mercoledì 12 marzo 2014

Lettera ai Media sul problema delle Malattie Rare


Il Comitato Diritti Non Regali ed I Malati  invisibili hanno scritto questa lettera ai media, dal momento che le istituzioni non  hanno risposto alle numerose nostre missive.
Chi lo desidera può farci pervenire il proprio logo all'indirizzo mail: dirittinonregaliperimalatirari@gmail.com 
I loghi e le adesioni raccolte saranno riuniti contestualmente in calce alla lettera, che reinvieremo corredata dalle condivisioni.

Buongiorno.
Siamo un gruppo di persone facenti capo a:
ed al:
Comitato Diritti Non Regali per i malati Rari : https://www.facebook.com/groups/285019897530/ .
Abbiamo segnalato più volte alle istituzioni i problemi che affliggono i malati rari soprattutto se portatori di patologie complesse quali quelle rare autoimmuni http://imalatiinvisibili.forumattivo.it/f28-lettera-al-ministero-delle-salute e/o di patologie rare non riconosciute http://dirittinonregali.altervista.org/ .
I disagi per detti pazienti sono molteplici: -lentezza nella diagnosi, che spesso arriva dopo anni se non decenni, con conseguente qualità di vita pessima per il paziente costretto a un reiterato nomadismo diagnostico e costi enormi per il sistema sanitario; -insufficienza o inadeguatezza delle prestazioni erogate sia da parte del sistema sanitario che dal sistema socio/assistenziale (INPS);-assenza di impegno per la ricerca che potrebbe accorciare i percorsi e rendere più efficienti i costi di sistema.
Come noto negli ultimi due decenni la spesa sanitaria ha subito tagli orizzontali enormi che hanno finito per scardinare il sistema e renderlo inidoneo al ruolo cui è preposto: quello di curare. Gli Ospedali sono stati trasformati in “interventifici”, mentre i reparti di medicina generale sono stati ridotti al lumicino.
Si è dato grande risalto pubblicitario all’Ospedale “senza dolore”, mentre i Centri antalgici sono sovente “corpi senza gambe”, poiché nella maggior parte dei casi detti Centri non dispongono di posti letto, quindi non sono in grado di eseguire terapie invasive antidolore né di monitorare in situazione di controllo terapie farmacologiche complesse.
Queste restrizioni hanno colpito tutti, ma in modo più pesante i malati rari, specialmente quelli la cui patologia è poco conosciuta o non è riconosciuta proprio.
L’elenco delle malattie rare è stato stilato nel 2001, comprende 582 patologie e da allora non è mai stato aggiornato. Oggi la comunità scientifica riconosce dalle 5000 alle 8000 patologie rare: nel nostro paese coloro la cui patologia non è in elenco sono tantissimi, come dimostrano le oltre 3700 firme raccolte dalla Petizione presentata alla Commissione europea petizioni, la cui presidente Erminia Mazzoni ha ritenuto a suo tempo di scrivere al riguardo al ministro Balduzzi:

I malati che hanno una patologia non in elenco non vengono curati: semplicemente non esistono, sono estranei/clandestini in ogni luogo preposto alla salute. Non vengono presi in carico dai reparti di medicina generale ormai largamente insufficienti, e nemmeno dai Centri Regionali ”dedicati” solo alle malattie rare in elenco.
Le nostre iniziative e segnalazioni pur riportate su qualche giornale o da qualche tv locale non hanno avuto grande eco: http://dirittinonregaliperimalatirari.blogspot.it/p/dicono-di-noi-rassegna-stampa-prova.html , http://imalatiinvisibili.forumattivo.it/f55-le-nostre-iniziative-sul-web
Il problema della salute e della sua tutela non è gettonato nei talk show, se non sull’emergenza di casi esplosivi. Eppure lo stato pessimo della sanità nel nostro paese riguarda proprio tutti, non solo i malati più o meno rari: a questi è toccato solo di accorgersene prima, essendo i primi a risentirne in quanto più bisognosi di continuità e appropriatezza terapeutica.
Carenza di cure, farmaci sempre meno in esenzione, ticket alle stelle (specie in alcune regioni che, ricordiamo,continuano ad agire in completa autonomia creando pazienti di serie A e pazienti di serie B nelle terapie, nel riconoscimento delle malattie e dell’invalidità), passaggio obbligato attraverso svariate visite sovente a pagamento per garantirsi l’accesso in Ospedale: sono situazioni che riguardano o riguarderanno tutti i cittadini e che meriterebbero di essere approfondite in luogo di reiterazioni dei consueti “show di palazzo”.
Siamo stanchi di vagabondare da un medico all’altro e da regione in regione alla ricerca di specialisti competenti che diano un nome ai nostri sintomi altamente invalidanti non essendoci in Italia centri di diagnosi per malattie rare non diagnosticate, presenti ormai in quasi tutti i paesi.
Riteniamo che portare alla luce dette problematiche significhi rendere un servizio ai bisogni reali delle persone, non solo ai malati rari più o meno riconosciuti e ci rendiamo disponibili allo scopo.
Con la speranza che il nostro appello - che al momento NON ha avuto interlocutori istituzionali - venga accolto da un giornalismo attento capace di illuminare il versante oscuro di chi non dispone di energie per gesti eclatanti o, essendo oramai disperato , le riserva per ricercare in silenzio e senza assistenza alternative ad una vita che non è più tale.
Cordiali saluti.
I Malati Invisibili                                                      Comitato Diritti Non Regali
info@imalatiinvisibili.it                                              dirittinonregaliperimalatirari@gmail.com
www.facebook.com/groups/imalatiinvisibili/            https://www.facebook.com/groups/285019897530/
http://imalatiinvisibili.forumattivo.it/                       http://dirittinonregali.altervista.org/
http://twitter.com/malatinvisibil                               https://twitter.com/DIRITTINONREGAL


