"petizione europea per Tarlov"

Date: 24 febbraio 2011 12:45
Oggetto: Petizione europea
A: jo.leinen@europarl.europa.eu, eproma@europarl.europa.eu, sg-plaintes@ec.europa.eu, eurobarometer@ec.europa.eu, ias-europa@ec.europa.eu, ip-PETI@europarl.europa.eu, envi-press@europarl.europa.eu, marjory.vandenbroeke@europarl.europa.eu, xp-droi@europarl.europa.eu, francois.houyez@eurordis.org, sanco-rarediseases-consultation@ec.europa.eu, epmilano@europarl.europa.eu
Cc: corinne.lepage@europarl.europa.eu, sandrine.belier@europarl.europa.eu, francoise.grossetete@europarl.europa.eu, gilles.pargneaux@europarl.europa.eu, philippe.juvin@europarl.europa.eu, bernadette.vergnaud@europarl.europa.eu, gaston.franco@europarl.europa.eu, christine.deveyrac@europarl.europa.eu, catherine.soullie@europarl.europa.eu, michele.rivasi@europarl.europa.eu, vincent.peillon@europarl.europa.eu, epathinai@europarl.europa.eu, epberlin@europarl.europa.eu, epmuenchen@europarl.europa.eu, eppraha@europarl.europa.eu, epbarcelona@europarl.europa.eu, epmadrid@europarl.europa.eu, epbudapest@europarl.europa.eu, epljubljana@europarl.europa.eu, epstockholm@europarl.europa.eu, epbucarest@europarl.europa.eu, ephelsinki@europarl.europa.eu, eplisboa@europarl.europa.eu, epedinburgh@europarl.europa.eu, eplondon@europarl.europa.eu, epbratislava@europarl.europa.eu, epwarszawa@europarl.europa.eu, epluxembourg@europarl.europa.eu, epdenhaag@europarl.europa.eu, epdublin@europarl.europa.eu, epkobenhavn@europarl.europa.eu, epbrussels@europarl.europa.eu, epmarseille@europarl.europa.eu, epstrasbourg@europarl.europa.eu, epparis@europarl.europa.eu, marino_i@posta.senato.it, ufficiostampa@sanita.it, info@consultanazionalemalattierare.it, taruscio@iss.it, urpminsalute@sanita.it

Alleghiamo Petizione in oggetto.
Per Tarlov-Italia, Elsa  Aimone

Tarlov Italia

-Nel 2009 era stata inviata da vari forum europei una Petizione inerente la patologia meningea cisti di Tarlov alla Commissione Europea di Bruxelles, che aveva risposto : http://www.facebook.com/group.php?gid=121689721216411&v=app_2373072738&ref=ts#!/topic.php?uid=121689721216411&topic=274

-detta petizione viene ora riproposta, con qualche integrazione - di Claudine Goze Weber- relativa all’ aracnoidite;

-verrà nuovamente inviata da vari forum europei alla Commissione europea in occasione della giornata internazionale delle malattie rare;

-nella nuova versione della Petizione è menzionato anche il lavoro del dr. Warnke, il quale, come aveva anticipato al Congresso di Chambéry del luglio 2010, intende richiedere finanziamenti alla Comunità Europea per un progetto relativo ad Aracnoidite e patologie meningee Tarlov correlate.
La Petizione verrà inviata entro il 28 febbraio. Trattandosi di una iniziativa sopranazionale, come già accaduto negli anni precedenti, le firme di adesione confluiranno in un unico blocco e saranno tutte recepite dai vari forum aderenti all’ iniziativa, che invieranno il documento ciascuno nella propria lingua.

Quest’ anno per l’ Italia, ha aderito anche A.M.A.S.T.I., associazione costituitasi nel mese di luglio 2010.

Per Tarlov-Italia omettiamo le sottoscrizioni di quanti hanno già aderito gli anni precedenti.

Facciamo presente che, malgrado le continue segnalazioni dei pazienti, la patologia meningea “cisti di Tarlov” continua ad essere per lo più ignorata dai medici, mancano sempre Centri di Riferimento diffusi sul territorio, ed i malati subiscono pertanto discriminazione sia in riferimento al percorso diagnostico/terapeutico sia per quanto attiene alle tutele socio/assistenziali.

