giovedì 15 novembre 2012

Diritti non Regali per i Malati Rari: ISTRUZIONI PER SEGNALAZIONE SINGOLA PATOLOGIA 2012...

Diritti non Regali per i Malati Rari: ISTRUZIONI PER SEGNALAZIONE SINGOLA PATOLOGIA 2012...: 15 novembre 2012   Abbiamo di recente sollecitato gruppi e associazioni ad aderire alla nuova campagna di segnalazioni di patolog...
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martedì 9 ottobre 2012

ISTRUZIONI PER SEGNALAZIONE SINGOLA PATOLOGIA 2012 E FORMAT DI SEGNALAZIONE 2012

15 novembre 2012
 
Abbiamo di recente sollecitato gruppi e associazioni ad aderire alla nuova campagna di segnalazioni di patologie rare non riconosciute, promossa dal Comitato Diritti Non Regali:


Il decreto proposto dal ministro Balduzzi è stato definitivamente approvato e convertito in legge il 31 ottobre scorso ed entro il 31 dicembre si dovrebbe provvedere alla ridefinizione dei LEA ed all’aggiornamento dell’Elenco delle Malattie Rare riconosciute ed esentate.

Come noto, i tagli nel sociale e nella sanità sono pesanti e colpiscono soprattutto settori e soggetti già penalizzati da gravi situazioni connesse alla gravità, cronicità e rarità delle proprie specifiche malattie.

Anche di recente alcune voci autorevoli hanno nuovamente perorato il riconoscimento di tutte le patologie rare non riconosciute:

Sappiamo inoltre che, grazie alle sollecitazioni del Comitato, anche in alcuni ambiti istituzionali ci si sta sensibilizzando riguardo alla necessità di un aggiornamento continuo, dinamico dell’ elenco rare:


Non possiamo immaginare se questa nuova sensibilità si tradurrà in opzioni concrete. A maggior ragione riteniamo indispensabile il ruolo che possono svolgere gruppi/associazioni nel segnalare la propria patologia di riferimento e nel chiederne il riconoscimento alle istituzioni nazionali e regionali, in modo pubblico e reiterato, secondo le modalità che già abbiamo indicato:

Invitiamo inoltre gruppi/associazioni a dare la massima diffusione sui propri siti alla campagna segnalazioni di Diritti Non Regali, nonché a darne comunicazione a tutti i contatti utili per fornire risonanza all’ iniziativa.

Non speriamo in un regalo di Natale, ma convogliare tante voci sul medesimo obiettivo è sicuramente più produttivo del silenzio.

Comitato "Diritti non regali per i malati rari"
Aimone Elsa, Botta Daniela, Mazzella Orfeo, Romano Luca, Vavassori Rosaria

 

Quante sono le Malattie Rare in attesa di riconoscimento da parte dello Stato Italiano? Nessuno sembra saperlo ….

