15 novembre 2012
Abbiamo
di recente sollecitato gruppi e associazioni ad aderire alla nuova
campagna di segnalazioni di patologie rare non riconosciute, promossa
dal Comitato Diritti Non Regali:
Il
decreto proposto dal ministro Balduzzi è stato definitivamente
approvato e convertito in legge il 31 ottobre scorso ed entro il 31
dicembre si dovrebbe provvedere alla ridefinizione dei LEA ed
all’aggiornamento dell’Elenco delle Malattie Rare riconosciute ed
esentate.
Come
noto, i tagli nel sociale e nella sanità sono pesanti e colpiscono
soprattutto settori e soggetti già penalizzati da gravi situazioni
connesse alla gravità, cronicità e rarità delle proprie specifiche
malattie.
Anche
di recente alcune voci autorevoli hanno nuovamente perorato il
riconoscimento di tutte le patologie rare non riconosciute:
Sappiamo
inoltre che, grazie alle sollecitazioni del Comitato, anche in alcuni
ambiti istituzionali ci si sta sensibilizzando riguardo alla
necessità di un aggiornamento continuo, dinamico dell’ elenco
rare:
Non
possiamo immaginare se questa nuova sensibilità si tradurrà in
opzioni concrete. A maggior ragione riteniamo indispensabile il ruolo
che possono svolgere gruppi/associazioni nel segnalare la propria
patologia di riferimento e nel chiederne il riconoscimento alle
istituzioni nazionali e regionali, in modo pubblico e reiterato,
secondo le modalità che già abbiamo indicato:
Invitiamo
inoltre gruppi/associazioni a dare la massima diffusione sui propri
siti alla campagna segnalazioni di Diritti Non Regali, nonché a
darne comunicazione a tutti i contatti utili per fornire risonanza
all’ iniziativa.
Non
speriamo in un regalo di Natale, ma convogliare tante voci sul
medesimo obiettivo è sicuramente più produttivo del silenzio.
Comitato
"Diritti non regali per i malati rari"
Aimone
Elsa, Botta Daniela, Mazzella Orfeo, Romano Luca, Vavassori Rosaria
Quante sono le Malattie Rare in attesa di riconoscimento da parte dello Stato Italiano? Nessuno sembra saperlo ….
Da
più di un anno, il Comitato “Diritti non Regali per i Malati Rari”
si è attivato per portare alla luce il drammatico problema dei
malati rari non riconosciuti dal SSN italiano e per promuoverne una
rapida risoluzione.
Il
Comitato ha attuato iniziative sottoscritte da gruppi/associazioni
(la Lettera Comune alle Regioni, la Petizione Europea e la recente
Petizione ai Parlamentari), ed ha promosso la segnalazione
individuale delle singole malattie rare alle istituzioni sanitarie da
parte di associazioni /gruppi di riferimento.
Quest’ultima
iniziativa anche nell’intento di ottenere una stima realistica
dell’effettivo numero di malattie rare in attesa di riconoscimento
e del conseguente numero di pazienti che ancora non hanno la garanzia
dell’accesso alle cure essenziali per la malattia rara di cui sono
portatori.
Attualmente
nessuno è a conoscenza della reale dimensione di questo problema non
esistendo un “elenco ufficiale delle malattie rare presenti sul
territorio nazionale ma non riconosciute”.
Un
gruppo di malattie rare, le famose “109”, segnalate tra il 2001 e
il 2005 e giudicate “riconoscibili ed esentabili ai sensi del DM
279/01” dall’organo tecnico istituzionale allora preposto erano
state incluse nel DPCM di revisione dei LEA dell’Aprile 2008, che
però non è mai entrato in vigore.