7 commenti:

  1. A.I.S.EA Onlus - Associazione Italiana per la Sindrome di Emiplegia Alternante sottoscrive la "Lettera ai Media sul problema delle Malattie Rare " del Comitato "Diritti Non Regali Per i Malati Rari" e del gruppo "I Malati Invisibili" in data 12/03/2014.
    In particolare chiediamo il riconoscimento dell'Emiplegia Alternante dell'Infanzia (AHC) come malattia rara, già segnalata al Ministero della Salute dalla nostra associazione a partire dal 2004.
    Rosaria Vavassori, Presidente A.I.S.EA Onlus
    ------------------------------------------
    A.I.S.EA Onlus
    Associazione Italiana per la Sindrome di Emiplegia Alternante
    Via Sernovella, 37
    23878 Verderio Superiore (LC)
    Tel. e Fax 039 9518046
    Email info@aiseaonlus.org
    Sito web www.aiseaonlus.org
    Logo www.aiseaonlus.org/images/AiseaLogo2012.jpg

    RispondiElimina
  2. AIMA-Child sottoscrive la "Lettera ai Media sul problema delle Malattie Rare " del Comitato "Diritti Non Regali Per i Malati Rari" e del gruppo "I Malati Invisibili" in data 12/03/2014.
    In particolare chiediamo il riconoscimento della SIRINGOMIELIA) come malattia rara, già segnalata al Ministero della Salute dalla nostra associazione a partire dal 2004.
    Simona Pantalone Ielmini, Presidente A.I.S.EA Onlus
    ------------------------------------------
    AIMA-Child Onlus
    Associazione Italiana Malformazione di Chiari Child Onlus
    Via Arezzo,19
    21052 Busto Arsizio VA

    Email info@arnold-chiari.it
    Sito web www.arnold-chiari.it

    RispondiElimina
  3. A.S.N.IT Onlus Associazione Sindrome Nefrosica Italia sottoscrive la "Lettera ai Media sul problema delle Malattie Rare " del Comitato "Diritti Non Regali Per i Malati Rari" e del gruppo "I Malati Invisibili" in data 12/03/2014.
    ----------------------------------------
    A.S.N.IT Oonlus
    Via Pertini,20
    27010 Borgarello PV

    info@asnit.org
    www.asnit.org

    RispondiElimina
  4. A.I.S.I.C.C. Onlus Associazione italiana per la Sindrome da Ipoventilazione Centrale Congenita Sindrome di Ondine sottoscrive la "Lettera ai Media sul problema delle Malattie Rare " del Comitato "Diritti Non Regali Per i Malati Rari" e del gruppo "I Malati Invisibili" in data 17/03/2014.
    In particolare chiediamo il riconoscimento della Sindrome da Ipoventilazione Centrale Congenita (Sindrome di Ondine) come malattia rara.
    --------------------------
    A.I.S.I.C.C. Onlus
    Via Ungheria 8, 50126 Firenze
    C.F.: 94110360487
    Tel e Fax +39 055 6531900
    aisicc@sindromediondine.it
    www.sindromediondine.it

    RispondiElimina
  5. Tarlov Italia Onlus sottoscrive la lettera ai media.

    RispondiElimina
  6. Sottoscrivo, " la lettera ai Media sui problemi delle malattie rare". del Gruppo i Malati invisibile (Deborah Capanna). Mi associo e richiedo farmaci per le suddette malattie e non curare con farmaci usati per combatte la malaria , come a tutt'oggi viene curata, se così si può dire, la connettivite indifferenziata, sindrome di syogren e altre.

    RispondiElimina
  7. Come essere umano e come medico sottoscrivo la Lettera ai Media sul problema delle Malattie Rare
    Andrea Bagaglio

    RispondiElimina