O.D.G rare approvato in Senato e Petizione europea
Il Comitato Diritti Non Regali, sulla scia delle precedenti iniziative volte a focalizzare l’ attenzione delle Istituzioni sul problema delle malattie rare non ancora riconosciute, ha deciso di portare il problema medesimo dinanzi alla Commissione Petizioni del Parlamento europeo. Pertanto ha predisposto una Petizione al riguardo, aperta a pazienti/associazioni/sostenitori che desiderino aderire.
Si può sottoscrivere la Petizione al seguente link:
Constatiamo con soddisfazione che di recente in Senato è stato approvato un O.D.G. trasversale che impegna il Governo a provvedere per tutte le malattie rare ancora in attesa di riconoscimento, superando il limite delle 109 che si sarebbero dovute recepire anni or sono.
La nuova sensibilità, in ambito parlamentare, nasce anche dal lavoro di gruppi/associazioni che hanno più volte fatto presente come le rare riconosciute nella letteratura scientifica siano in numero di gran lunga superiore a quelle sin qui recepite dal SSN, anche includendovi le eventuali 109.
Auspichiamo che, in futuro, i momenti di confronto con chi, come il Comitato DirittiNonRegali, ha sottolineato da tempo la necessità di focalizzare l’ attenzione su tutte le rare in attesa di riconoscimento, promuovano risultati concreti, anche sul piano di un rapido/certo riconoscimento delle patologie vie via emergenti.
I promotori del Comitato:
Aimone Elsa, Botta Daniela, Mazzella Orfeo,Romano Luca, Valvassori Rosaria
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