Il Comitato Diritti Non Regali ed I Malati invisibili hanno scritto questa lettera ai media, dal momento che le istituzioni non hanno risposto alle numerose nostre missive.
Chi lo desidera può farci pervenire il proprio logo all'indirizzo mail: dirittinonregaliperimalatirari@gmail.com
I loghi e le adesioni raccolte saranno riuniti contestualmente in calce alla lettera, che reinvieremo corredata dalle condivisioni.
Buongiorno.
Siamo
un gruppo di persone facenti capo a:
ed
al:
Abbiamo
segnalato più volte alle istituzioni i problemi che affliggono i
malati rari soprattutto se portatori di patologie complesse quali
quelle rare autoimmuni
http://imalatiinvisibili.forumattivo.it/f28-lettera-al-ministero-delle-salute
e/o di patologie rare non riconosciute
http://dirittinonregali.altervista.org/
.
I
disagi per detti pazienti sono molteplici: -lentezza
nella diagnosi,
che spesso arriva dopo anni se non decenni, con conseguente qualità
di vita pessima per il paziente costretto a un reiterato nomadismo
diagnostico e costi enormi per il sistema sanitario; -insufficienza
o inadeguatezza delle prestazioni erogate
sia da parte del sistema sanitario che dal sistema
socio/assistenziale (INPS);-assenza
di impegno per la ricerca
che potrebbe accorciare i percorsi e rendere più efficienti i costi
di sistema.
Come
noto negli ultimi due decenni la spesa sanitaria ha subito tagli
orizzontali enormi che hanno finito per scardinare il sistema e
renderlo inidoneo al ruolo cui è preposto: quello
di curare. Gli
Ospedali sono stati trasformati in “interventifici”,
mentre i reparti di medicina generale sono stati ridotti al lumicino.
Si
è dato grande risalto pubblicitario all’Ospedale “senza
dolore”,
mentre i Centri antalgici sono sovente “corpi
senza gambe”,
poiché nella maggior parte dei casi detti Centri non dispongono di
posti letto, quindi non sono in grado di eseguire terapie invasive
antidolore né di monitorare in situazione di controllo terapie
farmacologiche complesse.
Queste
restrizioni hanno colpito tutti, ma in modo più pesante i malati
rari, specialmente quelli la cui patologia è poco conosciuta o non è
riconosciuta proprio.
L’elenco
delle malattie rare è stato stilato nel 2001, comprende 582
patologie e da allora non è mai stato aggiornato. Oggi
la comunità scientifica riconosce dalle 5000 alle 8000 patologie
rare: nel
nostro paese coloro la cui patologia non è in elenco sono
tantissimi, come dimostrano le oltre 3700 firme raccolte dalla
Petizione presentata alla Commissione europea petizioni, la cui
presidente Erminia Mazzoni ha ritenuto a suo tempo di scrivere al
riguardo al ministro Balduzzi:
I
malati che hanno una patologia non in elenco non vengono curati:
semplicemente non esistono, sono estranei/clandestini in ogni luogo
preposto alla salute. Non vengono presi in carico dai reparti di
medicina generale ormai largamente insufficienti, e nemmeno dai
Centri Regionali ”dedicati” solo alle malattie rare in elenco.
Le
nostre iniziative e segnalazioni pur riportate su qualche giornale
o da qualche tv locale non hanno avuto grande eco:
http://dirittinonregaliperimalatirari.blogspot.it/p/dicono-di-noi-rassegna-stampa-prova.html
,
http://imalatiinvisibili.forumattivo.it/f55-le-nostre-iniziative-sul-web
Il
problema della salute e della sua tutela non è gettonato nei talk
show, se non sull’emergenza di casi esplosivi. Eppure lo stato
pessimo della sanità nel nostro paese riguarda proprio tutti, non
solo i malati più o meno rari: a questi è toccato solo di
accorgersene prima, essendo i primi a risentirne in quanto più
bisognosi di continuità e appropriatezza terapeutica.
Carenza
di cure, farmaci sempre meno in esenzione, ticket alle stelle (specie
in alcune regioni che, ricordiamo,continuano ad agire in completa
autonomia creando pazienti di serie A e pazienti di serie B nelle
terapie, nel riconoscimento delle malattie e dell’invalidità),
passaggio obbligato attraverso svariate visite sovente a pagamento
per garantirsi l’accesso in Ospedale: sono situazioni che
riguardano o riguarderanno tutti i cittadini e che meriterebbero di
essere approfondite in luogo di reiterazioni dei consueti “show di
palazzo”.
Siamo
stanchi di vagabondare da un medico all’altro e da regione in
regione alla ricerca di specialisti competenti che diano un nome ai
nostri sintomi altamente invalidanti non essendoci in Italia centri
di diagnosi per malattie rare non diagnosticate, presenti ormai in
quasi tutti i paesi.
Riteniamo
che portare alla luce dette problematiche significhi rendere un
servizio ai bisogni reali delle persone, non solo ai malati rari più
o meno riconosciuti e ci rendiamo disponibili allo scopo.
Con
la speranza che il nostro appello - che al momento NON ha avuto
interlocutori istituzionali - venga accolto da un giornalismo attento
capace di illuminare il versante oscuro di chi non dispone di energie
per gesti eclatanti o, essendo oramai disperato , le riserva per
ricercare in silenzio e senza assistenza alternative ad una vita che
non è più tale.
Cordiali
saluti.
I
Malati Invisibili Comitato Diritti Non Regali
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http://twitter.com/malatinvisibil https://twitter.com/DIRITTINONREGAL
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