"Lettera alle Regioni per chiedere il riconoscimento e l’attribuzione di un Codice di Esenzione Regionale per le Malattie Rare non ancora inserite nell'Allegato 1 del DM 279/01 " e alle segnalazioni singole MALATTIE RARE:
Da: "cmid@iol.it" <cmid@iol.it>
Data: 30 marzo 2011 16:48:00 GMT+02:00
Oggetto: R: Re: SEGNALAZIONE GLOMERULOSCLEROSI FOCALE
Rispondi a: "cmid@iol.it" <cmid@iol.it>
Egregi Signori,
avevo personalmente partecipato anni fa alla stesura di una proposta della Società Nazionale di Nefrologia di inserimento nella nomenclatura (mai aggiornata) del 2001 della glomerulosclerosi focale ed altre glomerulopatie. Siamo pertanto assai sensibilizzati al problema di questa ed altre malattie meritevoli di esenzione.
Sarà nostra cura ricondurre la questione al tavolo tecnico delle due Regioni (Piemonte e Valle d'Aosta) della cui Rete siamo coordinatori.
Dario Roccatello
Coordinamento Interregionale delle Malattie Rare
del Piemonte e della Valle d'Aosta
Risposta alla mail del 25-mar-2011:
lettera di richiesta per il riconoscimento e l’attribuzione di un Codice di Esenzione Regionale per la SINDROME DA IPOVENTILAZIONE CENTRALE CONGENITA (SICC)
da parte del dott. Stefano Pasqual Regione Veneto- Direzione Attuazione Programmazione Sanitaria
Regione Venetoda parte del dott. Stefano Pasqual Regione Veneto- Direzione Attuazione Programmazione Sanitaria
----Messaggio originale----
Da: Stefano.Pasqual@regione.veneto.it
Data: 28-mar-2011 11.35
A: <aisicc.cchs@virgilio.it>
Ogg: I: I: Lettera alle Regioni per il riconoscimento di malattie rare
Buongiorno.
Con riferimento alla vostra e-mail del 25.3, inoltro la e-mail di risposta alla comunicazione pervenuta da “Diritti Non Regali per i Malati Rari” ad oggetto “Lettera alle Regioni per il riconoscimento di malattie rare” accompagnata dalla replica di “Diritti Non Regali per i Malati Rari”.
Cordiali saluti.
Stefano Pasqual
Regione Veneto
Direzione Attuazione Programmazione Sanitaria
Unità Complessa Assistenza Distrettuale e Cure Primarie
Ufficio Programmazione Assistenza Primaria, Specialistica ed Integrata
Tel. 0412793417. Tel. segr. 0412793404-3529. Fax 0412793430
Da: Stefania Baldan Per conto di Programmazione Sanitaria
Inviato: martedì 15 marzo 2011 13.16
A: Stefano Pasqual
Cc: Francesco Dotta
Oggetto: I: I: Lettera alle Regioni per il riconoscimento di malattie rare
---------- Messaggio inoltrato ----------
Da: Programmazione Sanitaria <progsanitaria@regione.veneto.it>
Date: 14 marzo 2011 09:48
Oggetto: I: Lettera alle Regioni per il riconoscimento di malattie rare
A: dirittinonregaliperimalatirari@gmail.com
Oggetto: Lettera alle Regioni per il riconoscimento di malattie rare
Buongiorno.
In relazione alle questioni evidenziate nel documento allegato alla vostra e-mail del 4.3 vi
comunichiamo che l’impianto complessivo dei livelli di salute garantiti dalla Regione Veneto, le
modalità organizzative dei servizi offerti e i protocolli operativi di cura e assistenza sono
attualmente oggetto di confronto in sede di predisposizione del nuovo Piano Socio-Sanitario
Regionale 2011-2013.
Distinti saluti.
Il Dirigente Regionale
Dott. Francesco Dotta
Inviato: martedì 15 marzo 2011 13.16
A: Stefano Pasqual
Cc: Francesco Dotta
Oggetto: I: I: Lettera alle Regioni per il riconoscimento di malattie rare
---------- Messaggio inoltrato ----------
Da: Programmazione Sanitaria <progsanitaria@regione.veneto.it>
Date: 14 marzo 2011 09:48
Oggetto: I: Lettera alle Regioni per il riconoscimento di malattie rare
A: dirittinonregaliperimalatirari@gmail.com
Oggetto: Lettera alle Regioni per il riconoscimento di malattie rare
Buongiorno.
In relazione alle questioni evidenziate nel documento allegato alla vostra e-mail del 4.3 vi
comunichiamo che l’impianto complessivo dei livelli di salute garantiti dalla Regione Veneto, le
modalità organizzative dei servizi offerti e i protocolli operativi di cura e assistenza sono
attualmente oggetto di confronto in sede di predisposizione del nuovo Piano Socio-Sanitario
Regionale 2011-2013.
Distinti saluti.
Il Dirigente Regionale
Dott. Francesco Dotta
Da: Diritti non Regali per i Malati Rari [mailto:dirittinonregaliperimalatirari@gmail.com]
Inviato: martedì 15 marzo 2011 11.53
A: Programmazione Sanitaria
Oggetto: Re: I: Lettera alle Regioni per il riconoscimento di malattie rare
Inviato: martedì 15 marzo 2011 11.53
A: Programmazione Sanitaria
Oggetto: Re: I: Lettera alle Regioni per il riconoscimento di malattie rare
La ringraziamo del riscontro.
Auspichiamo che la revisione dell' impianto complessivo dei livelli di salute garantiti dalla Regione Veneto tenga conto dei problemi da noi sollevati e fortemente sentiti dalle persone: vedasi le 6412 adesioni.
Le saremmo grati ci tenesse aggiornati.
Elsa Aimone (Diritti Non Regali per i Malati Rari).
---------------------------------------------------------------------------------------------------------------
RISPOSTA AL COMITATO ALLA LETTERA ALLE REGIONI PER CHIEDERE IL RICONOSCIMENTO E L’ATTRIBUZIONE DI UN CODICE DI ESENZIONE REGIONALE PER LE MALATTIE RARE NON ANCORA INSERITE NELL'ALLEGATO 1 DEL DM 279/01 DA PARTE DELL'ASSESSORE ALLA SANITA' REGIONE VENETO 26/04/2012:
https://docs.google.com/viewer?a=v&pid=gmail&attid=0.1&thid=13711f86de91e4d3&mt=application/pdf&url=https://mail.google.com/mail/u/0/?ui%3D2%26ik%3D5a8ddddeac%26view%3Datt%26th%3D13711f86de91e4d3%26attid%3D0.1%26disp%3Dsafe%26zw&sig=AHIEtbRwRC_Ck3p-hd7vkFEcCOg-0RDsVg
REGIONE ABRUZZO
GIUNTA REGIONALE
Da: Maria Cristina Tribuzii
Date: 21 aprile 2011 11:07
Oggetto: riscontro mail del 5 marzo u.s.
A: "dirittinonregaliperimalatirari@gmail.com
Nello scusarci per il ritardo con il quale ci apprestiamo a rispondere alla vostra mail, desideriamo informare che la Regione Abruzzo, come peraltro altre regioni, in Commissione Salute ha posto il problema del riconoscimento e di attribuzione di un Codice di Esenzione Regionale per le Malattie Rare ancora non presenti nell’’Allegato 1 del Decreto Ministeriale 279/01 ed ha sollecitato il varo delle nuove codifiche da inserire nei LEA, affinché i cittadini possano avere appropriata assistenza in tempi brevi.
Date: 21 aprile 2011 11:07
Oggetto: riscontro mail del 5 marzo u.s.