Chiediamo dunque alla Commissione Europea di fornire indicazioni stringenti circa la necessità della presa in carico di tutti i malati di qualsivoglia patologia.

Petizione 2011

1) Soffriamo di patologie meningee (Sindrome da cisti meningee – Tarlov e varianti - accompagnate da sintomi ; Aracnoidite Adesiva ed Ossificante). Queste patologie sono gravemente invalidanti e provocano dolori severi, che non possono essere alleviati dai classici analgesici e/o dagli antinfiammatori. Informazioni dettagliate sono disponibili sul sito: http://tarlov-arac.populus.ch/.

2) In breve, dette “ cisti” sono delle “bolle” o “ernie” riempite di liquido Cerebro-spinale. Si formano per estroflessione dell’ aracnoide dalla dura – madre, la cui causa è probabilmente una fragilità congenita e/o genetica di queste membrane meningee. Propriamente le cisti di Tarlov si trovano a livello del sacro. Altra terminologia indica cisti o tasche liquorali situate in altri distretti della colonna vertebrale.

3) Nel caso di Cisti di Tarlov, sono imbricate radici nervose spinali (sciatico, pudendo, …) poste in sofferenza per ragioni non del tutto acclarate. Quello che si constata, è che la presenza di “tasche” liquorali –a qualsiasi livello siano situate- si accompagna ad una alterazione della pressione verticale all’interno del canale lombare e pregiudica il normale funzionamento osmotico delle meningi.

4) Talvolta, detta patologia meningea si estende oltre la zona sacrale e cisti aracnoidee si riscontrano a livello delle vertebre cervicali, toraciche e lombari. La sintomatologia interessa così anche la parte superiore del corpo: tronco e braccia. In ogni caso problemi quali mal di testa, vertigini, disturbi visivi sono molto spesso presenti, forse legati a perdite di LCR a livello delle cisti, in qualsiasi punto esse siano posizionate.

5) Per quanto riguarda l’Aracnoidite adesiva lombare, essa inizia con l’infiammazione della membrana aracnoidea che può produrre un essudato fibrinoso intorno alle radici nervose e causare aderenze tra queste ed il sacco durale. Tale affezione talvolta è indotta da una molteplicità di interventi a livello della colonna vertebrale, interventi anche per trattare un’ ernia discale. Può essere pure correlata ad iniezioni ripetute di sostanze di contrasto o di medicinali all’interno del canale rachideo, dove si trova il midollo spinale. Compare anche in associazione a ciste meningee di varia natura.
Questa i malattia si manifesta con lombalgie difficili da trattare, addirittura ribelli ad un insieme di metodiche destinate di norma a risolvere la lombalgia. In alcuni pazienti si constata la comparsa della sindrome della cauda equina. La quale integra un insieme di sintomi causati dalla compressione dei nervi che costituiscono la cauda, cioè le ultime tre radici lombari: nervi sacrali e coccigei che scendono a fascia sotto la parte terminale del midollo spinale.

6) Essa può evolvere in Aracnoidite Ossificante: la membrana aracnoidea si calcifica ed imprigiona i nervi della cauda equina. Inoltre, vengono alterate le funzioni del LCR, i nervi si assottigliano, e le conseguenze diventano irreversibili.

7) Sia nel caso di cisti di Tarlov, con imbricazione delle radici dei nervi sacrali, che nel caso di Aracnoidite, l’impatto sul funzionamento degli organi interessati dalle radici in questione (vescica, intestino, organi genitali) si traduce in una alterazione sempre più complessiva del funzionamento degli stessi , configurando un quadro severo a valenza pluripatologica.

8) Il dolore è cronico, recrudescente, spesso non permette di stare seduti, di camminare agevolmente, di piegarsi, di espletare le normali funzioni fisiologiche. Sovente il dolore è presente anche in posizione orizzontale e talvolta la patologia si aggrava a tal punto da impedire quasi del tutto l’ attività motoria.