Da più di un anno, il Comitato “Diritti non Regali per i Malati Rari” si è attivato per portare alla luce il drammatico problema dei malati rari non riconosciuti dal SSN italiano e per promuoverne una rapida risoluzione.
Il Comitato ha attuato iniziative sottoscritte da gruppi/associazioni (la Lettera Comune alle Regioni, la Petizione Europea e la recente Petizione ai Parlamentari), ed ha promosso la segnalazione individuale delle singole malattie rare alle istituzioni sanitarie da parte di associazioni /gruppi di riferimento.
Quest’ultima iniziativa anche nell’intento di ottenere una stima realistica dell’effettivo numero di malattie rare in attesa di riconoscimento e del conseguente numero di pazienti che ancora non hanno la garanzia dell’accesso alle cure essenziali per la malattia rara di cui sono portatori.
Attualmente nessuno è a conoscenza della reale dimensione di questo problema non esistendo un “elenco ufficiale delle malattie rare presenti sul territorio nazionale ma non riconosciute”.
Un gruppo di malattie rare, le famose “109”, segnalate tra il 2001 e il 2005 e giudicate “riconoscibili ed esentabili ai sensi del DM 279/01” dall’organo tecnico istituzionale allora preposto erano state incluse nel DPCM di revisione dei LEA dell’Aprile 2008, che però non è mai entrato in vigore.
Dopo il 2005 ad oggi, numerose altre malattie rare hanno presentato richiesta ufficiale di riconoscimento, o sono state segnalate dai Presidi Regionali Malattie Rare, anche in virtù del progresso biomedico e tecnologico. Ed in effetti alcune Regioni hanno ampliato i propri Elenchi Regionali delle Malattie Rare, creando in Italia una situazione a macchia di leopardo, con malattie rare riconosciute solo in alcune Regioni ma non in altre.
Complessivamente dunque le malattie rare in attesa di riconoscimento sono oggi ben più di 109, come abbiamo rilevato anche dalle segnalazioni inoltrate a seguito delle iniziative da noi promosse.
Il Decreto Legge proposto dal Ministro della Sanità Balduzzi, entrato in vigore il 14 settembre scorso, prevede che entro il 31 dicembre 2012 vengano ridefiniti i LEA ed aggiornati gli Elenchi delle Malattie Rare e Croniche, con l’inserimento di nuove malattie.
Tuttavia non vengono specificati i criteri in base ai quali l’ Elenco delle Malattie Rare sarà ridefinito/ampliato. In ogni caso, come è già stato da noi evidenziato, si tratta di nuovo di una soluzione parziale e non definitiva, in quanto basata ancora su un elenco statico di Malattie Rare riconosciute, che introdurrà necessariamente ulteriori discriminazioni tra le nuove malattie che vi entreranno e quelle che ne rimarranno ancora escluse.
In attesa quindi che si ponga mano ad una soluzione tecnica definitiva, secondo varie proposte avanzate da esperti illustri quale il Professor Dallapiccola http://www.pharmastar.it/index.html?pgnav=12&id=394 e dallo stesso Ministro Balduzzi (Elenco Dinamico http://www.youtube.com/watch?v=uZ9uWv_gBs8), e persino ipotizzate in uno dei molti disegni di legge sulle Malattie Rare presentati negli anni scorsi in Parlamento (proposta di legge 3904 presentata alla Camera il 25 novembre 2010 http://www.camera.it/camera/browse/995?sezione=documenti&tipoDoc=lavori_testo_pdl&idLegislatura=16&codice=16PDL0044080&back_to=http://www.camera.it/126?tab=2-e-leg=16-e-idDocumento=3904&sede=&tipo= ), il Comitato vuole offrire un contributo anche riguardo alla definizione dell’entità di dette malattie rare ancora in attesa di riconoscimento, nella convinzione che una puntuale quantificazione sia il primo passo per affrontare il problema in modo realistico ed efficace.
Come Comitato, invitiamo quindi tutte le associazioni/gruppi di riferimento interessate a presentare la richiesta ufficiale di riconoscimento (o di ripresentarla, qualora l’abbiano già fatto) per la propria malattia rara, utilizzando il format di segnalazione individuale da noi predisposto:
e seguendo le nostre istruzioni, basate sulla procedura indicata dal Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità.
Chiediamo inoltre che il Centro Nazionale Malattie Rare dia riscontro pubblico alle richieste ricevute, sia quelle degli anni passati sia quelle che riceverà grazie a questa nuova iniziativa del Comitato, predisponendo una sezione apposita sul proprio sito che riporti l’Elenco delle Malattie Rare in attesa di riconoscimento, aggiornato man mano arrivano le richieste, con il relativo numero di protocollo.
Siamo certi che questa sorta di censimento sia strumento imprescindibile per la comprensione del problema e per individuarne eque soluzioni.
Auspichiamo inoltre che la situazione delle malattie rare non riconosciute possa essere risolta al più presto in modo definitivo, adottando una procedura –da definirsi- per il riconoscimento di ogni nuova malattia rara non appena un paziente venga diagnosticato sul territorio nazionale da parte dei Presidi Regionali, andando a configurare un elenco dinamico in aggiornamento continuo.
Il Comitato proseguirà la propria azione in quest’ottica, con nuove iniziative e proposte.


