RARE DISEASE DAY 2012 - 29 FEBBRAIO- GIORNATA DELLE MALATTIE RARE 2012

Rare Disease Day 2012 - 29 febbraio

http://www.rarediseaseday.org/

 

Primantenna Giornata Malattie Rare 29-02-12

GIORNATA MALATTIE RARE 2012 PETIZIONE EUROPEA MALATTIE RARE NON ANCORA RICONOSCIUTE

Primantenna - La televisione del Piemonte

http://www.primantenna.it/

TG Piemonte Edizione delle 14.00
29 FEBBRAIO 2012
GIORNATA MALATTIE RARE 2012 PETIZIONE EUROPEA MALATTIE RARE NON ANCORA RICONOSCIUTE

http://www.rai.tv/dl/RaiTV/programmi/media/ContentItem-e60b9a40-53b3-4277-b19...

 

Buongiorno Regione Lombardia
Andato in onda il: 27/02/2012
tg3 edizione delle 7:30
26 febbraio 2012, Milano.
V GIORNATA MALATTIE RARE
Corteo Pacifico Malati Rari. Ritrovo alle ore 15.00 in Piazza Castello. Percorso: Piazza Castello, Largo Cairoli, Via Dante, Piazza Cordusio, Via Orefici, Piazza Duomo, Corso Vittorio Emanuele II°, Piazza San Babila, Corso Venezia, Porta Venezia. Conclusione ore 18.00.
Organizzazione: Associazione AIMA-CHILD

 http://www.tgr.rai.it/dl/tgr/regioni/PublishingBlock-d1771bdd-3372-4621-b543-25e70b1cdb11.html

Amico della Giornata delle Malattie Rare 2012

Comitato "Diritti non Regali per I Malati Rari "

Friend of Rare Disease Day 2012 comitato “Diritti non Regali per i Malati Rari” Description of the activity: European petition for the acknowledgment by the Italian Government (Ministerial Decree 279/01) of all the rare diseases scientifically identified and reported on the Italian territory after the year 2001 http://dirittinonregali.altervista.org Contact person: Luca Romano Website: http://dirittinonregaliperimalatirari.blogspot.com/ Description of organiser: Other Patient Organisation Country: Who are "Friends of Rare Disease Day? Individuals, Patients, Patient Organisations, health professionals, researchers, drug developers, public health authorities and everyone having an interest in rare diseases are invited to join this year's campaign Become a Friend of Rare Disease Day vedi tutti gli amici del RARE DISEASE DAY 2012 http://www.rarediseaseday.org/ ********************

PETIZIONE EUROPEA MALATTIE RARE NON ANCORA RICONOSCIUTE Firma con noi la petizione

Per il testo in formato pdf della petizione clicca quì

EUROPEAN PETITION for the Rare Diseases not yet officially acknowledged by the Italian Public Health System (English version)

Il Comitato “Diritti non regali per i Malati Rari” ha stabilito di prorogare la raccolta firme per la

PETIZIONE EUROPEA PER LE MALATTIE RARE NON ANCORA RICONOSCIUTE DALLO STATO ITALIANOal 29 febbraio.

Riteniamo infatti che detta Petizione - rivolta a sensibilizzare circa il problema delle molte patologie rare in attesa da anni di riconoscimento e riguardo alla discriminazione subita dai portatori delle medesime- possa giovarsi del clima di attenzione che di solito caratterizza il periodo immediatamente precedente la Giornata Mondiale delle Malattie Rare.

Pertanto invitiamo ancora le associazioni -molte delle quali hanno già dato un notevole contributo- ad attivarsi ancora per la raccolta adesioni, nelle forme e nei modi che riterrano più opportuni, anche tramite sottoscrizioni cartacee, da raccogliere anche nell’ambito delle manifestazioni da esse organizzate per la Giornata, purché venga rispettato il format:

https://docs.google.com/document/d/1clDrVANoyonJOcrAJEbSkvyxOE4xKX2YhW4mNuSoeGk/edit

Inoltre,  i gruppi/associazioni che hanno contatti fuori dall' Italia, possono chiedere a detti contatti di farsi sostenitori della Petizione, la quale può diventare un apripista per analoghe iniziative sul piano europeo da parte di altri paesi. Siamo convinti che alcuni problemi  possano  avere valenza  trasversale e sovranazionale.

Anche per dar fiato a questa prospettiva, abbiamo altresì  deciso che, dopo il 29 febbraio, la Petizione continuerà comunque a rimanere aperta alle adesioni, che, se saranno consistenti, potranno essere convogliate in un secondo invio Alla Commissione Petizioni.

Ringraziamo    quanti  hanno pubblicizzato  le nostre iniziative con articoli e  auspichiamo che si continui a farlo, perché la focalizzazione sul problema costituisce un primo passo davvero importante.

DIRITTI NON REGALI PER I MALATI RARI

dirittinonregaliperimalatirari@gmail.com

http://dirittinonregaliperimalatirari.blogspot.com/
http://www.facebook.com/#!/group.php?gid=285019897530

http://dirittinonregali.altervista.org/

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Ricordiamo che per raccogliere adesioni alla Petizione sono possibili due modalità:

1. invitando tutti i propri contatti a firmare on-line sul blog della Petizione (seguendo le istruzioni presenti sul blog) http://dirittinonregali.altervista.org

2. raccogliendo in proprio le adesioni nel modulo cartaceo (scaricabile dal link indicato) e poi inviando il modulo compilato all’indirizzo dirittinonregaliperimalatirari@gmail.com

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Il Videoclip ufficiale Giornata delle Malattie Rare

Giornata delle Malattie Rare 2012 - YouTube

Giornata delle Malattie Rare 2012 - YouTube 
http://www.youtube.com/watch?v=JVTRlxULJ-g&list=PL347F9FFEFF6B42C9&index=4&feature=plpp_video
Il 29 Febbraio 2012 è la quinta Giornata internazionale delle Malattie Rare. Durante questa giornata, centinaia di organizzazioni di pazienti provenienti da più di 50 nazioni in tutto il mondo organizzeranno attività di diffusione della consapevolezza sull'argomento ispirate allo slogan "Rari ma forti insieme".

Questo video è stato prodotto dalla Animo Productions con il supporto gratuito della Bursons Martseller. I pazienti all'interno del video sono membri della Lega Nazionale Irlandese dei Pazienti affetti da Malattie Rare (Organizzazione Malattie Rare e Genetiche). Ringraziamo loro e la GRDO per il contributo inestimabile dato.
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