Dopo
il 2005 ad oggi, numerose altre malattie rare hanno presentato
richiesta ufficiale di riconoscimento, o sono state segnalate dai
Presidi Regionali Malattie Rare, anche in virtù del progresso
biomedico e tecnologico. Ed in effetti alcune Regioni hanno ampliato
i propri Elenchi Regionali delle Malattie Rare, creando in Italia una
situazione a macchia di leopardo, con malattie rare riconosciute solo
in alcune Regioni ma non in altre.
Complessivamente
dunque le malattie rare in attesa di riconoscimento sono oggi ben più
di 109, come abbiamo rilevato anche dalle segnalazioni inoltrate a
seguito delle iniziative da noi promosse.
Il
Decreto Legge proposto dal Ministro della Sanità Balduzzi, entrato
in vigore il 14 settembre scorso, prevede che entro il 31 dicembre
2012 vengano ridefiniti i LEA ed aggiornati gli Elenchi delle
Malattie Rare e Croniche, con l’inserimento di nuove malattie.
Tuttavia
non vengono specificati i criteri in base ai quali l’ Elenco
delle Malattie Rare sarà ridefinito/ampliato. In ogni caso, come è
già stato da noi evidenziato, si tratta di nuovo di una soluzione
parziale e non definitiva, in quanto basata ancora su un elenco
statico
di Malattie Rare riconosciute, che introdurrà necessariamente
ulteriori discriminazioni tra le nuove malattie che vi entreranno e
quelle che ne rimarranno ancora escluse.
In
attesa quindi che si ponga mano ad una soluzione tecnica definitiva,
secondo varie proposte avanzate da esperti illustri quale il
Professor Dallapiccola
http://www.pharmastar.it/index.html?pgnav=12&id=394
e dallo stesso Ministro Balduzzi (Elenco Dinamico
http://www.youtube.com/watch?v=uZ9uWv_gBs8),
e persino ipotizzate in uno dei molti disegni di legge sulle Malattie
Rare presentati negli anni scorsi in Parlamento (proposta di legge
3904 presentata alla Camera il 25 novembre 2010
http://www.camera.it/camera/browse/995?sezione=documenti&tipoDoc=lavori_testo_pdl&idLegislatura=16&codice=16PDL0044080&back_to=http://www.camera.it/126?tab=2-e-leg=16-e-idDocumento=3904&sede=&tipo=
),
il
Comitato vuole offrire un contributo anche riguardo alla
definizione dell’entità di dette malattie rare ancora in attesa
di riconoscimento, nella convinzione che una puntuale quantificazione
sia il primo passo per affrontare il problema in modo realistico ed
efficace.
Come
Comitato, invitiamo
quindi tutte le associazioni/gruppi di riferimento interessate a
presentare la richiesta ufficiale di riconoscimento
(o di ripresentarla, qualora l’abbiano già fatto) per la propria
malattia rara, utilizzando il format
di segnalazione individuale
da noi predisposto:
e
seguendo le nostre istruzioni, basate sulla procedura indicata dal
Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità.
Chiediamo
inoltre che il Centro
Nazionale Malattie Rare dia riscontro pubblico alle richieste
ricevute, sia quelle degli anni passati sia quelle che riceverà
grazie a questa nuova iniziativa del Comitato, predisponendo una
sezione
apposita sul proprio sito
che riporti l’Elenco delle Malattie Rare in attesa di
riconoscimento, aggiornato man mano arrivano le richieste, con il
relativo numero di protocollo.
Siamo
certi che questa sorta di censimento sia strumento imprescindibile
per la comprensione del problema e per individuarne eque soluzioni.
Auspichiamo
inoltre che la situazione delle malattie rare non riconosciute possa
essere risolta al più presto in modo definitivo, adottando una
procedura –da definirsi- per il riconoscimento di ogni nuova
malattia rara non appena un paziente venga diagnosticato sul
territorio nazionale da parte dei Presidi Regionali, andando a
configurare un elenco
dinamico
in
aggiornamento continuo.
Il
Comitato proseguirà la propria azione in quest’ottica, con nuove
iniziative e proposte.
