere l'inserimento nei loro Elenchi di tutte le Malattie Rare ancora non riconosciute a livello nazionale. E quella lettera è stata appunto spedita il 4 marzo scorso ai Governatori Regionali e ai vari Assessorati Regionali alla Sanità, ma anche al Ministero della Salute, all'Istituto Superiore di Sanità, alla Consulta Nazionale delle Malattie Rare e a UNIAMO-FIMR (Federazione Italiana Malattie Rare).
Notevoli i risultati già raggiunti: in poco meno di un mese, infatti, a sostegno del documento, sono arrivate ben 6.400 firme (dato aggiornato al 6 marzo), ciò che ha fatto ritenere opportuno di mantenere aperta l'iniziativa, rendendola anzi permanente. Chiunque desideri quindi segnalare una nuova patologia o semplicemente voglia aggiungere la propria adesione, potrà farlo ancora, prendendo contatto con il blog promotore (dirittinonregaliperimalatirari@gmail.com). (S.B.)

Diritti non Regali per i Malati Rari è un blog (raggiungibile cliccando qui) cui contribuiscono numerose associazioni di Malati Rari. La Lettera alle Regioni per chiedere il riconoscimento e l'attribuzione di un Codice di Esenzione Regionale per le Malattie Rare non ancora inserite nell'Allegato 1 del DM 279/01, in modo uniforme su tutto il territorio nazionale, documento di cui si parla nel presente testo, è disponibile cliccando qui e ad essa possono aderire tutte le associazioni e i gruppi di Malattie Rare non riconosciute, cliccando qui.
Ultimo aggiornamento (martedì 08 marzo 2011 17:16)








http://corrieredelmezzogiorno.corriere.it/salerno/notizie/salute/2011/5-aprile-2011/malattie-rare-convegno-salerno-190378394768.shtml

con il patrocinio dell'ordine dei medici e del comune

«Diritti non regali per i malati rari»
Un convegno per rompere il silenzio

Informazione e lotta alle patologie, venerdì a Salerno
«Affrontare i problemi partendo dai bisogni concreti»





http://www.superando.it/content/view/7245/1

 http://www.superando.it/content/view/7245/1

MERCOLEDì 11 MAGGIO 2011

LA SANITA' CAMPANIA - LA MIA MALATTIA RARA PER LA REGIONE NON ESISTE - METROPOLIS



 https://docs.google.com/viewer?a=v&pid=explorer&chrome=true&srcid=0B7cZRbvT0qvxY2RkZTg0OTUtMDU3MC00MzAzLWEwOWQtM2Y3MTk2NTZmMzQ3&hl=it

MERCOLEDì 11 MAGGIO 2011

LA SANITA' CAMPANIA - LA MIA MALATTIA RARA PER LA REGIONE NON ESISTE - METROPOLIS 

 Giovedì 26 Maggio 2011 - 213ª puntata

Assistenza per malattie rare
Max Laudadio ci parla di un caso particolare



http://www.striscialanotizia.mediaset.it/video/videoextra.shtml?13488






Rare, sconosciute e non riconosciute nei registri regionali


Rare, per lo più sconosciute e ancora non riconosciute nei registri regionali. Sono 6400 le adesioni alla campagna di sensibilizzazione per il riconoscimento della patologie rare.


A marzo la prima iniziativa, una Lettera comune indirizzata alle Regioni, ai Governatori e ai vari Assessorati Regionali alla Sanità per chiedere l'inserimento nei loro Elenchi di tutte le Malattie Rare ancora non riconosciute a livello nazionale. Poi un Comitato promotore “Diritti non regali per i malati rari”, nato lo scorso 5 giugno, che rende permanente la possibilità di segnalare alle Regioni la richiesta di riconoscimento nei registri delle patologie non in elenco nel D.M. 279/2001. Chiunque desideri può segnalare una nuova patologia o semplicemente aderire attraverso il blog promotore http://dirittinonregaliperimalatirari.blogspot.com/


Abruzzo, Calabria, Campania, Sicilia e Veneto hanno già manifestato disponibilità ad accogliere le segnalazioni emergenti. Altre Regioni lo faranno, nell’idea comune di coniugare efficacia ed efficienza, riconoscendo in tempi rapidi ogni nuova malattia rara segnalata. Affinchè la situazione di disagio dei pazienti affetti da patologie rare, spesso inguaribili e molto invalidanti, nel rispetto di quell’art. 32 della Costituzione che tutela il diritto alla salute, non diventi anche una situazione di disuguaglianza e di emarginazione.