A: "dirittinonregaliperimalatirari@gmail.com
Nello scusarci per il ritardo con il quale ci apprestiamo a rispondere alla vostra mail, desideriamo informare che la Regione Abruzzo, come peraltro altre regioni, in Commissione Salute ha posto il problema del riconoscimento e di attribuzione di un Codice di Esenzione Regionale per le Malattie Rare ancora non presenti nell’’Allegato 1 del Decreto Ministeriale 279/01 ed ha sollecitato il varo delle nuove codifiche da inserire nei LEA, affinché i cittadini possano avere appropriata assistenza in tempi brevi.
Il Decreto ministeriale 279/2001 (Regolamento di istituzione della rete nazionale delle malattie rare e di esenzione dalla partecipazione al costo delle relative prestazioni sanitarie), come voi ben sapete, prevede che siano erogate in esenzione tutte le prestazioni appropriate ed efficaci per il trattamento e il monitoraggio della malattia rara accertata e per la prevenzione degli ulteriori aggravamenti.
Sono state codificate 109 nuove malattie rare, che vanno ad aggiungersi alle 500 già codificate nei Livelli essenziali di assistenza (Lea). L’elenco è stato inviato al ministero dell'Economia in attesa dell'approvazione e consentirà ad ulteriori pazienti di avere vantaggi in termini di gratuità di farmaci e prestazioni.
La Regione Abruzzo purtroppo è una regione in piano di rientro e può erogare in esenzione soltanto prestazioni sanitarie previste dai LEA, poiché non può caricarsi di ulteriori spese a valere sul fondo sanitario regionale.
Assicurando l’attenzione della Regione Abruzzo al problema, si inviano i saluti più cordiali.
Maria Cristina Tribuzii
REGIONE ABRUZZO
GIUNTA REGIONALE
Dott.ssa Maria Cristina Tribuzii
Struttura Segreteria Particolare del Presidente
Struttura Segreteria del Presidente
Segretariato Generale della Presidenza
Palazzo Silone Via Leonardo da Vinci, 6 - 67100 L'Aquila
Tel. +39 0862 363817 - Fax. +39 0862 363522
Da: Diritti non Regali per i Malati Rari
Date: 22 aprile 2011 18:11
Oggetto: Re: riscontro mail del 5 marzo u.s.
A: Maria Cristina Tribuzii
Buongiorno dr.essa Tribuzii:
La ringraziamo per la risposta alla nostra Lettera Comune, e per l' attenzione da Lei segnalata circa l' attenzione della Regione nei confronti delle malattie rare ancora non riconosciute.
Auspichiamo che la considerazione possa estendersi , anche in un secondo momento, oltre le 109, poiché nel frattempo tante sono le patologie rare ulteriormente emerse.
La preghiamo di tenerci aggiornati riguardo agli inserimenti rare da parte della Regione e riteniamo comunque positivo che si lavori in questa direzione.
Nell' occasione, Le auguriamo buona Pasqua.
Elsa Aimone
Date: 22 aprile 2011 18:11
Oggetto: Re: riscontro mail del 5 marzo u.s.
A: Maria Cristina Tribuzii
Buongiorno dr.essa Tribuzii:
La ringraziamo per la risposta alla nostra Lettera Comune, e per l' attenzione da Lei segnalata circa l' attenzione della Regione nei confronti delle malattie rare ancora non riconosciute.
Auspichiamo che la considerazione possa estendersi , anche in un secondo momento, oltre le 109, poiché nel frattempo tante sono le patologie rare ulteriormente emerse.
La preghiamo di tenerci aggiornati riguardo agli inserimenti rare da parte della Regione e riteniamo comunque positivo che si lavori in questa direzione.
Nell' occasione, Le auguriamo buona Pasqua.
Elsa Aimone
Risposta alla mail del 25-mar-2011:
lettera di richiesta per il riconoscimento e l’attribuzione di un Codice di Esenzione Regionale per la SINDROME DA IPOVENTILAZIONE CENTRALE CONGENITA (SICC)
REGIONE SICILIANA
Assessorato della Salute
Risposta alla mail del 25-mar-2011:
lettera di richiesta per il riconoscimento e l’attribuzione di un Codice di Esenzione Regionale per la SINDROME DA IPOVENTILAZIONE CENTRALE CONGENITA (SICC)da parte dell'Istituto Superiore di Sanità
http://www.iss.it/cnmr/
Centro Nazionale Malattie Rare
REGIONE CALABRIA
Dipartimento Tutela della Salute e Politiche Sanitarie
http://www.regione.calabria.it/sanita/
CLICCA QUì PER IL DOCUMENTO
Da: Diritti non Regali per i Malati Rari<dirittinonregaliperimalatirari@gmail.com>
Date: 04 maggio 2011 10:02
Oggetto: Malattie rare non riconosciute
A: d.gulla@regcal.it, r.barone@regcal.it
-- La presente a riscontro della Sua prot. 9615, 12 aprile 2011.
La ringraziamo della risposta e siamo soddisfatti di apprendere che la regione Calabria ha posto attenzione al problema delle malattie rare non riconosciute.
Da parte nostra, auspichiamo che l' impossibilità di un autonomo riconoscimento da parte della Regione sia davvero momentaneo, ed apprezziamo che sia stato predisposto un modello di riconoscimento da compilare a cura degli interessati, cosa di cui daremo notizia tramite le nostra rete informativa.
Preghiamo di tenerci informati circa l' inziativa.
Per Diritti Non Regali, Elsa Aimone
DIRITTI NON REGALI PER I MALATI RARI
http://
http://www.facebook.com/#!/
Da: Dott. Domenico Gullà <d.gulla@regcal.it>
Date: 04 maggio 2011 10:21
Oggetto: Re: Malattie rare non riconosciute
A: Diritti non Regali per i Malati Rari <dirittinonregaliperimalatirari@gmail.com>
Per facilitarVi il compito di “diffusione”, si fornisce il “master” dell’istanza da me concepita. Avv. Domenico Gullà
Giunta Regionale
Dipartimento Tutela della Salute
Centro Regionale Malattie Rare
Via Buccarelli, 30
88100 Catanzaro
Fax 0961/856539/70
Oggetto: richiesta riconoscimento malattia rara ed esenzione tickets
Il sottoscritto ______________________________, nato a __________________________ il
________________________ e residente a _____________________________________, via
__________________________________________, Tel. ______________________________
PREMESSO
Che è affetto da malattia rara denominata “____________________________________________”;
Che a seguito di informazioni assunte presso codesto Dipartimento risulta che la detta patologia non è
ricompressa tra quelle ammesse dal DM n. 279/2001 all’esenzione tickets;
Che non risulta che la Regione Calabria abbia provveduto ad un autonomo riconoscimento di detta pato-
logia,
considerato
Che detta patologia richiede degli accertamenti strumentali diagnostici continuativi dai costi elevati;
Che alcune Regioni d’Italia, dando atto della vetustà dell’elencazione di cui al citato DM n. 279/2001, han-
no autonomamente provveduto al riconoscimento e conseguente ammissione all’esenzione tickets per
patologie rare non ricomprese in detto Decreto ministeriale,
che codesto Dipartimento si faccia carico di promuovere il riconoscimento della propria patologia rara e,
conseguentemente, l’ammissione della stessa all’esenzione dei tickets relativi alle prestazioni di diagnosi
e cura.
Confidando in un positivo riscontro, porge cordiali saluti.
__________________,
Friuli Venezia Giulia
Da: Marco Fortunato <marcofortu@gmail.com Date: 14 giugno 2011 11:06
Oggetto: R: richiesta di riconoscimento di tutte le patologie rare non riconosciute.
A: Diritti non Regali per i Malati Rari <dirittinonregaliperimalatirari@gmail.com>
Buongiorno,
in riferimento alla vostra segnalazione vi segnalo che, per quanto riguarda il Friuli Venezia Giulia, il consigliere regionale del Partito Democratico Paolo Menis, in collaborazione con gli altri colleghi del Gruppo Consiliare Regionale, ha già presentato diversi atti in favore della richiesta di riconoscimento delle malattie rare.
