Queste pagine contengono una rassegna degli articoli, siti web e servizi video che alcuniorgani di stampa hanno dedicato alle nostre iniziative:
MALATTIE RARE: La presidente della Commissione europea Petizioni scrive al ministro della salute
http://www.youtube.com/watch?v=PNQGVCF8B9g&list=FL0VQiOPQNtA4UhayL4afExw
TGR BUONGIORNO REGIONE PIEMONTE ANDATO IN ONDA 25/03/2013
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| Malattie Rare non riconosciute,
Parlamento Europeo condivide la gravità del problema |
| Autore: Redazione, 21 Mar 2013 |
| Dopo la petizione promossa dal Comitato Diritti Non regali Erminia Mazzoni, presidente della Commissione Petizioni, invita Balduzzi a intervenire Il 16 marzo 2012 il Comitato Diritti Non Regali ha inviato alla Commissione Petizioni del Parlamento europeo una Petizione firmata da 3724 persone, che sottolineava la situazione di grave discriminazione subita dai cittadini portatori di malattie rare non riconosciute che, rispetto ai cittadini con patologie riconosciute, non fruiscono di esenzioni, non hanno accesso a Centri di cura dedicati, non sono inseriti in percorsi diagnostico/assistenziali, non dispongono di progetti di ricerca focalizzati sulla propria patologia che, in quanto non riconosciuta, non viene ad alcun titolo contemplata. Il diritto alla tutela della salute, tutt’ altro che universale ed indivisibile secondo questa logica, viene poi ulteriormente frammentato nelle diversificazioni regionali previste dal nostro ordinamento, per cui : -alcune regioni si limitano a riconoscere le patologie rare codificate a livello nazionale; –alcune regioni hanno inserito nei propri registri regionali patologie rare aggiuntive; -le patologie aggiuntive sono differenti a seconda delle regioni. Un quadro inefficiente e discriminante per i pazienti, nonché costoso per il sistema in quanto genera migrazioni di pazienti e sovrapposizione di prestazioni mai coordinate in un ambito programmato. La Commissione Petizioni del Parlamento europeo ha sostanzialmente risposto che regolare la materia sanitaria non era nelle proprie competenze, ma la presidente della Commissione, Erminia Mazzoni ha ritenuto di condividere la gravità del problema sollevato nella Petizione e di intervenire direttamente presso il ministro Balduzzi inviandogli la lettera che alleghiamo. La presidente, nel ribadire la situazione di discriminazione da noi rappresentata, ritiene che "la gravità della situazione meriti un' azione da parte del Ministero della Salute italiano" e lo invita a tenerla aggiornata circa futuri interventi. Il Comitato Diritti Non Regali reputa tale sollecitazione davvero importante e ringrazia la Presidente della Commissione europea per la sensibilità dimostrata. Ringrazia inoltre tutti coloro che hanno voluto sottoscrivere la Petizione e quanti hanno diffuso e dato pubblicità alla stessa . Il Comitato farà fruttificare il seme della autorevole attenzione rivolta alla problematica sollevata. Comitato Diritti Non Regali Elsa Aimone, Daniela Botta, Orfeo Mazzella, Luca Romano, Rosaria Vavassori |
Ma quante sono esattamente le Malattie Rare non riconosciute?
«Nessuno sembra saperlo!», denuncia
il Comitato Diritti non Regali per le Malattie Rare,
già attivo da tempo nel tentativo di
sensibilizzare le Istituzioni e l’opinione pubblica su
una situazione che oggi appare “a
macchia di leopardo”, tra le varie Regioni italiane.
L’auspicio, quindi, del Comitato è
che quanto prima venga risolto il grave problema di tutti
quei Malati Rari non ancora
riconosciuti come tali dal Servizio Sanitario Nazionale
È
almeno dall’inizio del 2011 che
il
Comitato Diritti
non Regali per i Malati Rari lavora per
portare alla luce il grave
problema dei Malati
Rari non riconosciuti dal Servizio Sanitario
Nazionale e
e seguite anche dal nostro giornale.
Tra le altre anche l’invito a segnalare individualmente
una serie di singole Malattie Rare alle
Istituzioni sanitarie, da parte di associazioni e
gruppi di riferimento. Un’iniziativa,
quest’ultima, voluta anche allo scopo di ottenere
una stima realistica dell’effettivo
numero di Patologie Rare in attesa di riconoscimento
e del conseguente numero di pazienti
che ancora non hanno la garanzia dell’accesso alle
cure essenziali.
«Attualmente – spiegano infatti i
responsabili del Comitato – nessuno è a conoscenza della
reale dimensione di questo problema,
non esistendo un
elenco ufficiale delle Malattie
Rare presenti sul territorio nazionale,
ma non riconosciute. Un gruppo di esse – le ormai
famose “109”,
segnalate tra il 2001 e il 2005 e giudicate “riconoscibili ed
esentabili ai
sensi del Decreto Ministeriale 279/01”
dall’organo tecnico istituzionale allora preposto,
erano state incluse nel Decreto del
Presidente del Consiglio (DPCM) di revisione dei LEA
(Livelli Essenziali di Assistenza)
dell’aprile 2008, che però non è mai
entrato in vigore.
Dal 2005 ad oggi, per altro, numerose
altre Malattie Rare hanno presentato
richiesta
ufficiale di riconoscimento, o
sono state segnalate dai Presidi Regionali Malattie Rare,
anche in virtù del progresso biomedico
e tecnologico. E in effetti alcune Regioni hanno
ampliato i propri Elenchi,
creando in Italia la classica situazione “a macchia di leopardo”,
con patologie riconosciute come
rare solo in alcune Regioni, ma non in altre.
Complessivamente, dunque, le Malattie
Rare in attesa di riconoscimento sono oggi
ben
più di 109,
come abbiamo rilevato anche dalle
segnalazioni inoltrate a seguito delle iniziative
da noi promosse».
Venendo all’oggi, il Comitato fa
riferimento al cosiddetto “Decreto Balduzzi” sulla tutela
della Salute Renato
Balduzzi il 14 settembre scorso, ove si
prevede che entro
il 31 dicembre 2012 vengano ridefiniti
i LEA e aggiornati gli Elenchi
delle
Malattie Rare e Croniche,
con l’inserimento di nuove patologie.
«E tuttavia – secondo il Comitato –
non vengono specificati i criteri
in base
ai quali l’ Elenco sarà ridefinito e
ampliato. E in ogni caso – come abbiamo già evidenziato
– si tratterà comunque di una
soluzione parziale e non definitiva, in quanto
basata una volta di più su un
elenco statico di
Malattie Rare riconosciute,
che introdurrà necessariamente
ulteriori discriminazioni tra
le nuove patologie
che vi entreranno e quelle che ne
rimarranno ancora escluse».
In attesa, quindi, che si riesca ad
arrivare a una soluzione tecnica definitiva,
in uno dei vari Disegni di Legge
sulle Malattie Rare presentati in questi anni in Parlamento
(ad esempio il n.
