Diritti non Regali per i Malati Rari: DIRITTI NON REGALI PER I MALATI RARI: RARE DISEASE DAY 2012 - 29 FEBBRAIO- GIORNATA DELL...

Diritti non Regali per i Malati Rari

Pagine

HOME PAGE
DICONO DI NOI - RASSEGNA STAMPA
CHI SIAMO - ATTIVITA' - STATUTO - REGOLAMENTO COMITATO DIRITTI NON REGALI PER I MALATI RARI
COMUNICATI STAMPA
LETTERA ALLE REGIONI PER CHIEDERE IL RICONOSCIMENTO E L’ATTRIBUZIONE DI UN CODICE DI ESENZIONE REGIONALE PER LE MALATTIE RARE NON ANCORA INSERITE NELL'ALLEGATO 1 DEL DM 279/01
PERCHE' UNA LETTERA ALLE REGIONI
RISPOSTE DELLE REGIONI ALLA LETTERA ALLE REGIONI :
PETIZIONE EUROPEA MALATTIE RARE NON ANCORA RICONOSCIUTE
EUROPEAN PETITION FOR THE RARE DISEASES NOT YET OFFICIALLY ACKNOWLEDGED BY THE ITALIAN PUBLIC HEALTH SYSTEM
RARE DISEASE DAY 2012 - 29 FEBBRAIO- GIORNATA DELLE MALATTIE RARE 2012
SEGNALAZIONI DI PATOLOGIE RARE NON RICONOSCIUTE 2012
INTERPELLANZE INTERROGAZIONI RISPOSTE MOZIONI ATTI ISPETTIVI MALATTIE RARE
LEGISLAZIONE e INIZIATIVE LEGISLATIVE MALATTIE RARE
INTEGRAZIONE ELENCHI REGIONALI MALATTIE RARE
INVALIDITA', NORMATIVA/ DISPOSIZIONI
ISTRUZIONI PER SEGNALAZIONE SINGOLA PATOLOGIA 2013

DIRITTI NON REGALI PER I MALATI RARI

DIRITTI NON REGALI PER I MALATI RARI
e-mail : dirittinonregaliperimalatirari@gmail.com

LETTERA AL MINISTRO DELLA SALUTE LORENZIN E CAMPAGNA SEGNALAZIONI PATOLOGIE RARE NON RICONOSCIUTE 2013

ISTRUZIONI SEGNALAZIONE SINGOLA PATOLOGIA 2013-14

lettera al Ministero della Salute in merito al grave problema delle malattie rare non riconosciute 2014

venerdì 17 febbraio 2012

DIRITTI NON REGALI PER I MALATI RARI: RARE DISEASE DAY 2012 - 29 FEBBRAIO- GIORNATA DELL...

Diritti non Regali per i Malati Rari: Rare Disease Day 2012 - 29 febbraio- Giornata dell...: Rare Disease Day 2012 - 29 febbraio http://www.rarediseaseday.org/ Amico della Giornata delle Malattie Rare 2012 ...

Pubblicato da Diritti non regali per i malati RARI alle 10:19

Invia tramite email Postalo sul blog Condividi su X Condividi su Facebook Condividi su Pinterest

Nessun commento:

Posta un commento

Post più recente Post più vecchio Home page

Iscriviti a: Commenti sul post (Atom)