Vi prego di tenermi aggiornato sugli sviluppi di tali riconoscimenti anche nelle altre Regioni.
Un cordiale saluto
Marco Fortunato
MENIS (Pd) - SANITA’: ATTIVARE PROTOCOLLI DI RICONOSCIMENTO PER FIBROMIALGIA
E MALATTIE RARE
FIBROMIALGIA: STATO DI ATTUAZIONE DELL’ODG A SOSTEGNO DEI MALATI
OGGETTO:ISTITUIRE UN SERVIZIO REGIONALE DEDICATO ALLE MALATTIE NEUROMUSCOLRARI INFVG
MALATTIE RARE
Marco Fortunato
Ufficio Stampa – Consigliere Regionale Paolo Menis
Via Monte Festa, 10
33038 - San Daniele del Friuli (UD)
Cell: +39 340.6895455
Fax: +39 0432.957590
Mail: marcofortu@gmail.com
Da: Diritti non Regali per i Malati Rari <dirittinonregaliperimalatirari@gmail.com>
Date: 15 giugno 2011 11:15
Oggetto: Re: richiesta di riconoscimento di tutte le patologie rare non riconosciute.
A: Marco Fortunato <marcofortu@gmail.com>
Buongiorno:
siamo soddisfatti di apprendere la disponibilità ad attivarsi per le malattie rare.
L' appello del Comitato Diritti Non Regali riguarda tutte le patologie rare, nell' intento di rimuovere le discriminazioni fra i pazienti portatori di patologie riconosciute e quelli portatori di patologie non riconosciute.
Siamo disponibili a interfacciarci con tutti i soggetti che intendono procedere in questa direzione.
Elsa Aimone
Provincia Autonoma di Bolzano
Da: Enrich, Walter <Walter.Enrich@provinz.bz.it>
Date: 23 giugno 2011 15:18
Oggetto: Richiesta di riconoscimento e di attribuzione di un codice di esenzione regionale per le malattie rare ancora non presenti nell'allegato 1 del decreto ministeriale 279/01
A: dirittinonregaliperimalatirari@gmail.com
Cc: "Zuech, Paola" <Paola.Zuech@provincia.bz.it>
Spett. le Campagna per le Malattie Rare non riconosciute,
in riferimento alle Vostre richieste di cui in oggetto, si comunica quanto segue:
La Provincia Autonoma di Bolzano ha implementato nel 2007 la rete provinciale per le malattie rare, siglando un accordo di Area Vasta con la Regione Veneto, la Provincia Autonoma di Trento e la Regione Friuli Venezia Giulia. Tale rete prevede la gestione dei registri regionali, l’accreditamento delle strutture per la diagnosi delle malattie, l’istituzione dei centri di riferimento per il cittadino, oltre all’ampliamento di trattamenti ritenuti essenziali per la cura delle patologie.
Fermo restando che il Centro di Coordinamento provinciale per le Malattie rare fornisce informazioni e assistenza a tutti i pazienti con malattia rara, per il riconoscimento dell’esenzione ticket per prestazioni specialistiche e/o terapie farmacologiche connesse alle patologie, si conferma che la Provincia Autonoma di Bolzano riconosce solo le malattie rare riportate nel Decreto ministeriale 279/2001 e al momento non è in grado di ampliare tale lista in ottemperanza al decreto legislativo 124/1998.
Per le malattie rare proprie dell’elenco ministeriale in vigore, la Provincia Autonoma di Bolzano, grazie alla collaborazione con la Regione Veneto che si occupa della revisione sistematica della letteratura scientifica internazionale, si avvale sempre di un elenco aggiornato di tutti gli eventuali sinonomi di malattie rare, ampliando quindi l’elenco ministeriale con malattie però sempre riconducibili alla lista originaria.
Attraverso il sistema informativo per il registro delle malattie rare utilizzato dalle regioni di Area Vasta, vengono registrati anche casi di malattie rare non riconosciute dal decreto 279/2001, in modo da avere una casistica da portare su eventuali tavoli nazionali di discussione.
A livello nazionale, la Provincia di Bolzano ha sempre ribadito la necessità di aggiornamento della lista di malattie rare e continuerà a farlo.
Cordiali saluti
Enrich Walter
Amt für Gesundheitssprengel 23.2 Ufficio Distretti sanitari
Tel +39 0471 41 80 75
Il giorno 24 giugno 2011 19:30, Diritti non Regali per i Malati Rari <dirittinonregaliperimalatirar
Buonasera.
La ringraziamo della cortese risposta.
Il problema delle rare non riconosciute e/o non riconducibili a quelle del D.M. 279/'01,
costituisce un grave danno per i pazienti che ne sono afflitti ed un vulnus per la tutela
del diritto alla salute, equanime ed indivisibile.
Auspichiamo che altre Regioni possano aggiungersi a quelle che già hanno ritenuto
di ampliare a livello regionale la normativa di riferimento sul piano nazionale.
Cordiali saluti.
Per il Comitato Diritti Non Regali, Elsa Aimone
REGIONE CAMPANIA
Da: <barbara.morgillo@virgilio.it>
Date: 06 maggio 2011 09:04
Oggetto: Richiesta Riconoscimento Campagna per le Malattie Rare non riconosciute
Da: <barbara.morgillo@virgilio.it>
Date: 06 maggio 2011 09:04
Oggetto: Richiesta Riconoscimento Campagna per le Malattie Rare non riconosciute
A: dirittinonregaliperimalatirari@gmail.com
Cc: m.vasco@regione.campania.it, capogabinetto@regione.campania.it
Cc: m.vasco@regione.campania.it, capogabinetto@regione.campania.it
Si trasmette nota prot. n. 0353364 del 4/5/2011 quale riscontro alla Lettera dell'8 marzo 2011 inviata alle Regioni dalle Associazioni della "Campagna per le Malattie Rare non riconosciute".
Cordiali Saluti
Dr.ssa Barbara Morgillo
Osservatorio Epidemiologico Regionale
Settore Assistenza Sanitaria - Assessorato alla Sanità
tel. 081 7969806
fax 081 7969425
barbara.morgillo@virgilio.itb.morgillo@maildip.regione.
CLICCA QUì PER IL DOCUMENTO:
https://docs.google.com/viewer?a=v&pid=gmail&attid=0.1&thid=12fc41f65214d12c&mt=application/pdf&url=https://mail.google.com/mail/?ui%3D2%26ik%3D5a8ddddeac%26view%3Datt%26th%3D12fc41f65214d12c%26attid%3D0.1%26disp%3Dsafe%26zw&sig=AHIEtbROqAo3DZIYnjP6AmRGU-GvEtxpmQ
Da: Diritti non Regali per i Malati Rari <dirittinonregaliperimalatirari@gmail.com>
Date: 06 maggio 2011 21:58
Oggetto: Re: Richiesta Riconoscimento Campagna per le Malattie Rare non riconosciute
A: barbara.morgillo@virgilio.it
Cc: am.vasco@regione.campania.it, capogabinetto@regione.campania.it
Dr.essa Morgillo buonasera:
La ringraziamo del riscontro.
La Regione Calabria, trovandosi in situazione di rientro di bilancio e, dunque, nell' impossibilità di recepire nel proprio registro regionale rare nuove patologie, ha deciso tuttavia - a fronte del problema emergente e non più eludibile di molti pazienti portatori di patologie rare non riconosciute- di predisporre un modello di richiesta di riconoscimento ad personam.
GlieLo inviamo in allegato.
Auspichiamo che soluzioni similari siano percorribili in altri contesti regionali: ci sembra una strada semplice e concreta per fornire speranza/risposta a quanti si trovano a combattere quotidianamente con il disagio e la sofferenza.
Ci faccia sapere.
Ringraziamo per l' attenzione.
