PETIZIONE EUROPEA MALATTIE RARE NON ANCORA RICONOSCIUTE

19/03/2013

La Presidente della Commissione europea Petizioni ha ritenuto di intervenire direttamente presso il Ministro della salute Balduzzi a proposito della Petizione presentata dal Comitato Diritti Non Regali per i Malati Rari.

Nel far presente che la Petizione è stata firmata da più di 3700 persone, sottolinea la situazione di grave discriminazione vissuta dai malati rari in Italia : tantissimi le cui patologie non sono riconosciute, oppure sono riconosciuti solo in alcune regioni. La Presidente ritiene che "la gravità della situazione meriti un' azione da parte del "Ministero della Salute italiano" e lo invita a tenerla aggiornata circa futuri interventi.

Il Comitato Diritti Non Regali per i Malati Rari reputa tale sollecitazione davvero importante e ringrazia la Presidente della Commissione europea per la sensibilità dimostrata. Ringrazia inoltre tutti coloro che hanno voluto sottoscrivere la nostra Petizione.

Il Comitato Diritti Non Regali per i Malati Rari

Elsa Aimone, Daniela Botta,Orfeo Mazzella, Luca Romano, Rosaria Vavassori
https://docs.google.com/file/d/0B7cZRbvT0qvxQXJGY1hfUE9wZlE/edit?usp=sharing 

Il 16/03/2012 il Comitato DNR aveva inviato alla Commissione europea Petizioni una Petizione, sottoscritta da più di 3700 persone, per evidenziare la situazione di grave  discriminazione vissuta da tutti i malati rari le cui patologie non sono sono riconosciute in Italia. Detta Petizione era stata dichiarata "ricevibile" primo passo per l' effettivo esame in Comissione.

La quale ci ha risposto :

https://docs.google.com/file/d/0B7cZRbvT0qvxUEZfeFBSOGY4V2s/edit

di seguito  la nostra risposta a quella della Commissione Europea:

18/01/2013
Alla Presidente della Commissione per le petizioni

On. Erminia Mazzoni

B-1047 BRUSSELS

FAX +32 2 284 68 44

Oggetto: Petizione N.

Abbiamo ricevuto la risposta alla Petizione presentata dal Comitato “Diritti non regali per i malati rari” a nome e per conto delle tantissime patologie rare non riconosciute in Italia, in cui si sottolineava tra l' altro la grave situazione di discriminazione dei pazienti portatori di dette patologie.

La risposta evidenzia che è compito delle autorità italiane stabilire l' elenco delle malattie rare: cosa che ci è ben nota. Naturalmente, prima di ricorrere alla Commissione Europea, avevamo esperito presso le medesime autorità ogni tipo di sollecitazione: senza esito.

Ci consta che la Commissione europea Petizioni, una volta dichiarata "ricevibile" una Petizione, entri poi nel merito della discriminazione proposta alla Sua attenzione.

Così si era verificato riguardo alla Petizione relativa alla patologia "cisti di Tarlov", firmata anche da alcuni di noi, circa la quale la risposta della Commissione era stata "propositiva".

Non comprendiamo il cambiamento di rotta, nella sostanza elusivo nei confronti delle 3700 e più persone che, in assenza di risposte sul piano nazionale, hanno sottoscritto la Petizione. Numero che dovrebbe pesare nell' esame della Petizione come si sostiene nell' intervista di cui al link  http://www.erminiamazzoni.it/intervista-di-eu4-consumers-un-progetto-di-federconsumatori/

nella quale si afferma altresì che " La Commissione si fa carico della denuncia e diventa il promotore dell’interesse-cittadino nei confronti di tutte le istituzioni, siano esse europee che nazionali.

Noi offriamo tutela ai cittadini che non vengono ascoltati dalle autorità europee o nazionali."

Nell' auspicio che seguano approfondimenti, attendiamo verbali inerenti la formulazione della risposta.

Distinti saluti.