DIRITTI NON REGALI PER I MALATI RARI

discriminazione

CERCA IN QUESTO BLOG

Countdown

Videoclip ufficiale Giornata delle Malattie Rare 2014

IL NOSTRO CANALE YOU TUBE

clicca sull'immagine

FACEBOOK

Diritti non Regali per i Malati Rari

Etichette

‘IO NON VOGLIO PIU’ ESSERE INVISIBILE’ #‎IMALATIINVISIBILI (1)
"Nuove adesioni alla lettera Comune alle Regioni" (1)
"petizione europea per Tarlov" (1)
16 aprile 2014 (1)
6 ANNI DI OUTING. COSA È CAMBIATO? (1)
aderiscono alla Petizione Europea per le malattie rare non riconosciute (1)
ADESIONI ALLA LETTERA COMUNE - ASSOCIAZIONI (9)
AGGIORNAMENTO DELL'ELENCO DELLE MALATTIE RARE -Mozione 1-00483 presentata da EMANUELA BAIO-Alla presidente GILS Carla Garbagnati Crosti (1)
AGGIORNAMENTO NUOVE MALATTIE RARE (1)
alla c.a. del neo-ministro della sanità .... (1)
Allegato 7 al D.P.C.M. 23 aprile 2008 (Ridefinizione dei LEA) (1)
ARINGHIERI (1)
ASSOCIAZIONI (1)
campagna segnalazioni patologie rare non riconosciute 2013-14 (2)
cessazione Comitato diritti non regali per i malati rari (1)
come aderire alla lettera comune (1)
Comitato Diritti Non Regali (2)
Commenti (1)
comunicato (1)
comunicato stampa (1)
COMUNICATO STAMPA PETIZIONE EUROPEA MALATTIE RARE NON ANCORA RICONOSCIUTE (2)
DALLAPICCOLA (1)
DIRITTI NEGATI E DIRITTI POSSIBILI PER LE MALATTIE RARE IN CAMPANIA-sanitanews (1)
EUROPLAN - Progetto europeo per lo sviluppo di Piani nazionali per le malattie rare (1)
evento : Diritti negati e diritti possibili - Venerdì 8 aprile 2011 (5)
FORMAT Istruzioni per segnalazione singola Patologia (1)
I Malati Invisibili (2)
Il Registro Nazionale e i Registri Regionali / interregionali delle malattie rare Rapporto 2011 (1)
in Italia e in Campania dal 1999 al 2011 (1)
iniziative legislative a favore delle Malattie Rare nella Comunità Europea (1)
INVIO Lettera alle Regioni (2)
INVITO ALLE ASSOCIAZIONI MALATTIE RARE NON RICONOSCIUTE (1)
Istruzioni per segnalazione singola Patologia (3)
Istruzioni per segnalazione singola Patologia 2012 e Format di segnalazione 2012 (1)
L'Europa dichiara RICEVIBILE la petizione per le malattie rare non riconosciute (1)
La regione Veneto riconosce la sensibilità chimica multipla (MCS) come malattia rara (1)
le Associazioni incontrano Lorenzin e Zingaretti al Policlinico Umberto- Roma (1)
Lettera a Senatori e Deputati sul problema delle malattie rare non riconosciute (1)
Lettera ai Media sul problema delle Malattie Rare (1)
Lettera ai Media sul problema delle Malattie Rare Condivisa (1)
lettera al Ministero della Salute in merito al grave problema delle malattie rare non riconosciute (1)
LETTERA AL MINISTRO DELLA SALUTE LORENZIN (1)
Lettera alle Regioni (2)
Lettera alle Regioni per il riconoscimento della Sindrome di Dravet (1)
Lettera della Presidente della Commissione europea Petizioni al Ministro della salute Balduzzi (1)
