STORIA:
Il Comitato DirittiNonRegali si è costituito nel 2011. E’ composto di 5 membri (Romano Luca, Aimone Elsa, Vavassori Rosaria, Botta Daniela, Mazzella Orfeo), afferenti a diversi gruppi e associazioni. Il suo obiettivo è lottare per il riconoscimento di tutte le malattie rare non ancora riconosciute, e di facilitare l’ accesso al riconoscimento per tutte le patologie via via emergenti.
E’ un organo tecnico, che non fa capo ad alcun specifico gruppo/associazione, ma intende collaborare trasversalmente con tutti coloro che di volta in volta ne condividono obiettivi ed iniziative.
Lo scorso anno abbiamo promosso una segnalazione alle Regioni di tutte le patologie rare non ancora riconosciute per sollecitare gli enti regionali a farsi carico del problema e del disagio vissuto da tanti cittadini/pazienti che non hanno esenzioni e non trovano Centri adeguati per la diagnosi , la cura ed il monitoraggio della patologia di cui sono portatori. Detta segnalazione ha raccolto più di 6400 adesioni di gruppi/associazioni/pazienti, ma ha avuto dalle Regioni risposte lacunose e poco significative. Pertanto tali pazienti continuano ad “essere clandestini” in ogni luogo preposto alla tutela della salute, non solo, ma anche sul piano sociale e del lavoro non godono delle tutele previste per i portatori di patologia “codificata”.
Questo comporta una discriminazione inaccettabile fra pazienti/cittadini e lede diritti costituzionalmente garantiti.
In assenza di risposte, abbiamo promosso una Petizione europea inviata alla Commissione Petizioni del Parlamento europeo in occasione della giornata internazionale delle malattie del 29 febbraio 2012. Detta Petizione segnala appunto lo stato di discriminazione in cui sono confinati i pazienti di patologie rare non riconosciute, e chiede alla Commissione di focalizzare l’ attenzione sul problema. La Petizione è stata dichiarata ricevibile http://www.dirittinonregaliperimalatirari.blogspot.it/p/petizione-europea-malattie-rare-non.html, il che impegna la Commissione a fornirci una risposta .
Abbiamo inviato le nostre segnalazioni, petizioni e quant’altro a molti esponenti delle istituzioni e, in vista del tanto atteso aggiornamento dell’ elenco rare, abbiamo promosso una lettera a Deputati/Senatori prospettando la necessità che detto elenco sia “dinamico”, in aggiornamento continuo, proprio per evitare che si perpetui l’ esclusione –magari decennale!- di patologie rare via via emergenti: http://dirittinonregaliperimalatirari.blogspot.it/search/label/Lettera%20a%20Senatori%20e%20Deputati%20sul%20problema%20delle%20malattie%20rare%20non%20riconosciute
Con l’ approvazione, 31 ottobre 2012, del decreto proposto dal ministro Balduzzi, il governo si impegna ad aggiornare l’ elenco rare entro dicembre 2012. Pertanto abbiamo nuovamente dato il via ad una campagna di segnalazioni chiamando gruppi/associazioni a parteciparvi, affinché giunga a livello centrale quanto meno la percezione della reale consistenza del problema.
In ambito parlamentare comincia a farsi strada la consapevolezza che l’ elenco rare possa davvero incontrare i bisogni dei pazienti solo a condizione che venga aggiornato continuamente: link Di Biagio.
Auspichiamo che in molti si rendano conto della necessità di azioni trasversali, a beneficio di tutte le rare che attendono riconoscimento e di quelle che, sicuramente, la realtà e la letteratura scientifica continueranno ad evidenziare.
*****
Il comitato “Diritti non Regali per i Malati Rari” costituito il 05 giugno 2011, è un’ organizzazione non lucrativa senza personalità giuridica , ha la propria sede legale in Rho, cap. 20017, prov. di Milano, via Martiri della Libertà , n° 3 .
Il Comitato non ha finalità di lucro, è apolitico, apartitico, aconfessionale, ed ha le seguenti finalità:
Riconoscimento istituzionale, su base nazionale o regionale, di tutte le Malattie Rare, con l’attribuzione di un Codice di Esenzione e il conseguente accesso alle tutele previste dalla normativa nazionale e regionale per i Malati Rari affetti da Malattie Rare riconosciute
Supporto all’istituzione e al funzionamento regolare di procedure istituzionali, su base nazionale o regionale, che garantiscano un riconoscimento istituzionale, su base nazionale o regionale, certo e rapido anche per tutte le future Malattie Rare via via emergenti.