SEGNALAZIONI DI PATOLOGIE RARE NON RICONOSCIUTE 2012
"alcuni esempi di segnalazioni pervenute"a questo link:
http://dirittinonregaliperimalatirari.blogspot.it/p/segnalazioni-di-patologie-rare-non.html
Istruzioni per segnalazione singola Patologia 2012
-Utilizzare la pagina word originaria
,lasciando nell’intestazione in alto il logo della barchetta e il
riferimento al blog Diritti non Regali;
-Indirizzi mail : va inviata agli
indirizzi indicati in A e CC; (se qualche indirizzo regionale è
mutato, preghiamo di segnalarcelo);
-Compilazione: il format risponde ad
una “griglia di base” fornitaci dal Centro Nazionale Rare.
Dunque va rispettata nei punti essenziali. Pertanto: le parti in nero
vanno praticamente lasciate tali e quali per tutti, mentre le
parti in blu vanno adattate alla singola patologia;
-i “codici” (Orfhanet, ecc…)
vanno indicati se disponbili, altrimenti tralasciare; lo
stesso vale per altre informazioni di cui non si disponesse;
VA INVECE MANTENUTO L’ IMPIANTO ESSENZIALE;
-non dimenticare di lasciare un
recapito: mail del gruppo/associazione dove essere contattati ed
aggiungere a piè di pagina eventuale logo del proprio
gruppo/associazione;
FORMAT DI SEGNALAZIONE :
da scaricare al seguente link :
https://docs.google.com/open?id=0B7cZRbvT0qvxUzFFNWRBOHVNVXMhttps://docs.google.com/open?id=0B7cZRbvT0qvxUzFFNWRBOHVNVXM
Campagna per le Malattie Rare non riconosciute
Diritti Non Regali per i Malati Rari
A:
segreteriaministro@sanita.it,segr.dgocts@sanita.it
me.congiu@sanita.it,
malattierare@iss.it, domenica.taruscio@iss.it, presidenza@iss.it,
segreteriaministro@sanita.it,segr.capogabinetto@sanita.it,a.camera@sanita.it,
gb.ascone@sanita.it,
quintacommissione@regione.abruzzo.it,mcristina.tribuzii@regione.abruzzo.it,maria.crocco@regione.abruzzo.it,
presidenza@pec.regione.abruzzo.it,
presidenza@pec.regione.abruzzo.it,
angeloraffaele.rinaldi@regione.basilicata.it,marco.arcieri@regione.basilicata.it,ass_sanita@regione.basilicata.it,
dg_sanita@regione.basilicata.it,
rocco.vita@regione.basilicata.it,mario.venezia@regione.basilicata.it,
gennaro.straziuso@regione.basilicata.it,
luigi.scaglione@regione.basilicata.it,presidentescopelliti@regcal.it,
antonino.Orlando@regcal.it,r.barone@regcal.it,d.gulla@regcal.it,da.greco@regcal.it,nazzareno.salerno@consrc.it,
ferdinando.aiello@consrc.it, antonella.stasi@regcal.it,
claudio.parente@consrc.it,
seg.presidente@regione.campania.it,m.vasco@regione.campania.it,protocollo.generale@consiglio.regione.campania.it,quintacommissione@consiglio.regione.campania.it,schiano.mic@consiglio.regione.campania.it,petrone.ann@consiglio.regione.campania.it,barbara.morgillo@virgilio.it,b.morgillo@maildip.regione.campania.it,segreteriapresidente@regione.emilia-romagna.it,
sanita@regione.emiliaromagna.it,PresCommIV@regione.emilia-romagna.it,SegrCommIV@regione.emilia-romagna.it,
presidente@regione.fvg.it, ass.sanita.pol.soc@regione.fvg.it,