Per il Comitato “Diritti non regali per i malati rari”

17/07/2012

 L'Europa dichiara RICEVIBILE la petizione per le malattie rare non riconosciute presentata dal nostro Comitato Diritti non Regali per i Malati Rari. Grazie alle migliaia di persone che ci hanno sostenuto. La lotta continua ma con l'Europa che ci presta attenzione! Luca Romano,Rosaria Vavassori,Elsa Aimone,Daniela Botta, Orfeo Mazzella.

link alla lettera in formato PDF : https://docs.google.com/file/d/0B7cZRbvT0qvxbDdOc1hfWnRFblk/edit 

***

La petizione Europea a sostegno di tutte le malattie rare non riconosciute è stata inviata. La versione in inglese è stata pubblicata su Orfhanet

http://www.orpha.net/actor/EuropaNews/2012/120418.html#28176

Le firme allegate sono 3724 (al 29/02/2012).
Riteniamo di mantenere aperta la Petizione, raccogliendo l' adesione di chi ancora desideri sottoscriverla, anche nell' ipotesi di un eventuale reinvio della medesima con le nuove firme.


Il Comitato DirittiNonRegali

Per sottoscrivere la PETIZIONE on line : 
http://dirittinonregali.altervista.org/

 

LA PETIZIONE EUROPEA MALATTIE RARE NON ANCORA RICONOSCIUTE E' STATA RICEVUTA IL 22/03/2012

DAL PARLAMENTO EUROPEO ED INOLTRATA ALLA COMMISSIONE PER LE PETIZIONI CHE SI PRONUNCERA'...

 clicca quì per la lettera in formato pdf

https://docs.google.com/file/d/1H3o35M24YsDM-BphUw8qsReDx9JI4bTq3MKa1b0B32fZjC9EXt9m6oSKeVjt/edit?pli=1

 

Le adesioni da parte di gruppi/pazienti/associazioni/sostenitori sono state 3724
La Petizione è stata inviata al Parlamento Europeo in data 16/03/2012

https://docs.google.com/open?id=0B7cZRbvT0qvxeGtoOGk4ZDRUOHVMYVhIRTNpOEkzQQ

la raccolta firme è terminata il 29 Febbraio 2012

V giornata internazionale delle Malattie Rare

Ringraziamo quanti hanno aderito alla Petizione Europea che il “Comitato Diritti Non Regali” presenterà alla Commissione Petizioni di Bruxelles, corredata delle firme pervenute.

*01/12/2011 LA RACCOLTA ADESIONI -on line- DA OGGI CONTINUA A QUESTO LINK :

Blog di dirittinonregali

dirittinonregali.altervista.or

g

*01/12/2011  per le Associazioni/Gruppi che desiderano raccogliere adesioni tra i propri contatti che non possono accedere ad internet-  è ora disponibile il modulo raccolta da scaricare al seguente link : 

https://docs.google.com/document/d/1clDrVANoyonJOcrAJEbSkvyxOE4xKX2YhW4mNuSoeGk/edit

Il  Comitato Diritti Non Regali, sulla scia delle  precedenti iniziative volte a focalizzare l’ attenzione  delle Istituzioni sul problema delle  malattie rare non ancora riconosciute, ha deciso di portare il problema medesimo dinanzi  alla Commissione Petizioni del Parlamento europeo. Pertanto ha predisposto una Petizione al riguardo, aperta a  pazienti/associazioni che desiderino aderire.

 In questa sezione si accettano SOLO adesioni alla Petizione - I "post" non idonei  saranno cancellati.
Se desiderate lasciare commenti, suggerimenti o quant'altro riguardo alla

PETIZIONE EUROPEA MALATTIE RARE NON ANCORA RICONOSCIUTE

potete postarli al seguente link: 

Commenti, suggerimenti, riflessioni .... relativi alla PETIZIONE EUROPEA MALATTIE RARE NON ANCORA RICONOSCIUTE

grazie!

