INTERPELLANZE INTERROGAZIONI RISPOSTE MOZIONI ATTI ISPETTIVI MALATTIE RARE

INTERPELLANZE INTERROGAZIONI RISPOSTE MOZIONI ATTI ISPETTIVI
MALATTIE RARE

Proposta di legge 3904 del 25 novembre 2010 d’iniziativa del deputato MIGLIOLI
Disposizioni in favore della ricerca sulle malattie rare e della loro cura
Presentata il 25 novembre 2010


Malattie rare Testo unificato -Incentivi alla ricerca e accesso alle terapie nel settore delle malattie rare.
Applicazione dell'articolo 9 del regolamento (CE) n. 141 / 2000,
del Parlamento europeo e del Consiglio, del 16 dicembre 1999
Testo unificato dalla relatrice in Commissione Sanità, Laura Bianconi (PdL), a partire dai Ddl 52 Tomassini, 7 Ignazio Marino, 146 Bianconi e Carrara, 727 Bianchi, 728 Bianchi, 743 Astore.
Adottato come testo base dalla Commissione Sanità il 28 aprile 2010.


emendamenti Commissione Sanità - PROPOSTO DALLA RELATRICE PER I DISEGNI DI LEGGE 7, 52, 146, 727, 728, 743 presentati in Commissione Sanità
http://parlamentosalute.osservatorioistituzioni.it/files/cache/1634/malattierare-emendamenti.pdf



LOMBARDIA :Malattie rare: approvato l'ordine del giorno del Pd, un risultato importante
Milano, 27 luglio 2011
http://www.pdregionelombardia.it/documenti.asp?ID=34322



Mozione 1-00483 presentata da EMANUELA BAIO
 mercoledì 19 ottobre 2011, seduta n.627
si chiede al Governo di inserire nei Lea tutte le malattie rare, quelle attualmente riconosciute dal Ministero della Sanità e quelle in attesa di riconiscimento, e di prevedere un aggiornamento annuale di tale elenco.
http://www.senato.it/japp/bgt/showdoc/showText?tipodoc=Sindisp&leg=16&id=617412
http://parlamento.openpolis.it/atto/documento/id/70213
S.1/00483 [Aggiornare l'elenco delle malattie rare]

ATTO SENATO-Ordine del Giorno 9/1-00065/1 presentato da LAURA BIANCONI
mercoledì 11 gennaio 2012, seduta n. 654

http://banchedati.camera.it/sindacatoispettivo_16/showXhtml.asp?highLight=0&idAtto=47785&stile=6



Sabato 12 GENNNAIO 2012
Senato. Approvata mozione malattie rare e presentata mozione per vittime sangue infetto
quotidianosanità.it
http://www.quotidianosanita.it/governo-e-parlamento/articolo.php?articolo_id=6930



Malattie Rare, dal Senato voto che impegna il Governo a numerosi miglioramenti del sistema

Autore: Ilaria Ciancaleoni Bartoli,  13 Gen 2012   
http://www.osservatoriomalattierare.it/politiche-socio-sanitarie/1517-malattie-rare-governo-favorevole-a-numerosi-miglioramenti-del-sistema



Le tre mozioni sulla malattie rare discusse alla Camera il 17 gennaio 2012
https://docs.google.com/file/d/0B_RSUq1nMA_pYzhhYmRmY2MtZGI0Zi00YWZlLTkwZGMtNDFiYTljOWJjMWJl/edit?hl=it

Malattie rare: Camera approva mozione per contrasto-17 Gennaio 2012 – 19:15

http://www.blogger.com/blogger.g?blogID=6203087409325863757#editor/target=post;postID=7246545323563894083
 MOZIONI BINETTI ED ALTRI N. 1-00780, LAURA MOLTENI ED ALTRI N. 1-00808, MIOTTO ED ALTRI N. 1-00809 E MOSELLA ED ALTRI N. 1-00814 CONCERNENTI INIZIATIVE IN MATERIA DI MALATTIE RARE
XVI LEGISLATURA
Allegato A
Seduta di martedì 17 gennaio 2012
TESTO AGGIORNATO AL 18 GENNAIO 2012
XVI LEGISLATURA
Resoconto sommario dell'Assemblea
Seduta n. 571 di martedì 17 gennaio 2012
Seguito della discussione delle mozioni Binetti n. 1-00780, Laura Molteni n. 1-00808 e Miotto n. 1-00809: Iniziative in materia di malattie rare.