9) Le anzidette complesse patologie in genere non ricevono sufficiente attenzione. Negli USA sono riconosciute da NORD (Associazione americana per le malattie rare), mentre in Europa, per quanto codificate nel portale Orphanet, non sono ancora inserite nella banca dati delle Malattie Rare, il che le rende, appunto, patologie “orfane”. Inoltre i diversi Paesi Europei, non le prendono in considerazione alla stessa maniera: per alcuni, vi è un riconoscimento parziale, da parte di Enti sanitari locali, in relazione al grado di compromissione neurologica, mentre altri paesi le ignorano completamente.

10) Questa discriminazione pregiudica uno dei diritti naturali fondamentali dell’ uomo e del cittadino: il diritto alla tutela della salute.

Tale diritto, unitario e indivisibile, viene invece lacerato a seconda del paese di appartenenza: -Trasporto con mezzo idoneo per accedere alle strutture ospedaliere; -prescrizione di farmaci palliativi del dolore; -presa in carico e monitoraggio da parte di idonea struttura;
-applicazione dei benefici giuridico/economici previsti dalla legislazione di tutela (sia per chi ancora è in grado di lavorare sia per quanti non lo sono più);
questi sono solo alcuni esempi di erogazioni che possono verificarsi o meno, verificarsi in misura maggiore/minore, oppure ancora discrezionalmente, a seconda dei diversi Paesi, talvolta persino a seconda delle varie Regioni dello stesso Paese.

11) Lo stesso iter diagnostico è più o meno accurato, in relazione alla realtà di riferimento e del differente livello di conoscenza della patologia.
In ogni caso è piuttosto lungo e defatigante per il paziente, sovente rinviato da uno specialista all’ altro e costretto ad uno stressante nomadismo diagnostico. Ricorrenti le diagnosi che si focalizzano su presunzione di aspetti psicosomatici .

12) Quanto sopra è penalizzante per il paziente e comporta costi sociali enormi causati dalla tortuosità , dai rinvii degli iter diagnostici, e dal fatto che il paziente non viene posto rapidamente in una situazione accettabile di gestione della malattia.

13) Per questi motivi ci rivolgiamo ai Parlamenti, ad EURORDIS, alla Commissione Europea di Bruxelles affinché:

• le patologie Aracnoidite, Cisti di Tarlov, Cisti meningee e connesse, siano riconosciute e registrate come Malattie Rare ;

• vengano posti in essere finanziamenti per la ricerca: ricerca che, in qualche caso,è appena iniziata su sollecitazione di una rete di pazienti; in particolare, per quanto riguarda l’Europa,dette sollecitazioni sono state accolte dal team del Professor Warnke a Zwickau;

• si provveda a correlare e sostenere, tramite opportuni canali istituzionali, competenze già disponibili, costruitesi in anni di approccio alla patologia, anche se ancora non hanno prodotto soluzioni adeguate;

• si instauri un confronto continuativo con le varie organizzazioni dei pazienti (forum, associazioni…), che sono il tramite più realistico per far emergere una conoscenza complessiva riguardo tali patologie;

• si recepisca, nell’ ambito di un quadro normativo omologo, la necessità di trattare comunque il dolore cronico e di tutelare, sul piano personale e sociale, coloro che ne sono colpiti.

14) Riteniamo al proposito che bisogna assumere un concetto evolutivo di malattia, rara o no, per cui ogni dolore/disagio/malattia non ancora rientrante in un quadro codificato deve essere preso in carico e studiato. Necessariamente la realtà precede la codificazione scientifica e spetta al livello politico predisporre risposte adeguate in attesa che la scienza compia il proprio percorso.

Altrimenti, come accade oggi, l’ acquisita codifica o meno di “malattia rara” diventa discriminante: rare da una parte con certificazione/diritti, orfane dall’ altra senza diritti.