SEGNALAZIONI DI PATOLOGIE RARE NON RICONOSCIUTE 2012

"alcuni esempi di segnalazioni pervenute"a questo link:
http://dirittinonregaliperimalatirari.blogspot.it/p/segnalazioni-di-patologie-rare-non.html


Istruzioni per segnalazione singola Patologia 2012

-Utilizzare la pagina word originaria ,lasciando nell’intestazione in alto il logo della barchetta e il riferimento al blog Diritti non Regali;

-Indirizzi mail : va inviata agli indirizzi indicati in A e CC; (se qualche indirizzo regionale è mutato, preghiamo di segnalarcelo);

-Compilazione: il format risponde ad una “griglia di base” fornitaci dal Centro Nazionale Rare. Dunque va rispettata nei punti essenziali. Pertanto: le parti in nero vanno praticamente lasciate tali e quali per tutti, mentre le parti in blu vanno adattate alla singola patologia;

-i “codici” (Orfhanet, ecc…) vanno indicati se disponbili, altrimenti tralasciare; lo stesso vale per altre informazioni di cui non si disponesse; VA INVECE MANTENUTO L’ IMPIANTO ESSENZIALE;

-non dimenticare di lasciare un recapito: mail del gruppo/associazione dove essere contattati ed aggiungere a piè di pagina eventuale logo del proprio gruppo/associazione;

FORMAT DI SEGNALAZIONE :
da scaricare al seguente link : 
https://docs.google.com/open?id=0B7cZRbvT0qvxUzFFNWRBOHVNVXM
 https://docs.google.com/open?id=0B7cZRbvT0qvxUzFFNWRBOHVNVXM


Campagna per le Malattie Rare non riconosciute
Diritti Non Regali per i Malati Rari






A: segreteriaministro@sanita.it,segr.dgocts@sanita.it
me.congiu@sanita.it, malattierare@iss.it, domenica.taruscio@iss.it, presidenza@iss.it, segreteriaministro@sanita.it,segr.capogabinetto@sanita.it,a.camera@sanita.it, gb.ascone@sanita.it,
quintacommissione@regione.abruzzo.it,mcristina.tribuzii@regione.abruzzo.it,maria.crocco@regione.abruzzo.it,
presidenza@pec.regione.abruzzo.it,
angeloraffaele.rinaldi@regione.basilicata.it,marco.arcieri@regione.basilicata.it,ass_sanita@regione.basilicata.it, dg_sanita@regione.basilicata.it, rocco.vita@regione.basilicata.it,mario.venezia@regione.basilicata.it, gennaro.straziuso@regione.basilicata.it, luigi.scaglione@regione.basilicata.it,presidentescopelliti@regcal.it,
antonino.Orlando@regcal.it,r.barone@regcal.it,d.gulla@regcal.it,da.greco@regcal.it,nazzareno.salerno@consrc.it, ferdinando.aiello@consrc.it, antonella.stasi@regcal.it, claudio.parente@consrc.it, seg.presidente@regione.campania.it,m.vasco@regione.campania.it,protocollo.generale@consiglio.regione.campania.it,quintacommissione@consiglio.regione.campania.it,schiano.mic@consiglio.regione.campania.it,petrone.ann@consiglio.regione.campania.it,barbara.morgillo@virgilio.it,b.morgillo@maildip.regione.campania.it,segreteriapresidente@regione.emilia-romagna.it, sanita@regione.emiliaromagna.it,PresCommIV@regione.emilia-romagna.it,SegrCommIV@regione.emilia-romagna.it, presidente@regione.fvg.it, ass.sanita.pol.soc@regione.fvg.it, giorgio.venierromano@regione.fvg.it, massimo.blasoni@regione.fvg.it, presidente@regione.lazio.it, sronghi@regione.lazio.it,aschiavi@regione.lazio.it,amandarelli@regione.lazio.it, lnobili@regione.lazio.it , grodano@regione.lazio.it, XIIIcommissione-cons@regione.lazio.it,presidente.giunta@regione.liguria.it, ass.salute@regione.liguria.it, segrcommIII@regione.liguria.it, roberto_formigoni@regione.lombardia.it, Luciano_Bresciani@regione.lombardia.it, IIIcommissione@consiglio.regione.lombardia.it,carlo_lucchina@regione.lombardia.it, margherita.peroni@consiglio.regione.lombardia.it,germana.rencricca@consiglio.regione.lombardia.it , segreteria.presidenza@regione.marche.it, segreteria.sanita@regione.marche.it, francesco.comi@assemblea.marche.it, giancarlo.danna@assemblea.marche.it, presidente.iorio@regione.molise.it, disandro@regione.molise.it,pres4commissione@regione.molise.it , direttoregeneraleV@regione.molise.it, presidenza@regione.piemonte.it,nino.boeti@cr.piemonte.it,luca.pedrale@consiglioregionale.piemonte.it,marco.botta@cr.piemonte.it, nino.boeti@consiglioregionale.piemonte.it, assessore.sanita@regione.piemonte.it,direzioneB20@regione.piemonte.it,sanita@cert.regione.piemonte.it ,segreteria.presidente@regione.puglia.it, segreteria.salute@regione.puglia.it, terza.comm@consiglio.puglia.it, marino.leonardo@consiglio.puglia.it, friolo.maurizio@consiglio.puglia.it, mazza.patrizio@consiglio.puglia.it, presidente@regione.sardegna.it, sanita@regione.sardegna.it,san.politichesociali@regione.sardegna.it,san.assessore@regione.sardegna.it,
, 7comm.sanita@consregsardegna.it,segreteriagabinetto@regione.sicilia.it,
assessore.sanita@regione.sicilia.it, glaccoto@ars.sicilia.it, mfalcone@ars.sicilia.it,glogiudice@ars.sicilia.it,vvinciullo@ars.sicilia.it,
enrico.rossi@regione.toscana.it, luigi.marroni@regione.toscana.it, m.remaschi@consiglio.regione.toscana.it,s.mugnai@consiglio.regione.toscana.it,m.chincarini@consiglio.regione.toscana.it, presidente@provincia.bz.it, Walter.Enrich@provinz.bz.it, richard.theiner@provincia.bz.it,presidente@provincia.tn.it, ass.salute@provincia.tn.it,
presidente@regione.umbria.it, pdiloreto@regione.umbria.it,buconi.massimo@crumbria.it, valentino.rocco@crumbria.it,
gabinetto_presidenza@vda.it, m.gheller@regione.vda.it, i.gambotto@regione.vda.it, segretario_generale@regione.vda.it, sanita_politichesociali@regione.vda.it, gmaquignaz@consiglio.regione.vda.it , himperial@consiglio.regione.vda.it , rpraduroux@consiglio.regione.vda.it,presidenza@regione.veneto.it, assessore.coletto@regione.veneto.it, gab@regione.veneto.it, commissionesaluteveneto@regione.veneto.it , com.com5.segreteria@consiglioveneto.it, progsanitaria@regione.veneto.it, segr.sanita@regione.veneto.it,controlli.govssr@regione.veneto.it