3904 del 25 novembre 2010), il Comitato intende continuare a
offrire il proprio contributo, tornando
a invitare tutte le associazioni e i gruppi di riferimento
interessati a presentare (o a
ripresentare) la richiesta ufficiale di riconoscimento, utilizzando
un apposito modulo,
basato sulla procedura indicata dal Centro
Nazionale Malattie
Rare dell’Istituto
Superiore di Sanità.
«A quest’ultimo – concludono i
rappresentanti del Comitato – chiediamo inoltre di dare
riscontro pubblico alle
richieste ricevute, sia a quelle degli anni passati che
a quelle prossime, predisponendo ad
esempio una specifica sezione nel proprio sito,
che riporti l’Elenco delle Malattie
Rare in attesa di riconoscimento, aggiornato man mano
che arriveranno le richieste. Una
sorta di censimento che riteniamo imprescindibile per la
comprensione del problema e per
individuarne eque soluzioni». (S.B.)
Per ulteriori informazioni:
dirittinonregaliperimalatirari@gmail.com.
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Il Comitato Diritti non regali invita a
sottoscrivere una lettera a senatori e parlamentari
Per sapere se il decreto Balduzzi, volto
a riformare la sanità italiana, potrà andare avanti e come,
dovremo attendere fino a mercoledì 5 settembre, e probabilmente
anche oltre viste le numerose eccezioni che sono state sollevate.
Nel frattempo però c’è chi, come il Comitato Diritti non
regali per i malati rari, ha deciso di far sentire la
propria opinione sul tema del Lea e dell’aggiornamento
dell’elenco delle malattie rare.
In seguito all’articolo comparso su O.Ma.R. il 28 agosto, il Comitato ha riflettuto sulle lacune della proposta di Balduzzi. “Per quanto riguarda il sistema delle malattie rare – avevamo scritto - il semplice allargamento della lista delle patologie, se pur rappresenta un passo avanti, non può rappresentare la soluzione definitiva. Rimangono fuori dagli aiuti tantissimi pazienti ed è prevedibile che, viste le difficoltà ad agire per via legislativa stilando di volta in volta delle 'liste di malattie', fra qualche anno ci si ritroverà nella medesima situazione di oggi, con pazienti di serie A e pazienti di serie B che attendono di essere riconosciuti."
Condividendo questa riflessione il Comitato ha inoltrato una lettera a senatori e parlamentari, denunciando con questa l’ingiustizia dell’inserimento di alcune delle patologie rare a discapito di molte altre.
Riportiamo di seguito la lettera, che può essere diffusa e sottoscritta da gruppi, associazioni e singoli cittadini usando questo link.
Apprezziamo lo sforzo di estendere le tutele già previste per le malattie rare di cui all’elenco allegato al DM 279/2001ed all’allegato 7 del DPCM 23/04/2008, quest’ultimo mai entrato in vigore.
Nel frattempo, le malattie rare evidenziate dalla Comunità scientifica sono diventate assai più numerose delle 109 di cui all’allegato 7, ed il progresso scientifico tecnologico ne rintraccia quotidianamente, rinnovando in continuazione un repertorio che, per adattarsi alla realtà, è necessariamente in evoluzione.
Come ha sottolineato di recente anche il prof. Dallapiccola, il quale ribadisce che sarebbe una grave ingiustizia il riconoscimento solo delle 109.
Una delle fonti di disagio dei portatori di malattie rare non riconosciute è proprio il fatto che, se non rientrano in un elenco prestabilito, si vedono negare diagnosi e terapie:
qualsiasi elenco, anche il più ampio, si trasforma in uno strumento ad excludendum, dal momento che non si verifica coincidenza tra il momento della scoperta della malattia da parte del portatore ed il momento della presa in carico istituzionale.
Disagio che spesso prosegue per anni, come il Comitato Diritti Non Regali ha documentato nelle proprie svariate iniziative, tra cui la Segnalazione alle Regioni delle numerosissime patologie rare non riconosciute.
Abbiamo altresì rimarcato che il non riconoscimento comporta un nomadismo diagnostico estenuante per il paziente e costosissimo per il sistema.
A nostro avviso, per superare tale impasse, che lede il diritto alla tutela della salute ed ha costi sociali a perdere, si potrebbe approfondire la direzione indicata dal ministro Balduzzi: quella di un elenco “dinamico” ipotesi avanzata anche dal prof. Dallapiccola laddove prospetta che i malati portatori di patologia rara riscontrata da uno dei Centri Regionali di Competenza, vengano trattati come tali, ovvero con le tutele già previste nei casi di specie.
In seguito all’articolo comparso su O.Ma.R. il 28 agosto, il Comitato ha riflettuto sulle lacune della proposta di Balduzzi. “Per quanto riguarda il sistema delle malattie rare – avevamo scritto - il semplice allargamento della lista delle patologie, se pur rappresenta un passo avanti, non può rappresentare la soluzione definitiva. Rimangono fuori dagli aiuti tantissimi pazienti ed è prevedibile che, viste le difficoltà ad agire per via legislativa stilando di volta in volta delle 'liste di malattie', fra qualche anno ci si ritroverà nella medesima situazione di oggi, con pazienti di serie A e pazienti di serie B che attendono di essere riconosciuti."
Condividendo questa riflessione il Comitato ha inoltrato una lettera a senatori e parlamentari, denunciando con questa l’ingiustizia dell’inserimento di alcune delle patologie rare a discapito di molte altre.
Riportiamo di seguito la lettera, che può essere diffusa e sottoscritta da gruppi, associazioni e singoli cittadini usando questo link.
Apprezziamo lo sforzo di estendere le tutele già previste per le malattie rare di cui all’elenco allegato al DM 279/2001ed all’allegato 7 del DPCM 23/04/2008, quest’ultimo mai entrato in vigore.
Nel frattempo, le malattie rare evidenziate dalla Comunità scientifica sono diventate assai più numerose delle 109 di cui all’allegato 7, ed il progresso scientifico tecnologico ne rintraccia quotidianamente, rinnovando in continuazione un repertorio che, per adattarsi alla realtà, è necessariamente in evoluzione.
Come ha sottolineato di recente anche il prof. Dallapiccola, il quale ribadisce che sarebbe una grave ingiustizia il riconoscimento solo delle 109.
Una delle fonti di disagio dei portatori di malattie rare non riconosciute è proprio il fatto che, se non rientrano in un elenco prestabilito, si vedono negare diagnosi e terapie:
qualsiasi elenco, anche il più ampio, si trasforma in uno strumento ad excludendum, dal momento che non si verifica coincidenza tra il momento della scoperta della malattia da parte del portatore ed il momento della presa in carico istituzionale.
Disagio che spesso prosegue per anni, come il Comitato Diritti Non Regali ha documentato nelle proprie svariate iniziative, tra cui la Segnalazione alle Regioni delle numerosissime patologie rare non riconosciute.