Per perseguire tali finalità, organizza di volta in volta iniziative cui dà la massima pubblicità, ne coordina le adesioni ed il percorso sino alle sedi istituzionali e medianiche individuate.
Possono far parte del comitato, in qualità di sostenitori, in numero illimitato, tutti coloro siano essi persone fisiche, giuridiche, o enti pubblici e/o privati che partecipino alle attività dell’organizzazione, ne condividano gli scopi e si impegnino, in qualsiasi modo, ciascuno per le proprie capacità e possibilità, a realizzarli.
I promotori del Comitato:
Aimone Elsa
Botta Daniela
Mazzella Orfeo
Romano Luca
Vavassori Rosaria
Diritti non Regali per i Malati Rari
dirittinonregaliperimalatirari@gmail.com
http://dirittinonregaliperimalatirari.blogspot.com/
http://www.facebook.com/#!/group.php?gid=285019897530
STATUTO DI UN COMITATO DENOMINATO “Diritti non Regali per i Malati Rari”
ORGANIZZAZIONE NON LUCRATIVA SENZA PERSONALITA’ GIURIDICA
*****
ART. 1
COSTITUZIONE,
DENOMINAZIONE E FORMA GIURIDICA
Il
comitato denominato “Diritti non Regali per i Malati Rari”
organizzazione non lucrativa senza personalità giuridica più avanti
chiamata per brevità comitato è disciplinato dal presente statuto.
ART.
2
SEDE E ZONA DI ATTIVITA’
Il comitato ha attualmente la propria sede legale in Rho, cap. 20017, prov. di Milano, via Martiri della Libertà , n° 3 .
Il
comitato opera su tutto il territorio Nazionale.
La
sede può essere trasferita con semplice delibera dell’Assemblea
generale dei promotori.
ART. 3
DURATA
La
durata del comitato è illimitata nel tempo e potrà essere sciolto
con deliberazione dell’Assemblea dei Promotori
ART.
4
PRINCIPI ISPIRATORI
Il Comitato non ha finalità di lucro, è apolitico, apartitico, aconfessionale, ed ha lo scopo di dare rappresentanza unitaria a tutte le singole persone ad esso aderenti, ai sensi e per gli effetti delle norme di cui agli artt. 36 e ss cod. civ..ART. 5
FINALITA’
In
conformità di quanto disposto nell’atto costitutivo, il comitato
intende perseguire esclusivamente le seguenti finalità:
- Riconoscimento istituzionale, su base nazionale o regionale, di tutte le Malattie Rare, con l’attribuzione di un Codice di Esenzione e il conseguente accesso alle tutele previste dalla normativa nazionale e regionale per i Malati Rari affetti da Malattie Rare riconosciute
- Supporto all’istituzione e al funzionamento regolare di procedure istituzionali, su base nazionale o regionale, che garantiscano un riconoscimento istituzionale, su base nazionale o regionale, certo e rapido anche per tutte le future Malattie Rare via via emergenti.
ART.6
ASSEMBLEA
DEI PROMOTORI
Si
intendono promotori del Comitato le persone fisiche che hanno
sottoscritto l’atto costitutivo e che hanno aderito al Comitato.
Esse costituiscono l’Assemblea dei Promotori che si riunirà, su
richiesta del Presidente, ogni qualvolta lo riterrà opportuno, senza
vincoli di formalità e con il solo obbligo di preavviso di 5 giorni
a tutti i Promotori.
Le
deliberazioni saranno prese a maggioranza degli intervenuti.
Tutti
i promotori hanno gli stessi diritti e parità di trattamento
all’interno dell’organizzazione.
L’Assemblea
in prima seduta nominerà un Presidente, un Vice-Presidente ed il
Tesoriere.
ART.7
ADESIONE
AL COMITATO
Possono
far parte del comitato, in qualità di sostenitori, in numero
illimitato, tutti coloro siano essi persone fisiche, giuridiche, o
enti pubblici e/o privati che partecipino alle attività
dell’organizzazione, ne condividano gli scopi e si impegnino, in
qualsiasi modo, ciascuno per le proprie capacità e possibilità, a
realizzarli.
