Lettera alle Regioni per chiedere
il riconoscimento e l’attribuzione di un Codice di Esenzione Regionale
per le Malattie Rare non ancora inserite nell'Allegato 1 del DM 279/01
A: Governi regionali e assessorati regionali alla Sanità
PC: Ministero della Salute; Istituto Superiore di Sanità; Consulta Nazionale Malattie Rare; UNIAMO FIMR
Oggetto: Richiesta di riconoscimento e di attribuzione di un Codice di Esenzione Regionale per le Malattie Rare ancora non presenti nell’Allegato 1 del Decreto Ministeriale 279/01
Siamo un gruppo di persone facenti capo a svariati gruppi-associazioni di malattie rare/orfane non riconosciute a livello nazionale, non essendo ancora presenti nell’Allegato 1 del DM 279/01. Malattie Rare che sono più di un centinaio, alcune delle quali già riconosciute da alcune Regioni, 109 delle quali già con un Codice di Esenzione assegnato loro dal DPCM del Marzo 2008, mai entrato in vigore.
Da contatti con il Ministero della Salute abbiamo appreso che l’ Allegato 1 al DM 279/01 non può essere aggiornato se non contestualmente alla ridefinizione dei LEA, provvedimento al momento bloccato presso il Ministero del Tesoro.
Dalle sedi romane, ci è stata altresì confermata la possibilità per le Regioni, che non versino in situazione di rientro di bilancio, di riconoscere autonomamente ulteriori patologie rare rispetto a quelle inserite nell’ Allegato 1 al DM 279/2001, a prescindere dalla ridefinizione dei LEA.
Molte delle patologie rare in questione sono gravemente invalidanti, compromettono seriamente la qualità della vita sul piano psico-fisico e riducono drasticamente la sfera relazionale per pazienti e famigliari relegandoli in situazioni border line.
In assenza di riconoscimento, sono assenti protocolli diagnostici adeguati, cosa che costringe pazienti e familiari ad un nomadismo diagnostico che, non solo è devastante per chi già soffre, ma appesantisce i costi di sistema con duplicazione di esami, analisi spesso inutili, anche perché poi non esiste coordinamento d’insieme. Non solo, ma quando nell’ emergenza si è costretti al Pronto Soccorso, ognuno di noi deve portarsi al seguito la documentazione circa la propria patologia, in quanto gli operatori non possono essere al corrente di patologie rare che ufficialmente non esistono, anche se, per parecchie di esse, la letteratura scientifica e medica è ragguardevole, e sono già riconosciute da importanti organismi internazionali quali NORD (l’Organizzazione Americana per le Malattie Rare) o segnalate in ORPHANET, il Data Base Europeo per le Malattie Rare.
In assenza di riconoscimento, mancano altresì, per queste malattie rare, i Centri di riferimento, e gli stessi Centri Regionali di Coordinamento per le Malattie Rare hanno difficoltà a “prenderci in carico”, non sapendo verso quali reparti e verso quali specialisti dirottarci: in ogni luogo “della salute” siamo fuori posto, siamo sempre un po’ clandestini, e veniamo spesso liquidati con il solito ritornello che non rientriamo nella competenza del contesto.
Per ovvie ragioni, non disponiamo delle tutele sociali normalmente previste per i soggetti deboli a vario titolo, e quanti di noi ancora riescono a lavorare, non hanno lavori adeguati e non usufruiscono di congrua tutela per malattia e terapie. Alcuni hanno perso il lavoro, i più piccoli non riescono ad ottenere un insegnante di sostegno per un numero sufficiente di ore e un’adeguata assistenza scolastica.
Non abbiamo pensioni di invalidità, non abbiamo diritto ad ausili specifici, all’assistenza domiciliare, e i farmaci, quando sono disponibili in commercio, ce li paghiamo di tasca nostra, così come le terapie riabilitative e occupazionali.
Parecchi di noi non sono in grado di assorbire questi costi, pertanto sempre più spesso si verifica che la quantità-qualità di cura dipende dalle risorse economiche individuali, ciò che lede il diritto alla salute che viene sancito come universale ed indivisibile.