Sabrina Iadarola




Pubblicato: 20-06-2011















DIVENTA PERMANENTE LA RICHIESTA ALLE REGIONI DEL RICONOSCIMENTO DI TUTTE LE MALATTIE RARE
13 June 2011
Continua la battaglia del Comitato Diritti non Regali per i Malati Rari per indurre le Regioni a riconoscere la "dignità assistenziale" delle persone affette dalle patologie rare non rientranti nell'elenco del D.M. 279/2001. Di seguito gli intenti del Comitato per il prossimo futuro.
"Il 4 marzo abbiamo inviato alle Regioni la richiesta di riconoscimento nei propri registri regionali rare di tutte le patologie non in elenco nel D.M. 279/2001. La nostra richiesta ha avuto l’adesione di parecchi gruppi/associazioni, ed è stata sottoscritta da oltre 6400 malati rari non riconosciuti. Ad essa, sono seguite le segnalazioni per le singole patologie su richiesta degli interessati. Continuano intanto a pervenirci adesioni e segnalazioni di patologie via via emergenti.
Per questo il Comitato promotore, che si è costituito ufficialmente lo scorso 5 giugno, ha deciso di rendere l’iniziativa permanente, re-inviando alle Regioni, di quando in quando, la richiesta medesima aggiornata riguardo alle sottoscrizioni pervenute, ed offrendo altresì alle nuove associazioni e gruppi aderenti, la possibilità di segnalare la propria patologia rara secondo il format da noi messo a punto. Al momento, le Regioni che hanno riscontrato e /o risposto alle nostre segnalazioni sono: Abruzzo, Calabria, Campania, Sicilia, Veneto.
Auspichiamo che a breve termine altre Regioni vogliano dimostrare la propria sensibilità nei confronti di un problema non più eludibile, la cui esclusione dal novero delle priorità contribuisce a peggiorare la situazione di emarginazione di cittadini/pazienti già svantaggiati per essere afflitti da patologie rare spesso inguaribili e molto invalidanti.
Il contesto attuale, oltre a non garantire la tutela del diritto alla salute (art. 32, Cost.), ha dei costi di sistema corrosivi in quanto l’iter diagnostico è tortuoso, lunghissimo, con reiterazione di esami/prestazioni inconcludenti, secondo un perverso nomadismo sanitario che non consente al paziente di essere posto in tempi rapidi in una situazione di gestione corretta ed efficace della malattia. Speriamo dunque che le istituzioni all’uopo preposte, comprendano che la strada realisticamente percorribile consta nel coniugare efficacia ed efficienza, riconoscendo in tempi rapidi ogni nuova malattia rara via via segnalata, al fine di offrire un servizio anziché un costoso disservizio come oggi avviene". Per aderire all'iniziativa

Il riconoscimento di tante Malattie Rare è un problema non più eludibile 

http://www.superando.it/content/view/3814/122

Per questo il blog Diritti non Regali per i Malati Rari, divenuto Comitato, avvalendosi del contributo di numerosi gruppi e associazioni, ha deciso di rendere permanente la propria iniziativa di rivolgersi direttamente alle Regioni, perché queste ultime riconoscano autonomamente ulteriori Malattie Rare, rispetto a quelle incluse nell'Elenco Nazionale. Qualche Regione ha già risposto, ma l'auspicio degli esponenti del Comitato è che, «a breve termine, anche altre vogliano dimostrare la propria sensibilità nei confronti di un problema non più eludibile, la cui esclusione dal novero delle priorità contribuisce a peggiorare la situazione di emarginazione di Cittadini/Pazienti già svantaggiati per essere afflitti da Malattie Rare spesso inguaribili e molto invalidanti»
In primo piano mano di medico sopra alla mano di un bimbo malato"Nomadismo diagnostico", assenza di presa in carico presso Centri di Riferimento che non esistono, mancanza di tutele sociali/assistenziali a scuola o sul lavoro: in una parola, migliaia di persone che subiscono una totale emarginazione rispetto a quanti hanno una Patologia Rara, ma riconosciuta.
Queste - come le avevano denunciate qualche mese fa i promotori del blog Diritti non Regali per i Malati Rari - sono le principali conseguenze del mancato inserimento di tantissime Malattie Rare nell'Elenco Nazionale definito ormai dieci anni fa dall'Allegato 1 del Decreto Ministeriale 279/01 e sempre questi erano stati i motivi che avevano suggerito, nel marzo scorso, di rivolgersi direttamente alle Regioni, potendo queste ultime - o almeno quelle che non versino in situazioni di rientro di bilancio - riconoscere autonomamente ulteriori Malattie Rare, rispetto a quelle incluse nell'Elenco Nazionale, così come, del resto, è già stato fatto, ad esempio, in Piemonte, Toscana ed Emilia Romagna (di tale iniziativa si legga ampiamente anche nel nostro sito cliccando qui).


