CONSIGLIO REGIONALE DEL VENETO
IX LEGISLATURA
147ª Seduta pubblica – Martedì 5 marzo 2013 Deliberazione legislativa n. 2
OGGETTO: DISEGNO DI LEGGE RELATIVO A "NORME DI SEMPLIFICAZIONE IN
MATERIA DI IGIENE, MEDICINA DEL LAVORO, SANITÀ PUBBLICA E ALTRE
DISPOSIZIONI PER IL SETTORE SANITARIO".
(Progetto di legge n. 199)Art. 12 - Riconoscimento della sensibilità chimica multipla quale patologia rara. Iniziative per la diagnosi e la cura.
1. La Regione riconosce la sensibilità chimica multipla quale patologia
rara.
2. Entro sessanta giorni dall'entrata in vigore della presente legge, la Giunta regionale, su proposta dell'assessore regionale competente in materia di sanità, individua:
a) la sede del centro di riferimento per la cura della sensibilità chimica multipla;
b) gli ulteriori presidi destinati alla diagnosi e cura della sensibilità chimica multipla;
c) la dotazione organica e le risorse finanziarie necessarie al funzionamento dei presidi di cui alla lettera b);
d) i criteri per l'esenzione dal ticket per la diagnosi della sensibilità chimica multipla e le terapie per la cura della stessa.
2. Entro sessanta giorni dall'entrata in vigore della presente legge, la Giunta regionale, su proposta dell'assessore regionale competente in materia di sanità, individua:
a) la sede del centro di riferimento per la cura della sensibilità chimica multipla;
b) gli ulteriori presidi destinati alla diagnosi e cura della sensibilità chimica multipla;
c) la dotazione organica e le risorse finanziarie necessarie al funzionamento dei presidi di cui alla lettera b);
d) i criteri per l'esenzione dal ticket per la diagnosi della sensibilità chimica multipla e le terapie per la cura della stessa.
il testo della delibera : http://www.osservatoriomalattierare.it/documenti/doc_download/282-mcs-delibera-veneto-marzo-2013
Da: Diritti non Regali per i Malati Rari <dirittinonregaliperimalatirari@gmail.com>
Date: 04 giugno 2013 07:57
Oggetto: La regione Veneto riconosce la sensibilità chimica multipla (MCS) come malattia rara.
A: presidenza@regione.veneto.it, assessore.coletto@regione.veneto.it, clodovaldo.ruffato@consiglioveneto.it, moreno.teso@consiglioveneto.it
Date: 04 giugno 2013 07:57
Oggetto: La regione Veneto riconosce la sensibilità chimica multipla (MCS) come malattia rara.
A: presidenza@regione.veneto.it, assessore.coletto@regione.veneto.it, clodovaldo.ruffato@consiglioveneto.it, moreno.teso@consiglioveneto.it
A:
Presidente Regione Veneto
Assessore alla Sanità
Presidente Consiglio Regionale Veneto
Consigliere Dott.
Moreno Teso
Abbiamo
appreso che la SCM (Sensibilità chimica multipla) è stata inserita
nell’ elenco regionale delle malattie rare del Veneto, atto con il
quale si è venuti incontro alle esigenze rappresentate dai pazienti
portatori che a suo tempo avevano aderito alla campagna del Comitato
Diritti Non Regali, che richiedeva alle Regioni di ampliare i propri
elenchi regionali rispetto alle malattie incluse nel DM 279/2001.
Al
riguardo, la Regione Veneto ci aveva risposto il 26/04/2012, prot.194947 che l’ aggiornamento del DM 279 è “competenza esclusiva
dello Stato”, e che, qualora il Ministero avesse predisposto uno
specifico provvedimento (anche scorporando “ l’ aggiornamento
delle malattie rare dai restanti contenuti del DPCM di aggiornamento
dei LEA”) non sussisteva “alcun ostacolo da parte delle Regioni”.
Ad
oggi non risulta siano intervenuti nuovi, specifici provvedimenti da
parte centrale: pertanto, alla luce dell’ inserimento di cui sopra,
chiediamo alla Regione Veneto se sia in atto una rimodulazione degli
interventi riguardo alle malattie rare non riconosciute, che possano
fare ben sperare anche tantissimi altri portatori di malattie rare
non ancora riconosciute ed inserite.
Cordiali
saluti
Comitato
DirittiNonRegali
(Aimone
Elsa, Botta Daniela, Mazzella Orfeo, Romano Luca, Vavassori Rosaria).