Ci rivolgiamo pertanto alla sensibilità delle Regioni, chiedendo loro innanzitutto una valutazione delle nostre patologie rare (molte delle quali già conosciute dai Centri di Coordinamento Regionali per le Malattie Rare e plurisegnalate anche a livello nazionale), ai fini del loro riconoscimento e assegnazione di un Codice di Esenzione Regionale.
Come gruppi e associazioni, saremo poi ben lieti di collaborare alla definizione dei protocolli di diagnosi, cura e assistenza per le nostre specifiche malattie, omogenei per tutti le Regioni, e all’individuazione dei Centri Specialistici di Riferimento regionali o anche sovra regionali.
Tra l’ altro, esiste uno svariato numero di patologie che presentano aree di sovrapposizione e correlazione, e che, se analizzate e studiate nel loro insieme, consentirebbero di ottimizzare le risorse, anche quelle per la ricerca ridotta sovente ad una parcellizzazione fuorviante, e di amplificarne la ricaduta sui pazienti.
Siamo consapevoli della criticità del momento sul piano finanziario, tuttavia una più adeguata/efficiente tutela di chi sta male, oltre a costituire un dovere istituzionale, riteniamo potrebbe generare risparmi diffusi, anche sul piano sociale ed assistenziale.
Pensiamo infine che il livello territoriale regionale sia il più idoneo per una risposta pertinente e tempestiva a bisogni emergenti cosa che, tra l’ altro, non potrebbe che giovare alla compliance verso le istituzioni di riferimento.
Nell’ALLEGATO a questa lettera sono elencate le malattie rare per le quali chiediamo il riconoscimento, con i riferimenti dei relativi organismi di rappresentanza dei pazienti.
A questa lettera faranno seguito, a breve giro di posta, le segnalazioni individuali di ogni malattia rara qui elencata da parte dei relativi organismi di rappresentanza, con tutti i dettagli medici e scientifici.
Per l’occasione vogliate fare riferimento, per qualsiasi comunicazione in risposta a questa lettera, a: Campagna per le Malattie Rare non Riconosciute Email: dirittinonregaliperimalatirari@gmail.com
ALLEGATO
ELENCO MALATTIE RARE DI CUI SI RICHIEDE IL RICONOSCIMENTO
E UN CODICE DI ESENZIONE REGIONALE
Aggiornato al 02.03.2011
(in ordine alfabetico)
EMIPLEGIA ALTERNANTE
segnalata da A.I.S.EA Onlus www.aisea.org
ENCEFALOMIELITE MIALGICA – SINDROME DA FATICA CRONICA (ME/CFS)
FIBROMIALGIA
SENSIBILITÁ CHIMICA MULTIPLA (MCS)
Segnalate da
Gruppo Persone Affette http://cfsfibromialgiamcs.sitiwebs.com/page8.php
Fibromialgia Aiuto e Speranza per i Malati http://www.facebook.com/group.php?gid=39419859022
ETEROPLASIA OSSEA PROGRESSIVA
GASTRITE CRONICA ATROFICA AUTOIMMUNE
Segnalata da
Gruppo Pazienti GCAA www.gcaa.altervista.org
GLOMERULOSCLEROSI FOCALE
Segnalata da
FONDAZIONE LA NUOVA SPERANZA www.lanuovasperanza.org
IDROSADENITE SUPPURATIVA
Segnalata da INVERSA Onlus www.facebook.com/group.php?gid=108938413965
NEVRALGIA AL PUDENDO
Segnalata da A.I.N.P.U. http://forum.pudendo.it/
SCLEROSI SISTEMICA - SCLERODERMIA
Segnalata da
SINDROME AICARDI GOUTIERES
Segnalata da
SINDROME da ANTICORPI FOSFOLIPIDICI (malattia di HUGHES)
SINDROME DELLE CISTI DI TARLOV
Segnalata da
GRUPPO TARLOV-ITALIA www.facebook.com/group.php?gid=121689721216411