I
sostenitori non fanno parte dell’Assemblea dei Promotori.
Tutti
coloro che intendono sostenere il comitato dovranno presentare
richiesta scritta al Presidente.
La
richiesta dovrà contenere la dichiarazione dell’aspirante
sostenitore di condividere le finalità del comitato, di accettare
senza alcuna riserva lo statuto nonché, presa visione
dell’informativa relativa alla privacy, di consentire il
trattamento dei dati personali.
Non
è richiesto il pagamento di una quota associativa, né ai promotori
né ai sostenitori.
La
nomina a sostenitore del comitato è a tempo indeterminato e potrà
essere revocata in qualsiasi momento dal richiedente.
ART.
8
DECADENZA
DELLA QUALITA’ DI PROMOTORE
I promotori decadono dalla loro qualità
per:- Decesso;
- dimissione volontaria ;
- radiazione del promotore che abbia tenuto una condotta riprovevole all’interno e fuori della compagine organizzativa, deliberata dalla maggioranza assoluta dei componenti dell’Assemblea dei Promotori. La perdita della qualità di promotore per una qualsiasi causa non comporta alcun diritto sul patrimonio del comitato, né rimborsi e/o corrispettivi ad alcun titolo.
ART. 9
IL
PRESIDENTE
Il Presidente dell’Assemblea dei Promotori
dirige il comitato e ne è a tutti gli effetti il legale
rappresentante.
E’ eletto dall’Assemblea dei Promotori a maggioranza dei voti dei presenti.
Il Presidente dura in carica per due anni e può essere rinominato.
Compiti del Presidente sono in particolare:
- convocare e presiedere le riunioni dell’Assemblea, curandone l’ordinato svolgimento;
- curare l’esecuzione delle deliberazioni dell’Assemblea;
- sottoscrivere il verbale dell’Assemblea e custodirlo o farlo custodire dal Segretario presso la sede del comitato al fine di poterne consentire la consultazione da parte di tutti i promotori e l’eventuale estrazione di copia;
- emanare i regolamenti interni degli organi del comitato;
- verificare l’osservanza dello statuto e dei regolamenti e promuoverne l’eventuale riforma;
- rappresentare legalmente il comitato;
- predisporre le linee generali del programma dell’attività del comitato, individuando le esigenze dell’organizzazione e dei promotori;
- redigere la relazione consuntiva annuale sull’attività del comitato;
- eseguire gli incassi ed accettare donazioni di ogni natura e a qualsiasi titolo, provenienti da amministrazioni pubbliche, enti, istituzioni o soggetti privati, rilasciandone debitamente quietanza liberatoria per esonero o responsabilità;
ART.
10
IL
VICE-PRESIDENTE
In
caso di assenza o impedimento temporaneo del Presidente, il
Vice-Presidente ha il compito di sostituirlo, svolgendo solo ed
esclusivamente tutte quelle mansioni che gli siano state
espressamente delegate.
Nei
confronti degli aderenti e dei terzi (persone fisiche, giuridiche,
uffici ed enti pubblici e/o privati), la firma del Vice-Presidente fa
piena prova dell’assenza per impedimento o cessazione dalla carica
del Presidente.
ART. 11
IL
TESORIERE
Il
Tesoriere è colui al quale spetta il compito di curare
l’amministrazione del comitato, tenere e aggiornare i libri
contabili, nonché occuparsi dei movimenti contabili. Verrà
individuato tra i sostenitori del Comitato e la sua nomina dovrà
essere deliberata in sede di Assemblea dei Promotori.
Il
Tesoriere dovrà redigere annualmente il bilancio, allegando i
relativi documenti giustificativi, che dovrà essere approvato
dall’Assemblea dei Promotori.
ART.
12
CARICHE
Tutte
le cariche sociali sono gratuite, fatto salvo il diritto al rimborso
delle spese effettivamente sostenute e documentate per l’attività
prestata nell’interesse del comitato.
ART.
13
SCIOGLIMENTO
DEL COMITATO
L’Assemblea
dei promotori delibera lo scioglimento del comitato e la devoluzione
del patrimonio con il voto favorevole della maggioranza dei Promotori
costituenti almeno il 50% del numero complessivo.