12/11/2011

Ringraziamo quanti hanno aderito alla Petizione Europea che il Comitato Diritti Non Regali presenterà alla Commissione Petizioni di Bruxelles, corredata delle firme pervenute.
La petizione intende richiamare l' attenzione su tutte le patologie rare non ancora riconosciute e promuovere un percorso rapido e certo per il riconoscimento di quelle via via emergenti.
Siamo soddisfatti che persone/gruppi/associazioni che hanno aderito condividano tali obiettivi .
Intanto la raccolta adesioni continua e auspichiamo diventi rilevante per dare all' iniziativa congrua risonanza.
Cerchiamo  insieme di alimentare tale risonanza:
http://

dirittinonregaliperimalatirari

.blogspot.com/p/petizione-
europea-malattie-rare-non.html
Cordialità.
Il Comitato Diritti Non Regali:
Aimone Elsa, Botta Daniela, Mazzella Orfeo, Romano Luca, Vavassori Rosaria

 

Campagna per le Malattie Rare non riconosciute

Diritti Non Regali per i Malati Rari

dirittinonregaliperimalatirari@gmail.com

 

 

PETIZIONE EUROPEA MALATTIE RARE NONANCORA RICONOSCIUTE 

02/11/2011

Premessa

Il Decreto del Ministero della Salute N. 279 del 18 Maggio 2001 (DM 279/01), in materia di Malattie Rare, prevede tutele specifiche per i malati rari ed istituisce l’Elenco delle Malattie Rare riconosciute dal Servizio Sanitario Nazionale ,attribuendo ad ognuna un relativo Codice di Esenzione. Detto elenco è contenuto nell’Allegato 1 del Decreto stesso e dal 2001 ad oggi non è mai stato aggiornato.

Nel frattempo, pazienti ed associazioni di malattie rare hanno ripetutamente fatto pervenire al Ministero della Salute la richiesta di riconoscimento di molte nuove patologie rare, emerse grazie anche al progresso delle conoscenze scientifiche e mediche; tutte queste richieste non hanno ancora trovato accoglimento.

Intanto anche le competenze in materia di interventi sanitari per le Malattie Rare sono per lo più passate alle Regioni, le quali hanno recepito in prima battuta il DM 279/01, erogando quindi le tutele stabilite dal Decreto esclusivamente ai malati affetti dalle Malattie Rare presenti nell’ Allegato 1 del medesimo. Solo alcune Regioni, sensibili ai disagi che il mancato riconoscimento delle loro rispettive Malattie Rare stava creando a molti malati sul proprio territorio, hanno riconosciuto autonomamente altre malattie rare in aggiunta a quelle previste dal DM 279/01, attribuendo loro un Codice di Esenzione a livello Regionale.

Di conseguenza, in Italia si verificano le seguenti situazioni: - malati rari con patologie riconosciute a livello nazionale (in quanto presenti nell’Allegato 1 del DM 279/01), che godono delle tutele previste dal Decreto; - malati rari con patologie non presenti nell’Allegato 1 del DM 279/01, ma riconosciute da alcune Regioni, che godono – solo in quelle Regioni - delle tutele previste dal Decreto; - malati rari con patologie ripetutamente segnalate e scientificamente documentate, ma non riconosciute a nessun livello istituzionale, che quindi non godono di tutela alcuna.

LA PETIZIONE

1. Siamo un gruppo di cittadini italiani aderenti a diversi gruppi ed associazioni che si occupano di malattie rare. Soffriamo di malattie rare che in Italia non sono ufficialmente riconosciute, vale a dire malattie che, non essendo inserite nell’ Allegato 1 del DM 279/2001, non hanno un proprio Codice di Esenzione ed i cui portatori non sono tutelati.

2. La maggioranza di queste patologie rare non riconosciute sono invalidanti, inguaribili, provocano dolori severi, con cronicizzazione di lunga durata, e disabilità multifattoriali. Tutto ciò restringe il campo dell’autonomia personale, compromettendo seriamente la qualità della vita sul piano psico-fisico e limitando drasticamente la vita di relazione per pazienti e familiari.

