INTEGRAZIONE ELENCHI REGIONALI MALATTIE RARE

REGIONE EMILIA ROMAGNA

Delibera DGR 160/2004 “Considerata la necessità di prevedere l'istituzione di un organismo tecnico in grado di valutare l'eventuale esigenza di integrazione dell'elenco (di cui all’allegato 1 del Regolamento di istituzione della Rete nazionale delle malattie rare e di esenzione dalla partecipazione al costo delle relative prestazioni sanitarie, ai sensi dell'art. 5,comma 1, lettera b) del D.Lgs n. 124 del 29.04.1998) con ulteriori patologie che possano essere portate all'attenzione dell'Assessorato alla Sanità dalle Aziende sanitarie e dalle Associazioni dei Malati;”
Delibera di Giunta regionale 17 gennaio 2005, n. 25. Inserimento della
'sensibilità chimica multipla' (MCS (MCS o Intolleranza Ambientale Idiopatica)) nell'elenco delle malattie rare di cui al DM 279/01,
individuazione del relativo centro di riferimento e altri provvedimenti in materia di malattie rare.

REGIONE LOMBARDIA
L'Allegato 1 al DM N° 279/2001 individua le malattie rare per le quali è riconosciuto il diritto all’esenzione dalla partecipazione al costo.

Per consentirne un’identificazione univoca ai fini dell’esenzione ciascuna malattia rara è stata associata ad uno specifico codice di 6 caratteri (codice di esenzione).

Le condizioni il cui codice presenta in terza posizione la lettera “G” sono, in realtà, dei "gruppi di malattie rare", a i quali possono afferire una o più patologie rare specifiche, definite come malattie rare afferenti. Il sopraccitato Allegato 1 non elenca tutte le malattie rare afferenti ai gruppi, ma reca solo alcune patologie a titolo esemplificativo.

Il Gruppo di Lavoro della Rete per le Malattie Rare della Regione Lombardia ha identificato in modo puntuale le malattie rare afferenti ai gruppi per le quali è riconosciuto il diritto all’esenzione dalla partecipazione al costo.
Elenco delle Malattie Rare Esenti   (ultimo aggiornamento: 20 settembre 2012)

REGIONE MARCHE

Deliberazione n. 1369 del 26/11/2007. DM 279/2001 - Integrazione elenco ma - lattie rare

http://www.celgene.it/ps_download/NonIncluse_279_Marche2007.pdf

Art. 23
(Elenco malattie rare. D.m. 279/2001)
All’allegato A della deliberazione della Giunta regionale 26 novembre 2007, n. 1369 “Integrazione elenco malattie rare” è aggiunta la seguente malattia: “corioretinite serpiginosa”.

REGIONI PIEMONTE e VALLE D’AOSTA
Elenco sistematico delle "Patologie Escluse" riconosciute a livello regionale e relativo Codice di Esenzione http://www.malattierarepiemonte.it/documents/elencoregionalemalattierare.pdf
La Regione Piemonte, con DGR n. 38 -15326 del 12 aprile 2005, ha individuato ulteriori cinquantuno malattie rare che danno diritto all'esenzione.
http://www.asl13.novara.it/intranet/Esenzioni-/Esenzioni/Esenzioni-2/index.htm
Ulteriori Patologie Rare Esenti in Valle d’AOSTA
http://www.malattierarepiemonte.it/15326.php

REGIONE TOSCANA
La Regione Toscana,  con delibera G.R.Toscana n. 90 del 9 febbraio 2009 ha esteso, ai residenti toscani, l’elenco delle malattie rare già previste dal D.M. 279/2001.
Pertanto ai soli residenti toscani viene garantito l’accesso, in regime di esenzione dalla partecipazione al costo, alle prestazioni sanitarie, incluse nei livelli essenziali di assistenza, efficaci ed appropriate per l’accertamento, il trattamento ed il monitoraggio delle malattie di cui all’Allegato A alla delibera G.R.T. n. 90 del 9 febbraio 2009 , nonché per le eventuali indagini genetiche sui familiari dell’assistito. http://www.usl5.toscana.it/index.php?option=com_content&view=article&id=9488%3Adipartimento-del-farmaco&catid=150%3Adipartimento-del-farmaco-&Itemid=6430

In Toscana cure gratuite per altre 90 malattie rare Rossi:“Il ritardo del governo stava creando gravi disagi ai malati”
http://www.regione.toscana.it/regione/export/RT/sito-RT/Contenuti/sezioni/salute/malattie_rare/visualizza_asset.html_865533414.html
 












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