sabato 21 gennaio 2012

aderiscono alla Petizione Europea per le malattie rare non riconosciute:

ASSOCIAZIONE A.Fa.D.O.C. onlus
ASSOCIAZIONE FAMIGLIE DI SOGGETTI CON DEFICIT DELL'ORMONE DELLA CRESCITA
ED ALTRE PATOLOGIE 
via Vigna, 3 - 36100 VICENZA 
tel 0444.301570 - 348.7259450
segreteria: info@afadoc.it
Presidente: Cinzia Sacchetti
Cell. 348-72.59.450 – presidente@afadoc.it


  Consulta Nazionale delle Malattie Rare 

Via Volta 291 - Senago (MI) Italy
Tel. +39 02 99502203 - Fax +39 02 99487057 

e-mail : info@cndmr.it

sito web : http://www.cndmr.it/

 
A.N.I.Ma.S.S. ONLUS
Associazione Nazionale Italiana Malati Sindrome di Sjogren
Via S. Chiara, 6 37129 VERONAPresidente Dott.ssa Lucia Marotta
Cell 333 8386993
Tel-Fax Ufficio: 045 9580027
Sito:www.animass.org/sjogren
C.F.93173540233
A.N.A.N.a.s. onlus
Associazione nazionale aiuto per la neurofibromatosi amicizia e solidarietà
http://www.ananasonline.it/ananas-onlus/
A.N.A.N.a.s. onlus
Via Adriano I°, 160 (sede operativa) – 00167
Via di Selvanera, 117 (sede legale) – v/12 00166
Roma Tel./fax.06.61905148
Ananas su Facebook      -    Asso su Facebook
contatti : http://www.ananasonline.it/ananas-onlus/chi-siamo/

 

 

AFHA- Association Française Hemiplegie Alternante
www.afha.org
Dominique PONCELIN – AFHA President
Our association joins the European Petition for the acknowledgment of Alternating Hemiplegia and all the other non-acknowledged rare diseases in Italy

 

 

©Alternating Hemiplegia of Childhood Foundation
http://ahckids.org/ 


Our association joins the European Petition for the acknowledgment of Alternating Hemiplegia and all the other non-acknowledged rare diseases in Italy.
Lynn Egan
Vice President & Family Support, AHCF
239 Nevada Street
Redwood City, CA 94062
Toll Free
Cell 650-796-1910
 

Jeff Wuchich
President, AHC Foundation
Description: Description: Description: cid:image001.png@01CC2BB4.E96D8C00
jeff@ahckids.org
http://www.ahckids.org
phone:               919.569.5200
cell:                 919.412.1870
545 Irina DR Rolesville, NC 27571 


associazione italiana F.O.P. (Fibrodisplasia Ossificante Progressiva) Onlus
http://www.fopitalia.it/index.html
info@fopitalia.it


 

Associazione per la lotta alla DDD
Glomerulonofrite Membrano Proliferativa di Tipo II
Via Paleocapa, 6
20121 Milano
Cellulare +39 3356988780
e-mail: fabrizio.spoleti@dddonlus.org
sito web: www.dddonlus.org


aimAKU - associazione italiana dei malati di alcaptonuria 

http://www.aimaku.it/

info@aimaku.it


 

 
Tarlov-Italia
patologie meningee (cisti di Tarlov e varianti)





 

Associazione Internazionale Sindrome Aicardi Goutieres

http://www.aicardi-goutieres.org/index.jsp

iagsa@libero.it



www.uniamo.org/
UNIAMO FIMR onlus, Federazione Italiana Malattie Rare, è l'alleanza italiana delle associazioni di pazienti e familiari colpiti da malattie rare.
http://www.uniamo.org/it/component/content/article/1-news-in-evidenza/274-uniamo-aderisce-alla-petizione-europea-per-le-109-malattie-rare-non-riconosciute.html

A.I.L.S. - Associazione Italiana Lotta alla Sclerodermia Onlus

AILS
Web: www.ails.it
Email: ails@tiscali.it 
http://www.ails.it/news/petizione-europea-malattie-rare-non-ancora-riconosciute.html


http://www.cistiditarlov.it/
A.M.A.S.T.I. Onlus. Associazione Malati e Amici Sindrome di Tarlov-Italia Onlus

Associazione Sostegno Alopecia Areata ONLUS

http://www.sosalopeciaareata.org/

http://www.sosalopeciaareata.org/index.php?option=com_content&view=article&id=151:petizione-europea-per-far-valere-i-nostri-diritti-di-malati-rari&catid=1:notizie&Itemid=49

Asnit Onlus Associazione Sindrome Nefrosica Italia

http://www.asnit.org/

andy.pi@alice.it





A.I.S.EA Onlus - Associazione Italiana Sindrome di Emiplegia Alternante
www.aiseaonlus.org
info@aiseaonlus.org
http://it-it.facebook.com/aiseaonlus