lettera inviata al ministro Lorenzin 24/02/2014 (1)
LINK UTILI (1)
MALATI RARI (1)
MALATTIE RARE (4)
malattie rare non riconosciute (2)
MARGHERITA DE BAC (1)
MAZZELLA (1)
MINISTRO LORENZIN (1)
Mozione per inserimento nei Lea di tutte le malattie rare- Sen. Emanuela Baio (1)
non riconosciute (2)
OMAR OSSERVATORIO MALATTIE RARE (2)
Perché una Lettera alle Regioni per chiedere il riconoscimento e l’attribuzione di un Codice di Esenzione Regionale per le Malattie Rare non ancora inserite nell'Allegato 1 del DM 279/01 (1)
PETIZIONE EUROPEA MALATTIE RARE NON ANCORA RICONOSCIUTE (1)
PETIZIONE EUROPEA MALATTIE RARE NON ANCORA RICONOSCIUTE - RISPOSTA 2013 (1)
PIANO NAZIONALE DELLE MALATTIE RARE (1)
PIANO NAZIONALE MALATTIE RARE (1)
POLITICA (1)
problemi che affliggono i malati rari (2)
PROPOSTA DI LEGGE (1)
RACCOLTA ADESIONI ALLA LETTERA COMUNE ALLE REGIONI (2)
RACCOLTA ADESIONI ALLA PETIZIONE EUROPEA MALATTIE RARE NON ANCORA RICONOSCIUTE (3)
RASSEGNA STAMPA-INTERVISTE (5)
Reply to Petizione europea Malattie Rare Non ancora riconosciute SANCO C2 - Health Information (1)
Riconoscimento dell’Emiplegia Alternante (AHC) come Malattia Rara e attribuzione di un Codice di Esenzione (1)
riconoscimento della Glomerulosclerosi Focale (GSF) idiopatica come malattia rara anche in Italia (1)
riconoscimento della SINDROME DA IPOVENTILAZIONE CENTRALE CONGENITA (SICC)- SINDROME DI ONDINE come malattia rara anche in Italia (1)
Riconoscimento della Sindrome Nefrosica idiopatica come malattia rara (1)
Riconoscimento SIRINGOMIELIA come malattia rara anche in Italia-aismac (1)
riflessioni relativi alla PETIZIONE EUROPEA MALATTIE RARE NON ANCORA RICONOSCIUTE (1)
RISPOSTE DALLE REGIONI - PROVINCIA AUTONOMA DI BOLZANO - ALTO ADIGE (1)
RISPOSTE DALLE REGIONI - REGIONE MARCHE (1)
RISPOSTE DALLE REGIONI - REGIONE PIEMONTE (1)
RISPOSTE DALLE REGIONI - REGIONE VENETO (1)
RISPOSTE DALLE REGIONI -REGIONE CAMPANIA - Risposta alla richiesta di riconoscimento e attribuzione di un codice di esenzione regionale per l' alopecia areata (1)
segnalazione della patologia di Tarlov: un esempio di compilazione del format comune (1)
SEGNALAZIONE Gigantismo Infantile- Sindrome di Sotos legata al gene NSD1SOTOS SINDROME ITALIA (1)
Segnalazione patologia “Dense Deposits Disease” 2014 (1)
Segnalazione patologia meningea cisti di Tarlov 2013-14 (1)
segnalazione X-linked-PDR “Disordine reticolare della pigmentazione legata al cromosoma X” (1)
SEGNALAZIONI DI PATOLOGIE RARE CHE RICHIEDONO RICONOSCIMENTO E CODICE DI ESENZIONE REGIONALE (1)
SELICORNI (1)
SILVIA GIORDANO (1)
sistema sanitario (2)
SOSTENITORI “Lettera alle Regioni” (1)
suggerimenti (1)
TGR Piemonte: si parla di malattie rare e della PETIZIONE EUROPEA per il riconoscimento delle Malattie Rare ancora non riconosciute (1)
VIDEOCHAT MALATTIE RARE (1)

