Abbiamo
constatato che è stata riconfermata al Ministero della Salute.
Speriamo Lei possa por mano ad una nuova legge sulle malattie
rare che metta fine alle attuali discriminazioni tra
pazienti più e meno rari e le eviti in futuro.
Per
moltissimi malati rari -la stragrande maggioranza- la giornata
mondiale delle malattie rare, il 28 febbraio, NON sarà un motivo per
festeggiare alcunché, in quanto, oltreché malati, continuano a
sentirsi anche del tutto abbandonati dalle istituzioni che li
dovrebbero tutelare: "stranieri e clandestini in ogni sede
preposta alla salute", come più volte abbiamo scritto.
Sappiamo
che sono in discussione svariate proposte di legge relative alle
malattie rare ed al loro riconoscimento: tuttavia la maggior parte di
tali proposte non affrontano quelli che, a nostro avviso, sono i
punti cruciali, che ribadiamo nella lettera in allegato, che Le
abbiamo già inviata e cui speriamo che, questa volta, voglia dare
una risposta. Ne sintetizziamo i punti essenziali: -riconoscimento di
TUTTE le Rare; -formulazione di un elenco DINAMICO che venga
automaticamente aggiornato ogni qual volta i presidi regionali
preposti segnalino il riscontro di una nuova rara, evitando così un
elenco statico, ad excludendum. Per altro questa è la posizione più
volte esposta da autorevoli studiosi delle malattie rare, fra
cui il prof. Dellapiccola.
Quanto
alle prevedibili obiezioni di carenza di risorse, facciamo ancora una
volta notare che NON CURARE -oltre ledere diritti costituzionalmente
protetti- comporta notevoli costi di sistema (analisi reiterate,
mancanza di diagnosi, assenze dal lavoro o prestazioni scarsamente
efficienti, ecc....). Di più: potrebbe anche comportare una class
action, con relative conseguenze.
Continuiamo
a sentir parlare del riconoscimento di 109 nuove patologie
oppure di 180: ma è forse questo il punto?Ci auguriamo che anche Lei
non desideri tracciare, ancora, uno spartiacque tra chi è dentro e
chi è fuori , errore che si è commesso troppo a lungo e che ha
portato al panorama attuale, discriminatorio per i pazienti, costoso
e ingestibile per il sistema.
Auspichiamo
dunque che, in occasione dell' ennesima giornata delle rare, Lei
possa dare a tutti i malati rari non riconosciuti un barlume di
speranza: almeno ci risponda. E tenga conto che, per gli eventuali
tavoli tecnici, siamo disponibili.
Grazie
dell' ascolto.
Comitato
Diritti Non Regali
Elsa
Aimone, Daniela Botta, , Orfeo Mazzella, Luca Romano.
24
febbraio 2014
Invitiamo pertanto pazienti/gruppi/associazioni interessati a firmare la
lettera, indicando la patologia da segnalare. Firme e segnalazioni
saranno inviate al ministro Lorenzin.
http://dirittinonregali.altervista.org/lettera-al-ministro-della-salute-lorenzin-ottobre-2013/
http://dirittinonregali.altervista.org/lettera-al-ministro-della-salute-lorenzin-ottobre-2013/
PETIZIONE EUROPEA MALATTIE RARE NON ANCORA RICONOSCIUTE_16_03_2012_BLOG.pdf
LETTERA AL MINISTRO BALDUZZI