giorgio.venierromano@regione.fvg.it, massimo.blasoni@regione.fvg.it,
presidente@regione.lazio.it,
sronghi@regione.lazio.it,aschiavi@regione.lazio.it,amandarelli@regione.lazio.it,
lnobili@regione.lazio.it , grodano@regione.lazio.it,
XIIIcommissione-cons@regione.lazio.it,presidente.giunta@regione.liguria.it,
ass.salute@regione.liguria.it, segrcommIII@regione.liguria.it,
roberto_formigoni@regione.lombardia.it,
Luciano_Bresciani@regione.lombardia.it,
IIIcommissione@consiglio.regione.lombardia.it,carlo_lucchina@regione.lombardia.it,
margherita.peroni@consiglio.regione.lombardia.it,germana.rencricca@consiglio.regione.lombardia.it
, segreteria.presidenza@regione.marche.it,
segreteria.sanita@regione.marche.it,
francesco.comi@assemblea.marche.it,
giancarlo.danna@assemblea.marche.it,
presidente.iorio@regione.molise.it,
disandro@regione.molise.it,pres4commissione@regione.molise.it
, direttoregeneraleV@regione.molise.it,
presidenza@regione.piemonte.it,nino.boeti@cr.piemonte.it,luca.pedrale@consiglioregionale.piemonte.it,marco.botta@cr.piemonte.it,
nino.boeti@consiglioregionale.piemonte.it,
assessore.sanita@regione.piemonte.it,direzioneB20@regione.piemonte.it,sanita@cert.regione.piemonte.it
,segreteria.presidente@regione.puglia.it,
segreteria.salute@regione.puglia.it, terza.comm@consiglio.puglia.it,
marino.leonardo@consiglio.puglia.it,
friolo.maurizio@consiglio.puglia.it,
mazza.patrizio@consiglio.puglia.it, presidente@regione.sardegna.it,
sanita@regione.sardegna.it,san.politichesociali@regione.sardegna.it,san.assessore@regione.sardegna.it,
,
7comm.sanita@consregsardegna.it,segreteriagabinetto@regione.sicilia.it,
assessore.sanita@regione.sicilia.it,
glaccoto@ars.sicilia.it,
mfalcone@ars.sicilia.it,glogiudice@ars.sicilia.it,vvinciullo@ars.sicilia.it,
enrico.rossi@regione.toscana.it,
luigi.marroni@regione.toscana.it,
m.remaschi@consiglio.regione.toscana.it,s.mugnai@consiglio.regione.toscana.it,m.chincarini@consiglio.regione.toscana.it,
presidente@provincia.bz.it, Walter.Enrich@provinz.bz.it,
richard.theiner@provincia.bz.it,presidente@provincia.tn.it,
ass.salute@provincia.tn.it,
presidente@regione.umbria.it,
pdiloreto@regione.umbria.it,buconi.massimo@crumbria.it,
valentino.rocco@crumbria.it,
gabinetto_presidenza@vda.it, m.gheller@regione.vda.it, i.gambotto@regione.vda.it, segretario_generale@regione.vda.it, sanita_politichesociali@regione.vda.it, gmaquignaz@consiglio.regione.vda.it , himperial@consiglio.regione.vda.it , rpraduroux@consiglio.regione.vda.it,presidenza@regione.veneto.it, assessore.coletto@regione.veneto.it, gab@regione.veneto.it, commissionesaluteveneto@regione.veneto.it , com.com5.segreteria@consiglioveneto.it, progsanitaria@regione.veneto.it, segr.sanita@regione.veneto.it,controlli.govssr@regione.veneto.it