15) Il dolore cronico, qualunque sia la sua origine (malattia riconosciuta o no) deve sempre essere preso in carico nel modo più appropriato. Le sinergie esistenti sono poco attive sui dolori generati da queste patologie,cosa che si ribalta negativamente anche sul morale dei pazienti . Al proposito, gli antidepressivi servono a poco, trattandosi di dolore fisico che influenza gli aspetti psichici e non viceversa.

16) La tutela della salute è un diritto naturale. La libertà dal dolore, o almeno la sua riduzione, è oggi più praticabile che in passato grazie ad opportuna modulazione farmacologia e supporti terapeutici adeguati.

Tali diritti, iscritti nella natura ed evoluti grazie al progresso scientifico, occorre vengano recepiti tra gli obiettivi primari dei sistemi politico-sociali.

.

A.M.A.S.T.I., l'Associazione Malati e Amici Sindrome di Tarlov Italia, aderisce alla petizione Europea 2011.

Tarlov-Italia aderisce alla Petizione europea 2011.

Enrica Balzi -enrica.balzi@yahoo.it

Sirio Fava -sirio@fava-d.it
Dr. Baghat Soryal - baghatsabit@hotmail.it

Arianna Cavestro - ariannacavestro@hotmail.it

Alessandra Pagano- Mimma Ragone- mimma.r@libero.it

Napolitano Palma - gianka74@hotmail.com

Amalia Prisco - nimeria@yahoo.it

Grazia Donadoni- graziadodo@libero.it

Manuela Gavina- manuelagavina@libero.it

Chiara Ardizzone - baiadellesirene2008@live.it
Valentino Gerevini - valentinogerevini@live.it

Luciana D'Amato - luciana.damato@live.it

Maurilio Benassi -maurilio.benassi@libero.it

Tiziana Boccaletti- tizi15@cox.net

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Rcgoze@aol.com : Claudine GOZE-WEBER

TarlovEurope

http://tarlov-arac.populus.ch/

http://tarlovdisease.populus.ch/

Dear European Union;

It is without hesitation that I strongly support the approval of the research grant for Dr Warnke on meningeal pathologies. His work is evolutionary in the field of neuroscience. 

Respectfully yours

Stephen P Bolduc MD/USA: bolduc75@cox.net

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www.arachnoiditiscanada.com : Louise Carbonneau Vermeiren, Présidente

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claudine.garitey@orange.fr: claudine Garitey/Fr

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rodicaetluc@hotmail.com: Luc Mathei/Belgique

tcohen@tarlovcyst.org: Terri Cohen/USA

pandmfiora@gmail.com : Maria Fiora/Australia

debsmail@bex.net: Debra Bartlett – USA

run4fun4485@yahoo.com: J.Root/USA

annie.sturgeon@talktalk.net : Annie Sturgeon /UK-Scotland

marguerite250fr@yahoo.fr: Carine CALES/Fr

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elbesc@gmail.com: Elisabeth Schwartz/fr

fannyetchristian@hotmail.fr: Stephanie Cales/Fr

genevieve.walter@hotmail.fr: Geneviève Walter/Fr

denis.barraud@wanadoo.fr; Denis Barraud/fr

faure.romanette@yahoo.fr : Jacqueline Faure/Fr

fannie.upham@gmail.com : Garance Upham (Mme)

Membre, Comité Directeur, Patients pour la Sécurité des Patients, Programme OMS Sécurité des Patients (Member, Steering committee, Patients for Patient Safety, World Health Organisation Patient Safety Program).Secrétaire général SOI
Présidente, Cercle Handicap et Economie politique, Mouvement pour la Santé des peuples (www.phmovement.org)Membre, bureau IPCAN (www.ipcan.co.za), bureau RIPAQS (www.ripaqs.net)

c_esp_33_1805@hotmail.com: Catherine Espaignet/ Paris

aldabra@wanadoo.fr: Fabienne COTTIN/France

veronique.espaignet@libertysurf.fr: Véronique ESPAIGNET/France

mafaugieras@sfr.fr: Martine Faugiéras

nicolas.llorens0679@orange.fr: Céline Llorens Tarre/fr Italia

Le groupe roumain :