Per Diritti Non Regali, Elsa Aimone
---------- Messaggio inoltrato ----------
Da: <barbara.morgillo@virgilio.it>
Date: 16 giugno 2011 16:54
Oggetto: R: Re: Richiesta Riconoscimento Campagna per le Malattie Rare non riconosciute
A: dirittinonregaliperimalatirari@gmail.com
Cc: m.vasco@regione.campania.it
Gentilissima Dr. Aimone,
abbiamo approfondito la questione legata al modello di richiesta di riconoscimento ad personam predisposto dalla Regione Calabria per i pazienti portatori di patologie rare non riconosciute. Ho personalmente preso contatto con la Dr.ssa Barone, Referente per le Malattie Rare nella Regione Calabria, la quale ha confermato l'impossibilità di recepire nel proprio registro regionale nuove patologie rare trovandosi, come la nostra Regione, in situazione di rientro di Bilancio. La raccolta dei modelli di richiesta di riconoscimento ad personam da loro promossa ha semplicemente l'obiettivo di promuovere a livello nazionale il riconoscimento delle patologie rare non comprese nel DM n. 279/01.
Sempre a disposizione per valutare insieme soluzioni percorribili al fine del riconoscimento delle patologie di cui sopra si inviano cordiali saluti.
Barbara Morgillo - Osservatorio Epidemiologico Regionale
Settore Assistenza Sanitaria - Assessorato alla Sanità
tel. 081 7969806
b.morgillo@maildip.regione.
barbara.morgillo@virgilio.it
oer@regione.campania.it
Da: Diritti non Regali per i Malati Rari <dirittinonregaliperimalatirari@gmail.com>
Date: 17 giugno 2011 12:32
Oggetto: Re: Re: Richiesta Riconoscimento Campagna per le Malattie Rare non riconosciute
A: barbara.morgillo@virgilio.it
Dr.essa Morgillo buongiorno.
La ringraziamo per aver approfondito la questione. In effetti avevamo inteso che l' iniziativa della Regione Calabria andasse anche nel senso di un riconoscimento ad personam. Resta comunque apprezzabile la pressione che si intende esercitare a livello nazionale tramite l' iniziativa, che riterremmo utile si estendesse ad altre Regioni.
Considerato che la nostra lettera alle Regioni per chiedere il riconoscimento di tutte le rare non riconosciute ha raccolto -solo in prima battuta- oltre 6400 adesioni, supponiamo che la compilazione di un modello analogo a quello predisposto dalla Calabria raccoglierebbe un bel numero di persone/pazienti.
Costituirebbe anche una modalità, da parte degli Enti territoriali, per avere davvero il polso della situazione in materia così delicata.
Si potrebbero così ipotizzare percorsi sinergici: pazienti ed Enti territoriali.
La nostra lettera, presentata a livello centrale, circostanziata dalla fotografia rilevata dalle Regioni sul territorio, avrebbe un impatto sicuramente maggiore.
Cordiali saluti.
Elsa Aimone
REGIONE PIEMONTE
http://www.facebook.com/#!/
Da: Dott. Domenico Gullà <d.gulla@regcal.it>
Date: 04 maggio 2011 10:21
Oggetto: Re: Malattie rare non riconosciute
A: Diritti non Regali per i Malati Rari <dirittinonregaliperimalatirari@gmail.com>
Per facilitarVi il compito di “diffusione”, si fornisce il “master” dell’istanza da me concepita. Avv. Domenico Gullà
Giunta Regionale
Dipartimento Tutela della Salute
Centro Regionale Malattie Rare
Via Buccarelli, 30
88100 Catanzaro
Fax 0961/856539/70
Oggetto: richiesta riconoscimento malattia rara ed esenzione tickets
Il sottoscritto ______________________________, nato a __________________________ il
________________________ e residente a _____________________________________, via
__________________________________________, Tel. ______________________________
PREMESSO
Che è affetto da malattia rara denominata “____________________________________________”;
Che a seguito di informazioni assunte presso codesto Dipartimento risulta che la detta patologia non è
ricompressa tra quelle ammesse dal DM n. 279/2001 all’esenzione tickets;
Che non risulta che la Regione Calabria abbia provveduto ad un autonomo riconoscimento di detta pato-
logia,
considerato
Che detta patologia richiede degli accertamenti strumentali diagnostici continuativi dai costi elevati;
Che alcune Regioni d’Italia, dando atto della vetustà dell’elencazione di cui al citato DM n. 279/2001, han-
no autonomamente provveduto al riconoscimento e conseguente ammissione all’esenzione tickets per
patologie rare non ricomprese in detto Decreto ministeriale,
che codesto Dipartimento si faccia carico di promuovere il riconoscimento della propria patologia rara e,
conseguentemente, l’ammissione della stessa all’esenzione dei tickets relativi alle prestazioni di diagnosi
e cura.
Confidando in un positivo riscontro, porge cordiali saluti.
__________________,
Friuli Venezia Giulia
Da: Marco Fortunato <marcofortu@gmail.com Date: 14 giugno 2011 11:06
Da: Marco Fortunato <marcofortu@gmail.com Date: 14 giugno 2011 11:06
Oggetto: R: richiesta di riconoscimento di tutte le patologie rare non riconosciute.
A: Diritti non Regali per i Malati Rari <dirittinonregaliperimalatirari@gmail.com>
Buongiorno,
A: Diritti non Regali per i Malati Rari <dirittinonregaliperimalatirari@gmail.com>
Buongiorno,
in riferimento alla vostra segnalazione vi segnalo che, per quanto riguarda il Friuli Venezia Giulia, il consigliere regionale del Partito Democratico Paolo Menis, in collaborazione con gli altri colleghi del Gruppo Consiliare Regionale, ha già presentato diversi atti in favore della richiesta di riconoscimento delle malattie rare.
Vi prego di tenermi aggiornato sugli sviluppi di tali riconoscimenti anche nelle altre Regioni.
Un cordiale saluto
Marco Fortunato
MENIS (Pd) - SANITA’: ATTIVARE PROTOCOLLI DI RICONOSCIMENTO PER FIBROMIALGIA
E MALATTIE RARE
FIBROMIALGIA: STATO DI ATTUAZIONE DELL’ODG A SOSTEGNO DEI MALATI
OGGETTO:ISTITUIRE UN SERVIZIO REGIONALE DEDICATO ALLE MALATTIE NEUROMUSCOLRARI INFVG
MALATTIE RARE
Marco Fortunato
Ufficio Stampa – Consigliere Regionale Paolo Menis
Via Monte Festa, 10
33038 - San Daniele del Friuli (UD)
Cell: +39 340.6895455
Fax: +39 0432.957590
Mail: marcofortu@gmail.com
Da: Diritti non Regali per i Malati Rari <dirittinonregaliperimalatirari@gmail.com>
Date: 15 giugno 2011 11:15
Oggetto: Re: richiesta di riconoscimento di tutte le patologie rare non riconosciute.
A: Marco Fortunato <marcofortu@gmail.com>
Buongiorno:
siamo soddisfatti di apprendere la disponibilità ad attivarsi per le malattie rare.
L' appello del Comitato Diritti Non Regali riguarda tutte le patologie rare, nell' intento di rimuovere le discriminazioni fra i pazienti portatori di patologie riconosciute e quelli portatori di patologie non riconosciute.
Siamo disponibili a interfacciarci con tutti i soggetti che intendono procedere in questa direzione.
Elsa Aimone
Date: 15 giugno 2011 11:15
Oggetto: Re: richiesta di riconoscimento di tutte le patologie rare non riconosciute.
A: Marco Fortunato <marcofortu@gmail.com>
Buongiorno:
siamo soddisfatti di apprendere la disponibilità ad attivarsi per le malattie rare.
L' appello del Comitato Diritti Non Regali riguarda tutte le patologie rare, nell' intento di rimuovere le discriminazioni fra i pazienti portatori di patologie riconosciute e quelli portatori di patologie non riconosciute.
Siamo disponibili a interfacciarci con tutti i soggetti che intendono procedere in questa direzione.