gabinetto_presidenza@vda.it, m.gheller@regione.vda.it, i.gambotto@regione.vda.it, segretario_generale@regione.vda.it, sanita_politichesociali@regione.vda.it, gmaquignaz@consiglio.regione.vda.it , himperial@consiglio.regione.vda.it , rpraduroux@consiglio.regione.vda.it,presidenza@regione.veneto.it, assessore.coletto@regione.veneto.it, gab@regione.veneto.it, commissionesaluteveneto@regione.veneto.it , com.com5.segreteria@consiglioveneto.it, progsanitaria@regione.veneto.it, segr.sanita@regione.veneto.it,controlli.govssr@regione.veneto.it
ATTENZIONE
PER MANDARE MAIL PRESIDENTE REGIONE ABRUZZO: accedere da internet a
seguente link :
ATTENZIONE
PER MANDARE MAIL PRESIDENTE REGIONE BASILICATA: accedere da internet
a seguente link :
ATTENZIONE
PER MANDARE MAIL PRESIDENTE Regione
Autonoma Valle d'Aosta :
accedere da internet a seguente link :
pc:
soliani_a@posta.senato.it,
mascitelli_a@posta.senato.it,dinardo_a@posta.senato.it,
fosson_a@posta.senato.it,tomassini_a@posta.senato.it,barani_l@camera.it,bianconi_l@posta.senato.it,
bosone_d@posta.senato.it,dibiagio_a@camera.it,
poretti_d@posta.senato.it,mosella_d@camera.it,
bianchi_d@posta.senato.it,
emanuela.baio@senato.it,rizzi_f@posta.senato.it,
belisario_f@posta.senato.it,
bassoli_f@posta.senato.it,biondelli_f@posta.senato.it,
chiaromonte_f@posta.senato.it,caforio_g@posta.senato.it,iannaccone_a@camera.it,
marino_i@posta.senato.it,argentin_i@camera.it,aderenti_i@posta.senato.it,miglioli_i@camera.it,
parlam@pdmodena.it,cosentino_l@posta.senato.it,dambrosiolettieri_l@posta.senato.it,miotto_a@camera.it,
molteni_l@camera.it, palagiano_a@camera.it, paola.binetti@senato.it,
calabro_r@posta.senato.it,turco_livia@camera.it,turco_l@posta.senato.it,sbrollini_d@camera.it,
moroni_c@camera.it,fabi_s@camera.it,martini_f@camera.it,rondini_m@camera.it,farinacoscioni_m@camera.it,beltrandi_m@camera.it,bernardini_r@camera.it,mecacci_m@camera.it,turco_mrz@camera.it,zamparutti_e@camera.it
pc:
gdpalka@unich.it,giovanna.trotta@regione.basilicata.it,r.barone@regcal.it,g.brancati@regcal.it,
malattierare@unina.it,oer@regione.campania.it,andria@unina.it,rubino@unina.it,imer@unife.it,
cls@unife.it,erozzi@regione.emilia-romagna.it,SegrOsp@regione.emilia-romagna.it,cls@unife.it,imer@unife.it,
elisa.calzolari@unife.it,laura.mazzanti@unibo.it,
fabrizio.salvi@ausl.bo.it,malattierare@ausl.bo.it,enrico.strocchi@unibo.it,luca.favero@aosp.bo.it,mmazzolani@regione.emilia-romagna.it,SegrOsp@regione.emilia-romagna.it,
DgSan@regione.emilia-romagna.it,infosaluter@saluter.it,bembi.bruno@aoud.sanita.fvg.it,
bembi@burlo.trieste.it, malattierare@iprs.it, mrare@asplazio.it, dilallo@asplazio.it, castronuovo@asplazio.it, lardieri@asplazio.it,novelli@med.uniroma2.it,malattierare@regione.liguria.it,michelabazzari@ospedale-gaslini.ge.it,pmandich@unige.it, roberta.zanetti@regione.liguria.it,franco.bonanni@regione.liguria.it,dagna@galliera.it,Mirella.Rossi@regione.liguria.it,raredis@marionegri.it,erica.daina@marionegri.it,elena.bresin@marionegri.it,luca_merlino@regione.lombardia.it,ida_fortino@regione.lombardia.it,maurizio_bersani@regione.lombardia.it,gedeone_baraldo@regione.lombardia.it,paola_giuliani@regione.lombardia.it,cinzia_vanzini@regione.lombardia.it,federica_falcone@regione.lombardia.it,concetta_malaspina@regione.lombardia.it,alessandro_discalzi@regione.lombardia.it,silvio.garattini@marionegri.it,luca.barcella@marionegri.it,