solom_liliana@yahoo.com :Solom Liliana,Roumaniedodo_stefania@yahoo.com :Dorina Dumbravescu,Irlandeaurelconstantin@gmail.com :Aurel Constantin,Roumaniealina1980ro2000@yahoo.com :Alina Varasteanu,Roumaniealexhella@yahoo.com :Mihaela Tini,Allmagnebosescu_iuliana73@yahoo.com :Iuliana Nina Bosescu,Roumaniebosescu_tiberiu@yahoo.com :Tiberiu Bosescu,Roumaniepetronela_73@yahoo.com :Petronela Harnau,Roumanieloreung@yahoo.com :Loredana Mariuta Ungureanu,Roumaniecona_vince@yahoo.com :Cona Miklos Vince,Roumanierigo.georgescu@yahoo.com :Rigoletta Georgescu,Roumanieioan-sorinalex@yahoo.com :Ioan Sorin Alexandru,Roumaniehellabutts@yahoo.com :Adnana Elena Butts,Roumaniesurdu_georgiana01@yahoo.com :Georgiana Surdu,Roumanie

TarlovEurope

le groupe norvégien:

Fra diagnosegruppa, Tarlov cyster, i ryggforeningen I Norge.

Alle vi ønsker å støtte denne “petition”

Tarlov cyste gruppa :tarlov@ryggforeningen.no 

Vigdis Thompson  :vitho50@gmail.com 

Marc DeDecker: post@godvinklinikken.no

Kaja Estensen Nysæter: kaja_nysaeter@hotmail.com

groupe espagnol

Diciembre 2010

Muy Sres. nuestros,

Somos un grupo de pacientes que sufrimos divertículos meníngeos sintomáticos: Quistes de Tarlov y variantes y Aracnoiditis Adhesiva y osificante, formamos parte de la Asociación Española de Pacientes con Quistes de Tarlov.

Estas patologias a menudo son invalidantes, y causan un severo dolor, que no puede ser aliviado por los fármacos analgésicos y/o antiinflamatorios clásicos. Información mas detallada está disponible en: http://www.quistesdetarlov.es/

Estos "quistes" son anormalidades o deformaciones de la pared aracnoidea a través de la duramadre y están llenos de líquido cefalorraquídeo. Se postula que sean debidos a una debilidad en las membranas meníngeas del tubo dural, aunque su origen real es desconocido. Los quistes aparecen como "pequeñas bolsas" o hernias en las imágenes de las RMN.

Los Quistes de Tarlov pueden aparecer de manera casual en el transcurso de una RMN. Las teorías clásicas afirman que en un 90% de los casos son asintomáticos. Los que les transmitimos nuestra preocupación representamos al 10% restante cuya situación les describimos a continuación. Es mas creemos que, debido al desconocimiento de esta enfermedad, el porcentaje de pacientes afectados es mucho mayor y se encuentra sin diagnosticar o erróneamente diagnosticado de otras patologías cuyos síntomas pueden ser en algunos casos coincidentes.

El Quiste de Tarlov específico está ubicado en el área del sacro. Las variantes, como los quistes aracnoideos, meningocele, pseudo-meningocele, pueden encontrarse en las regiones cervical, torácica o lumbar. Así, la sintomatología se extiende hacia la parte alta del cuerpo: el tronco y los brazos. La sintomatología asociada a los quistes depende de las raíces nerviosas atrapadas en su interior, y además de un intenso dolor y/o parestesia pueden aparecer jaquecas, vértigos, pérdidas de visión, etc que podrían estar relacionados con alguna pérdida de líquido cefalorraquídeo a nivel del/los quiste/s.

Los quistes perineurales o de Tarlov, por lo tanto, rodean o envuelven raíces de nervios provocando problemas sensitivos y motores (nervio ciático, pudendo … ). La causa primaria del dolor y del resto de la sintomatología no está clara. Se ha reseñado que ésas anormalidades están acompañadas de una alteración de la presión en el canal lumbar que deteriora el funcionamiento osmótico normal en las meninges. El impacto sobre los órganos conectados a ésas raíces (vejiga, intestino, zona genital...) es severo y la razón por la que el paciente sufre una pluripatología.