«Ad oggi - ci viene segnalato da Elsa Aimone, Daniela Botta, Orfeo Mazzella, Luca Romano e Rosaria Vavassori del Comitato Diritti non Regali per i Malati Rari, costituitosi ufficialmente il 5 giugno - a quella richiesta hanno aderito numerosi gruppi e associazioni e la lettera inviata in tal senso alle Regioni è stata sottoscritta da ben 6.400 persone, oltre ad ottenere un buon impatto presso gli organi di comunicazione. Per tutto ciò abbiamo deciso di rendere l'iniziativa permanente, reinviando di quando in quando alle Regioni la medesima richiesta, aggiornata con le ulteriori sottoscrizioni pervenute e offrendo altresì a nuovi gruppi e associazioni la possibilità di segnalare la propria Malattia Rara, secondo uno specifico format da noi messo a punto».


Ma qual è stata, finora, e soprattutto c'è stata una risposta delle Regioni? «Al momento - segnalano gli esponenti del Comitato - le Regioni  che hanno riscontrato e/o risposto alle nostre segnalazioni sono l'Abruzzo, la Calabria, la Campania, la Sicilia e il Veneto, ma auspichiamo che a breve termine anche altre vogliano dimostrare la propria sensibilità nei confronti di un problema non più eludibile, la cui esclusione dal novero delle priorità contribuisce a peggiorare la situazione di emarginazione di Cittadini/Pazienti già svantaggiati per essere afflitti da Malattie Rare spesso inguaribili e molto invalidanti. Il contesto attuale, infatti, oltre a non garantire la tutela del diritto alla salute, come vorrebbe la nostra Costituzione (articolo 32), ha dei costi di sistema letteralmente corrosivi, in quanto l'iter diagnostico è tortuoso e lunghissimo, con la reiterazione di esami e prestazioni inconcludenti, secondo  un perverso "nomadismo sanitario" che non consente al paziente di essere posto in tempi rapidi in una situazione di gestione corretta ed efficace della malattia».


«Speriamo dunque - è la conclusione - che le Istituzioni preposte comprendano che la strada realisticamente percorribile consta nel coniugare efficacia ed efficienza, riconoscendo in tempi rapidi ogni nuova Malattia Rara che via via venga segnalata, al fine di offrire un servizio anziché un costoso disservizio, come avviene oggi». (S.B.)


Nato come blog (raggiungibile cliccando qui) e dal 5 giugno diventato Comitato, Diritti non Regali per i Malati Rari si avvale del contributo di numerose associazioni di Malati Rari.
La Lettera alle Regioni per chiedere il riconoscimento e l'attribuzione di un Codice di Esenzione Regionale per le Malattie Rare non ancora inserite nell'Allegato 1 del DM 279/01, in modo uniforme su tutto il territorio nazionale - documento di cui si parla nel presente testo - è disponibile cliccando qui e ad essa possono aderire tutte le associazioni e i gruppi di Malattie Rare non riconosciute, cliccando qui.


Per ulteriori informazioni: dirittinonregaliperimalatirari@gmail.com.
Ultimo aggiornamento (mercoledì 29 giugno 2011 17:47)


domenica 27 febbraio 2011


Malattie rare, "il governo deve concedere l'esenzione"

Parte da Torino un appello alle Regioni e al ministero della Salute perché sia inserito nei codici di esenzione un lungo elenco di malattie rare non ancora inserite nel decreto ministeriale 279 del 2001. «Da contatti con il ministero - segnala un gruppo di famiglie che ha dato vita alla Campagna per le malattie rare non riconosciute - abbiamo appreso che l’allegato 1 del decreto ministeriale non può essere aggiornato se non contestualmente alla ridefinizione dei Lea, i Livelli essenziali di assistenza, provvedimento al momento bloccato al ministero del Tesoro». Molte delle malattie rare ancora escluse dai codici di esenzione sono fortemente invalidanti e compromettono pesantemente la qualità della vita, sia sotto il punto di vista fisico, sia sotto quello psichico e della socialità.