Abbiamo altresì rimarcato che il non riconoscimento comporta un nomadismo diagnostico estenuante per il paziente e costosissimo per il sistema.
A nostro avviso, per superare tale impasse, che lede il diritto alla tutela della salute ed ha costi sociali a perdere, si potrebbe approfondire la direzione indicata dal ministro Balduzzi: quella di un elenco “dinamico” ipotesi avanzata anche dal prof. Dallapiccola laddove prospetta che i malati portatori di patologia rara riscontrata da uno dei Centri Regionali di Competenza, vengano trattati come tali, ovvero con le tutele già previste nei casi di specie.
18 aprile 2012
National & International Policy Developments
Italian petition seeks formal recognition for a number of rare diseases presently not covered under
the country’s reimbursement scheme
Under Italian legislation, the Ministry of Health Decree 279 (DM 279/01) on Rare Diseases provides
specific safeguards for patients and establishes a list of rare diseases assigned an Exemption Code,
qualifying them for full national health service coverage. This list has not been updated since 2001.
After repeated requests to the Ministry of Health to add specific rare conditions to the list, stakeholders
have joined together and are circulating a petition demanding that diseases not included under the
current scheme be added in. Many of these are conditions identified in the past decade via the advancement
of scientific and medical knowledge. While certain regions of the country have recognised and extended
care to some diseases not included under Decree 279, rare disease patients in other regions remain
without coverage for diagnostics, treatment and care. The Europe-wide petition has been launched to bring
attention to this issue.
Learn more
SUPERANDO.IT
Approda al Parlamento Europeo la petizione sulle Malattie Rare non riconosciute
Sono state quasi quattromila le adesioni per l'iniziativa lanciata nei mesi scorsi dal Comitato Diritti
Non Regali per i Malati Rari e voluta per focalizzare l'attenzione sulle tantissime Malattie Rare non
ancora riconosciute in Italia. Il documento è stato dunque inviato alla Commissione Petizioni
del Parlamento Europeo, mentre in Italia qualche segnale positivo - per sperare finalmente di
arrivare a un elenco più "dinamico" delle malattie riconosciute - lo si è potuto registrare in alcune recenti
dichiarazioni del ministro della Salute Balduzzi
Non Regali per i Malati Rari e voluta per focalizzare l'attenzione sulle tantissime Malattie Rare non
ancora riconosciute in Italia. Il documento è stato dunque inviato alla Commissione Petizioni
del Parlamento Europeo, mentre in Italia qualche segnale positivo - per sperare finalmente di
arrivare a un elenco più "dinamico" delle malattie riconosciute - lo si è potuto registrare in alcune recenti
dichiarazioni del ministro della Salute Balduzzi
Il logo del Comitato Diritti non regali per i malati rariSono state ben 3.724 le adesioni da parte di
gruppi, pazienti, associazioni e altri sostenitori, alla petizione lanciata qualche mese dal Comitato
Diritti Non Regali per i Malati Rari, per focalizzare l'attenzione su tutte le Malattie Rare non ancora
riconosciute in Italia. Il documento è stato inviato nei giorni scorsi alla Commissione Petizioni
del Parlamento Europeo (se ne legga nel nostro sito cliccando qui).
«Si tratta di un numero di adesioni - commentano soddisfatti gli esponenti del Comitato -
che testimonia quanto gravi siano le carenze riguardo al riconoscimento delle Patologie Rare
e quanto sofferte siano le inadeguatezze patite dai pazienti, nei percorsi diagnostici, terapeutici
e assistenziali». «Percorsi - aggiungono - talmente tortuosi (al proposito abbiamo parlato
di nomadismo diagnostico), da penalizzare non solo il paziente, ma pure il sistema sanitario
nel suo insieme, a causa di reiterazioni di esami, mancanza di coordinamento, assenza di presa
in carico che costringe paziente e familiari a una qualità di vita border-line, che a sua volta si
ripercuote negativamente sul piano lavorativo e dell'inserimento sociale, aggravando sensibilmente
gli esiti a lungo termine della malattia». «E a quanti sostengono che non esistono risorse per ampliare
l'attuale Elenco delle Malattie Rare riconosciute ed esentate - concludono -, desideriamo obiettare
che la malasanità costa, sia al sistema sanitario che, in senso più lato, al sistema sociale».
Com'è ben noto ai Lettori di Superando, ormai da anni le varie organizzazioni impegnate in questo
settore denunciano come l'attuale Elenco delle Malattie Rare riconosciute si sia progressivamente
trasformato in un vero e proprio strumento di esclusione e discriminazione.
«Il Decreto Ministeriale 279/01 - aveva scritto poco più di un anno fa l'allora "Campagna"
Diritti Non Regali per i Malati Rari, rivolgendosi a tutte le Regioni (se ne legga nel nostro sito
cliccando qui) - prevede importanti tutele per i Malati Rari, ma solo per quelli affetti dalle
patologie recepite nell'Elenco Nazionale delle Malattie Rare (Allegato 1 del Decreto stesso).
Dall'entrata in vigore di quel Decreto, nel 2001, fino ad oggi, l'Elenco non è mai stato aggiornato,
né lo sarà a breve, in quanto il provvedimento che lo contiene (Ridefinizione dei LEA,
cioè dei Livelli Essenziali di Assistenza) è da tempo fermo presso il Ministero del Tesoro,
che non ne ravvisa la copertura finanziaria. Di conseguenza, moltissime Patologie Rare -
note alla comunità scientifica, riconosciute da importanti organismi internazionali e più volte
segnalate al Ministero della Salute nel corso degli ultimi dieci anni, insieme a tante altre via
via emergenti - non trovano riscontro nel sistema sanitario e i malati che ne sono colpiti
sono esclusi dall'assistenza socio-sanitaria specifica, adeguata alla loro patologia».
Da allora, per altro, qualche segnale in più lo si è potuto ravvisare, in particolare dopo la nomina
del nuovo ministro della Salute Balduzzi. «Constatiamo con soddisfazione - viene infatti
rilevato dal Comitato - che in occasione della Quinta Giornata Internazionale delle Malattie Rare
del 29 febbraio scorso, nuove idee e proposte sono nate in merito alla definizione di una
procedura alternativa e più efficiente per il riconoscimento di tutte le Malattie Rare,
una procedura che, diversamente da quella attuale, non costituisca uno strumento
ad excludendum, eventualmente passibile anche di contenziosi in sede giurisdizionale,
e che invece renda veloce e certa tanto la tutela quanto un'adeguata presa in carico
da parte del Servizio Sanitario Nazionale di tutti i Malati Rari, indipendentemente
dalla specifica malattia di cui sono affetti, sia essa una di quelle conosciute e trattate
da più tempo oppure identificata più di recente, grazie al costante progredire
delle conoscenze scientifiche e tecnologiche».