Atto Camera Mozione 1-00780 presentata da PAOLA BINETTI
testo di martedì 17 gennaio 2012, seduta n. 571 
Approvato all’unanimità la mozione Binetti, incluse le istanze di Miotto e Molteni
testo definitivo della mozione
http://www.osservatoriomalattierare.it/documenti/doc_download/197-mozione-binetti-approvata-camera-17genn2012  


LEGISLATURA 16^ SEDUTA 571 DI MARTEDÌ 17 GENNAIO 2012



ATTO CAMERA INTERROGAZIONE A RISPOSTA ORALE 3/02141
C.3/02141 [Iniziative per gli affetti da malattie rare]

Testo interrogazione a risposta orale

http://parlamento.openpolis.it/atto/documento/id/76852
Dati di presentazione dell'atto Legislatura: 16
Seduta di annuncio: 597 del 05/03/2012
Firmatari
Primo firmatario: BINETTI PAOLA
Gruppo: UNIONE DI CENTRO PER IL TERZO POLO
Data firma: 05/03/2012
Destinatari
Ministero destinatario:
  • MINISTERO DELLA SALUTE
  • MINISTERO DELL'ECONOMIA E DELLE FINANZE
Attuale delegato a rispondere: MINISTERO DELLA SALUTE delegato in data 05/03/2012
Resoconto stenografico dell'Assemblea Seduta n. 622 di martedì 17 aprile 2012
PRESIDENTE. Il sottosegretario di Stato per la salute, Adelfio Elio Cardinale, ha facoltà di rispondere all'interrogazione Binetti n. 3-02141, concernente iniziative per la prevenzione e la cura delle malattie rare (Vedi l'allegato A - Interpellanza e interrogazioni).
Stato iter: CONCLUSO il 17/04/2012

C.5/06411Camera, interrogazione in commissione   di Sabina FABI (Lega)

[Sulle malattie rare] presentato il: 14/03/2012 ultimo status: 14/03/2012 Camera: MODIFICATO PER COMMISSIONE ASSEGNATARIA argomenti:

Calabria: Commissione approva Pdl per affetti malattie progressive 28 Marzo 2012

(ASCA) - Reggio Calabria, 28 mar - La terza Commissione del Consiglio regionale della Calabria, ''Attivita' sociali, sanitarie culturali e formative'', presieduta da Nazzareno Salerno (Pdl), ha esaminato e licenziato la proposta di legge n. 306/9^, d'iniziativa del consigliere Ferdinando Aiello che stabilisce ''Disposizioni urgenti in materia di semplificazione per le procedure amministrative e di accesso rapido alle cure per i malati affetti da malattie progressive''.
http://www.asca.it/newsregioni-Calabria__Commissione_approva_Pdl_per_affetti_malattie_progressive-1139339-.html
PROPOSTA DI LEGGE n. 306/9^ di iniziativa del consigliere regionale FERDINANDO AIELLO
RECANTE: “DISPOSIZIONI URGENTI IN MATERIA DI SEMPLIFICAZIONE PER LE PROCEDURE AMMINISTRATIVE E DI ACCESSO RAPIDO ALLE
CURE PER I MALATI AFFETTI DA MALATTIE RARE E PROGRESSIVE”.
http://www.consiglioregionale.calabria.it/upload/versioni_atti/PL9/Testo%20licenziato%20PL_306-9_definitivo.pdf



Atto Camera-Interrogazione a risposta in Commissione 5-06518presentata da DANIELA SBROLLINI
giovedì 29 marzo 2012, seduta n.614
L’onorevole Sbrollini chiede al Ministro della Salute di disporre la revisione dell'elenco della malattie rare riconosciute, di “procedere alla realizzazione di un registro nazionale capace di censire tutti i casi diagnosticati in Italia", e, infine, domanda se, “una volta riconosciute come malattie, esista la possibilità di accedere al servizio sanitario nazionale per garantire il diritto alla salute, oggi non riconosciuto, a questi cittadini”.
Vai al testo dell’interrogazione.
http://banchedati.camera.it/sindacatoispettivo_16/showXhtml.Asp?idAtto=51941&stile=6&highLight=1&paroleContenute=%275-06518%27+|+%27INTERROGAZIONE+A+RISPOSTA+IN+COMMISSIONE%27

Acufene: un’interrogazione parlamentare per inserirlo nell’elenco delle malattie rare Atto Camera Interrogazione a risposta in Commissione 5-06550 presentata da LAURA MOLTENI mercoledì 4 aprile 2012, seduta n.6

http://banchedati.camera.it/sindacatoispettivo_16/showXhtml.Asp?idAtto=52283&stile=6&highLight=1&paroleContenute=%27INTERROGAZIONE+A+RISPOSTA+IN+COMMISSIONE%27



CONSIGLIO REGIONALE DELLA SARDEGNA
XIV LEGISLATURA INTERROGAZIONE n. 851/A- Cagliari, 5 aprile 2012

INTERROGAZIONE ZUNCHEDDU, con richiesta di risposta scritta, sui ritardi da parte della Regione circa l'assistenza sanitaria e la carenza di iniziative mirate a far fronte ai casi delle persone affette da Sensibilità chimica multipla (MCS).