GILS ONLUS
gruppo italiano lotta alla Sclerodermia
gils@sclerodermia.net
www.sclerodermia.net





ASSOCIAZIONE PER LA LOTTA, LO STUDIO E LA TERAPIA DELL'ANGIOEDEMA EREDITARIO - A.A.E.E.- ONLUS.
www.angioedemaereditario.org




DRAVET ITALIA ONLUS
ASSOCIAZIONE ITALIANA SINDROME DI DRAVET
http://www.dravet-italia.org/
info@dravet-italia.org
http://www.facebook.com/dravetitaliaonlus 

Gruppo Famiglie Dravet (Federazione Italiana Epilessie)


famigliedravet@fiepilessi.it
famigliedravet@gmail.com
 
AISMAC – Onlus Associazione Italiana Siringomielia e Arnold Chiari
http://www.aismac.org/ 
http://it-it.facebook.com/pages/AISMAC-Onlus-Associazione-Italiana-Siringomielia-e-Arnold-Chiari/179221965461908
aismac@alice.it
aismac.campania@gmail.com 

Associazione Italiana Sindrome di Shwachman
www.shwachman.it
aiss@shwachman.it
http://www.facebook.com/group.php?gid=43600744046&v=wall&ref=mf

GASTRITE CRONICA ATROFICA AUTOIMMUNE
www.gcaa.altervista.org
 netfea@tiscali.it
http://www.facebook.com/pages/Gastrite-Cronica-Atrofica-Autoimmune/246794072040173?sk=wall

A.I.S.I.C.C. Onlus - Associazione Italiana per la Sindrome da Ipoventilazione Centrale Congenita
Sindrome di Ondine
http://www.sindromediondine.it/
aisicc.cchs@virgilio.it
http://www.facebook.com/groups/141171572586891/ 


Fondazione La Nuova Speranza lotta alla glomerulosclerosi focale ONLUS
www.lanuovasperanza.org
info@lanuovasperanza.org
http://www.facebook.com/groups/78488182512/

Sindrome di Sotos Italia
http://sindrome-sotos-italia.weebly.com
http://www.facebook.com/groups/92625373170/?ref=ts
rossana.burbi@gmail.com

As.Ma.Ra.onlus

Sclerodermia ed altre malattie rare

“Elisabetta Giuffrè” 

http://www.asmaraonlus.org/asmara/

mariapiasozio@libero.it
 
 
 GRUPPO DI SOSTEGNO DBA ITALIA ONLUS
www.diamondblackfanitalia.org
marivilla@diamondblackfanitalia.org
http://it-it.facebook.com/pages/GRUPPO-DI-SOSTEGNO-DBA-ITALIA-ONLUS/191151127009?sk=info 
 
SINDROME da ANTICORPI ANTIFOSFOLIPIDI  (APS)
ASSOCIAZIONE ITALIANA
SINDROME da ANTIFOSFOLIPIDI
www.antifosfolipidi.org
antifosfolipidi@virgilio.it
 

Progetto ALICE ONLUS
Associazione per la lotta alla SEU
Sindrome Emolitico Uremica
Tel./Fax 039/6889372
http://www.progettoalice-seu.org/ 
ASSMaF onlus
Associazione per lo Studio
della Sclerosi Sistemica
e Malattie Fibrosanti

http://www.assmaf.org/modules/content/index.php?id=32 

AIMA-Child Onlus
Associazione Italiana Malformazione di Chiari Child

Associazione per le Immuno Deficienze Primitive Onlus 

www.aip-it.org
info@aip-it.org

NAEVUS ITALIA ONLUS

NEVO MELANOCITICO CONGENITO GIGANTE

www.nevogigante.it

info@nevogigante.it 

 

Associazione "Una famiglia in più"
unafamigliainpiu@yahoo.it

P.C.D. - Kartagener onlus
www.pcdkartagener.it
vicepresidente@pcdkartagener.it
Associazione Arianuova
DCCM Disfunzione Cranio Cervico Mandibolare

gruppo di sensibilizzazione per la Me/cfs Fm Mcs
sindrome da fatica cronica(cfs/me),  fibromialgia(fm) e sensibilita' multipla chimica(mcs)

Progetto DDD Onlus - associazione per la lotta alla DDD 
malattia Glomerulonefrite Membrano Proliferativa di Tipo II
A.S.B.B.I. ASSOCIAZIONE SINDROME DI BARDET – BIEDL ITALIA
 
http://www.autismeurope.org/
pietro@lem.coop
GRUPPO ASPERGER  ONLUS 
Sindrome di Asperger - Autismo ad Alto Funzionamento


Associazione Estrofia Vescicale - Epispadia
(A.E.V.) Onlus
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