Ci si riferisce soprattutto a quanto dichiarato dal ministro Balduzzi, che ha parlato
appunto di un "elenco dinamico" (si veda cliccando qui una video-chat dello stesso
Ministro con i Malati Rari) o al genetista Bruno Dallapiccola, coordinatore del Progetto
Orphanet Italia, il quale ha ipotizzato che tutti i Malati Rari vengano trattati allo stesso modo, nel
momento in cui la loro patologia sia identificata quale rara da uno dei Centri Regionali di competenza
(se ne legga cliccando qui).
«Auspichiamo quindi - concludono i rappresentanti del Comitato - che l'iter decisionale di riforma
dell'attuale meccanismo di riconoscimento delle Malattie Rare venga intrapreso in tempi rapidi e
certi, da parte degli organi legislativi e governativi competenti, nazionali e regionali, sulla base di
una loro reale volontà di farsi finalmente carico della risoluzione di questo grave problema, che
affligge e discrimina tanti Malati Rari non riconosciuti in Italia ormai da troppo tempo. Da part
e nostra continueranno le iniziative per far emergere tutte le Malattie Rare, analoghe a quelle
già attuate, come la Lettera alle Regioni e la stessa Petizione Europea, che finora hanno
suscitato una certa risonanza anche sul piano mediatico, ma che sono state - purtroppo -
totalmente ignorate dalle Istituzioni competenti». (S.B.)
Per ulteriori informazioni: dirittinonregaliperimalatirari@gmail.com.
Ultimo aggiornamento (mercoledì 04 aprile 2012 16:58)
http://www.osservatoriomalattierare.it/politiche-socio-sanitarie/1835-malattie-rare-invio-della-petizione-per-il-riconoscimento-delle-malattie-non-ancora-riconosciute-in-italia
| Malattie Rare, invio della petizione per il riconoscimento delle malattie non ancora riconosciute in Italia |
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- Una petizione europea per il riconoscimento delle malattie rare
News
Una petizione europea per il riconoscimento delle malattie rare
Non tutte sono ancora riconosciute. Il comitato "Diritti, non regali, per i malati rari" ha inviato il
documento alla Commissione europea petizioni. "Tortuosi i percorsi diagnostici, terapeutici eassistenziali"
ROMA - Il comitato "Diritti non regali per i malati rari" che ha sede a Rho (Milano) ha inviato
la petizione europea - rivolta a focalizzare l'attenzione su tutte le malattie rare non ancora
riconosciute in Italia - alla Commissione europea petizioni. Le adesioni da parte di gruppi,
pazienti, associazioni/sostenitori sono state 3724, "un numero che fa comprendere quanto
gravi siano le carenze riguardo al riconoscimento delle patologie rare - dice il comitato - e quanto
pazienti, associazioni/sostenitori sono state 3724, "un numero che fa comprendere quanto
gravi siano le carenze riguardo al riconoscimento delle patologie rare - dice il comitato - e quanto
sofferte siano le inadeguatezze patite dai pazienti portatori nei percorsi diagnostici,
terapeutici e assistenziali.
terapeutici e assistenziali.
Percorsi talmente tortuosi - al proposito abbiamo parlato di "nomadismo diagnostico"- da
penalizzare non solo il paziente, ma pure il sistema sanitario nel suo insieme, a causa di reiterazioni di
esami, mancanza di coordinamento, assenza di presa in carico che costringe paziente e familiari ad una
qualità di vita border-line, che a sua volta si ripercuote negativamente sul piano lavorativo e
dell'inserimento sociale, e aggrava sensibilmente gli esiti a lungo termine della malattia".
E a quanti sostengono che non esistono risorse per ampliare l'attuale elenco delle malattie rare
riconosciute ed esentate, il comitato obietta che "la malasanità costa, sia al sistema sanitario che,
in senso più lato, al sistema sociale. "L'elenco attuale delle malattie rare, con il suo meccanismo
farraginoso di codifica puntuale delle malattie rare incluse e di aggiornamento integrato nei Lea,
si è di fatto trasformato in questi anni in un iniquo strumento di esclusione e di discriminazione,
in pieno contrasto con il diritto alla cura sancito dalla Costituzione della Repubblica italiana per
tutti i suoi cittadini e con il principio di equità di accesso ai servizi e alle prestazioni del Ssn".
Il comitato constata "con soddisfazione che, proprio in occasione della V Giornata internazionale
delle malattie rare che si è celebrata lo scorso 29 febbraio, nuove idee e proposte sono nate in
merito alla definizione di una procedura alternativa e più efficiente per il riconoscimento".
Una procedura - è quella che si chiede - che, "diversamente dall'attuale, non costituisca
uno strumento "ad excludendum", eventualmente passibile anche di contenziosi in sede giurisdizionale,
e che invece renda veloce e certa tanto la tutela quanto un 'adeguata presa in carico da parte
del Ssn di tutti i malati rari, indipendentemente dalla specifica malattia di cui sono affetti, sia essa
una di quelle conosciute e trattate da più tempo oppure una malattia identificata più di recente,
grazie al costante progredire delle conoscenze scientifiche e tecnologiche".
A questo proposito, ricorda il comitato, il ministro della Sanità Balduzzi ha parlato di un
"elenco dinamico", nel corso della sua video-chat con i malati rari, mentre il professor
Dallapiccola, responsabile di Orphanet Italia, ha ipotizzato che tutti i malati rari vengano
trattati allo stesso modo nel momento in cui la loro patologia sia identificata quale rara
da uno dei Centri regionali di competenza.
(19 marzo 2012)
http://www.superando.it/content/view/8611/122
A quando il riconoscimento di tutte quelle Malattie Rare?
Continuano le adesioni all'iniziativa voluta lo scorso anno dal Comitato Diritti non Regali per i
Malati Rari, consistente in una Petizione elaborata per chiedere finalmente il riconoscimento
di tante Malattie Rare, da parte dello Stato Italiano, facendo sì che tantissime persone non
debbano più essere escluse dall'assistenza socio-sanitaria specifica prevista per la loro patologia.
Di fronte al silenzio delle Istituzioni, si era deciso di portare presso il Parlamento Europeo
la Petizione, che ora viene ulteriormente rilanciata nell'imminenza della Giornata Mondiale
delle Malattie Rare del 29 febbraio
Malati Rari, consistente in una Petizione elaborata per chiedere finalmente il riconoscimento
di tante Malattie Rare, da parte dello Stato Italiano, facendo sì che tantissime persone non
debbano più essere escluse dall'assistenza socio-sanitaria specifica prevista per la loro patologia.