«L’assenza di un riconoscimento - spiegano i promotori dell’appello - mancano per i malati centri di riferimento e protocolli diagnostici, il che costringe a un “nomadismo diagnostico” che non solo è devastante per chi già soffre di queste malattie, ma appesantisce i costi con duplicazione di esami e analisi spesso inutili».

I malati di queste patologie rare non riconosciute, «non dispongono di tutele sociali normalmente previste per i cosiddetti soggetti deboli, e quanti di noi ancora riescono a lavorare non hanno lavori adeguati e non usufruiscono di un’adeguata tutela per malattia e terapie». C’è chi ha perso il lavoro, «mentre i bambini non riescono a ottenere insegnanti di sostegno per un numero sufficiente di ore, oltre a un’adeguata assistenza scolastica».

Tre le malattie per le quali si chiede l’immediato riconoscimento: la sindrome delle cisti di Tarlov (lesioni delle radici dei nervi spinali ripiene di liquor spinale), l’emiplegia alternante (malattia neurologica che si manifesta fin dai primi mesi di vita) e la glomerulosclerosi focale, che colpisce in una fascia di età tra i 10 e i 25-30 anni.

FONTE: La stampa.it
http://www3.lastampa.it/torino/sezioni/cronaca/articolo/lstp/389932/


Lettera alle Regioni per chiedere il riconoscimento e l’attribuzione di un Codice di Esenzione Regionale per le Malattie Rare non ancora inserite nell'Allegato 1 del DM 279/01, in modo uniforme su tutto il territorio nazionale
A: Governi regionali e assessorati regionali alla Sanità
PC: Ministero della Salute; Istituto Superiore di Sanità; Consulta Nazionale Malattie Rare; UNIAMO FIMR

Oggetto: Richiesta di riconoscimento e di attribuzione di un Codice di Esenzione Regionale per le Malattie Rare ancora non presenti nell’Allegato 1 del Decreto Ministeriale 279/01
Siamo un gruppo di persone facenti capo a svariati gruppi-associazioni di malattie rare/orfane non riconosciute a livello nazionale, non essendo ancora presenti nell’Allegato 1 del DM 279/01. Malattie Rare che sono più di un centinaio, alcune delle quali già riconosciute da alcune Regioni, 109 delle quali già con un Codice di Esenzione assegnato loro dal DPCM del Marzo 2008, mai entrato in vigore.
Da contatti con il Ministero della Salute abbiamo appreso che l’Allegato 1 al DM 279/01 non può essere aggiornato se non contestualmente alla ridefinizione dei LEA, provvedimento al momento bloccato presso il Ministero del Tesoro.
Dalle sedi romane, ci è stata altresì confermata la possibilità per le Regioni, che non versino in situazione di rientro di bilancio, di riconoscere autonomamente ulteriori patologie rare rispetto a quelle inserite nell’Allegato 1 al DM 279/2001, a prescindere dalla ridefinizione dei LEA.
Molte delle patologie rare in questione sono gravemente invalidanti, compromettono seriamente la qualità della vita sul piano psico-fisico e riducono drasticamente la sfera relazionale per pazienti e famigliari relegandoli in situazioni border line.
In assenza di riconoscimento, sono assenti protocolli diagnostici adeguati, cosa che costringe pazienti e familiari ad un nomadismo diagnostico che, non solo è devastante per chi già soffre, ma appesantisce i costi di sistema con duplicazione di esami, analisi spesso inutili, anche perché poi non esiste coordinamento d’insieme. Non solo, ma quando nell’emergenza si è costretti al Pronto Soccorso, ognuno di noi deve portarsi al seguito la documentazione circa la propria patologia, in quanto gli operatori non possono essere al corrente di patologie rare che ufficialmente non esistono, anche se, per parecchie di esse, la letteratura scientifica e medica è ragguardevole, e sono già riconosciute da importanti organismi internazionali quali NORD (l’Organizzazione Americana per le Malattie Rare) o segnalate in ORPHANET, il Data Base Europeo per le Malattie Rare.
In assenza di riconoscimento, mancano altresì, per queste malattie rare, i Centri di riferimento, e gli stessi Centri Regionali di Coordinamento per le Malattie Rare hanno difficoltà a “prenderci in carico”, non sapendo verso quali reparti e verso quali specialisti dirottarci: in ogni luogo “della salute” siamo fuori posto, siamo sempre un po’ clandestini, e veniamo spesso liquidati con il solito ritornello che non rientriamo nella competenza del contesto.
Per ovvie ragioni, non disponiamo delle tutele sociali normalmente previste per i soggetti deboli a vario titolo, e quanti di noi ancora riescono a lavorare, non hanno lavori adeguati e non usufruiscono di congrua tutela per malattia e terapie. Alcuni hanno perso il lavoro, i più piccoli non riescono ad ottenere un insegnante di sostegno per un numero sufficiente di ore e un’adeguata assistenza scolastica.
Non abbiamo pensioni di invalidità, non abbiamo diritto ad ausili specifici, all’assistenza domiciliare, e i farmaci, quando sono disponibili in commercio, ce li paghiamo di tasca nostra, così come le terapie riabilitative e occupazionali.
Parecchi di noi non sono in grado di assorbire questi costi, pertanto sempre più spesso si verifica che la quantità-qualità di cura dipende dalle risorse economiche individuali, ciò che lede il diritto alla salute che viene sancito come universale ed indivisibile.
Ci rivolgiamo pertanto alla sensibilità delle Regioni, chiedendo loro innanzitutto una valutazione delle nostre patologie rare (molte delle quali già conosciute dai Centri di Coordinamento Regionali per le Malattie Rare e plurisegnalate anche a livello nazionale), ai fini del loro riconoscimento e assegnazione di un Codice di Esenzione Regionale, possibilmente in modo uniforme su tutto il territorio nazionale.
Come gruppi e associazioni, saremo poi ben lieti di collaborare alla definizione dei protocolli di diagnosi, cura e assistenza per le nostre specifiche malattie, omogenei per tutti le Regioni, e all’individuazione dei Centri Specialistici di Riferimento regionali o anche sovra regionali.
Tra l’altro, esiste uno svariato numero di patologie che presentano aree di sovrapposizione e correlazione, e che, se analizzate e studiate nel loro insieme, consentirebbero di ottimizzare le risorse, anche quelle per la ricerca ridotta sovente ad una parcellizzazione fuorviante, e di amplificarne la ricaduta sui pazienti.
Siamo consapevoli della criticità del momento sul piano finanziario, tuttavia una più adeguata/efficiente tutela di chi sta male, oltre a costituire un dovere istituzionale, riteniamo potrebbe generare risparmi diffusi, anche sul piano sociale ed assistenziale.
Pensiamo infine che il livello territoriale regionale sia il più idoneo per una risposta pertinente e tempestiva a bisogni emergenti cosa che, tra l’altro, non potrebbe che giovare alla compliance verso le istituzioni di riferimento.
Nell’ALLEGATO a questa lettera sono elencate le malattie rare per le quali chiediamo il riconoscimento, con i riferimenti dei relativi organismi di rappresentanza dei pazienti.
A questa lettera faranno seguito, a breve giro di posta, le segnalazioni individuali di ogni malattia rara qui elencata da parte dei relativi organismi di rappresentanza, con tutti i dettagli medici e scientifici.

