DIRITTI NON REGALI PER I MALATI RARI

DIRITTI NON REGALI PER I MALATI RARI

e-mail : dirittinonregaliperimalatirari@gmail.com

PETIZIONE EUROPEA MALATTIE RARE NON ANCORA RICONOSCIUTE :

*Le adesioni da parte di gruppi/pazienti/associazioni/sostenitori sono state 3724
*La Petizione è stata inviata al Parlamento Europeo in data 16/03/2012

*e' stata ricevuta il 22/03/2012 dal parlamento europeo ed inoltrata alla commissione per le petizioni che si pronuncera'...

*luglio 2012 L'Europa dichiara RICEVIBILE la petizione per le malattie rare non riconosciute

*Per sottoscrivere la PETIZIONE on line :
http://dirittinonregali.altervista.org/

LETTERA AI SENATORI E PARLAMENTARI SUL PROBLEMA DELLE MALATTIE RARE NON RICONOSCIUTE:

*03/06/2012 -nuova iniziativa del Comitato in materia di aggiornamento elenco malattie rare e modalità di recepimento di nuove patologie.

https://docs.google.com/file/d/0B7cZRbvT0qvxU20yNHRQUThYZk0/edit?pli=1

http://dirittinonregaliperimalatirari.blogspot.it/search/label/Lettera%20a%20Senatori%20e%20Deputati%20sul%20problema%20delle%20malattie%20rare%20non%20riconosciute

*Per sottoscrivere la Lettera on line:

http://dirittinonregali.altervista.org/lettera-ai-senatori-e-parlamentari-malattie-rare/

*10/10/2012 QUANTE SONO LE MALATTIE RARE IN ATTESA DI RICONOSCIMENTO DA PARTE DELLO STATO ITALIANO? NESSUNO SEMBRA SAPERLO ….

http://dirittinonregaliperimalatirari.blogspot.it/p/comunicati-stampa.html

*dicembre 2012 RICEVUTA RISPOSTA DALLA COMMISSIONE EUROPEA ALLA PETIZIONE EUROPEA

*18/01/2013 LA RISPOSTA DEL COMITATO
http://dirittinonregaliperimalatirari.blogspot.it/p/petizione-europea-malattie-rare-non.html




lunedì 25 aprile 2011

Ringraziamenti per l'Incontro dell' 8 aprile a Salerno

Grande successo dell’incontro che si è tenuto venerdi scorso, 8 aprile a Salerno.
Siamo davvero soddisfatti dei risultati ottenuti.
Medici, pazienti, Associazioni, Istituzioni,Stampa, TV. Tutti presenti e convinti del buon esito della manifestazione.
AIP Campania, Aismac Campania ed il costituendo Comitato “Diritti non regali per i malati rari” promotori dell’incontro, ringraziano tutti gli intervenuti, e quanti hanno mostrato interesse e condivisione alle motivazioni dell’evento.
Contiamo ancora nella presenza e collaborazione di tutti, per replicare, in altre province campane, eventi con finalità analoghe.
Nel salutare con cordialità, auguriamo a tutti una felice e gioiosa Pasqua!
I Promotori.

clicca quì per la relazione sintetica degli interventi al convegno di Salerno

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