Camera, interrogazione in commissione C.5/06636 [Aggiornare la lista delle malattie rare] presentato il: 18/04/2012
http://parlamento.openpolis.it/singolo_atto/85965
http://parlamento.openpolis.it/atto/documento/id/79547

Patologie reumatiche croniche, le «grandi dimenticate» 24 aprile 2012

Definite infatti come «patologie rilevanti» dal Piano Sanitario Nazionale 2011-2013, lo sono invece ancora solo sulla carta, cosicché le persone affette da malattie come l’artrite reumatoide, la fibromialgia, il lupus eritematoso sistemico (LES), la sindrome di Sjögren o la spondilite anchilosante – per citarne solo alcune – continuano a vivere una situazione sanitaria e assistenziale quanto meno penalizzante, al di là della stessa patologia. Per questo numerose associazioni – insieme al CnAMC (Coordinamento nazionale Associazioni Malati Cronici) di Cittadinanzattiva – hanno recentemente scritto al Ministro della Salute e all’Agenzia Italiana del Farmaco, chiedendo un incontro urgente e rivendicando, tra l’altro, l’aggiornamento dei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA) e del Nomenclatore Tariffario, oltre a un modello di presa in carico multidisciplinare, integrato e senza frammentazioni tra le varie Regioni
Di seguito tutte le Associazioni firmatarie.
ANMAR – Associazione nazionale malati Reumatici
ABAR - Associazione Bresciana Artrite Reumatoide e LES
AILS - Associazione Italiana Lotta alla Sclerodermia
AIRA - Associazione Italiana Reum Amici
AISF - Associazione Italiana Sindrome Fibromialgica
AISPA - Associazione Italiana Spondilite Anchilosante
AMRI - Associazione Malattie Reumatiche Infantili
ANIMASS - Associazione Nazionale Italiana Malati Sindrome di Sjogren
APAI - Associazione Patologie Autoimmuni Internazionale
ASSMAF - Associazione per lo Studio della Sclerosi Sistemica e Malattie Fibrosanti
FEDIOS - Federazione Italiana Osteoporosi
GILS - Gruppo Italiano Lotta alla Sclerodermia
LES - Gruppo Italiano per la Lotta contro il Lupus Eritematoso Sistemico
SIMBA - Associazione Italiana Sindrome e Malattia di Behcet
CITTADINANZATTIVA - CnAMC



In allegato, le richieste specifiche:
https://docs.google.com/open?id=1fP551za7gqgfNt-Q0jYJL7Ki5cZbV49vXOXJA0q58YCzAQhXlj_xK0TXp3xV 



https://docs.google.com/open?id=1d-k6nMS_6_DeMJfoTtK2RniDQtylxGEB9-myz6J5N4m_RcakSR2XEwIy-HIE



Senato - Atto di Sindacato Ispettivo n° 1-00661- 5 luglio 2012-che l'Italia si doti entro il 2013 di un "Piano nazionale per le malattie rare"...
Mozione 1-00661 Malattie rare Senatore Luigi D'Ambrosio Lettieri (Pdl)
http://parlamentosalute.osservatorioistituzioni.it/articles/13772-mozione-1-00661-malattie-rare
http://www.senato.it/japp/bgt/showdoc/frame.jsp?tipodoc=Sindisp&leg=16&id=00666917&stampa=si&toc=no

Atto Camera Interpellanza urgente 2-01587 presentata da MASSIMO CALEARO CIMAN giovedì 5 luglio 2012, seduta n.661- I sottoscritti chiedono di interpellare il Ministro della salute, per sapere - premesso che: in base a quanto affermato dalla nostra Costituzione, lo Stato è chiamato a promuovere ogni opportuna iniziativa e ad adottare precisi comportamenti finalizzati alla migliore tutela possibile della salute dei cittadini.... http://banchedati.camera.it/sindacatoispettivo_16/showXhtml.asp?highLight=0&idAtto=56450&stile=7 

 

CONSIGLIO REGIONALE DEL VENETO IX LEGISLATURA

147ª Seduta pubblica – Martedì 5 marzo 2013 Deliberazione legislativa n. 2
OGGETTO: DISEGNO DI LEGGE RELATIVO A "NORME DI SEMPLIFICAZIONE IN MATERIA DI IGIENE, MEDICINA DEL LAVORO, SANITÀ PUBBLICA E ALTRE DISPOSIZIONI PER IL SETTORE SANITARIO".
(Progetto di legge n. 199)
http://www.consiglioveneto.it/crvportal/pratiche/9/pdl/PDL_0199/1004_5Ftesto_20approvato_20da_20Consiglio.html;jsessionid=A4C2284F55AFFEA934034B2C3FC94E8B

Art. 12 - Riconoscimento della sensibilità chimica multipla quale patologia rara. Iniziative per la diagnosi e la cura.
1. La Regione riconosce la sensibilità chimica multipla quale patologia rara.
2. Entro sessanta giorni dall'entrata in vigore della presente legge, la Giunta regionale, su proposta dell'assessore regionale competente in materia di sanità, individua:
a) la sede del centro di riferimento per la cura della sensibilità chimica multipla;
b) gli ulteriori presidi destinati alla diagnosi e cura della sensibilità chimica multipla;
c) la dotazione organica e le risorse finanziarie necessarie al funzionamento dei presidi di cui alla lettera b);
d) i criteri per l'esenzione dal ticket per la diagnosi della sensibilità chimica multipla e le terapie per la cura della stessa.










































































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