PETIZIONE EUROPEA MALATTIE RARE NON ANCORA RICONOSCIUTE

19/03/2013

La Presidente della Commissione europea Petizioni ha ritenuto di intervenire direttamente presso il Ministro della salute Balduzzi a proposito della Petizione presentata dal Comitato Diritti Non Regali per i Malati Rari.


Nel far presente che la Petizione è stata firmata da più di 3700 persone, sottolinea la situazione di grave discriminazione vissuta dai malati rari in Italia : tantissimi le cui patologie non sono riconosciute, oppure sono riconosciuti solo in alcune regioni. La Presidente ritiene che "la gravità della situazione meriti un' azione da parte del "Ministero della Salute italiano" e lo invita a tenerla aggiornata circa futuri interventi.


Il Comitato Diritti Non Regali per i Malati Rari reputa tale sollecitazione davvero importante e ringrazia la Presidente della Commissione europea per la sensibilità dimostrata. Ringrazia inoltre tutti coloro che hanno voluto sottoscrivere la nostra Petizione.



Il Comitato Diritti Non Regali per i Malati Rari

Elsa Aimone, Daniela Botta,Orfeo Mazzella, Luca Romano, Rosaria Vavassori
https://docs.google.com/file/d/0B7cZRbvT0qvxQXJGY1hfUE9wZlE/edit?usp=sharing 



Il 16/03/2012 il Comitato DNR aveva inviato alla Commissione europea Petizioni una Petizione, sottoscritta da più di 3700 persone, per evidenziare la situazione di grave  discriminazione vissuta da tutti i malati rari le cui patologie non sono sono riconosciute in Italia. Detta Petizione era stata dichiarata "ricevibile" primo passo per l' effettivo esame in Comissione.



di seguito  la nostra risposta a quella della Commissione Europea:

18/01/2013
Alla Presidente della Commissione per le petizioni
On. Erminia Mazzoni
B-1047 BRUSSELS
FAX +32 2 284 68 44

Oggetto: Petizione N.

Abbiamo ricevuto la risposta alla Petizione presentata dal Comitato “Diritti non regali per i malati rari” a nome e per conto delle tantissime patologie rare non riconosciute in Italia, in cui si sottolineava tra l' altro la grave situazione di discriminazione dei pazienti portatori di dette patologie.

La risposta evidenzia che è compito delle autorità italiane stabilire l' elenco delle malattie rare: cosa che ci è ben nota. Naturalmente, prima di ricorrere alla Commissione Europea, avevamo esperito presso le medesime autorità ogni tipo di sollecitazione: senza esito.

Ci consta che la Commissione europea Petizioni, una volta dichiarata "ricevibile" una Petizione, entri poi nel merito della discriminazione proposta alla Sua attenzione.
Così si era verificato riguardo alla Petizione relativa alla patologia "cisti di Tarlov", firmata anche da alcuni di noi, circa la quale la risposta della Commissione era stata "propositiva".

Non comprendiamo il cambiamento di rotta, nella sostanza elusivo nei confronti delle 3700 e più persone che, in assenza di risposte sul piano nazionale, hanno sottoscritto la Petizione. Numero che dovrebbe pesare nell' esame della Petizione come si sostiene nell' intervista di cui al link  http://www.erminiamazzoni.it/intervista-di-eu4-consumers-un-progetto-di-federconsumatori/
nella quale si afferma altresì che " La Commissione si fa carico della denuncia e diventa il promotore dell’interesse-cittadino nei confronti di tutte le istituzioni, siano esse europee che nazionali.
Noi offriamo tutela ai cittadini che non vengono ascoltati dalle autorità europee o nazionali."

Nell' auspicio che seguano approfondimenti, attendiamo verbali inerenti la formulazione della risposta.

Distinti saluti.

Per il Comitato “Diritti non regali per i malati rari”
17/07/2012

 L'Europa dichiara RICEVIBILE la petizione per le malattie rare non riconosciute presentata dal nostro Comitato Diritti non Regali per i Malati Rari. Grazie alle migliaia di persone che ci hanno sostenuto. La lotta continua ma con l'Europa che ci presta attenzione! Luca Romano,Rosaria Vavassori,Elsa Aimone,Daniela Botta, Orfeo Mazzella.


link alla lettera in formato PDF : https://docs.google.com/file/d/0B7cZRbvT0qvxbDdOc1hfWnRFblk/edit 

***

La petizione Europea a sostegno di tutte le malattie rare non riconosciute è stata inviata. La versione in inglese è stata pubblicata su Orfhanet

http://www.orpha.net/actor/EuropaNews/2012/120418.html#28176

Le firme allegate sono 3724 (al 29/02/2012).
Riteniamo di mantenere aperta la Petizione, raccogliendo l' adesione di chi ancora desideri sottoscriverla, anche nell' ipotesi di un eventuale reinvio della medesima con le nuove firme.


Il Comitato DirittiNonRegali

Per sottoscrivere la PETIZIONE on line : 
http://dirittinonregali.altervista.org/

 

LA PETIZIONE EUROPEA MALATTIE RARE NON ANCORA RICONOSCIUTE E' STATA RICEVUTA IL 22/03/2012

DAL PARLAMENTO EUROPEO ED INOLTRATA ALLA COMMISSIONE PER LE PETIZIONI CHE SI PRONUNCERA'...
https://docs.google.com/file/d/1H3o35M24YsDM-BphUw8qsReDx9JI4bTq3MKa1b0B32fZjC9EXt9m6oSKeVjt/edit?pli=1

 

Le adesioni da parte di gruppi/pazienti/associazioni/sostenitori sono state 3724
La Petizione è stata inviata al Parlamento Europeo in data 16/03/2012

https://docs.google.com/open?id=0B7cZRbvT0qvxeGtoOGk4ZDRUOHVMYVhIRTNpOEkzQQ


la raccolta firme è terminata il 29 Febbraio 2012

V giornata internazionale delle Malattie Rare

Ringraziamo quanti hanno aderito alla Petizione Europea che il “Comitato Diritti Non Regali” presenterà alla Commissione Petizioni di Bruxelles, corredata delle firme pervenute.