urp@ao-umbertoprimo.marche.it,r.giuliani@ospedaliriuniti.marche.it,mr.mazzoccanti@asl9.marche.it,o.gabielli@univpm.it,
irene.piccinini@regione.marche.it,
info@cmid.it,info@malattierarepiemonte.it,maria.maspoli@regione.piemonte.it,simone.baldovino@unito.it,
centromalattierare@gmail.com,coordinamento.malattierare@regione.puglia.it,
malattiemetabiliche@libero.it, p.gentile@regione.puglia.it,
a.battista@arespuglia.it,
renzo.galanello@mcweb.unica.it,
info@malattieraresardegna.it,
rosatelli@unica.it,aantonelli@regione.sardegna.it,
cecilia.berni@regione.toscana.it,
genetica.rare@regione.toscana.it, s.pucci@cdsfirenze.it,
nadia.garuglieri@regione.toscana.it,andrea.leto@regione.toscana.it,fabrizio.bianchi@ifc.cnr.it,
mariateresa.mechi@regione.toscana.it,
genet@asbz.it,
MR-OEP@provinz.bz.it, malattieraretrento@apss.tn.it,
relazioni.pubbliche@ospedale.perugia.it,
educa@regione.umbria.it,dirsanita@regione.umbria.it,mcatanelli@regione.umbria.it,Donti
genetica@unipg.it,nbizzarri@regione.umbria.it,
pcasucci@regione.umbria.it,
b.bonturi@regione.vda.it,p.ippolito@regione.vda.it,bongiorno.salvatore@uslaosta.com,s-santer@regione.vda.it,protocollo@pec.ausl.vda.it,
malattierare@pediatria.unipd.it,facchin@pediatria.unipd.it,veneto.coordinamento@sanita.padova.it,
Campagna per le Malattie Rare non riconosciute
Diritti Non Regali per i Malati Rari
a:
Ministro
della Salute – dottor professor Renato Balduzzi
Direzione
Generale Ministero della Salute
Istituto
Superiore di Sanità e Centro Nazionale Malattie Rare
Governi
Regionali e Assessorati Sanità
pc:
Gruppo
Trasversale Malattie Rare in Parlamento
pc:
Responsabili
Regionali Malattie Rare
pc:
Comitato
“Diritti non regali per I malati rari”
coordinamento
Malattie Rare presso Ministero della Salute – dottor Claudio
Giustozzi
Consulta
Nazionale Malattie Rare Cndmr-Insieme
Federazione
Italiana Malattie Rare UNIAMO-FIMR
EURORDIS
Associazione
Culturale “Giuseppe Dossetti - i Valori”
OGGETTO:
Riconoscimento
di (NOME
PATOLOGIA)
come
Malattia Rara e attribuzione di un Codice di Esenzione ai sensi del
DM 279/01
Data:
Siamo un gruppo di persone facenti capo a : nome gruppo/associazione (+ eventuali link al proprio sito ufficiale).
Siamo affetti dalla patologia di (NOME PATOLOGIA)
La presente è per segnalare la nostra Malattia Rara e chiederne ufficialmente il riconoscimento ai sensi del DM 279/01, con la conseguente attribuzione di un Codice di Esenzione e la presa in carico da parte del Servizio Sanitario Nazionale, in modo uniforme su tutto il territorio nazionale.
Abbiamo infatti aderito all’iniziativa di segnalazione delle singole Malattie Rare da riconoscere, promossa dal Comitato “Diritti Non Regali per i Malati Rari”.