Elsa Aimone
Provincia Autonoma di Bolzano
Da: Enrich, Walter <Walter.Enrich@provinz.bz.it>
Date: 23 giugno 2011 15:18
Oggetto: Richiesta di riconoscimento e di attribuzione di un codice di esenzione regionale per le malattie rare ancora non presenti nell'allegato 1 del decreto ministeriale 279/01
A: dirittinonregaliperimalatirari@gmail.com
Cc: "Zuech, Paola" <Paola.Zuech@provincia.bz.it>
Spett. le Campagna per le Malattie Rare non riconosciute,
REGIONE CAMPANIA
Da: <barbara.morgillo@virgilio.it>
Date: 06 maggio 2011 09:04
Oggetto: Richiesta Riconoscimento Campagna per le Malattie Rare non riconosciute
Da: <barbara.morgillo@virgilio.it>
Date: 06 maggio 2011 09:04
Oggetto: Richiesta Riconoscimento Campagna per le Malattie Rare non riconosciute
A: dirittinonregaliperimalatirari@gmail.com
Cc: m.vasco@regione.campania.it, capogabinetto@regione.campania.it
Cc: m.vasco@regione.campania.it, capogabinetto@regione.campania.it
Si trasmette nota prot. n. 0353364 del 4/5/2011 quale riscontro alla Lettera dell'8 marzo 2011 inviata alle Regioni dalle Associazioni della "Campagna per le Malattie Rare non riconosciute".
Cordiali Saluti
Dr.ssa Barbara Morgillo
Osservatorio Epidemiologico Regionale
Settore Assistenza Sanitaria - Assessorato alla Sanità
tel. 081 7969806
fax 081 7969425
barbara.morgillo@virgilio.itb.morgillo@maildip.regione.
CLICCA QUì PER IL DOCUMENTO:
https://docs.google.com/viewer?a=v&pid=gmail&attid=0.1&thid=12fc41f65214d12c&mt=application/pdf&url=https://mail.google.com/mail/?ui%3D2%26ik%3D5a8ddddeac%26view%3Datt%26th%3D12fc41f65214d12c%26attid%3D0.1%26disp%3Dsafe%26zw&sig=AHIEtbROqAo3DZIYnjP6AmRGU-GvEtxpmQ
Da: Diritti non Regali per i Malati Rari <dirittinonregaliperimalatirari@gmail.com>
Date: 06 maggio 2011 21:58
Oggetto: Re: Richiesta Riconoscimento Campagna per le Malattie Rare non riconosciute
A: barbara.morgillo@virgilio.it
Cc: am.vasco@regione.campania.it, capogabinetto@regione.campania.it
Dr.essa Morgillo buonasera:
La ringraziamo del riscontro.
La Regione Calabria, trovandosi in situazione di rientro di bilancio e, dunque, nell' impossibilità di recepire nel proprio registro regionale rare nuove patologie, ha deciso tuttavia - a fronte del problema emergente e non più eludibile di molti pazienti portatori di patologie rare non riconosciute- di predisporre un modello di richiesta di riconoscimento ad personam.
GlieLo inviamo in allegato.
Auspichiamo che soluzioni similari siano percorribili in altri contesti regionali: ci sembra una strada semplice e concreta per fornire speranza/risposta a quanti si trovano a combattere quotidianamente con il disagio e la sofferenza.
Ci faccia sapere.
Ringraziamo per l' attenzione.
Per Diritti Non Regali, Elsa Aimone
---------- Messaggio inoltrato ----------
Da: <barbara.morgillo@virgilio.it>
Date: 16 giugno 2011 16:54
Oggetto: R: Re: Richiesta Riconoscimento Campagna per le Malattie Rare non riconosciute
A: dirittinonregaliperimalatirari@gmail.com
Cc: m.vasco@regione.campania.it
Gentilissima Dr. Aimone,
abbiamo approfondito la questione legata al modello di richiesta di riconoscimento ad personam predisposto dalla Regione Calabria per i pazienti portatori di patologie rare non riconosciute. Ho personalmente preso contatto con la Dr.ssa Barone, Referente per le Malattie Rare nella Regione Calabria, la quale ha confermato l'impossibilità di recepire nel proprio registro regionale nuove patologie rare trovandosi, come la nostra Regione, in situazione di rientro di Bilancio. La raccolta dei modelli di richiesta di riconoscimento ad personam da loro promossa ha semplicemente l'obiettivo di promuovere a livello nazionale il riconoscimento delle patologie rare non comprese nel DM n. 279/01.
Sempre a disposizione per valutare insieme soluzioni percorribili al fine del riconoscimento delle patologie di cui sopra si inviano cordiali saluti.
Barbara Morgillo - Osservatorio Epidemiologico Regionale
Settore Assistenza Sanitaria - Assessorato alla Sanità
tel. 081 7969806
b.morgillo@maildip.regione.
barbara.morgillo@virgilio.it
oer@regione.campania.it
Da: Enrich, Walter <Walter.Enrich@provinz.bz.it>
Date: 23 giugno 2011 15:18
Oggetto: Richiesta di riconoscimento e di attribuzione di un codice di esenzione regionale per le malattie rare ancora non presenti nell'allegato 1 del decreto ministeriale 279/01
A: dirittinonregaliperimalatirari@gmail.com
Cc: "Zuech, Paola" <Paola.Zuech@provincia.bz.it>
Spett. le Campagna per le Malattie Rare non riconosciute,
in riferimento alle Vostre richieste di cui in oggetto, si comunica quanto segue:
La Provincia Autonoma di Bolzano ha implementato nel 2007 la rete provinciale per le malattie rare, siglando un accordo di Area Vasta con la Regione Veneto, la Provincia Autonoma di Trento e la Regione Friuli Venezia Giulia. Tale rete prevede la gestione dei registri regionali, l’accreditamento delle strutture per la diagnosi delle malattie, l’istituzione dei centri di riferimento per il cittadino, oltre all’ampliamento di trattamenti ritenuti essenziali per la cura delle patologie.
Fermo restando che il Centro di Coordinamento provinciale per le Malattie rare fornisce informazioni e assistenza a tutti i pazienti con malattia rara, per il riconoscimento dell’esenzione ticket per prestazioni specialistiche e/o terapie farmacologiche connesse alle patologie, si conferma che la Provincia Autonoma di Bolzano riconosce solo le malattie rare riportate nel Decreto ministeriale 279/2001 e al momento non è in grado di ampliare tale lista in ottemperanza al decreto legislativo 124/1998.
Per le malattie rare proprie dell’elenco ministeriale in vigore, la Provincia Autonoma di Bolzano, grazie alla collaborazione con la Regione Veneto che si occupa della revisione sistematica della letteratura scientifica internazionale, si avvale sempre di un elenco aggiornato di tutti gli eventuali sinonomi di malattie rare, ampliando quindi l’elenco ministeriale con malattie però sempre riconducibili alla lista originaria.
Attraverso il sistema informativo per il registro delle malattie rare utilizzato dalle regioni di Area Vasta, vengono registrati anche casi di malattie rare non riconosciute dal decreto 279/2001, in modo da avere una casistica da portare su eventuali tavoli nazionali di discussione.
A livello nazionale, la Provincia di Bolzano ha sempre ribadito la necessità di aggiornamento della lista di malattie rare e continuerà a farlo.
Cordiali saluti
Enrich Walter
Amt für Gesundheitssprengel 23.2 Ufficio Distretti sanitari
Tel +39 0471 41 80 75
Il giorno 24 giugno 2011 19:30, Diritti non Regali per i Malati Rari <dirittinonregaliperimalatirar
Buonasera.
La ringraziamo della cortese risposta.
Il problema delle rare non riconosciute e/o non riconducibili a quelle del D.M. 279/'01,
costituisce un grave danno per i pazienti che ne sono afflitti ed un vulnus per la tutela
del diritto alla salute, equanime ed indivisibile.