Di fronte al silenzio delle Istituzioni, si era deciso di portare presso il Parlamento Europeo
la Petizione, che ora viene ulteriormente rilanciata nell'imminenza della Giornata Mondiale
delle Malattie Rare del 29 febbraio
«Riteniamo che la nostra Petizione possa certamentegiovarsi del clima di attenzione che di solito caratterizza il
periodo immediatamente precedente la
Giornata Mondiale delleMalattie Rare del 29 febbraio
[di quest'ultima si legga nel nostro sito
cliccando qui, N.d.R.]»:
lo dichiarano i rappresentanti del Comitato
Diritti non Regali per i Malati Rari, del quale il nostro
sito si è già ampiamente occupato nei mesi scorsi
(se ne legga ad esempio cliccando qui) e che aveva deciso
in novembre di portare dinanzi alla Commissione
Petizioni del Parlamento Europeo la propria iniziativa volta all'aggiornamento dell'Elenco
Nazionale delle Malattie Rare - stilato nell'ormai lontano 2001, con il Decreto Ministeriale
279/01 - per far sì che tantissime persone non debbano più essere escluse dall'assistenza
socio-sanitaria specifica prevista per la loro patologia.
«Pertanto invitiamo ancora le associazioni - aggiungono dal Comitato - ad attivarsi per la
raccolta di adesioni, anche nell'ambito delle manifestazioni da esse organizzate per la
Giornata Mondiale delle Malattie Rare, così come i gruppi che hanno contatti fuori
dall'Italia possono chiedere a questi ultimi di sostenere la Petizione, che a nostro parere
può diventare "un apripista" per analoghe iniziative sul piano europeo da parte di altri Paesi.
Siamo convinti, infatti, che alcuni problemi possano avere valenza trasversale
e sovranazionale».
«Anche per dar fiato a questa prospettiva - concludono - abbiamo deciso che dopo
il 29 febbraio, la Petizione continuerà comunque a rimanere aperta alle adesioni, che,
se saranno consistenti, potranno essere convogliate in un secondo invio alla
Commissione Petizioni dell'Europarlamento». (S.B.)
Il testo integrale della petizione proposta dal Comitato Diritti Non Regali per i
Malati Rari alla Commissione Petizioni del Parlamento Europeo e le modalità per aderirvi
sono disponibili cliccando qui.
Per ulteriori informazioni: dirittinonregaliperimalatirari@gmail.com.
Malati Rari alla Commissione Petizioni del Parlamento Europeo e le modalità per aderirvi
sono disponibili cliccando qui.
Per ulteriori informazioni: dirittinonregaliperimalatirari@gmail.com.
Ultimo aggiornamento (martedì 21 febbraio 2012 13:16)
http://www.osservatoriomalattierare.it/attualita/1655-malattie-rare-non-ancora-riconosciute-prorogata-la-raccolta-firme
| Malattie rare non ancora riconosciute, prorogata la raccolta firme |  |  |  |
| Autore: Redazione, 20 Feb 2012 |
Il Comitato “Diritti non regali per i Malati Rari” continua la sua battaglia
Il Comitato “Diritti non regali per i Malati Rari” ha deciso di prorogare la raccolta firme per lapetizione europea per le malattie rare non ancora riconosciute dallo stato italiano al 29 febbraio.
La petizione è rivolta a sensibilizzare circa il problema delle molte patologie rare ancora in attesa di riconoscimento da parte dello Stato e circa la discriminazione subita dai portatori delle medesime
patologie. La scelta di prorogare la petizione fino al 29 febbraio, data in cui ricorre la
Giornata Mondiale per le Malattie Rare, dipende propriamente dalla speranza di una maggior
attenzione sul tema da parte dei media.
Il comitato invita nuovamente le associazioni a continuare la raccolta delle adesioni nelle forme
e nei modi che riterrano più opportuni, anche tramite sottoscrizioni cartacee, da raccogliere anche nell’ambito delle manifestazioni da esse organizzate per la Giornata, purché venga rispettato
il format richiesto.
Inoltre, i gruppi/associazioni che hanno contatti fuori dall' Italia, possono chiedere a detti contatti
di farsi sostenitori della Petizione, la quale può diventare un apripista per analoghe iniziative
sul piano europeo da parte di altri paesi. Siamo convinti che alcuni problemi possano avere
valenza trasversale e sovranazionale.
Ricordiamo che per raccogliere adesioni alla Petizione sono possibili due modalità: invitando
tutti i propri contatti a firmare on-line sul blog della Petizione (seguendo le istruzioni presenti
sul blog) http://dirittinonregali.altervista.org o raccogliendo in proprio le adesioni nel modulo
cartaceo (scaricabile dal link indicato) e poi inviando il modulo compilato all’indirizzo dirittinonregaliperimalatirari@gmail.com.
Per info:
http://dirittinonregaliperimalatirari.blogspot.com/
dirittinonregaliperimalatirari@gmail.com
Di Redazione
Malattie Rare.Petizione europea: prorogata la raccolta firme
20 febbraio 2012Il Comitato "Diritti non regali per i Malati Rari" invita a proseguire la mobilitazione
Il Comitato “Diritti non regali per i Malati Rari” ha stabilito di prorogare la raccolta
firme per la Petizione europea per le malattie rare non ancora riconosciute dallo stato italiano
al 29 febbraio.
Il Comitato ritiene, infatti, che «la Petizione - rivolta a sensibilizzare circa il problema delle
molte patologie rare in attesa da anni di riconoscimento e riguardo alla discriminazione
subita dai portatori delle medesime- possa giovarsi del clima di attenzione che di solito
caratterizza il periodo immediatamente precedente la
Giornata Mondiale delle Malattie Rare».
Da qui l’invito alle associazioni a continuare la mobilitazione per la raccolta adesioni, nelle
forme e nei modi che riterranno più opportuni, anche tramite sottoscrizioni cartacee, da
raccogliere anche nell’ambito delle manifestazioni da esse organizzate per la Giornata,
purché venga rispettato il format della petizione
Inoltre, continua la nota del Comitato «i gruppi/associazioni che hanno contatti fuori dall'Italia,
possono chiedere a detti contatti di farsi sostenitori della Petizione, la quale può diventare un
apripista per analoghe iniziative sul piano europeo da parte di altri paesi. Siamo convinti che
alcuni problemi possano avere valenza trasversale e sovranazionale. Anche per dar fiato a
questa prospettiva, abbiamo altresì deciso che, dopo il 29 febbraio, la Petizione
continuerà comunque a rimanere aperta alle adesioni, che, se saranno consistenti,
potranno essere convogliate in un secondo invio Alla Commissione Petizioni».
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http://www.superando.it/content/view/8471/122
Che sia la volta buona per il riconoscimento di tante
Malattie Rare?