*01/12/2011 LA RACCOLTA ADESIONI -on line- DA OGGI CONTINUA A QUESTO LINK :
dirittinonregali.altervista.or
g
*01/12/2011  per le Associazioni/Gruppi che desiderano raccogliere adesioni tra i propri contatti che non possono accedere ad internet-  è ora disponibile il modulo raccolta da scaricare al seguente link : 




Il  Comitato Diritti Non Regali, sulla scia delle  precedenti iniziative volte a focalizzare l’ attenzione  delle Istituzioni sul problema delle  malattie rare non ancora riconosciute, ha deciso di portare il problema medesimo dinanzi  alla Commissione Petizioni del Parlamento europeo. Pertanto ha predisposto una Petizione al riguardo, aperta a  pazienti/associazioni che desiderino aderire.


 In questa sezione si accettano SOLO adesioni alla Petizione - I "post" non idonei  saranno cancellati.
Se desiderate lasciare commenti, suggerimenti o quant'altro riguardo alla

PETIZIONE EUROPEA MALATTIE RARE NON ANCORA RICONOSCIUTE

potete postarli al seguente link: 
12/11/2011
Ringraziamo quanti hanno aderito alla Petizione Europea che il Comitato Diritti Non Regali presenterà alla Commissione Petizioni di Bruxelles, corredata delle firme pervenute.
La petizione intende richiamare l' attenzione su tutte le patologie rare non ancora riconosciute e promuovere un percorso rapido e certo per il riconoscimento di quelle via via emergenti.
Siamo soddisfatti che persone/gruppi/associazioni che hanno aderito condividano tali obiettivi .
Intanto la raccolta adesioni continua e auspichiamo diventi rilevante per dare all' iniziativa congrua risonanza.
Cerchiamo  insieme di alimentare tale risonanza:
http://
dirittinonregaliperimalatirari

.blogspot.com/p/petizione-
europea-malattie-rare-non.html
Cordialità.
Il Comitato Diritti Non Regali:
Aimone Elsa, Botta Daniela, Mazzella Orfeo, Romano Luca, Vavassori Rosaria

 

Campagna per le Malattie Rare non riconosciute
Diritti Non Regali per i Malati Rari
dirittinonregaliperimalatirari@gmail.com

 

 

PETIZIONE EUROPEA MALATTIE RARE NONANCORA RICONOSCIUTE 

02/11/2011

Premessa

Il Decreto del Ministero della Salute N. 279 del 18 Maggio 2001 (DM 279/01), in materia di Malattie Rare, prevede tutele specifiche per i malati rari ed istituisce l’Elenco delle Malattie Rare riconosciute dal Servizio Sanitario Nazionale ,attribuendo ad ognuna un relativo Codice di Esenzione. Detto elenco è contenuto nell’Allegato 1 del Decreto stesso e dal 2001 ad oggi non è mai stato aggiornato.

Nel frattempo, pazienti ed associazioni di malattie rare hanno ripetutamente fatto pervenire al Ministero della Salute la richiesta di riconoscimento di molte nuove patologie rare, emerse grazie anche al progresso delle conoscenze scientifiche e mediche; tutte queste richieste non hanno ancora trovato accoglimento.

Intanto anche le competenze in materia di interventi sanitari per le Malattie Rare sono per lo più passate alle Regioni, le quali hanno recepito in prima battuta il DM 279/01, erogando quindi le tutele stabilite dal Decreto esclusivamente ai malati affetti dalle Malattie Rare presenti nell’ Allegato 1 del medesimo. Solo alcune Regioni, sensibili ai disagi che il mancato riconoscimento delle loro rispettive Malattie Rare stava creando a molti malati sul proprio territorio, hanno riconosciuto autonomamente altre malattie rare in aggiunta a quelle previste dal DM 279/01, attribuendo loro un Codice di Esenzione a livello Regionale.

Di conseguenza, in Italia si verificano le seguenti situazioni: - malati rari con patologie riconosciute a livello nazionale (in quanto presenti nell’Allegato 1 del DM 279/01), che godono delle tutele previste dal Decreto; - malati rari con patologie non presenti nell’Allegato 1 del DM 279/01, ma riconosciute da alcune Regioni, che godono – solo in quelle Regioni - delle tutele previste dal Decreto; - malati rari con patologie ripetutamente segnalate e scientificamente documentate, ma non riconosciute a nessun livello istituzionale, che quindi non godono di tutela alcuna.