En cuanto a la Aracnoiditis adhesiva lumbar, la enfermedad comienza con la inflamación de la membrana aracnoidea que puede producir un exudado de fibrina alrededor de las raíces nerviosas y provocar adherencias entre ellas y la vaina dural. Esta condición, es el resultado de múltiples intervenciones en la columna, especialmente intervenciones para tratar una hernia de disco. También puede estar relacionada con repetidas inyecciones de substancias de contraste o fármacos en el canal espinal. Este tipo de enfermedad deriva en la aparición de lumbalgias difíciles de tratar, incluso rebeldes a una combinación de tratamientos para superar el dolor de espalda. En algunos pacientes, se constata la aparición de un síndrome de cola de caballo (más o menos completo). Este síndrome agrupa un conjunto de síntomas debido a la compresión de los nervios que forman la cola de caballo, es decir, las tres raíces lumbares, los nervios sacros y coccígeos que descienden sobre la parte final de la médula espinal situada en el canal vertebral.

Puede derivar también en Aracnoiditis osificante: la membrana aracnoidea se calcifica y atrapa los nervios de la cola de caballo entre ésta y la duramadre. Además, el líquido cefalorraquídeo no puede seguir desempeñando sus funciones, lo que provoca un adelgazamiento de los mismos nervios con las graves consecuencias de esta situación.

Es un dolor crónico, severo y debilitante. El paciente no es capaz de permanecer sentado, estar de pie, e incluso tumbado durante más de unos minutos y se reduce significativamente la distancia que se puede recorrer. Toda la actividad fisiológica normal se trastorna y en el peor de los casos puede evolucionar hasta impedir cualquier actividad motora por el dolor. La calidad de vida puede llegar a estar severamente comprometida.

Estas complicadas patologías generalmente reciben una atención insuficiente por todos los interlocutores a los que el paciente acude.

En EE.UU., estas patologías sintomáticas están reconocidas por la NORD (Organización Nacional para Enfermedades Raras), mientras en Europa todavía no han aparecido en la base de datos de Enfermedades Raras: esto hace que sean, en un doble sentido, enfermedades “huérfanas”. Más aún, los diversos países europeos las consideran de formas diferentes: para algunos, hay un reconocimiento parcial, en conexión con el estado de salud neurológica, por Comisiones Médicas locales, mientras que otros países las tienen completamente descuidadas y sin reconocimiento alguno.

Esta discriminación subvierte uno de los derechos naturales fundamentales del paciente como ciudadano proclamado en la "Declaración de los Derechos Humanos”: el Derecho a la Salud. Este derecho es despreciado por algunos países, ya sea enteramente o en parte de muchas maneras. Entre ellas: impidiendo el acceso a la asistencia médica, no facilitar el transporte adaptado que significa ir a las dependencias hospitalarias, la regulación de analgésicos –incluidos los opiáceos necesarios en muchas ocasiones-, la ausencia de centros especializados, la aplicación de las disposiciones legales (el acceso al trabajo adaptado o el reconocimiento del grado de minusvalía). Estos son sólo algunos ejemplos de diferencias que podemos encontrar, entre los distintos países, e incluso entre dos regiones o comunidades del mismo país.

Acerca del establecimiento de un diagnóstico correcto el camino es, más o menos largo y doloroso, dependiendo de la información y conocimiento de los distintos facultativos (en general muy escasa, ya que existe la creencia generalizada de que los Quistes de Tarlov son asintomáticos, siendo esta aseveración cierta en un 90% de los casos pero no en el caso del 10% restante al que pertenecemos (existe un cuerpo documental y bibliográfico amplio y numerosos estudios científicos que lo avalan, pero que es desconocido por la mayoría de los médicos, y no sólo por los médicos de atención primaria). En esta situación el paciente tiene que ir de un especialista a otro, y con frecuencia acaban con el infundado diagnóstico de que el dolor severísimo que refieren es psicosomático y que "todo está su cabeza".