SINDROME DI DRAVET
Segnalata da
SINDROME DI LOWE
Segnalata da
A.I.S.Lo Onlus http://aislo.negrisud.it/
SINDROME NEFROSICA
Segnalata da
ASNIT Onlus http://www.asnit.it/
SINDROME DI ONDINE
(Sindrome da Ipoventilazione Centrale Congenita)
Segnalata da
A.I.S.I.C.C. onlus http://www.sindromediondine.it/
SINDROME DI SOTOS
Segnalata da
Gruppo SOTOS SINDROME ITALIA www.facebook.com/group.php?gid=92625373170
SIRINGOMIELIA
X-LINKED RECTULATE PIGMENTARY DISORDER
ELENCO SOSTENITORI
Aggiornato al 20.02.2011
(in ordine alfabetico)
FIAN – FEDERAZIONE ITALIANA ASSOCIAZIONI NEUROLOGICHE
ELENCO FIRMATARI DELLA LETTERA
Aggiornato al 13.02.2011
(in ordine alfabetico)
- Elsa Aimone, Gruppo Tarlov-Italia, elsa_aimone@libero.it
- Nicolò Bona, A.I.S.EA segreteria@aiseaonlus.org
- Daniela Botta, A.I.S.I.C.C. daniela_botta@alice.it
- Roberto Bufo, ipoha@ibero.it
- Antonella Cavallo, antonecava@libero.it
- Ivana Da Re, A.I.S.I.C.C. ivanapaola.dare@gmail.com
- Annamaria Dinelli, A.I.S.Lo
- Maria Rosa Malisan, Gruppo Tarlov-Italia mr.malisan@email.it
- Orfeo Mazzella, AISMAC
- Stefania Micheletti, Tarlov-Italia
- Chiara Oltolini, A.I.S.EA
- Giannalinda Pasetto, A.I.N.P.U xyz.it@virgilio.it
- Luca Romano, Fondazione La Nuova Speranza lukino.romano@gmail.com
- Pietro Romano, Fondazione La Nuova Speranza pietroromano@tin.it
- Alfredo Sacilotto, A.I.S.EA
- Andrea Sciarcon, ASNIT
- Rosaria Vavassori, A.I.S.EA vavassori@aiseaonlus.org
- …..
Tutte le altre firme, raccolte dalle singole associazioni e gruppi, dovranno essere inviate all’indirizzo email dirittinonregaliperimalatirari@gmail.com dopo il 28 Febbraio 2011.
Verranno quindi riunite tutte in questa Lettera, che sarà poi inviata a tutte le Regioni e agli altri destinatari indicati nell’intestazione.
Campagna per le Malattie Rare non riconosciute
Diritti Non Regali per i Malati Rari
e-mail:
Date: 04 marzo 2011 21:25
Oggetto: Lettera alle Regioni per chiedere il riconoscimento e l’attribuzione di un Codice di Esenzione Regionale per le Malattie Rare non ancora inserite nell'Allegato 1 del DM 279/01
Oggetto: Lettera alle Regioni per chiedere il riconoscimento e l’attribuzione di un Codice di Esenzione Regionale per le Malattie Rare non ancora inserite nell'Allegato 1 del DM 279/01
A: urp@pec.regione.abruzzo.it, quintacommissione@regione.abruzzo.it, marco.arcieri@regione.basilicata.it, dg_sanita@regione.basilicata.it, rocco.vita@regione.basilicata.it, mariano.pici@regione.basilicata.it, antonino.Orlando@regcal.it, c.merante@regcal.it, nazzareno.salerno@consrc.it, ferdinando.aiello@consrc.it, antonella.stasi@regcal.it, seg.presidente@regione.campania.it, protocollo.generale@consiglio.regione.campania.it, quintacommissione@consiglio.regione.campania.it, schiano.mic@consiglio.regione.campania.it, petrone.ann@consiglio.regione.campania.it, segreteriapresidente@regione.emilia-romagna.it, sanita@regione.emilia-romagna.it, PresCommIV@regione.emilia-romagna.it, presidente@regione.fvg.it, ass.sanita.pol.soc@regione.fvg.it, giorgio.venierromano@regione.fvg.it, massimo.blasoni@regione.fvg.it, presidente@regione.lazio.it, amandarelli@regione.lazio.it, nobili@regione