3. Al disagio dovuto alla patologia in sé, si aggiunge la lungaggine estenuante dell’ iter diagnostico, dovuta all’assenza di protocolli diagnostici validati e condivisi, che costringe pazienti e familiari ad un nomadismo diagnostico devastante. Non essendo dette patologie riconosciute e codificate, gli esami clinici e le prestazioni sono spesso inappropriati e mancanti di un quadro d’insieme. Di conseguenza la diagnosi richiede anni, a volte decenni, durante i quali si tende in primis a colpevolizzare il paziente per essere “fuori schema”, ponendolo in condizioni di sudditanza psicologica tramite l’attribuzione o di cause d’origine psicosomatica, o di altre diagnosi errate, ciò che in realtà surroga la mancata conoscenza della patologia. Oltre al danno per il paziente tutto ciò appesantisce i costi per il Sistema Sanitario.

4. Inoltre, in assenza di riconoscimento, mancano per tali patologie rare non riconosciute, i Centri di Riferimento, con conseguente impossibilità per i pazienti di essere adeguatamente presi in carico e monitorati: in ogni luogo “della salute” i malati rari non riconosciuti sono fuori posto, sempre un po’ clandestini, e spesso liquidati con il solito ritornello dei medici specialisti di non rientrare nel proprio settore professionale. Conseguentemente, i “malati non riconosciuti” non vengono integrati in un piano di terapie, non hanno a disposizione farmaci specifici né ausili, e gli stessi farmaci mutuati da altre patologie sono quasi sempre a pagamento. Così accade che la qualità di vita e di cura dipende dalle risorse economiche personali, ciò che lede il diritto alla salute, sancito come universale ed indivisibile.

5. I malati con patologia non riconosciuta subiscono inoltre discriminazione sul piano assistenziale, dei rapporti di lavoro e in ogni contesto sociale, in quanto vengono a mancare tutele e diritti di norma previsti per i portatori di patologie rare riconosciute e codificate. Se in età scolare, questi malati non ottengono gli opportuni supporti sia a livello assistenziale che psico-pedagogico.

6. Infine, per le implicazioni inerenti la patologia stessa, e/o perché la medesima non è stata prontamente diagnosticata, trattata e/o monitorata, si sviluppa sovente un quadro pluripatologico, che certamente aggrava la condizione iniziale, o una disabilità di grado sempre più elevato e permanente.

7. La mancata conoscenza e riconoscimento di un gran numero di patologie rare penalizza altresì la formazione degli operatori sanitari, con inevitabili ripercussioni negative sui pazienti e sui costi di sistema.

8. Il mancato riconoscimento limita inoltre le possibilità di finanziamento dedicate nell’ambito della ricerca per le specifiche malattie.

9. La situazione dei pazienti con malattie rare non riconosciute è, in Italia, talmente critica, che alcune Regioni hanno deciso di ampliare i propri Elenchi Regionali di Malattie Rare riconosciute e codificate, aggiungendovi patologie ulteriori rispetto a quelle riconosciute a livello nazionale dal DM 279/01. Cosa senz’ altro lodevole, ma che allarga ancor più la forbice della discriminazione, in quanto i malati della stessa patologia ricevono cure e tutele in alcune regioni mentre in altre no.

10. Di recente il Comitato Nazionale “Diritti Non Regali per i Malati Rari”, costituitosi allo scopo di individuare e realizzare iniziative comuni di rivendicazione del diritto al riconoscimento di tutte le Malattie Rare, ha inviato alle Regioni una Lettera con la richiesta di riconoscere su base regionale le molte patologie rare già segnalate da tempo a livello nazionale. Questa Lettera ha ottenuto l’adesione di 6400 pazienti,

http://dirittinonregaliperimalatirari.blogspot.com/p/lettera-alle-regioni.html

ed ha avuto un buon successo mediatico:

http://dirittinonregaliperimalatirari.blogspot.com/p/dicono-di-noi-rassegna-stampa.html

http://dirittinonregaliperimalatirari.blogspot.com/search/label/RASSEGNA%20STAMPA-INTERVISTE

Al momento tuttavia non abbiamo ottenuto risposte significative né da parte dei Governi Regionali né da parte del Ministero della Salute .