Esta situación es mentalmente devastadora y físicamente insoportable. A estos problemas han de añadirse los problemas financieros para el paciente y sus familias. Frecuentemente los pacientes tienen que abandonar su vida laboral sin ningún tipo de reconocimiento. También tiene un costo para la Sociedad en términos de gestión de la enfermedad por las Autoridades Sanitarias Oficiales.

Por todas estas razones solicitamos a todos los compañeros de debate y Organismos con competencias en materia de salud (Parlamentos, Eurodiputados, y Comisión Europea de Estrasburgo) que se articulen los mecanismos y medidas necesarios para:

• Que estas patologías (quistes de Tarlov, quistes aracnoideos, quistes meníngeos y la Aracnoiditis), sean reconocidas y registradas como enfermedades Raras y Huérfanas.
• Impulsar la investigación pública y/o privada y destinar fondos para las mismas. Respaldar las iniciativas privadas procedentes del arduo trabajo de grupos y asociaciones de pacientes para informarse a través redes, foros, etc.
• Comunicar y soportar todas las competencias existentes a través de canales institucionales, para encontrar soluciones adaptadas.
• Impulsar la creación de una red internacional para compartir la información recabada por las organizaciones de pacientes (foros, asociaciones, … ) como modo de mejorar la comprensión de estas patologías.
• Obtener el reconocimiento de estas enfermedades y crear un marco preciso y estandarizado para obtener tratamientos adaptados (en particular para el dolor crónico) de los pacientes a nivel tanto físico como social.

Es necesario asumir un concepto evolucionista de "enfermedad", rara o no, en el cual cada problema/dolor/síntoma que no tenga un código de existencia deba ser sistemáticamente cuidada y estudiada. Es necesario trabajar para concienciar que la realidad precede a la codificación científica. Los políticos deben encontrar respuestas políticas mientras que la Ciencia debe dar respuestas Científicas. Entendemos por lo tanto que no puede existir una discriminación entre "enfermedad rara reconocida" y "enfermedad rara no reconocida".

El dolor crónico, cualquiera que sea su origen (enfermedad reconocida o no) siempre debe ser tratado con los mejores medios adaptados posibles, incluyendo sinergias farmacológicas en lo que se refiere a proporcionar el mejor efecto analgésico, incluso si sólo es parcial. Es inconcebible que en pleno siglo XXI existan pacientes cuyo dolor no intente ser aliviado por todos los medios disponibles.

El "Derecho a la Salud", como se describe en la "Declaración de los Derechos Humanos”, con la ayuda de todos los progresos científicos, debe convertirse en el objetivo político primario para todos los Ministerios de Salud y Sociales.

Les agradecemos de antemano la atención prestada

DRA. ISABEL JIMENEZ

PRESIDENTA ASOCIACION ESPAÑOLA DE PACIENTES CON QUISTES DE TARLOV

Nuestra Asociación forma parte de la ALIANZA EUROPEA DE PACIENTES CON QUISTES DE TARLOV, de cuyos participantes habrán recibido un documento similar al que les remitimos

Rocío Olaria / España rocio_es1@yahoo.es

Juan Ramón Gil / España gerencia@undefasa.com

Cristina Quiles / España cquiles@nsc-tec.com

Vanessa Ferris / España vanesa.ferris@gmail.com

Carmen Ibañez / España carmen.iban@gmail.com

Víctor Fígols / España victor_es1@yahoo.es

Miguel Ángel Garrido / España maablanque@hotmail.com

José Ramón Paus / España j.paus@kerabengrupo.com

María Encarnación Vázquez / España evreyna@hotmail.com

Susana Ibañez / España susaviver@gmail.com

Carmen Soler / España carmen@apep.jazztel.es

Nuria Mateu / España mateu.nuria@gmail.com

Maria Herminia Fortanet / España herminia777@hotmail.es
Yaneth Romero / Colombia romero132@yahoo.es

