SEGNALAZIONI DI PATOLOGIE RARE NON RICONOSCIUTE 2012

di seguito i links  "alcuni esempi di segnalazioni pervenute" e risposte ricevute:
http://dirittinonregaliperimalatirari.blogspot.it/2012/10/istruzioni-per-segnalazione-singola.html 

PTEN hamartoma tumor syndrome (sindrome amartomatosa PTEN-associata)
21/11/2012
https://docs.google.com/file/d/0B7cZRbvT0qvxMF9xVE1Oa3Z4ajA/edit 

PTEN Italia (gruppo Facebook) https://sites.google.com/site/ptenitaly/
Anna Maria Savarino ptenitalia@gmail.com

13/12/2012 Risposta da parte del MINISTERO DELLA SALUTE Il Direttore dell’Ufficio II
* f.to Dott.ssa Silvia Arcà  alla segnalazione 
PTEN a questo link:
https://docs.google.com/open?id=0B7cZRbvT0qvxdlZSS054OF81MU0 
 
***

ESTROFIA VESCICALE - EPISPADIA

26/11/2012

https://docs.google.com/open?id=1WBhbsKiRnPU6WEx27pzLF3nN7NcNAFpng3Ao1XtIH3GBTGPkIaaEc0uxQhqE
Associazione Italiana Estrofia Vescicale Epispadia – A.E.V. ONLUS

Via Delle Ville, 315 –C.A.P 55012 San Colombano LUCCA - ITALIA

Tel/Fax +39 0583 92 91 82 Cell +39 340 76 21 706

P.IVA 02266300462 C.F. 92038320468
Sito Web: www.estrofiavescicale.it

E-Mail Presidente: presidente@estrofiavescicale.it

E-Mail Segreteria: info@estrofiavescicale.it

E-Mail Raccolta Fondi: fundraising@estrofiavescicale.it

E-Mail Medico Legale: medicolegale@estrofiavescicale.it

E-Mail Ricerca Epidemiologica: spicee@estrofiavescicale.it

06/12/2012 Risposta da parte dell' Assessore Dott. Richard Theiner PROVINCIA AUTONOMA DI BOLZANO - ALTO ADIGE  alla segnalazione  A.E.V. ONLUS a questo link:
https://docs.google.com/open?id=1dfN0U5qUKuSzxcAwOScaJAXtWozK3NS-NIBxjs2Lw-TaWEljCa5QeocGu7a9

03/01/2013 Risposta da parte del MINISTERO DELLA SALUTE Il Direttore dell’Ufficio II
* f.to Dott.ssa Silvia Arcà  alla segnalazione 
A.E.V. ONLUS a questo link:
https://docs.google.com/open?id=1kOpSezIb9xF6KdcVy_uCXad0kyJN_QEb8T9dqCodthcRrYDP9JfdhA1vxQcg
***

PATOLOGIA MENINGEA CISTI DI TARLOV ed assimilate (cisti aracnoidee spinali) - 23/10/2012

https://docs.google.com/file/d/0B7cZRbvT0qvxZ0VoNENPMTJMQk0/edit
https://www.facebook.com/groups/tarlovitalia2011/521607874533703/
Tarlov-Italia tarlovitalia@yahoo.it
https://www.facebook.com/groups/tarlovitalia2011/

26/10/2012 Risposta da parte dell' On. Aldo Di Biagio "Camera dei Deputati" alla segnalazione Tarlov a questo link:
https://docs.google.com/open?id=0B7cZRbvT0qvxcG1Vbl9DTFRiZU0 

07/11/2012 Risposta da parte della Regione Campania alla segnalazione Tarlov a questo link:
https://docs.google.com/open?id=0B7cZRbvT0qvxRGM4ZHhvNnhqdUU

SINDROME NEFROSICA IDIOPATICA PRIMITIVA - 12/10/2012   

https://docs.google.com/file/d/0B7cZRbvT0qvxYnFudWd0ZHJNaDA/edit
A.S.N.IT onlus ASSOCIAZIONE SINDROME NEFROSICA ITALIA
Sede legale Via Sandro Pertini, 20 27010 Borgarello (PV) CF 97431780580
 
info@asnit.org  www.asnit.org 
07/11/2012 Risposta da parte della Regione Campania alla segnalazione Sindrome nefrosica idiopatica primitiva a questo link:
https://docs.google.com/file/d/0B7cZRbvT0qvxYUJ2amhJUDByMmc/edit  https://docs.google.com/file/d/0B7cZRbvT0qvxYUJ2amhJUDByMmc/edit
***

08/10/2012 GASTRITE CRONICA ATROFICA AUTOIMMUNE (GCAA)

https://docs.google.com/open?id=1z5EvM8ZmYNd0EefjHrjsL-9CF_LDAF3hNkDuKu4mCCSGZTwUmu-ZfIxVwPCO
Gruppo di riferimento nazionale malati di
Gastrite Cronica Atrofica Autoimmune
 www.gcaa.altervista.org
netfea@tiscali.it
13/11/2012 Risposta da parte del Ministero della Salute
https://docs.google.com/open?id=1MlcbL4yem2RdVUDuKMz_OmiaTNVMhA4KZ-EMw-QQvOmxsLYeWyGD5LIIzfxp  
23/11/2012 nota 20121123_FG_vs_MinSalute – GCAA.pdf, in risposta alla vostra lettera di risposta rif. DGPRGS0028260‐P‐13/11/2012
http://www.gcaa.altervista.org/doc/20121123_FG_vs_MinSalute%20-%20GCAA.pdf 
01/01/2013 Risposta da Ministero della Salute  in merito all'inserimento della GCAA tra le malattie che danno diritto all’esenzione
https://docs.google.com/file/d/0B7cZRbvT0qvxUWRHejItQU5jdEE/edit?usp=sharing
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