Auspichiamo che altre Regioni possano aggiungersi a quelle che già hanno ritenuto
di ampliare a livello regionale la normativa di riferimento sul piano nazionale.
Cordiali saluti.
Per il Comitato Diritti Non Regali, Elsa Aimone
Amt für Gesundheitssprengel 23.2 Ufficio Distretti sanitari
Tel +39 0471 41 80 75
Il giorno 24 giugno 2011 19:30, Diritti non Regali per i Malati Rari <dirittinonregaliperimalatirar
Buonasera.
La ringraziamo della cortese risposta.
Il problema delle rare non riconosciute e/o non riconducibili a quelle del D.M. 279/'01,
costituisce un grave danno per i pazienti che ne sono afflitti ed un vulnus per la tutela
del diritto alla salute, equanime ed indivisibile.
Auspichiamo che altre Regioni possano aggiungersi a quelle che già hanno ritenuto
di ampliare a livello regionale la normativa di riferimento sul piano nazionale.
Cordiali saluti.
Per il Comitato Diritti Non Regali, Elsa Aimone
REGIONE CAMPANIA
Da: <barbara.morgillo@virgilio.it>
Date: 06 maggio 2011 09:04
Oggetto: Richiesta Riconoscimento Campagna per le Malattie Rare non riconosciute
Da: <barbara.morgillo@virgilio.it>
Date: 06 maggio 2011 09:04
Oggetto: Richiesta Riconoscimento Campagna per le Malattie Rare non riconosciute
A: dirittinonregaliperimalatirari@gmail.com
Cc: m.vasco@regione.campania.it, capogabinetto@regione.campania.it
Cc: m.vasco@regione.campania.it, capogabinetto@regione.campania.it
Cordiali Saluti
Dr.ssa Barbara Morgillo
Osservatorio Epidemiologico Regionale
Settore Assistenza Sanitaria - Assessorato alla Sanità
tel. 081 7969806
fax 081 7969425
barbara.morgillo@virgilio.itb.morgillo@maildip.regione.
CLICCA QUì PER IL DOCUMENTO:
https://docs.google.com/viewer?a=v&pid=gmail&attid=0.1&thid=12fc41f65214d12c&mt=application/pdf&url=https://mail.google.com/mail/?ui%3D2%26ik%3D5a8ddddeac%26view%3Datt%26th%3D12fc41f65214d12c%26attid%3D0.1%26disp%3Dsafe%26zw&sig=AHIEtbROqAo3DZIYnjP6AmRGU-GvEtxpmQ
Da: Diritti non Regali per i Malati Rari <dirittinonregaliperimalatirari@gmail.com>
Date: 06 maggio 2011 21:58
Oggetto: Re: Richiesta Riconoscimento Campagna per le Malattie Rare non riconosciute
A: barbara.morgillo@virgilio.it
Cc: am.vasco@regione.campania.it, capogabinetto@regione.campania.it
Dr.essa Morgillo buonasera:
La ringraziamo del riscontro.
La Regione Calabria, trovandosi in situazione di rientro di bilancio e, dunque, nell' impossibilità di recepire nel proprio registro regionale rare nuove patologie, ha deciso tuttavia - a fronte del problema emergente e non più eludibile di molti pazienti portatori di patologie rare non riconosciute- di predisporre un modello di richiesta di riconoscimento ad personam.
GlieLo inviamo in allegato.
Auspichiamo che soluzioni similari siano percorribili in altri contesti regionali: ci sembra una strada semplice e concreta per fornire speranza/risposta a quanti si trovano a combattere quotidianamente con il disagio e la sofferenza.
Ci faccia sapere.
Ringraziamo per l' attenzione.
Per Diritti Non Regali, Elsa Aimone
---------- Messaggio inoltrato ----------
Da: <barbara.morgillo@virgilio.it>
Date: 16 giugno 2011 16:54
Oggetto: R: Re: Richiesta Riconoscimento Campagna per le Malattie Rare non riconosciute
A: dirittinonregaliperimalatirari@gmail.com
Cc: m.vasco@regione.campania.it
Gentilissima Dr. Aimone,
abbiamo approfondito la questione legata al modello di richiesta di riconoscimento ad personam predisposto dalla Regione Calabria per i pazienti portatori di patologie rare non riconosciute. Ho personalmente preso contatto con la Dr.ssa Barone, Referente per le Malattie Rare nella Regione Calabria, la quale ha confermato l'impossibilità di recepire nel proprio registro regionale nuove patologie rare trovandosi, come la nostra Regione, in situazione di rientro di Bilancio. La raccolta dei modelli di richiesta di riconoscimento ad personam da loro promossa ha semplicemente l'obiettivo di promuovere a livello nazionale il riconoscimento delle patologie rare non comprese nel DM n. 279/01.
Sempre a disposizione per valutare insieme soluzioni percorribili al fine del riconoscimento delle patologie di cui sopra si inviano cordiali saluti.
Barbara Morgillo - Osservatorio Epidemiologico Regionale
Settore Assistenza Sanitaria - Assessorato alla Sanità
tel. 081 7969806
b.morgillo@maildip.regione.
barbara.morgillo@virgilio.it
oer@regione.campania.it
Da: Diritti non Regali per i Malati Rari <dirittinonregaliperimalatirari@gmail.com>
Date: 17 giugno 2011 12:32
Oggetto: Re: Re: Richiesta Riconoscimento Campagna per le Malattie Rare non riconosciute
A: barbara.morgillo@virgilio.it
Dr.essa Morgillo buongiorno.
La ringraziamo per aver approfondito la questione. In effetti avevamo inteso che l' iniziativa della Regione Calabria andasse anche nel senso di un riconoscimento ad personam. Resta comunque apprezzabile la pressione che si intende esercitare a livello nazionale tramite l' iniziativa, che riterremmo utile si estendesse ad altre Regioni.
Considerato che la nostra lettera alle Regioni per chiedere il riconoscimento di tutte le rare non riconosciute ha raccolto -solo in prima battuta- oltre 6400 adesioni, supponiamo che la compilazione di un modello analogo a quello predisposto dalla Calabria raccoglierebbe un bel numero di persone/pazienti.
Costituirebbe anche una modalità, da parte degli Enti territoriali, per avere davvero il polso della situazione in materia così delicata.
Si potrebbero così ipotizzare percorsi sinergici: pazienti ed Enti territoriali.
La nostra lettera, presentata a livello centrale, circostanziata dalla fotografia rilevata dalle Regioni sul territorio, avrebbe un impatto sicuramente maggiore.
Cordiali saluti.
Elsa Aimone
Sent: Monday, August 01, 2011 6:37 PM
To: A.I.S.EA onlus
Cc: roberto_formigoni@regione.
Subject: Rif: Emiplegia Alternante: segnalazione e richiesta di riconoscimento come Malattia Rara (DM 279/01)
ci pregiamo trasmettere una breve relazione sulla situazione in Piemonte, a firma della dott.ssa Maria Maspoli della Direzione Sanità Regionale, che resta a disposizione per ulteriori approfondimenti. (Tel. +390114324129 +390114324129 +390114325200 )
Cordiali saluti,
Ufficio di Comunicazione
Presidente Regione Piemonte
Roberto Cota
011.4321660
011.4323848 fax
mailto:presidenza@regione.
Presidente Regione Piemonte
Roberto Cota
011.4321660
011.4323848 fax
mailto:presidenza@regione.
OGGETTO: Emiplegia Alternante. Segnalazione e richiesta di riconoscimento comeMalattia Rara (DM 279/01)
In relazione alla richiesta di cui all’oggetto, si comunica quanto segue:
l’emiplegia alternante non è attualmente inserita tra le malattie rare previste nell’elenco
allegato al D.M. 279 del 18 maggio 2001.