FONTE: http://dirittinonregaliperimalatirari.blogspot.com/p/lettera-alle-regioni.html


SU FACEBOOK: http://www.facebook.com/topic.php?uid=285019897530&topic=14687


ELENCO MALATTIE RARE DI CUI SI RICHIEDE IL RICONOSCIMENTO
E UN CODICE DI ESENZIONE REGIONALE:
https://docs.google.com/viewer?a=v&pid=explorer&chrome=true&srcid=0B7cZRbvT0qvxY2UzMzUyZmItYjljNC00YjU4LTgwM2QtNDMzMTFkZjllZmFh&hl=it


Oggi, 28 febbraio 2011, è la giornata dedicata alle Malattie Rare. Chi vive sulla propria pelle una malattia rara o chi ha un proprio caro che ne è colpito, sa bene quali enormi disagi comporta avere una malattia rara, oltre che per la malattia in sè stessa, anche per lo stato di abbandono in cui sovente si è lasciati da uno Stato che non assicura ai malati il riconoscimento della propria patologia e quindi quell'assistenza, quel supporto e quelle cure che in un paese civile non dovrebbero assolutamente mancare. E' una situazione per molti versi DRAMMATICA che necessita di urgenti cambiamenti. Ecco quindi l'idea di rivolgersi alle Regioni per avere il riconoscimento di quelle malattie rare non ancora incluse nell'Allegato del Decreto Ministeriale 279 del 2001, nonchè un Codice di Esenzione Regionale possibilmente uniforme su tutto il territorio nazionale. E' questo un passo importantissimo da fare, un primo passo che possa portare tanti malati in un prossimo futuro, ad avere una situazione di sicurezza e stabilità che ora purtroppo non esiste.
Marco