È questo l'auspicio del Comitato Diritti non Regali per i Malati Rari - che recentemente ha
lanciato una petizione da porre al Parlamento Europeo, per ottenere nel nostro Paese
l'aggiornamento dell'Elenco Nazionale delle Malattie Rare - nell'accogliere con soddisfazione
la mozione approvata l'11 gennaio scorso al Senato, che impegna il Governo a provvedere
per tutte le Malattie Rare ancora in attesa di riconoscimento, andando anche oltre il limite
delle centonove patologie che già avrebbero dovuto essere recepite da molto tempo
lanciato una petizione da porre al Parlamento Europeo, per ottenere nel nostro Paese
l'aggiornamento dell'Elenco Nazionale delle Malattie Rare - nell'accogliere con soddisfazione
la mozione approvata l'11 gennaio scorso al Senato, che impegna il Governo a provvedere
per tutte le Malattie Rare ancora in attesa di riconoscimento, andando anche oltre il limite
delle centonove patologie che già avrebbero dovuto essere recepite da molto tempo
Anche il Comitato Diritti non Regali per i Malati Rari -che recentemente ha lanciato una petizione
da porre al Parlamento Europeo, per ottenere
nel nostro Paese l'aggiornamento dell'Elenco
Nazionale delle Malattie Rare
(se ne legga nel nostro sito cliccando qui)
- ha accolto con soddisfazione la mozione approvata l'11 gennaio scorso
al Senato, che impegna il Governo a provvedere per tutte le Malattie Rare
ancora in attesa di riconoscimento, andando anche
oltre il limite delle centonove che già avrebbero dovuto essere recepite da molto tempo.
«La nuova sensibilità in ambito parlamentare - sottolineano in una nota i rappresentanti
del Comitato - nasce anche dal lavoro di gruppi/associazioni che hanno più volte fatto
presente come le Malattie Rare riconosciute nella letteratura scientifica siano in numero
di gran lunga superiore a quelle sin qui recepite dal Servizio Sanitario Nazionale, anche
includendovi le eventuali centonove già deifnite».
«Auspichiamo dunque che in futuro - conclude la nota - i momenti di confronto con chi,
come il nostro Comitato, ha sottolineato da tempo la necessità di focalizzare l'attenzione
su tutte le Malattie Rare in attesa di riconoscimento, promuovano risultati concreti,
anche sul piano di un rapido e certo riconoscimento
delle patologie vie via emergenti». (S.B.)
Buongiorno Regione Piemonte
Andato in onda il: 20/01/2012
LA BATTAGLIA FINALE: MALATTIE RARE DA RICONOSCERE – A.I.S.EA
Si ringrazia il Comitato Promotore “Diritti non Regali per i Malati Rari”.
Orfeo Mazzella
Rosaria Vavassori
Daniela Botta
Elsa Aimone
Luca Romano
http://malattierare.sanitanews.it/index.php?option=com_content&task=view&id=1887&Itemid=67
| UNA PETIZIONE EUROPEA PER LE MALATTIE RARE NON ANCORA RICONOSCIUTE |  |  |  |
| 13 November 2011 | |
Il Comitato Diritti Non Regali per i Malati Rari, un gruppo di cittadini italiani aderenti a diversi gruppi ed associazioni, ha deciso di portare il problema delle malattie rare non ancora riconosciute (non inserite nell'allegato 1 del DM 279/2001 e quindi prive di un proprio Codice di Esenzione) dinanzi alla Commissione Petizioni del Parlamento europeo.
In Italia è in essere una situazione secondo la quale ci sono malati rari con patologie riconosciute a livello nazionale perchè presenti nella lista del DM 279/01 che godono delle tutele previste dal Decreto, malati rari con patologie non presenti nell’Allegato 1 del DM 279/01, ma riconosciute da alcune Regioni che godono, solo in quelle Regioni, delle tutele previste dal Decreto e malati rari con patologie ripetutamente segnalate e scientificamente documentate, ma non riconosciute a nessun livello istituzionale, che quindi non godono di tutela alcuna. Pertanto il Comitato, con l'obiettivo di portare all'attenzione europea l'iniquo paradosso assistenziale, ha predisposto una petizione al riguardo, aperta a pazienti e associazioni che desiderino partecipare. Per aderire  |
Ultimo aggiornamento (martedì 15 novembre 2011 17:46)
Una petizione al Parlamento Europeo dei Malati Rari non riconosciuti
Nessuna risposta concreta è arrivata in questi mesi, né a livello nazionale, né regionale, alle istanze del Comitato Diritti non Regali per i Malati Rari, che da tempo chiede con forza l'aggiornamento dell'Elenco Nazionale delle Malattie Rare, per far sì che tantissime persone non debbano più essere escluse dall'assistenza socio-sanitaria specifica prevista per la loro patologia. E così lo stesso Comitato ha deciso di portare il problema presso il Parlamento Europeo, con una petizione aperta all'adesione di tutti i Cittadini o le Associazioni
Né dal Governo Nazionale, dunque, né da quelli Regionali sono giunte in questi mesi le risposte attese dalla Campagna denominata Diritti non Regali per i Malati Rari, costituitasi successivamente in Comitato (se ne legga nel nostro sito cliccando qui e qui e qui).Si trattava, in sostanza, di quelle risposte relative all'aggiornamento del Decreto Ministeriale 279/01 il quale, com'è noto, prevede importanti tutele per i Malati Rari, ma solo per quelli affetti dalle patologie recepite nell'Elenco Nazionale delle Malattie Rare (Allegato 1 del Decreto stesso).
Ebbene, dall'entrata in vigore di quel provvedimento, nel 2001, fino ad oggi, l'Elenco non è mai stato aggiornato, cosicché moltissime Patologie Rare - note alla comunità scientifica, riconosciute da importanti organismi internazionali e più volte segnalate al Ministero della Salute nel corso degli ultimi dieci anni, insieme a tante altre via via emergenti - non trovano riscontro nel sistema sanitario e i malati che ne sono colpiti sono esclusi dall'assistenza socio-sanitaria specifica, adeguata alla loro patologia.
Oggi, quindi, il Comitato Diritti non Regali per i Malati Rari - la cui prima lettera aperta alle Regioni italiane era diventata in seguito un'iniziativa permanente - ha deciso di portare il problema dinanzi alla Commissione Petizioni del Parlamento Europeo, predisponendo appunto una petizione, tuttora aperta a ogni Cittadino o Associazione che intenda aderire.
Questa la conclusione del documento: «Ci rivolgiamo pertanto alla Commissione Europea di Bruxelles affinché: sia posta attenzione al problema delle Malattie Rare non riconosciute in Italia ed alle discriminazioni subite dai pazienti che ne sono afflitti; si solleciti il Governo Italiano e i Governi Regionali, perché venga al più presto aggiornato l'Elenco Ufficiale delle Malattie Rare Riconosciute, su base nazionale o su base regionale, e a tutte le nuove Malattie Rare segnalate e ancora in attesa di un Codice di Esenzione, vengano finalmente garantite le tutele già previste per i malati rari; si solleciti il Parlamento e i Governi Regionali affinché nella fase di definizione e di discussione di nuovi interventi legislativi per le Malattie Rare, un'adeguata attenzione sia garantita da parte dei legislatori anche all'importante problematica del riconoscimento di nuove Malattie Rare. Il riconoscimento ufficiale di una nuova Malattia Rara, e la conseguente assegnazione di un Codice di Esenzione, da parte del Ministero della Salute e di tutte le Regioni, deve diventare un processo semplice, veloce ed automatico, basato solo sull'evidenza scientifica e medica, e non sull'opportunità di spesa sanitaria, cosicché nessun malato raro venga più discriminato e debba aspettare anni prima di vedere riconosciuto il proprio diritto alla salute ed alle cure del caso (art. 32 della Costituzione Italiana). Un'adeguata rappresentanza dei pazienti dovrebbe essere coinvolta in questo processo. Si avvii infine una discussione a livello europeo al fine di individuare linee guida comuni per il riconoscimento, per l'adozione di un unico meccanismo di codifica di nuove Malattie Rare e per la conseguente presa in carico di tali malattie da parte di tutti i sistemi sanitari nazionali nel modo il più possibile omogeneo ed efficace». (S.B.)