LA PETIZIONE

  1. Siamo un gruppo di cittadini italiani aderenti a diversi gruppi ed associazioni che si occupano di malattie rare. Soffriamo di malattie rare che in Italia non sono ufficialmente riconosciute, vale a dire malattie che, non essendo inserite nell’ Allegato 1 del DM 279/2001, non hanno un proprio Codice di Esenzione ed i cui portatori non sono tutelati.
  2. La maggioranza di queste patologie rare non riconosciute sono invalidanti, inguaribili, provocano dolori severi, con cronicizzazione di lunga durata, e disabilità multifattoriali. Tutto ciò restringe il campo dell’autonomia personale, compromettendo seriamente la qualità della vita sul piano psico-fisico e limitando drasticamente la vita di relazione per pazienti e familiari.
  3. Al disagio dovuto alla patologia in sé, si aggiunge la lungaggine estenuante dell’ iter diagnostico, dovuta all’assenza di protocolli diagnostici validati e condivisi, che costringe pazienti e familiari ad un nomadismo diagnostico devastante. Non essendo dette patologie riconosciute e codificate, gli esami clinici e le prestazioni sono spesso inappropriati e mancanti di un quadro d’insieme. Di conseguenza la diagnosi richiede anni, a volte decenni, durante i quali si tende in primis a colpevolizzare il paziente per essere “fuori schema”, ponendolo in condizioni di sudditanza psicologica tramite l’attribuzione o di cause d’origine psicosomatica, o di altre diagnosi errate, ciò che in realtà surroga la mancata conoscenza della patologia. Oltre al danno per il paziente tutto ciò appesantisce i costi per il Sistema Sanitario.
  4. Inoltre, in assenza di riconoscimento, mancano per tali patologie rare non riconosciute, i Centri di Riferimento, con conseguente impossibilità per i pazienti di essere adeguatamente presi in carico e monitorati: in ogni luogo “della salute” i malati rari non riconosciuti sono fuori posto, sempre un po’ clandestini, e spesso liquidati con il solito ritornello dei medici specialisti di non rientrare nel proprio settore professionale. Conseguentemente, i “malati non riconosciuti” non vengono integrati in un piano di terapie, non hanno a disposizione farmaci specifici né ausili, e gli stessi farmaci mutuati da altre patologie sono quasi sempre a pagamento. Così accade che la qualità di vita e di cura dipende dalle risorse economiche personali, ciò che lede il diritto alla salute, sancito come universale ed indivisibile.
  5. I malati con patologia non riconosciuta subiscono inoltre discriminazione sul piano assistenziale, dei rapporti di lavoro e in ogni contesto sociale, in quanto vengono a mancare tutele e diritti di norma previsti per i portatori di patologie rare riconosciute e codificate. Se in età scolare, questi malati non ottengono gli opportuni supporti sia a livello assistenziale che psico-pedagogico.
  6. Infine, per le implicazioni inerenti la patologia stessa, e/o perché la medesima non è stata prontamente diagnosticata, trattata e/o monitorata, si sviluppa sovente un quadro pluripatologico, che certamente aggrava la condizione iniziale, o una disabilità di grado sempre più elevato e permanente.
  7. La mancata conoscenza e riconoscimento di un gran numero di patologie rare penalizza altresì la formazione degli operatori sanitari, con inevitabili ripercussioni negative sui pazienti e sui costi di sistema.
  8. Il mancato riconoscimento limita inoltre le possibilità di finanziamento dedicate nell’ambito della ricerca per le specifiche malattie.
  9. La situazione dei pazienti con malattie rare non riconosciute è, in Italia, talmente critica, che alcune Regioni hanno deciso di ampliare i propri Elenchi Regionali di Malattie Rare riconosciute e codificate, aggiungendovi patologie ulteriori rispetto a quelle riconosciute a livello nazionale dal DM 279/01. Cosa senz’ altro lodevole, ma che allarga ancor più la forbice della discriminazione, in quanto i malati della stessa patologia ricevono cure e tutele in alcune regioni mentre in altre no.
  10. Di recente il Comitato Nazionale “Diritti Non Regali per i Malati Rari”, costituitosi allo scopo di individuare e realizzare iniziative comuni di rivendicazione del diritto al riconoscimento di tutte le Malattie Rare, ha inviato alle Regioni una Lettera con la richiesta di riconoscere su base regionale le molte patologie rare già segnalate da tempo a livello nazionale. Questa Lettera ha ottenuto l’adesione di 6400 pazienti,
http://dirittinonregaliperimalatirari.blogspot.com/p/lettera-alle-regioni.html
ed ha avuto un buon successo mediatico:
http://dirittinonregaliperimalatirari.blogspot.com/p/dicono-di-noi-rassegna-stampa.html
http://dirittinonregaliperimalatirari.blogspot.com/search/label/RASSEGNA%20STAMPA-INTERVISTE
Al momento tuttavia non abbiamo ottenuto risposte significative né da parte dei Governi Regionali né da parte del Ministero della Salute .
  1. Riteniamo che ogni paziente malato, portatore o meno di patologia rara, debba essere adeguatamente preso in carico. E se portatore di malattia non ancora riconosciuta e codificata, ciò non debba costituire discriminazione perché venga adeguatamente affrontata la specificità della situazione.Necessariamente la realtà della malattia precede la codificazione scientifica e spetta al livello politico predisporre risposte adeguate in attesa che la scienza compia il proprio percorso.
Altrimenti, come accade oggi, al riconoscimento di “malattia rara” corrisponde l’esistenza di certificazione e diritti, mentre le patologie non riconosciute, anche se rare di fatto, ne sono prive.
  1. La tutela della salute è un diritto della persona, ormai sancito nelle carte costituzionali e da vari organismi internazionali, ed indipendente dalla specifica malattia da cui si è affetti. Una migliore qualità della vita sarebbe oggi possibile anche per molti malati rari: ciò necessita di scelte istituzionali da parte dei sistemi politico-sociali.
Ci rivolgiamo pertanto alla Commissione Europea di Bruxelles affinché:
  1. sia posta attenzione al problema delle Malattie Rare non riconosciute in Italia ed alle discriminazioni subite dai pazienti che ne sono afflitti;
  2. si solleciti il Governo Italiano e i Governi Regionali, perché venga al più presto aggiornato l’Elenco Ufficiale delle Malattie Rare Riconosciute, su base nazionale o su base regionale, e a tutte le nuove malattie rare segnalate e ancora in attesa di un Codice di Esenzione, vengano finalmente garantite le tutele già previste per i malati rari;
  3. si solleciti il Parlamento e i Governi Regionali affinché nella fase di definizione e di discussione di nuovi interventi legislativi per le Malattie Rare, un’adeguata attenzione sia garantita da parte dei legislatori anche all’ importante problematica del riconoscimento di nuove malattie rare. Il Riconoscimento Ufficiale di una nuova malattia rara, e la conseguente assegnazione di un Codice di Esenzione, da parte del Ministero della Salute e di tutte le Regioni, deve diventare un processo semplice, veloce ed automatico, basato solo sull’evidenza scientifica e medica, e non sull’opportunità di spesa sanitaria, cosicché nessun malato raro venga più discriminato e debba aspettare anni prima di vedere riconosciuto il proprio diritto alla salute ed alle cure del caso (Art. 32 della Costituzione Italiana). Un’adeguata rappresentanza dei pazienti dovrebbe essere coinvolta in questo processo.
  4. Si avvii una discussione a livello europeo al fine di individuare linee guida comuni per il riconoscimento, per l’adozione di un unico meccanismo di codifica di nuove malattie rare e per la conseguente presa in carico di tali malattie da parte di tutti i sistemi sanitari nazionali nel modo il più possibile omogeneo ed efficace.