Comitato
Nazionale
Diritti
non Regali per i Malati Rari
REGOLAMENTO
2011
- 2013
Art. 1 Il
Comitato “Diritti non Regali per i Malati Rari” è un
organizzazione con profilo tecnico che opera esclusivamente secondo
le seguenti modalità:
- Acquisizione di competenza tecnica ed operativa sulla problematica specifica del mancato riconoscimento delle malattie rare, su base nazionale e regionale
- Individuazione e definizione delle iniziative concrete, comuni e trasversali, di rivendicazione nei confronti delle istituzioni pubbliche nazionali e regionali, che siano le più idonee ed efficaci per il perseguimento dell’obiettivo del Comitato
- Definizione del piano operativo per la messa in pratica delle iniziative definite, chiamata alla partecipazione rivolta alle associazioni/gruppi/singoli individui, raccolta delle adesioni, coordinamento e gestione dell’intero processo di svolgimento dell’iniziativa
- Gestione di una mailing list ML-ASS delle varie associazioni/gruppi/singoli individui che di volta in volta aderiscono alle varie iniziative proposte dal Comitato, segnalando la propria specifica malattia
- Costante aggiornamento ai contatti della mailing-list ML-ASS in merito allo stato di svolgimento delle varie iniziative e fornitura alle associazioni/gruppi/singoli individui aderenti di supporto tecnico per la loro partecipazione
- Consulenza a tutti i contatti della ML-ASS in merito alla problematica specifica del mancato riconoscimento delle Malattie Rare, anche partecipando, su invito esplicito degli organizzatori, a Convegni ed eventi informativi, per parlare della specifica problematica
- Gestione del blog http://dirittinonregaliperimalatirari.blogspot.com ed eventualmente di una pagina Facebook collegata, attraverso il quale fornire informazioni generali e pubbliche in modo indifferenziato e informazioni specifiche di coordinamento e di aggiornamento sullo svolgimento delle iniziative ai contatti della ML-ASS
- Consulenza sulla problematica specifica e promozione delle varie iniziative organizzate dal Comitato nei confronti delle istituzioni pubbliche regionali e nazionali, anche al fine di collaborare attivamente all’individuazione dei migliori atti normativi e procedure operative necessarie per la risoluzione del problema del mancato riconoscimento delle MR
- Gestione di una mailing list ML-IST di contatti istituzionali, regionali e nazionali, per informazioni e corrispondenza in merito alle varie iniziative in corso
- Gestione di una mailing list pubblica ML-GEN (testate giornalistiche, blog, etc) per comunicati stampa in merito alle iniziative realizzate dal Comitato
A
Art. 2 Il Comitato non
svolge funzioni di
- Rappresentanza e difesa dei diritti dei malati rari in modo diretto, su delega delle singole associazioni/gruppi/singoli individui
- Organizzazione e gestione diretta di eventi informativi/formativi.
- Raccolta Fondi per sostenere le proprie attività
A
Art. 3 Il Comitato
riconosce che
- L’adesione da parte di un’associazione/gruppo/singolo individuo ad una singola iniziativa proposta dal Comitato non comporta nessuna delega di rappresentanza nei confronti del Comitato per azioni dirette di qualsiasi genere verso le istituzioni pubbliche, né alcun obbligo riguardo alle eventuali future iniziative da parte del Comitato.
- L’adesione da parte di un’associazione/gruppo/singolo individuo ad una singola iniziativa proposta dal Comitato non comporta nessun vincolo nei confronti del Comitato. Il Comitato potrà utilizzare il nome, i riferimenti, ed eventualmente il logo, dell’associazione/gruppo/singolo individuo aderente solo nell’ambito della singola iniziativa, secondo le modalità specificate per la partecipazione all’iniziativa stessa ed esplicitamente accettate dall’associazione/gruppo/singolo individuo.
- Ogni associazione/gruppo/singolo individuo potrà utilizzare il logo “Diritti non Regali per i Malati Rari”, oltre che nell’ambito della singola iniziativa proposta dal Comitato, a cui avrà aderito e con le modalità specificate per la partecipazione, anche per ogni propria singola iniziativa individuale purché inerente alla problematica del mancato riconoscimento delle Malattie Rare e previo accordo con il Comitato.
Diritti
non Regali per i Malati Rari
Nessun commento:
Posta un commento