Il testo integrale della petizione proposta dal Comitato Diritti Non Regali per i Malati Rari alla Commissione Petizioni del Parlamento Europeo e le modalità per aderirvi sono disponibili cliccando qui. Per ulteriori informazioni: dirittinonregaliperimalatirari@gmail.com.
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| Malattie Rare, disparità tra i malati italiani, appello all'UE |
| Autore: Ilaria Ciancaleoni Bartoli, 14 Nov 2011 |
La Petizione è presentata dal Comitato diritti non regali per i malati rari
“In Italia una forbice sempre più ampia tra malati rari riconosciuti e non”
La Legge 279/2001 che istituisce la rete nazionale per le malattie rare e detta un primo elenco di patologie riconosciute nacque con la consapevolezza del legislatore che quello poteva solo essere un primo elenco. Fu così previsto che quel primo ‘Allegato’ fosse aggiornato periodicamente: ad oggi gli aggiornamenti dovevano essere stati 3 e non se n’è visto nemmeno uno. Oltre al danno c’è stata anche la beffa dell’elenco delle 109 nuove patologie individuate con lungo lavoro per l’inserimento nella lista e poi abbandonate alla caduta dell’ultimo governo Prodi e del corrispondente ministero di Livia Turco. Da allora le associazioni dei malati hanno tante volte chiesto che quelle 109 patologie assumessero lo status di rarità ma non avendo ottenuto nulla dagli ultimi governi Berlusconi, hanno deciso di rivolgersi più in alto, all’Europa. Così il Comitato Diritti e non regali per i malati rari sta raccogliendo adesioni per presentare all’UE una Petizione per le malattie rare non ancora riconosciute.
“Non essendo dette patologie riconosciute e codificate – si legge nel documento - gli esami clinici e le prestazioni sono spesso inappropriati e mancanti di un quadro d’insieme. Di conseguenza la diagnosi richiede anni, a volte decenni, durante i quali si tende in primis a colpevolizzare il paziente per essere “fuori schema”, ponendolo in condizioni di sudditanza psicologica tramite l’attribuzione o di cause d’origine psicosomatica, o di altre diagnosi errate. Oltre al danno per il paziente tutto ciò appesantisce i costi per il Sistema Sanitario”.
Naturalmente non essendo riconosciute le malattie mancano anche veri e propri centri di riferimento. “Conseguentemente - spiega la petizione - i malati non riconosciuti non vengono integrati in un piano di terapie, non hanno a disposizione farmaci specifici né ausili, e gli stessi farmaci mutuati da altre patologie sono quasi sempre a pagamento. Così accade che la qualità di vita e di cura dipende dalle risorse economiche personali, ciò che lede il diritto alla salute, sancito come universale ed indivisibile”. Le difficoltà che vengono fatte presenti sono molte altre e tutte di rilievo, ma ce n’è una che probabilmente colpirà l’Europa: la situazione che il nostro modello di federalismo sanitario ha creato per mancanza evidente di una organica regia nazionale. “La situazione dei pazienti con malattie rare non riconosciute è, in Italia, talmente critica – si legge - che alcune Regioni hanno deciso di ampliare i propri Elenchi Regionali di Malattie Rare conosciute e codificate, aggiungendovi patologie ulteriori rispetto a quelle riconosciute a livello nazionale dal DM 279/01. Cosa senz’ altro lodevole, ma che allarga ancor più la forbice della discriminazione, in quanto i malati della stessa patologia ricevono cure e tutele in alcune regioni mentre in altre no”. Presentata questa situazione il comitato chiede all’Europa di spronare il nostro Governo – naturalmente quelli che verranno – a muoversi per sanare queste problematiche e discriminazioni ma anche di avviare una discussione a livello europeo al fine di individuare linee guida comuni per il riconoscimento, per l’adozione di un unico meccanismo di codifica di nuove malattie rare e per la conseguente presa in carico di tali malattie da parte di tutti i sistemi sanitari nazionali nel modo il più possibile omogeneo ed efficace. |
Dicono di noi- Rassegna stampa
Queste pagine contengono una rassegna degli articoli, siti web e servizi video che alcuni organi di stampa hanno dedicato all' iniziativa :
LETTERA ALLE REGIONI per il riconoscimento delle Malattie Rare non ancora inserite nell'Allegato 1 del DM 279/01
TARLOV ITALIA CHIEDE L'ESENZIONE REGIONALE PER LE MALATTIE RARE NON RICONOSCIUTE | 21 December 2010 | |
Il gruppo Tarlov-Italia, impegnato nella tutela delle persone affette da Cisti di Tarlov e sue varianti, insieme ad altri gruppi e associazioni, si è fatto promotore di una iniziativa, rivolta alle Regioni, con cui si chiede che tutte le malattie rare non riconosciute, vengano recepite nei Registri Regionali.
Il Ministero Tesoro, bloccando la ridefinizione dei Livelli Essenziali di Assistenza per mancanza di copertura finanziaria, ha anche arrestato l'auspicato aggiornamento del Registro Nazionale delle Malattie Rare più volte promesso e molto atteso dalle diverse organizzazioni che si occupano dei diritti dei Malati Rari. Pertanto Tarlov Italia, attraverso una lettera inviata alle Regioni ed alle Istituzioni competenti, ha chiesto una valutazione delle patologie rare non riconosciute, molte delle quali già note ai Centri di Coordinamento Regionali per le Malattie Rare e plurisegnalate anche a livello nazionale, ai fini dell'ottenimento di un Codice di Esenzione Regionale che garantisca un trattamento uniforme dei pazienti su tutto il territorio nazionale. Il testo della lettera |
LA STAMPA.IT
cronaca
21/02/2011 - appello
Malattie rare, "Il governo
deve concedere l'esenzione"
marco accossato
torinoParte da Torino un appello alle Regioni e al ministero della Salute perché sia inserito nei codici di esenzione un lungo elenco di malattie rare non ancora inserite nel decreto ministeriale 279 del 2001. «Da contatti con il ministero - segnala un gruppo di famiglie che ha dato vita alla Campagna per le malattie rare non riconosciute - abbiamo appreso che l’allegato 1 del decreto ministeriale non può essere aggiornato se non contestualmente alla ridefinizione dei Lea, i Livelli essenziali di assistenza, provvedimento al momento bloccato al ministero del Tesoro». Molte delle malattie rare ancora escluse dai codici di esenzione sono fortemente invalidanti e compromettono pesantemente la qualità della vita, sia sotto il punto di vista fisico, sia sotto quello psichico e della socialità.