Testo della Petizione in Italiano a questo link :
https://docs.google.com/viewer?a=v&pid=explorer&chrome=true&srcid=0B7cZRbvT0qvxNzEyYzI1OTAtODFjMC00YTFmLThkNTEtMzU5Y2M2M2Q2NDA1

Testo della Petizione in Inglese a questo link :
EUROPEAN PETITION for the Rare Diseases not yet officially acknowledged by the Italian Public Health System
https://docs.google.com/viewer?a=v&pid=explorer&chrome=true&srcid=0B7cZRbvT0qvxMjljN2FjM2QtZWFlMS00ZjU0LTk5MTQtYmU4NmJhODYyZDAw

 

250 commenti:

  1. Daniela Botta x A.I.S.I.C.C. SINDROME DI ONDINE www.sindromediondine.it daniela_botta@alice.it

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  2. Rosaria Vavassori per
    A.I.S.EA Onlus - Associazione Italiana Sindrome di Emiplegia Alternante
    www.aiseaonlus.org
    info@aiseaonlus.org

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  3. GILS ONLUS
    Carla Garbagnati CRosti
    presidente GILS ONLUS
    gils@sclerodermia.net
    www.sclerodermia.net

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  4. ASSOCIAZIONE PER LA LOTTA, LO STUDIO E LA TERAPIA DELL'ANGIOEDEMA EREDITARIO - A.A.E.E.- ONLUS.
    pietro.mantovano@fastwebnet.it - presidente
    info@angioedemaereditario.org - Vincenzo Penna -
    Vice presidente e responsabile relazioni esterne.
    www.angioedemaereditario.org

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  5. ELSA AIMONE
    Tarlov-Italia
    aimone.elsa.aimone.elsa@googlmail.com

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  6. DRAVET ITALIA ONLUS04 novembre 2011 11:00

    DRAVET ITALIA ONLUS info@dravet-italia.org
    Brambilla Isabella

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  7. BRAMBILLA ISABELLA04 novembre 2011 11:05

    BRAMBILLA ISABELLA keisa@libero.it

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  8. La nostra associazione, AISMAC è tra quelle che chiede da anni il riconoscimento di una delle tante malattie rare non ancora riconosciute e plaude a questa iniziativa.
    Orfeo Mazzella.

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  9. Associazione Italiana Sindrome di Shwachman
    Aurelio Lococo - Presidente
    www.shwachman.it
    aiss@shwachman.it
    fax 049 8736130
    Via Pioveghetto, 15 - 35136 Padova
    aderiamo alla petizione europea malattie rare non ancora riconosciute

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  10. Paola D.Pentassuglia-
    Tarlov-Italia-
    ppentax@libero.it

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  11. Fernando Gianfrancesco
    Segnalo la mia malattia rara: GASTRITE CRONICA ATROFICA AUTOIMMUNE.
    Segnalo al momento il mio sito chè diventato a tutti gli effetti un punto di incontro con altri malati della stessa patologia.
    Il sito è www.gcaa.altervista.org
    E-Mail netfea@tiscali.it

    Aderisco alla petizione europea malattie rare non ancora riconosciute

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  12. Palma Napolitano
    TARLOV-ITALIA
    gianka74@hotmail.com

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  13. Questo commento è stato eliminato da un amministratore del blog.

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  14. Silvia Baldi
    TARLOV-ITALIA
    silviabaldi60@yahoo.it

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  15. ...spero anche in Italia la fibromialgia venga riconosciuta come malattia rara

    lia.thebox@gmail.com

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  16. Diliberto Liboria
    Gruppo Tarlov-Italia
    lia_palermo@yahoo.it

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  17. Ivana Paola Da Re
    presidente
    A.I.S.I.C.C. Onlus - Associazione Italiana per la Sindrome da Ipoventilazione Centrale Congenita
    Sindrome di Ondine
    http://www.sindromediondine.it/
    aisicc.cchs@virgilio.it

    aderiamo alla petizione europea malattie rare non ancora riconosciute

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  18. Andrea Sciarcon
    Andrea Pizzo
    per
    ASNIT onlus
    Associazione Sindrome Nefrosica Italia
    www.asnit.org
    andy.pi@alice.it

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  19. Romano Luca
    Romano Pietro
    Fondazione La Nuova Speranza lotta alla glomerulosclerosi focale ONLUS
    www.lanuovasperanza.org
    info@lanuovasperanza.org

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  20. Rossana Burbi
    Silvia Cerbarano
    Antonella Cavallo
    per:
    Sindrome di Sotos- Italia-

    http://sindrome-sotos-italia.weebly.com
    http://www.facebook.com/groups/92625373170/?ref=ts
    rossana.burbi@gmail.com

    aderiscono alla petizione europea malattie rare non ancora riconosciute

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  21. AS.MA.RA ONLUS
    SCLERODERMIA ed altre MALATTIE RARE
    "ELISABETTA GIUFFRE'"
    Presidente:Maria Pia Sozio
    Via Rovereto,7
    00198 Roma
    TEL.068546164-FAX.06 85389884-CELL.3391348170
    e mail: as.ma.ra-onlus@live.it ;
    e mail: mariapiasozio@libero.it

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  22. Questo commento è stato eliminato da un amministratore del blog.