Cerca nel blog

DANI
Diritti non regali per i malati RARI
lanuovasperanza

Archivio blog

► 2014 (9)
- ► ottobre (1)
- ► luglio (1)
- ► aprile (3)
- ► marzo (1)
- ► febbraio (1)
- ► gennaio (2)

► 2013 (10)
- ► dicembre (1)
- ► ottobre (2)
- ► agosto (1)
- ► giugno (1)
- ► marzo (1)
- ► febbraio (2)
- ► gennaio (2)

▼ 2012 (16)
- ► novembre (1)
- ► ottobre (1)
- ► agosto (1)
- ► luglio (1)
- ► giugno (1)
- ► maggio (2)
- ▼ febbraio (3)
- ► gennaio (6)

► 2011 (69)
- ► dicembre (4)
- ► novembre (2)
- ► ottobre (2)
- ► settembre (3)
- ► agosto (1)
- ► luglio (2)
- ► giugno (2)
- ► aprile (8)
- ► marzo (22)
- ► febbraio (16)
- ► gennaio (7)

LINKS

A. I. S. LO. onlus Associazione Italiana Sindrome di Lowe
A.I.L.S. - Associazione Italiana Lotta alla Sclerodermia Onlus
A.I.S.EA Onlus Associazione Italiana per la Sindrome di Emiplegia Alternante
A.I.S.I.C.C. onlus (Sindrome di Ondine) Associazione Italiana per la Sindrome da Ipoventilazione Centrale Congenita
A.S.B.B.I. ASSOCIAZIONE SINDROME DI BARDET – BIEDL ITALIA
A.S.N.IT Onlus-Associazione Sindrome Nefrosica Italia
ACSI - associazione nazionale Amici contro la Sarcoidosi Italia
AIMA-Child ASSOCIAZIONE ITALIANA MALFORMAZIONE DI CHIARI
AIMA-Child Onlus Associazione Italiana Malformazione di Chiari Child
AISMAC – Onlus - Associazione Italiana Siringomielia e Malformazione di Chiari
AISS – Associazione Italiana Sindrome di Shwachman
As.Ma.Ra.onlus Sclerodermia ed altre malattie rare
ASSMaF onlus Associazione per lo Studio della Sclerosi Sistemica e Malattie Fibrosanti
ASSOCIAZIONE AMASTI- CISTI DI TARLOV
Associazione Anomalie Corpo Calloso Italia (ASSACCI)
Associazione Arianuova DCCM Disfunzione Cranio Cervico Mandibolare
Associazione Estrofia Vescicale - Epispadia (A.E.V.) Onlus
Associazione Italiana Estrofia Vescicale Onlus AEV
Associazione Italiana Neoplasie Endocrine Multiple di tipo 1 e 2 - AIMEN 1 e 2
Associazione Italiana Neuropatie Periferiche (AINP)
Associazione Italiana Sindrome di Shwachman
ASSOCIAZIONE PER LA LOTTA, LO STUDIO E LA TERAPIA DELL'ANGIOEDEMA
Associazione per le Immuno Deficienze Primitive Onlus
Associazione Sostegno Alopecia Areata ONLUS
COREMAR CAMPANIA- Comitato Regionale Malattie Rare
DISABILIABILI
DRAVET ITALIA ONLUS ASSOCIAZIONE ITALIANA SINDROME DI DRAVET
DRAVET ITALIA ONLUS ASSOCIAZIONE ITALIANA SINDROME DI DRAVET
EURORDIS.org-LA VOCE DELLE PERSONE COLPITE DA MALATTIE RARE IN EUROPA
FIAN-ONLUS-Federazione Italiana delle Associazioni Neurologiche
FIE Onlus-Federazione Italiana Epilessie Onlus
Fondazione La Nuova Speranza onlus - Glomerulosclerosi focale (GSF)
GASTRITE CRONICA ATROFICA AUTOIMMUNE (GCAA)
GILS Gruppo Italiano per la lotta alla Sclerodermia
GRUPPO ASPERGER ONLUS Sindrome di Asperger - Autismo ad Alto Funzionamento
GRUPPO ASPERGER ONLUS Sindrome di Asperger - Autismo ad Alto Funzionamento
gruppo di sensibilizzazione per la Me/cfs Fm Mcs
GRUPPO DI SOSTEGNO DBA ITALIA ONLUS
Gruppo Famiglie Dravet (Federazione Italiana Epilessie)
GRUPPO TARLOV-ITALIA - SINDROME DELLE CISTI DI TARLOV
ILA – Associazione ANGIODISPLASIE ed Emangiomi Infantili
ILA-Associazione Italiana Angiodispslassie ed Emangiomi Infantili
INVERSA onlus Idrosadenite Suppurativa
IPOHA onlus -Associazione Italiana per l’Eteroplasia Ossea Progressiva
LE MALATTIE RARE . INFO
MARA - associazione - MCS - FM -ME/CFS
MOVIMENTO ITALIANO MALATI RARI MIR
NAEVUS ITALIA ONLUS NEVO MELANOCITICO CONGENITO GIGANTE
Omar-osservatorio malattie rare
OSSERVATORIO MALATTIE RARE
P.C.D. - Kartagener onlus
Progetto ALICE ONLUS Associazione per la lotta alla SEU Sindrome Emolitico Uremica
Progetto DDD Onlus - associazione per la lotta alla DDD
Pudendo.it Forum - AINPU Onlus
Sindrome Sotos Italia
Sito istituzionale dell'Ordine dei Medici Chirurghi ed Odontoiatri di Milano
SOTOS SINDROME ITALIA facebook
SUPERABILE .IT
SUPERANDO.IT
Tarlov-Italia su Yahoo
TRIBUNALE DEL MALATO
X-Linked-PDR

Google Site Translator

Google Site Translatorgreat free widgetsWidgetboxMore info

Lettori fissi

STATISTICHE

Tema Semplice. Immagini dei temi di MichaelJay. Powered by Blogger.