«L’assenza di un riconoscimento - spiegano i promotori dell’appello - mancano per i malati centri di riferimento e protocolli diagnostici, il che costringe a un “nomadismo diagnostico” che non solo è devastante per chi già soffre di queste malattie, ma appesantisce i costi con duplicazione di esami e analisi spesso inutili».
I malati di queste patologie rare non riconosciute, «non dispongono di tutele sociali normalmente previste per i cosiddetti soggetti deboli, e quanti di noi ancora riescono a lavorare non hanno lavori adeguati e non usufruiscono di un’adeguata tutela per malattia e terapie». C’è chi ha perso il lavoro, «mentre i bambini non riescono a ottenere insegnanti di sostegno per un numero sufficiente di ore, oltre a un’adeguata assistenza scolastica».
Tre le malattie per le quali si chiede l’immediato riconoscimento: la sindrome delle cisti di Tarlov (lesioni delle radici dei nervi spinali ripiene di liquor spinale), l’emiplegia alternante (malattia neurologica che si manifesta fin dai primi mesi di vita) e la glomerulosclerosi focale, che colpisce in una fascia di età tra i 10 e i 25-30 anni.
LA STAMPA.IT cronaca - TORINO
http://www3.lastampa.it/torino/sezioni/cronaca/articolo/lstp/389932/
O.MA.R - Osservatorio Malattie Rare
| Malattie rare, gruppo di associazioni chiede alle Regioni di allargare elenco delle esenzioni |
| Scritto da Ilaria Ciancaleoni Bartoli | ||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
| Martedì 22 Febbraio 2011 10:08 | ||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
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Siringomielia, sindrome di Tarlov, sindrome di Lowe, sindrome di Ondine,
l’elenco delle malattie rare conosciute alla comunità scientifica internazionale ma ignote al sistema sanitario italiano potrebbe continuare molto a lungo. Chi è affetto da una malattia rara, infatti, non solo deve combattere contro un male ‘raro’, spesso con minori possibilità di cura, ma anche contro una discriminazione: quella tra le malattie rare riconosciute e quelle che non lo sono. Molte associazioni dei malati che chiedono da tempo l’ampliamento dell’elenco delle malattie rare riconosciute come tali; ora un gruppo che si riconosce nello slogan ‘Diritti non regali per i malati rari’, ha deciso di inviare una lettera aperta a tutte le regioni per chiedere che siano loro ad attuare ciò che a livello nazionale viene ritardato, cioè il riconoscimento di nuove patologie nell’elenco di quelle esenti, cosa che alcune in passato hanno già fatto. Il Decreto Ministeriale N. 279/01 prevede importanti tutele per i malati rari, ma solo per quelli affetti dalle patologie rare recepite nell’Elenco Nazionale delle Malattie Rare (Allegato 1 del Decreto stesso). ‘Dall’entrata in vigore del Decreto, nel 2001, – spiega il gruppo - fino ad oggi l’Elenco Nazionale non è mai stato aggiornato, né lo sarà a breve in quanto il provvedimento che lo contiene (Ridefinizione dei LEA, cioè dei livelli essenziali assistenza) è da tempo fermo presso il Ministero del Tesoro, che non ne ravvisa la copertura finanziaria. Di conseguenza, moltissime patologie rare, note alla comunità scientifica, riconosciute da importanti organismi internazionali , più volte segnalate al Ministero della Salute nel corso degli ultimi dieci anni, e tante altre via via emergenti, non trovano riscontro nel sistema sanitario, e i malati che ne sono colpiti sono esclusi da assistenza socio-sanitaria specifica, adeguata alla patologia’. Questo comporta per i pazienti che ne sono affetti nomadismo diagnostico, assenza di presa in carico presso Centri di Riferimento che non esistono, mancanza di tutele sociali/assistenziali a scuola o sul lavoro. In una parola, detti pazienti subiscono una totale emarginazione rispetto a quanti hanno una patologia rara ma riconosciuta. ‘ Alcuni gruppi/associazioni – spiegano ancora - constatando che il livello centrale è in fase di stallo e non è prevedibile lo sblocco della situazione, hanno perciò deciso di interfacciarsi con il livello regionale, potendo le Regioni, che non versino in situazioni di rientro di bilancio, riconoscer e autonomamente ulteriori malattie rare rispetto a quelle incluse nell’Elenco Nazionale. Alcune regioni già in passato si sono mosse in questa direzione, ampliando notevolmente i propri Elenchi Regionali delle Malattie Rare”. Da queste considerazioni è nata l’idea della Lettera comune da parte di vari gruppi/associazioni indirizzata alle Regioni, per chiedere l’inserimento nei propri Elenchi Regionali di tutte le Malattie Rare ancora non riconosciute a livello nazionale. ‘Per noi malati rari ancora non riconosciuti questa è l’ultima speranza di vedere rispettato il nostro diritto alla tutela della salute e di non subire discriminazioni solo perché colpiti da una malattia rara non inserita in un elenco. Speriamo che, in occasione della Quarta Giornata Mondiale per le Malattie Rare, almeno le Regioni vorranno accogliere la nostra richiesta di riconoscimento’. http://www.osservatoriomalattierare.it/index.php?option=com_content&view=article&id=461:malattie-rare-gruppo-di-associazioni-chiedere-alle-regioni-di-allargare-elenco-delle-esenzioni&catid=2:politiche-socio-sanitarie&Itemid=13
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ROMA - Il 29 febbraio è un giorno che arriva ogni quattro anni: è "raro" per definizione. E la Giornata delle malattie rare si celebra proprio l'ultimo giorno del mese di febbraio: il 29 o - negli anni non bisestili - il giorno precedente, 28 febbraio. Un evento che in Italia viene coordinato da Uniamo-Fimr, la Federazione Italiana Malattie Rare, membro di Eurordis, l'alleanza delle organizzazioni di pazienti presenti in oltre 43 paesi. A Milano, ieri oltre 200 persone hanno partecipato alla seconda edizione della marcia delle Malattie Rare: un evento festoso nonostante il tempo inclemente, con tanti pazienti, familiari e amici che hanno riaffermato la voglia e la volontà di non essere schiacciati dall'emarginazione e dall'isolamento. Una marcia per fare arrivare informazione a decisori pubblici e politici, operatori sanitari e sociali e opinione pubblica e dare voce alle persone affette da queste patologie, perché ogni persona toccata da una malattia rara ha una storia da raccontare. Un'eco arrivata fino a piazza San Pietro, dove al termine della preghiera mariana dell'Angelus, Benedetto XVI ha rivolto un particolare saluto alla rappresentanza presente "in occasione della Giornata per le malattie rare, con una preghiera speciale e un augurio per la ricerca in questo campo". 