Alleghiamo scheda tecnica e scheda clinica e funzionale della nostra malattia, con dettagli anche riguardo all’impatto che essa ha sulla qualità di vita delle persone che ne sono colpite e delle loro famiglie, e ai relativi bisogni assistenziali.
Come da istanza già avanzata dal Comitato “Diritti non Regali per i Malati Rari” in riferimento a tutte le Malattie Rare per cui venga richiesto il riconoscimento, chiediamo che anche a questa richiesta di riconoscimento per la nostra malattia rara venga dato riscontro ufficiale e pubblico, tramite la sua pubblicazione in una sezione apposita del sito del Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità, comprovante l’effettiva presa in carico istituzionale della richiesta e lo stato di avanzamento della procedura per la sua evasione.
Restando a disposizione per approfondimenti e confidando in un rapido accoglimento della nostra richiesta, ringraziamo per la cortese attenzione e porgiamo distinti saluti.
Nome del gruppo, firma del rappresentante, link/indirizzi di riferimento.
SCHEDA TECNICA
Classificazione internazionale, prevalenza stimata
Nome
Malattia:
Codice
Orphanet:
CODICE
ICD10:
Codice
OMIM:
Data
Base NORD:
Data
Base NIH:
Prevalenza
Stimata:
Principale
Apparato Coinvolto:
Associazione/Gruppo
di Riferimento:
Numero
di Pazienti censiti in Italia dall’associazione/gruppo di
riferimento:
Linee
Guida per l’Assistenza e la Cura SI/NO
Redatte
da:
Anno:
Richiesta di Riconoscimento ai sensi del DM 279/01
Presentata per la prima volta
A:
Da:
Data:
- Risposta ricevuta
Da:
Data:
Numero
di Protocollo:
Contenuto:
Anni
in cui sono state presentate eventuali richieste successive:
Stato
attuale della pratica di riconoscimento:
Altre Informazioni in merito alla richiesta di riconoscimento:
Bibliografia scientifica inerente la patologia
(Succinto elenco link di riferimento …)
SCHEDA CLINICA E FUNZIONALE
Segnaliamo ora nello specifico, la nostra patologia, fornendo le informazioni del caso, comprovanti anche la rarità della medesima.
Descrizione, cause, quadro clinico
Tale
patologia comporta:
- descrizione clinica (sintomi, cause, …)
- elenco dolori, problemi, limitazioni (anche riguardo alla vita di relazione), esami diagnostici e di follow-up, terapie, farmaci, assistenza.
Gravità clinica: trattasi di patologia…. (indicare: severa o no, degenerativa o no, rispondente o meno ai farmaci di routine, richiede ricovero o no, monitoraggio continuo o no). Indicare se subentrano patologie correlate, che configurino un quadro pluripatologico e se si riscontrano casi di familiarità.
Specificare se sussistano o meno opzioni chirurgiche.
Specificare se la patologia necessita di essere trattata presso Centri Antalgici.
Specificare l’ eventuale grado di invalidità prodotto dalla patologia e/o i limiti alla vita di relazione, alla sfera dell’ autonomia….
Onerosità costo trattamento
è equiparabile ai trattamenti già previsti per altre patologie. Questo, dal punto di vista della "presa in carico" da parte istituzionale.
Per quanto attiene, invece, ai costi attualmente a carico dei pazienti, questi sono molteplici: indicare terapie, farmaci a carico in quanto non riconosciuti quali attinenti la patologia, ausili e supporti di vario tipo (elencare) che, al momento, restano un ' opzione per quanti possono far fronte a detti oneri.
Quanto sopra è lesivo del diritto alla tutela della salute, costituzionalmente sancito.
Centri di Riferimento
Specificare se sono presenti o meno (in Italia ed all’estero):
Registri Clinici e Biobanche per la ricerca e/o studi epidemiologici
progetti di studio e ricerca circa la patologia, specificando la fonte dei finanziamenti (pubblici e/o privati)
Centri di Riferimento per la diagnosi e la cura