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  23. Giuseppe Virzì affetto da SINDROME DA ANTICORPI ANTIFOSFOLIPI ovvero malattia di HUGHES.
    virzi_giuseppe@virgilio.it

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  24. Lia Bottanelli
    lia.thebox@gmail.com

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  25. Gretchen Wheeler
    gretchenlw @gmail.com
    Sindrome di Shwachnman Diamond
    Mio figlio Luca e' affetto da SSD

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  26. RITA DEL MISSIER
    rdelmissier@yahoo.it

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  27. GRUPPO DI SOSTEGNO DBA ITALIA ONLUS
    www.diamondblackfanitalia.org
    marivilla@diamondblackfanitalia.org
    Anche noi firmiamo la petizione.

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  28. Annibale Romano - Roncadelle (Bs) Italy
    aderisco alla petizione

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  29. Marina Rasori Roncadelle (Bs) Italy aderisco alla petizione

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  30. Luigi Cappelletti
    luigi.cappellett68yw@alice.it
    aderisco alla petizione
    mio figlio è affetto dalla
    Sindrome da Ipoventilazione Centrale Congenita Sindrome di Ondine

    RispondiElimina
  31. Cristiana Botta
    cristiana_botta@alice.it
    aderisco alla petizione
    mio figlio è affetto dalla
    Sindrome da Ipoventilazione Centrale Congenita Sindrome di Ondine

    RispondiElimina
  32. Patrizia Stolfo
    Gruppo Tarlov Italia
    stpattyst@yahoo.it

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  33. Maria Grazia Pungente
    AISC Associazione Italiana Sindromi Costello e Cardiofaciocutanea ONLUS
    cerami.costello@tiscali.it

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  34. Amalia Prisco
    nimeria@yahoo.it
    gruppo Tarlov-Italia

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  35. antonella moscato
    m_antonellina@alice.it

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  36. Giuly Moroncelli
    Giemmegi2006@hotmail.it
    Aderisco a qst petizione

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  37. Paolo Cappelletti
    cappelletti.paolo73@gmail.com
    aderisco a questa petizione per la sindrome di ondine

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  38. Maria Guarisco
    mariaguarisco@libero.it
    aderisco a questa petizione

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  39. Marco De Santis marcodesa@alice.it aderisco a questa petizione per la sindrome di odine

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  40. Luisa e Lillo
    luisasnt@live.it
    Aderisco a questa petizione

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  41. Fiorella Olori fiorellaolori@libero.it aderico a questa petizione per la sindrome di odine

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  42. Nordio Stefania
    Tarlov Italia
    Anthyria@libero.it

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  43. Maria Rosa Malisan
    Tarlov-Italia
    mr.malisan@email.it

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  44. Karla Munoz-Alcocer
    karlamunozalcocer@gmail.com
    Aderisco a questa petizione per la sindrome di Odine

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  45. Lorenzo Capitani
    Caslett@alice.it
    Aderisco a questa petizione per la sindrome di Odine

    RispondiElimina
  46. Paolo Pozzi
    ppoz@libero.it
    Tarlov-Italia

    RispondiElimina
  47. Enerico Fontana
    e_fontana@libero.it
    Tarlov-Italia

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  48. AILS-Associazione Italiana Lotta alla Sclerodermia onlus
    Ines Benedetti-Presidente AILS
    ails@tiscali.it
    www.ails.it

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  49. Concettina Filomeno
    Tarlov-Italia
    patrizia.filomeno@libero.it

    facebook: Filomeno Patrizia

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  50. MGrazia Donadoni
    graziadodo@libero.it
    Tarlov-Italia

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  51. giandomenico del torchio
    freeman68@mac.com
    Tarlov Italia

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  52. Caterina Ragone
    caterinaragone@libero.it
    Tarlov Italia

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  53. Eliminiamo la distanza tra la speranza e l'indifferenza, l'attesa e la disillusione.
    E' un atto dovuto, il minimo che è possibile fare.
    ASSOCIAZIONE ITALIANA
    SINDROME da ANTIFOSFOLIPIDI
    www.antifosfolipidi.org
    antifosfolipidi@virgilio.it

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  54. ELSA PERNA
    elsa.perna@yahoo.it
    Tarlov Italia

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  55. ELENA NAVARRO
    elena.navarro@libero.it
    Neuropatia del pudendo Italia

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  56. Sonia Marilena Tomasoni
    soniamarilena@virgilio.it
    aderisco a questa petizione per la sindrome di odine

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  57. Mario Foucault de Daugnon
    mariofoucault@tiscali.it
    TARLOV-ITALIA

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  58. Patrizia Gentile
    patriziagent@gmail.com
    aderisco a questa petizione per la x-linked

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  59. Giuseppina cardaci
    Pepi3232@hotmail.com

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  60. cinzia.tarabelloni@gmail.com
    Tarlov-Italia

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  61. UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare onlus
    segreteria@uniamo.org

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  62. Paolo Chiandotto09 novembre 2011 15:07

    Progetto ALICE ONLUS
    Associazione per la lotta alla SEU
    Via Beretta, 2
    Carnate (MB)

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  63. Kety Zen
    kety.zen@gmail.com
    Vicenza
    Tarlov-italia

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  64. Giulietta Bertani
    giulietta.bertani@yahoo.it
    Gruppo Tarlov-Italia