ATTENZIONE PER MANDARE MAIL PRESIDENTE REGIONE ABRUZZO: accedere da internet a seguente link :

ATTENZIONE PER MANDARE MAIL PRESIDENTE REGIONE BASILICATA: accedere da internet a seguente link :

ATTENZIONE PER MANDARE MAIL PRESIDENTE Regione Autonoma Valle d'Aosta : accedere da internet a seguente link :

pc: soliani_a@posta.senato.it, mascitelli_a@posta.senato.it,dinardo_a@posta.senato.it, fosson_a@posta.senato.it,tomassini_a@posta.senato.it,barani_l@camera.it,bianconi_l@posta.senato.it, bosone_d@posta.senato.it,dibiagio_a@camera.it, poretti_d@posta.senato.it,mosella_d@camera.it, bianchi_d@posta.senato.it, emanuela.baio@senato.it,rizzi_f@posta.senato.it, belisario_f@posta.senato.it, bassoli_f@posta.senato.it,biondelli_f@posta.senato.it, chiaromonte_f@posta.senato.it,caforio_g@posta.senato.it,iannaccone_a@camera.it, marino_i@posta.senato.it,argentin_i@camera.it,aderenti_i@posta.senato.it,miglioli_i@camera.it, parlam@pdmodena.it,cosentino_l@posta.senato.it,dambrosiolettieri_l@posta.senato.it,miotto_a@camera.it, molteni_l@camera.it, palagiano_a@camera.it, paola.binetti@senato.it, calabro_r@posta.senato.it,turco_livia@camera.it,turco_l@posta.senato.it,sbrollini_d@camera.it,
moroni_c@camera.it,fabi_s@camera.it,martini_f@camera.it,rondini_m@camera.it,farinacoscioni_m@camera.it,beltrandi_m@camera.it,bernardini_r@camera.it,mecacci_m@camera.it,turco_mrz@camera.it,zamparutti_e@camera.it