Non vi è stato finora alcun aggiornamento normativo di detto elenco che è tuttavia stato
oggetto del lavoro di un gruppo tecnico nazionale per il coordinamento e il monitoraggio
delle attività assistenziali per le malattie rare. Il gruppo, formato da rappresentanti del
Ministero della Salute, dell’ Istituto Superiore di Sanità e delle Regioni, ha proposto un
documento di aggiornamento dell’elenco delle malattie rare di cui al D.M. 279 del 18
maggio 2001.
La Regione Piemonte con la DGR n. 38-15326 del 12 aprile 2005, avente per oggetto:
Integrazione e disposizioni del Decreto 18 maggio 2001 n. 279 “Regolamento di istituzione
della rete nazionale delle malattie rare e di esenzione dalla partecipazione al costo delle
relative prestazioni sanitarie, ai sensi dell’art. 5, comma 1, lettera b), del decreto legislativo
29 aprile 1998, n. 124”, in anticipo sul documento nazionale, ha già esteso l’elenco delle
malattie rare esentabili sul proprio territorio sulla base di alcuni criteri: dimensione del
problema, carico assistenziale richiesto o insufficiente riconoscimento legislativo.
Lo stesso Ordine del Giorno del Consiglio Regionale della Lombardia sottolinea che la
Regione Piemonte ha già provveduto – con la citata DGR n. 38-15326 del 12 aprile 2005 –
ad integrare autonomamente l’elenco delle malattie rare provvedendo direttamente
all’assegnazione di un Codice di Esenzione Regionale.
Certamente l’integrazione effettuata nel 2005 dalla Regione Piemonte non è sufficiente a
coprire tutte le patologie attualmente non inserite nel D.M. 279 e occorrerebbe
l’approvazione dei DDL integrativi dell’elenco al fine di consentire anche la tutela dei
pazienti affetti da malattia rara ancora non sostenuti dalla normativa.
In relazione alla richiesta di cui all’oggetto, si comunica quanto segue:
l’emiplegia alternante non è attualmente inserita tra le malattie rare previste nell’elenco
allegato al D.M. 279 del 18 maggio 2001.
Non vi è stato finora alcun aggiornamento normativo di detto elenco che è tuttavia stato
oggetto del lavoro di un gruppo tecnico nazionale per il coordinamento e il monitoraggio
delle attività assistenziali per le malattie rare. Il gruppo, formato da rappresentanti del
Ministero della Salute, dell’ Istituto Superiore di Sanità e delle Regioni, ha proposto un
documento di aggiornamento dell’elenco delle malattie rare di cui al D.M. 279 del 18
maggio 2001.
La Regione Piemonte con la DGR n. 38-15326 del 12 aprile 2005, avente per oggetto:
Integrazione e disposizioni del Decreto 18 maggio 2001 n. 279 “Regolamento di istituzione
della rete nazionale delle malattie rare e di esenzione dalla partecipazione al costo delle
relative prestazioni sanitarie, ai sensi dell’art. 5, comma 1, lettera b), del decreto legislativo
29 aprile 1998, n. 124”, in anticipo sul documento nazionale, ha già esteso l’elenco delle
malattie rare esentabili sul proprio territorio sulla base di alcuni criteri: dimensione del
problema, carico assistenziale richiesto o insufficiente riconoscimento legislativo.
Lo stesso Ordine del Giorno del Consiglio Regionale della Lombardia sottolinea che la
Regione Piemonte ha già provveduto – con la citata DGR n. 38-15326 del 12 aprile 2005 –
ad integrare autonomamente l’elenco delle malattie rare provvedendo direttamente
all’assegnazione di un Codice di Esenzione Regionale.
Certamente l’integrazione effettuata nel 2005 dalla Regione Piemonte non è sufficiente a
coprire tutte le patologie attualmente non inserite nel D.M. 279 e occorrerebbe
l’approvazione dei DDL integrativi dell’elenco al fine di consentire anche la tutela dei
pazienti affetti da malattia rara ancora non sostenuti dalla normativa.
Date: 03 agosto 2011 21:29
A: Presidenza@regione.piemonte.it
Cc: roberto_formigoni@regione.lombardia.it, Luciano_Bresciani@regione.lombardia.it, margherita.peroni@consiglio.regione.lombardia.it, stefano.galli@consiglio.regione.lombardia.it, gedeone_baraldo@regione.lombardia.it, ida_fortino@regione.lombardia.it, paola_giuliani@regione.lombardia.it, luca_merlino@regione.lombardia.it, cinzia_vanzini@regione.lombardia.it, carlo.borghetti@consiglio.regione.lombardia.it, info@cmid.it, segreteria.ferrero@regione.piemonte.it, luca.pedrale@consiglioregionale.piemonte.it, nino.boeti@consiglioregionale.piemonte.it, urp@regione.vda.it, segretario_generale@regione.vda.it, sanita_politichesociali@regione.vda.it, azucchi@consiglio.regione.vda.it, dempereur@consiglio.regione.vda.it, presidenza@regione.veneto.it, assessore.coletto@regione.veneto.it, com.com5.segreteria@consiglioveneto.it, progsanitaria@regione.veneto.it, Mara.Tessaro@regione.veneto.it, presidente@regione.fvg.it, ass.sanita.pol.soc@regione.fvg.it, giorgio.venierromano@regione.fvg.it, massimo.blasoni@regione.fvg.it, presidente@regione.taa.it, patrizia.leonardi@regione.taa.it, presidente@provincia.tn.it, ass.salute@provincia.tn.it, presidente@provincia.bz.it, richard.theiner@provincia.bz.it, presidente.giunta@regione.liguria.it, ass.salute@regione.liguria.it, segrcommIII@regione.liguria.it, mirella.rossi@regione.liguria.it, malattierare@regione.liguria.it, segreteriapresidente@regione.emilia-romagna.it, sanita@regione.emilia-romagna.it, PresCommIV@regione.emilia-romagna.it, enrico.rossi@regione.toscana.it, daniela.scaramuccia@regione.toscana.it, m.remaschi@consiglio.regione.toscana.it, s.mugnai@consiglio.regione.toscana.it, presidente@regione.umbria.it, buconi.massimo@crumbria.it, valentino.rocco@crumbria.it, infogiunta@regione.umbria.it, sederoma@regione.umbria.it, Umbria@regionicentroitalia.org, urp@regione.umbria.it, segreteria.presidenza@regione.marche.it, segreteria.sanita@regione.marche.it, francesco.comi@assemblea.marche.it, giancarlo.danna@assemblea.marche.it, quintacommissione@regione.abruzzo.it, presidente.iorio@regione.molise.it, assessore.passarelli@mail.regione.molise.it, direttoregeneraleV@regione.molise.it, presidente@regione.lazio.it, amandarelli@regione.lazio.it, lnobili@regione.lazio.it, grodano@regione.lazio.it, seg.presidente@regione.campania.it, protocollo.generale@consiglio.regione.campania.it, quintacommissione@consiglio.regione.campania.it, schiano.mic@consiglio.regione.campania.it, petrone.ann@consiglio.regione.campania.it, marco.arcieri@regione.basilicata.it, dg_sanita@regione.basilicata.it, rocco.vita@regione.basilicata.it, mariano.pici@regione.basilicata.it, ass_sanita@regione.basilicata.it, segreteria.presidente@regione.puglia.it, segreteria.salute@regione.puglia.it, terza.comm@consiglio.puglia.it, marino.leonardo@consiglio.puglia.it, friolo.maurizio@consiglio.puglia.it, mazza.patrizio@consiglio.puglia.it, antonino.Orlando@regcal.it, c.merante@regcal.it, nazzareno.salerno@consrc.it, ferdinando.aiello@consrc.it, antonella.stasi@regcal.it, claudio.parente@consrc.it, segreteriagabinetto@regione.sicilia.it, assessore.sanita@regione.sicilia.it, glaccoto@ars.sicilia.it, mfalcone@ars.sicilia.it, presidente@regione.sardegna.it, san.assessore@regione.sardegna.it, 7comm.sanita@consregsardegna.it, pres.segreteria.prop@regione.sardegna.it, segr.dipqual@sanita.it, malattierare@iss.it, domenica.taruscio@iss.it, presidenza@iss.it, me.congiu@sanita.it, info@consultanazionalemalattierare.it, presidente@uniamo.org, daina@marionegri.it, raredis@marionegri.it, a.grimaldi@sanita.it, segreteriafazio@sanita.it, dp.segreteria@sanita.it, facchin@pediatria.unipd.it
Buongiorno.