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  65. Danieli Giovanna
    giovanna.danieli1@alice.it;
    regione liguria
    Associazione Soslinfedema.it;

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  66. Elena Botta
    ellieleda76@msn.com
    Como
    Sindrome di Ondine

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  67. La nostra patologia, rara e non ancora riconosciuta, condivide la nuova iniziativa così come ha condiviso le precedenti, nella convinzione che questa unione non possa che portare a dei risultati.
    Liliana Massetti
    redazione.amasti@cistiditarlov.it
    amasti@cistiditarlov.it

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  68. Elena Vincenzi
    sindrome di tarlov
    v.velena74@gmail.com

    RispondiElimina
  69. Manuela Gavina
    manuelagavina@libero.it
    tarlov-italia

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  70. Franca Benvenuti
    cisti di tarlov
    francabenvenuti@gmail.com

    RispondiElimina
  71. aderisco alla petizzione europea per A.M.A.S.T.I. lina.robertiello@libero.it

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  72. Croci Samuele Mirko
    Affetto da cisti di Tarlov, associato AMASTI.

    Aderisco alla petizione e spero che noi malati possiamo essere riconosciuti ed avere qualche aiuto, per convivere con questa dura malattia.
    Grazie.

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  73. Iole Lupo
    Cisti di Tarlov
    iolel0@virgilio.it

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  74. Lara Elia
    Glomerulosclerosi Focale
    e-mail: lara.elia@gmail.com

    Aderisco alla petizione europea sulle malattie rare non ancora riconosciute.

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  75. Laura Carosi
    carosilaura@yahoo.it

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  76. Alessandro Carcano
    alessandrocarcano@tiscali.it

    Aderisco alla petizione europea sulle malattie rare non ancora riconosciute

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  77. Aderisco alla petizione europea sulle malattie rare non ancora riconosciute

    ASSMaF onlus
    Associazione per lo Studio
    della Sclerosi Sistemica
    e Malattie Fibrosanti
    c/o AOU CAREGGI Sez. Reumatologia
    VILLA MONNA TESSA
    Viale Pieraccini, 18 - 50139 FIRENZE

    Camilla Sandrucci - Presidente

    c.sandrucci.assmaf@gmail.com

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  78. Aderisco alla petizione.
    Tiziana Luise
    myrina111@aol.com

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  79. Maria Rosaria Sergio da Roma
    sorayasergio@gmail.com

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  80. MARISTELLA ADDANTE maristella_addante@hotmail.com

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  81. Angelika Mosca
    angelika_mosca@yahoo.it

    RispondiElimina
  82. Nicolò Pertoldi nic-colors@live.it

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  83. Per favore nel firmare la Petizione mettete anche la SINDROME DI RIFERIMENTO.
    Grazie, Elsa Aimone

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  84. Lorella Elia
    lollyelia@yahoo.it
    Glomerulosclerosi focale

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  86. Maurizio Bresciani
    mbresciani4@gmail.com
    Glomerulosclerosi focale

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  87. sara mattei
    sa.matt@tiscali.it
    aderisco alla petizione, la sindrome sofferta da una carissima amica, Katia Defraia (ved articolo dell'Unione Sarda http://edicola.unionesarda.it/Articolo.aspx?Data=20110917&Categ=0&Voce=1&IdArticolo=2623921 ) è la sindrome di men, ovvero la sindrome da neoplasie endocrine multiple. sta lottando per la sua vita con un coraggio da leoni. e per un'altra cara amica, che soffre di glomerulosclerosi focale

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  88. Angela Di Mastromatteo
    angeladimastromatteo@libero.it
    aderisco alla petizione,riconoscimento Europeo malattie rare.
    Sindrome:Cisti Aracnoidee e di Tarlov Multiple

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  89. Angela Di Mastromatteo
    angeladimastromatteo@libero.it
    aderisco alla petizione,riconoscimento Europeo malattie rare.
    Gruppo: TARLOV-ITALIA
    Sindrome:Cisti Aracnoidee e di Tarlov Multiple

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  90. "Contro la Glomerulosclerosi focale"

    Peter Gabriel Elia

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  91. Cristina Tosini
    Associazione Malati Amici Sindrome Tarlov Italia
    (AMASTI)
    cristinatosini1@virgilio.it

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  92. Aderisco
    Laura Ledda
    agiatriada@gmail.com

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  93. manuela pilloni
    manup72@aliceposta.it

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  94. aderisco petizione
    sindrome fibromialgia
    stanchezza cronica
    sensibilità chimica multipla
    Pozzan Silvana
    silvypo52@gmail.com

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  95. Silvia Sbolci vicepresidente A.I.S.I.C.C. www.sindrome di ondine.it aisicc.cchs@virgilio.it

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  96. Fabrizio Ottanelli aderisce alla petizione europea per malattie rare per aisicc sindrome di ondine mail duccio.ottanelli@virgilio.it

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  97. Paola Ballini
    betty8998@gmail.com
    aderisco alla petizione europea per le malattie rare x AISICC sindrome di ondine

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  98. aderisco alla petizione europea x siringomielia Carlo Celada
    carlocelada@alice.it

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  99. Paola Callegari
    call36@alice.it
    aderisco alla petizione europea per la siringomielia

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  100. AISMAC-Onlus Associazione Italiana Siringomielia e Arnold Chiari
    aismac@alice.it
    aderisce alla petizione europea per le malattie rare non riconosciute

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  101. Jessica Vantaggiato

    jessica.vantaggiato@gmail.com

    aderisco alla petizione per la sindrome di Tarlov

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  102. Mauro Mereghetti

    istromauro@katamail.com

    aderisco alla petizione per la sindrome di Tarlov

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  103. Fabio Lonati
    fabio.lonati1@tin.it
    AMASTI Cisti di Tarlov

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  104. Valentina Lonati
    valentina592@virgilio.it
    AMASTI Cisti di Tarlov

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  105. Donato F. M. Rizzo
    assoc. A.M.A.S.T.I Cisti di tarlov
    avv.rizzo1@alice.it

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  106. Fava Sirio
    sirio@fava-d.it
    Gruppo Tarlov-Italia

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  107. Simona Pantalone Ielmini
    AIMA-Child Onlus
    info@arnold-chiari.it

    Ringrazio per il lavoro svolto sin qui!