pc: gdpalka@unich.it,giovanna.trotta@regione.basilicata.it,r.barone@regcal.it,g.brancati@regcal.it, malattierare@unina.it,oer@regione.campania.it,andria@unina.it,rubino@unina.it,imer@unife.it,
cls@unife.it,erozzi@regione.emilia-romagna.it,SegrOsp@regione.emilia-romagna.it,cls@unife.it,imer@unife.it, elisa.calzolari@unife.it,laura.mazzanti@unibo.it, fabrizio.salvi@ausl.bo.it,malattierare@ausl.bo.it,enrico.strocchi@unibo.it,luca.favero@aosp.bo.it,mmazzolani@regione.emilia-romagna.it,SegrOsp@regione.emilia-romagna.it, DgSan@regione.emilia-romagna.it,infosaluter@saluter.it,bembi.bruno@aoud.sanita.fvg.it,
bembi@burlo.trieste.it, malattierare@iprs.it, mrare@asplazio.it, dilallo@asplazio.it, castronuovo@asplazio.it, lardieri@asplazio.it,novelli@med.uniroma2.it,malattierare@regione.liguria.it,michelabazzari@ospedale-gaslini.ge.it,pmandich@unige.it, roberta.zanetti@regione.liguria.it,franco.bonanni@regione.liguria.it,dagna@galliera.it,Mirella.Rossi@regione.liguria.it,raredis@marionegri.it,erica.daina@marionegri.it,elena.bresin@marionegri.it,luca_merlino@regione.lombardia.it,ida_fortino@regione.lombardia.it,maurizio_bersani@regione.lombardia.it,gedeone_baraldo@regione.lombardia.it,paola_giuliani@regione.lombardia.it,cinzia_vanzini@regione.lombardia.it,federica_falcone@regione.lombardia.it,concetta_malaspina@regione.lombardia.it,alessandro_discalzi@regione.lombardia.it,silvio.garattini@marionegri.it,luca.barcella@marionegri.it,
urp@ao-umbertoprimo.marche.it,r.giuliani@ospedaliriuniti.marche.it,mr.mazzoccanti@asl9.marche.it,o.gabielli@univpm.it, irene.piccinini@regione.marche.it,
info@cmid.it,info@malattierarepiemonte.it,maria.maspoli@regione.piemonte.it,simone.baldovino@unito.it,
centromalattierare@gmail.com,coordinamento.malattierare@regione.puglia.it, malattiemetabiliche@libero.it, p.gentile@regione.puglia.it, a.battista@arespuglia.it,

renzo.galanello@mcweb.unica.it, info@malattieraresardegna.it, rosatelli@unica.it,aantonelli@regione.sardegna.it,

rosalia.mure@regione.sicilia.it, L.Maniaci.isp.sanita@regione.sicilia.it,lorenzo.maniaci@regione.sicilia.it,Dirsi@regione.sicilia.it,dipartimento.pianificazione.strategica@certmail.regione.sicilia.it,dirigentegen.sanita@regione.sicilia.it,
cecilia.berni@regione.toscana.it, genetica.rare@regione.toscana.it, s.pucci@cdsfirenze.it, nadia.garuglieri@regione.toscana.it,andrea.leto@regione.toscana.it,fabrizio.bianchi@ifc.cnr.it, mariateresa.mechi@regione.toscana.it,

genet@asbz.it, MR-OEP@provinz.bz.it, malattieraretrento@apss.tn.it,

relazioni.pubbliche@ospedale.perugia.it, educa@regione.umbria.it,dirsanita@regione.umbria.it,mcatanelli@regione.umbria.it,Donti genetica@unipg.it,nbizzarri@regione.umbria.it, pcasucci@regione.umbria.it,

b.bonturi@regione.vda.it,p.ippolito@regione.vda.it,bongiorno.salvatore@uslaosta.com,s-santer@regione.vda.it,protocollo@pec.ausl.vda.it,

malattierare@pediatria.unipd.it,facchin@pediatria.unipd.it,veneto.coordinamento@sanita.padova.it,


info@cndmr.it,presidente@uniamo.org,segreteria@dossetti.it,eurordis@eurordis.org,


Campagna per le Malattie Rare non riconosciute
Diritti Non Regali per i Malati Rari