José Vicente Ramos / España vramos@vivesceramica.com

Carolina Tomás /España carolina.tomas@gmail.com

Elena Olaria / España   elra05@hotmail.com

Elisa Dos / España elisadosramos@gmail.com 

María Mercedes Alvarez / España meskeralbar@yahoo.com

Noelia Pérez / España ventura-25@hotmail.es

Josefina Segura / España seguraquerolj@yahoo.es

Miguel Pérez / España migpergar1@hotmail.com

Victor Campos / España vcamposgarcia@gmail.com

Fabiola Sesma / España fabimarga@hotmail.com

Elena Cifuentes / España maece43@hotmail.com

Elena de la Llana / España ivanelenajose@hotmail.es

Jordi Fígols / España figolsjordi@hotmail.com

David Fígols / España davidf_57@hotmail.com

Ramon Mas / España ramonmas67@gmail.com

Luis Campos / España luis.cmps@gmail.com

Carlos Lillo / España carlullo@gmail.com

Albina Ventura / España modista2009@hotmail.es

Araceli Peris / España aperis@alcora.org

Antonio Sánchez / España asolalla@gmail.com

Patricia Avena / Argentina apatricialiliana@yahoo.com.ar

Justo Angel Carrasco / España justoangel.carrascomarcos@telefonica.es

Ernesto del Moral / España ernestodel.moralmoreno@telefonica.es

Basilio Ortega / España basilio.ortegagiraldo@telefonica.es

Antonio Moya / España amt139@telefonica.net

Manuel jurado / España manuel.juradotoledano@telefonica.net

Salvadora Berdonces / España salvadoraal.berdoncescanovas@telefonica.es

Andrés Campos / España andres.camposmunoz@gmail.com

Belén Martinez / España belen.martinez@gmail.com

Maria Luz Lara / España marialuz.laraocana@telefonica.es

Laura Asensio / España laura.asensi@hotmail.com

Sandra Soler / España sandrixsoler@gmail.com

Rosa Pascual / España m.r.pascual@hotmail.com

Mari Luz Lara / España marialuz.laraocana@telefonica.es

Vicente Luis Lopez / España vicenteluis.lopezramirez@telefonica.es

Pruden da Silva / España prudasilva@live.com

Manuel Luis Valderrama / España manuelluis.valderramacapiscol@telefonica.es

Manuel Gutiérrez / España manuel.gutierrezfernandez@telefonica.es

Antonio Cruz / España t105080@telefonica.es

Sandra Camacho / Perú ycza@yahoo.es

Julián Viciano / España julianviciano@gmail.com

Juan Manuel Aixa / España obrasaixa@yahoo.es

Esther Consuegra / España estherconsu@hotmail.com

Alejandra Galitis / Argentina alegalitis@hotmail.com

Ane Forés / España bilbo68@hotmail.com

Juan José Choya / España bilbo68@hotmail.com

Senén Fernández / España sefeig@yahoo.es

Sonia Merino / España sonia_de_la_sala@hotmail.com

José Luis Domene / España jluisdomene@gmail.com

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Oscar Porcar / España mcmarzo@emailpersonal.com

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Josefina Segura / España j.segura@kerabengrupo.com

Enrique Sanchez / España enrique.sanchezgonzalez@telefonica.es

José Valverde / España pepevalverde@msn.com

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IES L’ALCALATÉN / España 12005659@edu.gva.es

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Mario Massaglia / Argentina mmassaglia@hotmail.com

Claudia d’Ippolito / Argentina licdippolito@gmail.com

Maria del Mar Salvador / España guiomarsalvador@hotmail.com

Francisco Rius / España friuspersiva@hotmail.com

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J. David Peña / Mexico proyecto.pideundeseo.mexico@gmail.com

Estela Escrig / España escrig_mes@gva.es

Cintia Lizarraga / Argentina cintia_lucymat@hotmail.com

Rosa Monfort / España bellesmonfort@hotmail.com

Eva Cruz / España carpinteriajaviercruz@gmail.com

Carina Argañaraz / Argentina argaaraz009@yahoo.es

Eloisa palazón / España epalazonandres@telefonica.net

"La  Petizione  europea  per Tarlov  è stata  dichiarata  "ricevibile"  come già nel 2009. Questo significa che, superato questo primo filtro, verrà discussa  inanzi alla  Commissione Europea"