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  108. Aderisco alla petizione in segno di solidarietà e affetto per una cara amica e per le persone che non conoscono e che soffrono per non avere tale riconoscimento.
    Marilena Albanese
    marilenalbanese@libero.it

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  109. Aderisco alla petizione per la malattia di Tarlov

    Ida de Risi

    email adi48@hotmail.it

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  110. donatella donninelli
    donninelli72@yahoo.it
    per la glomerulosclerosi focale e tutte le malattie rare

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  111. Ivana Lorenzini

    ivana.lorenzini@libero.it

    Cisti di tarlov

    TARLOV ITALIA

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  112. Duccio Ottanelli aderisco alla petizione europea, per me e per tutti coloro che soffrono di una malattia rara e non gli sono riconosciuti i propri diritti per A.I.S.I.C.C. LA SINDROME DI ONDINE

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  113. Teresa Galizia
    Aderisco alla petizione per Cisti di Tarlov

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  114. Grazia Galizia
    Aderisco alla petizione per Cisti di Tarlov

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  115. Antonia Galizia
    toniagalizia@libero.it
    Associazione Amasti Cisti di Tarlov

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  116. Fedeli Davide per TARLOV-ITALIA
    fedo888@hotmail.it

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  117. Fedeli Angelo per Tarlov-Italia
    bart-sympson@libero.it

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  118. Pozzi Clara per Tarlov-Italia
    pozzi_clara@alice.it

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  119. Agostino Ripamonti per TARLOV-ITALIA
    ag.ripamonti@tiscali.it

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  120. Pasquale Fioravante per Tarlov-Italia
    pasquale.fioravante@alice.it

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  121. Tina Abate
    Tarlov-Italia
    tina.abate@figestim.com

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  122. Alzheimer Luogo d'Incontro
    per Tarlov Italia
    alzheimer-incontro@libero.it

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  123. Carmnem Linzani
    TARLOV - ITALIA
    clinzani@alice.it

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  124. AIP ONLUS Associazione Immunodeficienze Primitive
    www.aip-it.org
    info@aip-it.org

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  125. Aderisco alla petizione europea sulle malattie rare non ancora riconosciute

    Siringomielia

    m.magoo@libero.it

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  126. Bruno Dal pio
    Aderisco ala petizione europea x siringomielia
    brunodalpio@vodafone.it

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  127. Manuela Ventura per Tarlov-Italia
    Cisti di Tarlov
    isla.bonita@alice.it

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  128. Aderisco per cisti Tarlov
    Mariagrazia Ambra
    grazia55it@yahoo.it

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  129. antonella vullo16 novembre 2011 17:04

    Aderisco per la patologia del NEVO MELANOCITICO CONGENITO GIGANTE.
    L'Associazione dei pazienti e familiari è NAEVUS ITALIA ONLUS
    www.nevogigante.it

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  130. antonella vullo16 novembre 2011 17:08

    antonellavullo@alice.it

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  131. aderisco alla petizione per MIASTENIA GRAVIS

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  132. Aderisco alla petizione,riconoscimento Europeo malattie rare per cisti di Tarlov.
    Michele Baradel
    michelebaradel@yahoo.it

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  134. Motta Elisa
    motta.elisa@libero.it
    Tarlov italia

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  135. stefano e maria grazia
    SINDROME DI ONDINE
    aisicc.cchs
    jbcvalen@inwind.it

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  136. Farina Daniele
    danielegigliola@alice.it
    Sindorme da ipoventilazione centrale congenita (Sindrome di Ondine)
    A.I.S.I.C.C

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  137. Farina Jessica
    farinajessica@alice.it
    Sindorme da ipoventilazione centrale congenita (Sindrome di Ondine)
    A.I.S.I.C.C

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  138. Mariani Gigliola
    danielegigliola@alice.it
    Sindorme da ipoventilazione centrale congenita (Sindrome di Ondine)
    A.I.S.I.C.C

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  139. Aderisco alla petizione per la Sindrome Nefrosica
    ASNIT onulus
    Associazione Sindrome Nefrosica Italia
    luigiaboccalone@hotmail.it

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  140. Farina Loredana
    loredanina96@otmail.it
    Sindorme da ipoventilazione centrale congenita (Sindrome di Ondine)
    A.I.S.I.C.C

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  141. Varalta Daniele
    varalta.daniele@gmail.com
    Sindorme da ipoventilazione centrale congenita (Sindrome di Ondine)

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  142. Enrica Balzi
    chicca.2004@tiscali.it
    per Tarlov-Italia

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  143. Raffaela Giulianelli
    Cisti di Tarlov
    raffaela.giulianelli@gmail.com

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  144. Lodolo Laura
    Sindrome di Ondine
    lodolau@yahoo.it
    A.I.S.I.C.C. SINDROME DI ONDINE www.sindromediondine.it

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  145. Lucia Glorioso maril.glorioso@libero.it Tarlov-Italia

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  146. Martina Coppola
    martinacoppola2@alice.it

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  147. Leonardo Merlini
    mastele99@hotmail.com

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  148. marisa rossi
    marisarossi.67@libero.it

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  149. Pietro Sessa
    pietro.sessa@vigilfuoco.it

