Date: 16 giugno 2011 15:33
Oggetto: adesione AEV OnlusA: dirittinonregaliperimalatirari@gmail.com
Gentili Signori,
con quest'email vorremmo aderire alla richiesta di riconoscimento di tutte
le malattie rare promossa dal vostro ente.
L'adesione viene dall'Associazione Italiana Estrofia Vescicale Onlus -
AEV Onlus.
sito internet: www.estrofiavescicale.it
Vogliate aggiungerci alla vostra lista.
Ringrazio anticipatamente e attendiamo un vostro riscontro.
Massimo Di Grazia
Presidente AEV Onlus
Date: 17 marzo 2011 12:43
Oggetto: Adesione alla Vs lettera alle Regioni
A: dirittinonregaliperimalatirari@gmail.com
Egr.gi Sig.ri
ILA - Associazione Italiana Angiodisplasie ed Emangiomi Infantili, con sede in
20145 Milano, Via Abbondio Sangiorgio 14, aderisce alla iniziativa promossa dal
Vs. blog e sottoscrive la Lettera alle Regioni per chiedere il riconoscimento e
l'attribuzione di un Codice di Esenzione Regionale per le Malattie Rare non
ancora inserite nell'Allegato 1 del DM 279/01.
Marco Imberciadori
Vice Presidente di ILA
Associazione Italiana Angiodisplasie ed Emangiomi Infantili
ILA - Associazione Italiana Angiodisplasie ed Emangiomi Infantili
Via Abbondio Sangiorgio 14
20145 Milano (MI)
email: info@angiodisplasie.org
Fax: 0287151307
Date: 03 novembre 2011 18:28
Oggetto: Re: CS: richiesta di riconoscimento di tutte le patologie rare non riconosciute - Adesione AISS Associazione Italiana Sindrome di Shwachman.
A: Diritti non Regali per i Malati Rari <dirittinonregaliperimalatirari@gmail.com>
Gent.mi Signori,
con il presente messaggio di posta elettronica desideriamo aderire alla richiesta di riconoscimento delle malattie rare non incluse nell’elenco del D.M. 279/2001 che avete promosso nel marzo 2011.
con il presente messaggio di posta elettronica desideriamo aderire alla richiesta di riconoscimento delle malattie rare non incluse nell’elenco del D.M. 279/2001 che avete promosso nel marzo 2011.
La sindrome di Shwachman-Diamond è una malattia rara su base ereditaria e genetica che comporta essenzialmente insufficienza pancreatica esocrina e gravi disfunzioni del midollo osseo e del sangue.
Abbiamo realizzato un registro nazionale dei pazienti che attualmente vede segnalati 85 pazienti (45 maschi e 40 femmine).
Ringrazio anticipatamente e porgo cordiali saluti.
Aurelio Lococo
Presidente AISS – Associazione Italiana Sindrome di Shwachman
Via Pioveghetto, 15 – 35136 Padova
tel. e fax 049 8736130 – cell. 328 4016591 – email: aiss@shwachman.it – sito web: www.shwachman.it
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