11. Riteniamo che ogni paziente malato, portatore o meno di patologia rara, debba essere adeguatamente preso in carico. E se portatore di malattia non ancora riconosciuta e codificata, ciò non debba costituire discriminazione perché venga adeguatamente affrontata la specificità della situazione.Necessariamente la realtà della malattia precede la codificazione scientifica e spetta al livello politico predisporre risposte adeguate in attesa che la scienza compia il proprio percorso.

Altrimenti, come accade oggi, al riconoscimento di “malattia rara” corrisponde l’esistenza di certificazione e diritti, mentre le patologie non riconosciute, anche se rare di fatto, ne sono prive.

12. La tutela della salute è un diritto della persona, ormai sancito nelle carte costituzionali e da vari organismi internazionali, ed indipendente dalla specifica malattia da cui si è affetti. Una migliore qualità della vita sarebbe oggi possibile anche per molti malati rari: ciò necessita di scelte istituzionali da parte dei sistemi politico-sociali.

Ci rivolgiamo pertanto alla Commissione Europea di Bruxelles affinché:

1. sia posta attenzione al problema delle Malattie Rare non riconosciute in Italia ed alle discriminazioni subite dai pazienti che ne sono afflitti;

2. si solleciti il Governo Italiano e i Governi Regionali, perché venga al più presto aggiornato l’Elenco Ufficiale delle Malattie Rare Riconosciute, su base nazionale o su base regionale, e a tutte le nuove malattie rare segnalate e ancora in attesa di un Codice di Esenzione, vengano finalmente garantite le tutele già previste per i malati rari;

3. si solleciti il Parlamento e i Governi Regionali affinché nella fase di definizione e di discussione di nuovi interventi legislativi per le Malattie Rare, un’adeguata attenzione sia garantita da parte dei legislatori anche all’ importante problematica del riconoscimento di nuove malattie rare. Il Riconoscimento Ufficiale di una nuova malattia rara, e la conseguente assegnazione di un Codice di Esenzione, da parte del Ministero della Salute e di tutte le Regioni, deve diventare un processo semplice, veloce ed automatico, basato solo sull’evidenza scientifica e medica, e non sull’opportunità di spesa sanitaria, cosicché nessun malato raro venga più discriminato e debba aspettare anni prima di vedere riconosciuto il proprio diritto alla salute ed alle cure del caso (Art. 32 della Costituzione Italiana). Un’adeguata rappresentanza dei pazienti dovrebbe essere coinvolta in questo processo.

4. Si avvii una discussione a livello europeo al fine di individuare linee guida comuni per il riconoscimento, per l’adozione di un unico meccanismo di codifica di nuove malattie rare e per la conseguente presa in carico di tali malattie da parte di tutti i sistemi sanitari nazionali nel modo il più possibile omogeneo ed efficace.

Testo della Petizione in Italiano a questo link :
https://docs.google.com/viewer?a=v&pid=explorer&chrome=true&srcid=0B7cZRbvT0qvxNzEyYzI1OTAtODFjMC00YTFmLThkNTEtMzU5Y2M2M2Q2NDA1

Testo della Petizione in Inglese a questo link :
EUROPEAN PETITION for the Rare Diseases not yet officially acknowledged by the Italian Public Health System
https://docs.google.com/viewer?a=v&pid=explorer&chrome=true&srcid=0B7cZRbvT0qvxMjljN2FjM2QtZWFlMS00ZjU0LTk5MTQtYmU4NmJhODYyZDAw