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  150. Sarah Briuolo
    sarah90volley@hotmail.it

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  151. Chiara Faustinelli
    snoopy2487@tiscali.it

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  152. Patrizia Nardi
    patrizia.nardi@alice.it

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  153. Marina Di Gennaro
    Sindrome di Sjogren
    digennaro.marina@libero.it
    www.animass.org/sjogren

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  154. Matteo Mammucari
    il.matteo@alice.it

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  155. Milena Sepe
    nuvoletta86it@yahoo.it

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  156. Mariarca ricci
    mariarcafacebook@libero.it

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  157. De Filippis Massimiliano
    defilippismax@libero.it

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  158. federica lombardi

    verykiller89@hotmail.it

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  159. emanuela matrullo

    emanuela.matrullo@hotmail.it

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  160. Viviana Noce
    rosalullaby@rocketmail.com

    (affetta da Osteogenesi Imperfetta)

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  161. Associazione "Una famiglia in più"
    unafamigliainpiu@yahoo.it

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  162. Alessia Donnini malata di discinesia ciliare primaria.
    Aderisco alla petizione.
    alessia.donn@gmail.com

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  163. Francesca Tolaini
    associazione AIMEN (associazione italiana neoplasie endocrine multiple di tipo 1 e 2)
    francesca.tolaini@gmail.com

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  164. Raffaele Scognamiglio

    raffaele2828@hotmail.it

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  165. Roberta Mengardo

    Sindrome nefrosica

    gioibirba@yahoo.it

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  166. Trovò Gianluca

    Sindrome nefrosica
    trovog@yahoo.it

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  167. P.C.D. - Kartagener onlus
    www.pcdkartagener.it
    vicepresidente@pcdkartagener.it

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  168. oriana bernardini

    cisti di tarlov

    oriana.bernardini@alice.it

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  169. a nome di tutta Simba onlus come da sempre diciamo......diritti e non regali per le malattie rare

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  170. Trabucco Lara

    SINDROME NEFROSICA secondaria a GLOMERULOSCLEROSI FOCALE

    lara.trabucco@yahoo.it

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  171. Dal Monte Arianna
    ari98dm@hotmail.it

    RispondiElimina
  172. filomena vasaturo
    filomena.vasaturo@libero.it

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  173. santambrogio luisa
    sindrome nefrosica
    luisa@nordestrasporti.It

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  174. sala ezio
    sindrome nefrosica
    luisaezio@hotmail.it

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  176. A nome di tutti quelli che come me soffrono di fibromialgia, malattia non riconosciuta dallo stato italiano! grazia.buzzoni@libero.it

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  177. Cristina Bonaudo
    neoplasie endocrine multiple di tipo 1 MEN
    paocri68@libero.it

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  178. Russo Alessandra
    sandraekekko@hotmail.it

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  179. Rossella
    rossellas@hotmail.it

    Aderisco alla petizione europea sulle malattie rare non ancora riconosciute

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  180. Silvia Desogus
    desi1601@tiscali.it

    Aderisco alla petizione europea sulle malattie rare non ancora riconosciute

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  181. Tamara Ferraiuolo
    taferrai@tin.it

    angiodisplasia

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  182. Dario Bergamo
    dariogiuseppebergamo@alice.it
    Cisti di Tarlov

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  183. Isabella Marzorati
    isabellamarzorati@yahoo.it
    Cisti di Tarlov

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  184. Si ricorda di indicare anche la patologia.
    Grazie.

    RispondiElimina
  185. Giuseppe Virzì
    virzi_giuseppe@virgilio.it
    Sindrome da anticorpi antifosfolipi o malattia di Hughes

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  186. Silvia Astuti per Tarlov-Italia
    Cisti di Tarlov
    info.allievi@libero.it

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  187. ilenia castiglione
    castiglione.ilenia@gmail.com
    Per tutti coloro soffrono di una malattia rara!

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  188. Gianni Cordella
    gianni82@libero.it
    per tutte le malattie rare non riconosciute!

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  189. il Gruppo Famiglie Dravet (Federazione Italiana Epilessie) aderisce alla petizione europea per il riconoscimento delle malattie rare non ancora riconosciute
    famigliedravet@fiepilessi.it
    famigliedravet@gmail.com

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  190. il Gruppo Famiglie Dravet (Federazione Italiana Epilessie) aderisce alla petizione europea per il riconoscimento delle malattie rare non ancora riconosciute
    famigliedravet@fiepilessie.it
    famigliedravet@gmail.com

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  191. Di Gennaro Valentina
    Sindrome di Sjogren
    www.animass.org/sjogren

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  192. Vasaturo Antonella
    antonella.vasaturo@alice.it

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  193. Giuseppe Galvani
    x A.I.S.I.C.C. SINDROME DI ONDINE www.sindromediondine.it
    giuseppegalva@alice.it

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  194. Mariarca ricci
    mariarcaricci@hotmail.it
    Sindrome Qt lungo.

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  195. luigi castiello
    luigicastiello@hotmail.it

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  196. Intiglietta Francesca Romana
    sotto.casa@alice.it

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  197. Romano Rossella
    rossellaromano@fastwebnet.it

    glomerulosclerosi focale

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  198. Così avviene anche per la DCCM Disfunzione Cranio Cervico Mandibolare.
    Una patologia grave che in assenza di multidisciplinarietà non può essere curata.
    Ma le strutture in Umbria non fanno diagnosi ne cartelle sanitarie, anche se nei LEA Livelli Essenziali di Assistenza è stabilito che deve essere garantita la prevenzione da 0-14 anni.
    Le iniziative unitarie restano per noi una priorità..unico modo per farci ascoltare
    Aderiamo quindi alla vs. petizione
    Associazione Arianuova
    www.arianuova.eu
    arianuova@fastwebnet.it

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