La presente a seguito delle risposte alla segnalazione dell’Emiplegia Alternante da parte dell’associazione di riferimento A.I.S.EA Onlus.
Facciamo presente che la segnalazione di A.I.S.EA si inserisce nell’iniziativa del Comitato “Diritti Non Regali per i Malati Rari”, della Lettera Comune inviata lo scorso 4 marzo, per chiedere alle Regioni il riconoscimento nei propri registri regionali di tutte le malattie rare non inserite nell’Allegato 1 del DM 279/01.
La richiesta di riconoscimento alle Regioni è motivata dal fatto che, come noto, a livello nazionale la situazione è bloccata da anni, tanto che alcune Regioni, fra cui anche il Piemonte, hanno avvertito la necessità di estendere il proprio registro regionale a patologie rare non ancora riconosciute a livello centrale, assegnando ad esse un codice di esenzione regionale.
L‘iniziativa del nostro Comitato ha raccolto più di 6400 firme; nella Lettera Comune inviata lo scorso 4 Marzo molte malattie rare sono già state segnalate, e nuove segnalazioni di ulteriori malattie rare non riconosciute continuano a giungere da parte delle associazioni e gruppi che man mano aderiscono alla nostra iniziativa.
Il problema da noi sollevato del mancato riconoscimento di molte malattie rare, ha dunque dimensioni di rilievo, cui anche i media hanno dedicato una certa attenzione:
Riteniamo che le Regioni, ormai preposte alla tutela della salute, non possano più esimersi dall’affrontarlo.
Noi, quali soggetti che hanno promosso l’ iniziativa, rimaniamo a disposizione, per offrire le nostre valutazioni circa le strade percorribili con riguardo anche all’attuale scarsità di risorse sul piano finanziario.
Cordiali Saluti,DIRITTI NON REGALI PER I MALATI RARI
http://
http://www.facebook.com/#!/
http://www.facebook.com/#!/
-------- Messaggio originale --------
Oggetto:
| Emiplegia Alternante: segnalazione e richiesta di riconoscimento come Malattia Rara (DM 279/01) |
|---|---|
Data:
| Tue, 9 Aug 2011 12:24:38 +0200 |
Mittente:
| Enrich, Walter <Walter.Enrich@provinz.bz.it> |
A:
| <info@aiseaonlus.org> |
CC:
| Pinter, Fulvio <Fulvio.Pinter@provincia.bz.it>, Nardon, Helga <Helga.Nardon@provinz.bz.it>, Dellosso, Mara <Mara.Dellosso@provinz.bz.it>, Fischnaller, Elfriede <Elfriede.Fischnaller@provinz.bz.it>, Zuech, Paola <Paola.Zuech@provincia.bz.it> |
Spett. le A.I.S.EA Onlus,
in riferimento alle Vostra richiesta di cui in oggetto, si comunica quanto segue:
La Provincia Autonoma di Bolzano ha implementato nel 2007 la rete provinciale per le malattie rare, siglando un accordo di Area Vasta con la Regione Veneto, la Provincia Autonoma di Trento e la Regione Friuli Venezia Giulia. Tale rete prevede la gestione dei registri regionali, l’accreditamento delle strutture per la diagnosi delle malattie, l’istituzione dei centri di riferimento per il cittadino, oltre all’ampliamento di trattamenti ritenuti essenziali per la cura delle patologie.
Fermo restando che il Centro di Coordinamento provinciale per le Malattie rare fornisce informazioni e assistenza a tutti i pazienti con malattia rara, per il riconoscimento dell’esenzione ticket per prestazioni specialistiche e/o terapie farmacologiche connesse alle patologie, si conferma che la Provincia Autonoma di Bolzano riconosce solo le malattie rare riportate nel Decreto ministeriale 279/2001 e al momento non è in grado di ampliare tale lista in ottemperanza al decreto legislativo 124/1998.
Per le malattie rare proprie dell’elenco ministeriale in vigore, la Provincia Autonoma di Bolzano, grazie alla collaborazione con la Regione Veneto che si occupa della revisione sistematica della letteratura scientifica internazionale, si avvale sempre di un elenco aggiornato di tutti gli eventuali sinonomi di malattie rare, ampliando quindi l’elenco ministeriale con malattie però sempre riconducibili alla lista originaria.
Attraverso il sistema informativo per il registro delle malattie rare utilizzato dalle regioni di Area Vasta, vengono registrati anche casi di malattie rare non riconosciute dal decreto 279/2001, in modo da avere una casistica da portare su eventuali tavoli nazionali di discussione.
A livello nazionale, la Provincia di Bolzano ha sempre ribadito la necessità di aggiornamento della lista di malattie rare e continuerà a farlo.
Cordiali saluti
AUTONOME PROVINZ BOZEN - SÜDTIROL
|  |
PROVINCIA AUTONOMA DI BOLZANO – ALTO ADIGE
|
Abteilung 23 – Gesundheitswesen
Amt 23.2 – Amt für Gesundheitssprengel |
Ripartizione 23 – Sanità
Ufficio 23.2 – Ufficio Distretti sanitari | |
Kanonikus-Michael-Gamper-Straße 1
39100 Bozen Tel. 0471 41 80 75 – Fax 0471 41 80 99 |
Via Canonico Michael Gamper 1
39100 Bolzano Tel. 0471 41 80 75 – Fax 0471 41 80 99 | |
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Die obige Mitteilung ist ausschließlich für den angeführten Adressaten bestimmt. Die unbefugte Verwendung dieser Mitteilung ist verboten und könnte strafrechtlich verfolgt werden. Wer diese Mitteilung irrtümlicherweise erhält wird gebeten uns umgehend zu informieren und anschließend die Mitteilung zu vernichten.
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Il presente messaggio è diretto unicamente al destinatario sopra indicato. L'utilizzo non autorizzato del presente messaggio è vietato e potrebbe costituire reato. Chiunque altro riceva questa comunicazione per errore è invitato ad informarci immediatamente ed è tenuto a distruggere quanto ricevuto.
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REGIONE CAMPANIA
AREA 20 ASSISTENZA SANITARIA
Risposta alla richiesta di riconoscimento e attribuzione di un codice di esenzione regionale per l' alopecia areata
Associazione SostegnoAlopecia Areata ONLUS
Da: <barbara.morgillo@virgilio.it>
Date: 16 maggio 2012 10:01
Oggetto: Richiesta Riconoscimento Malattie Rare_ A.S.A.A
A: presidenza@sosalopeciaareata.org, dirittinonregaliperimalatirari@gmail.com
Cc: malattierare@unina.it, m.vasco@regione.campania.it
Gent.ssimo Presidente,
Le trasmetto nota prot. n. 0368033 del 15/5/2012 quale riscontro alla Sua richiesta del 13/4/2012 avente ad oggetto "Richiesta di riconoscimento e di attribuzione di un Codice di Esenzione Regionale per le Malattie Rare non ancora inserite nell'Allegato 1 del DM 279/01".
Si resta a disposizione per ogni ulteriore forma di collaborazione.
Cordiali Saluti
Barbara Morgillo - AGC 20 Settore Assistenza Sanitaria
Osservatorio Epidemiologico Regionale
tel. 081 7969806
fax 081 7969425
agc20@regione.campania.it
barbara.morgillo@virgilio.it