.lazio.it, grodano@regione.lazio.it, presidente.giunta@regione.liguria.it, ass.salute@regione.liguria.it, segrcommIII@regione.liguria.it, roberto_formigoni@regione.lombardia.it, Luciano_Bresciani@regione.lombardia.it, margherita.peroni@consiglio.regione.lombardia.it, stefano.galli@consiglio.regione.lombardia.it, segreteria.presidenza@regione.marche.it, segreteria.sanita@regione.marche.it, francesco.comi@assemblea.marche.it, giancarlo.danna@assemblea.marche.it, presidente.iorio@regione.molise.it, assessore.passarelli@mail.regione.molise.it, direttoregeneraleV@regione.molise.it, presidenza@regione.piemonte.it, segreteria.ferrero@regione.piemonte.it, luca.pedrale@consiglioregionale.piemonte.it, nino.boeti@consiglioregionale.piemonte.it, segreteria.presidente@regione.puglia.it, segreteria.salute@regione.puglia.it, terza.comm@consiglio.puglia.it, marino.leonardo@consiglio.puglia.it, friolo.maurizio@consiglio.puglia.it, mazza.patrizio@consiglio.puglia.it, presidenza@pec.regione.sardegna.it, san.assessore@pec.regione.sardegna.it, 7comm.sanita@consregsardegna.it, segreteriagabinetto@regione.sicilia.it, assessore.sanita@regione.sicilia.it, glaccoto@ars.sicilia.it, mfalcone@ars.sicilia.it, enrico.rossi@regione.toscana.it, daniela.scaramuccia@regione.toscana.it, m.remaschi@consiglio.regione.toscana.it, s.mugnai@consiglio.regione.toscana.it, presidente@regione.taa.it, martha.stocker@region.tnst.it, presidente@consiglio-bz.org, richard.theiner@provincia.bz.it, presidente@regione.umbria.it, buconi.massimo@crumbria.it, valentino.rocco@crumbria.it, urp@regione.vda.it, segretario_generale@regione.vda.it, sanita_politichesociali@regione.vda.it, azucchi@consiglio.regione.vda.it, dempereur@consiglio.regione.vda.it, presidenza@regione.veneto.it, assessore.coletto@regione.veneto.it, com.com5.segreteria@consiglioveneto.it, progsanitaria@regione.veneto.it, Mara.Tessaro@regione.veneto.it
Cc: segreteriafazio@sanita.it, a.grimaldi@sanita.it, dp.segreteria@sanita.it, segr.dipqual@sanita.it, malattierare@iss.it, domenica.taruscio@iss.it, presidenza@iss.it, me.congiu@sanita.it, info@consultanazionalemalattierare.it, gedeone_baraldo@regione.lombardia.it, presidente@uniamo.org, daina@marionegri.it, raredis@marionegri.it, cmid@iol.it
A: Governi regionali e assessorati regionali alla Sanità
PC: Ministero della Salute; Istituto Superiore di Sanità; Consulta Nazionale Malattie Rare; UNIAMO FIMR
Oggetto: Richiesta di riconoscimento e di attribuzione di un Codice di Esenzione Regionale per le Malattie Rare ancora non presenti nell’Allegato 1 del Decreto Ministeriale 279/01
Trasmettiamo in allegato:
"Lettera alle Regioni per chiedere il riconoscimento e l’attribuzione di un Codice di Esenzione Regionale per le Malattie Rare non ancora inserite nell'Allegato 1 del DM 279/01"
sarà nostra cura integrare la presente e-mail con i documenti sopra descritti e con elenco delle firme raccolte (circa 6000) a sostegno e adesione alla nostra iniziativa, tramite posta raccomandata A/R.
In attesa di un vostro apprezzatissimo riscontro vogliate accettare distinti saluti.
Diritti Non Regali per i Malati Rari
Campagna per le Malattie Rare non riconosciute