 











a: Ministro della Salute – dottor professor Renato Balduzzi
Direzione Generale Ministero della Salute
Istituto Superiore di Sanità e Centro Nazionale Malattie Rare
Governi Regionali e Assessorati Sanità


pc: Gruppo Trasversale Malattie Rare in Parlamento
pc: Responsabili Regionali Malattie Rare
pc: Comitato “Diritti non regali per I malati rari”
coordinamento Malattie Rare presso Ministero della Salute – dottor Claudio Giustozzi
Consulta Nazionale Malattie Rare Cndmr-Insieme
Federazione Italiana Malattie Rare UNIAMO-FIMR
EURORDIS
Associazione Culturale “Giuseppe Dossetti - i Valori”


OGGETTO: Riconoscimento di (NOME PATOLOGIA) come Malattia Rara e attribuzione di un Codice di Esenzione ai sensi del DM 279/01

Data:

Siamo un gruppo di persone facenti capo a : nome gruppo/associazione (+ eventuali link al proprio sito ufficiale).
Siamo affetti dalla patologia di (NOME PATOLOGIA)
La presente è per segnalare la nostra Malattia Rara e chiederne ufficialmente il riconoscimento ai sensi del DM 279/01, con la conseguente attribuzione di un Codice di Esenzione e la presa in carico da parte del Servizio Sanitario Nazionale, in modo uniforme su tutto il territorio nazionale.
Abbiamo infatti aderito all’iniziativa di segnalazione delle singole Malattie Rare da riconoscere, promossa dal Comitato “Diritti Non Regali per i Malati Rari”.
Alleghiamo scheda tecnica e scheda clinica e funzionale della nostra malattia, con dettagli anche riguardo all’impatto che essa ha sulla qualità di vita delle persone che ne sono colpite e delle loro famiglie, e ai relativi bisogni assistenziali.

Come da istanza già avanzata dal Comitato “Diritti non Regali per i Malati Rari” in riferimento a tutte le Malattie Rare per cui venga richiesto il riconoscimento, chiediamo che anche a questa richiesta di riconoscimento per la nostra malattia rara venga dato riscontro ufficiale e pubblico, tramite la sua pubblicazione in una sezione apposita del sito del Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità, comprovante l’effettiva presa in carico istituzionale della richiesta e lo stato di avanzamento della procedura per la sua evasione.
Restando a disposizione per approfondimenti e confidando in un rapido accoglimento della nostra richiesta, ringraziamo per la cortese attenzione e porgiamo distinti saluti.
Nome del gruppo, firma del rappresentante, link/indirizzi di riferimento.
SCHEDA TECNICA
Classificazione internazionale, prevalenza stimata
Nome Malattia:
Codice Orphanet:
CODICE ICD10:
Codice OMIM:
Data Base NORD:
Data Base NIH:

Prevalenza Stimata:

Principale Apparato Coinvolto:

Associazione/Gruppo di Riferimento:

Numero di Pazienti censiti in Italia dall’associazione/gruppo di riferimento:


Linee Guida per l’Assistenza e la Cura SI/NO

Redatte da:

Anno:

Richiesta di Riconoscimento ai sensi del DM 279/01
  • Presentata per la prima volta
A:
Da:
Data:

  • Risposta ricevuta
Da:
Data:
Numero di Protocollo:
Contenuto:

Anni in cui sono state presentate eventuali richieste successive:

Stato attuale della pratica di riconoscimento:
Altre Informazioni in merito alla richiesta di riconoscimento:

Bibliografia scientifica inerente la patologia
(Succinto elenco link di riferimento …)

SCHEDA CLINICA E FUNZIONALE
Segnaliamo ora nello specifico, la nostra patologia, fornendo le informazioni del caso, comprovanti anche la rarità della medesima.
Descrizione, cause, quadro clinico
Tale patologia comporta:

- descrizione clinica (sintomi, cause, …)
  • elenco dolori, problemi, limitazioni (anche riguardo alla vita di relazione), esami diagnostici e di follow-up, terapie, farmaci, assistenza.
Gravità clinica: trattasi di patologia…. (indicare: severa o no, degenerativa o no, rispondente o meno ai farmaci di routine, richiede ricovero o no, monitoraggio continuo o no). Indicare se subentrano patologie correlate, che configurino un quadro pluripatologico e se si riscontrano casi di familiarità.
Specificare se sussistano o meno opzioni chirurgiche.
Specificare se la patologia necessita di essere trattata presso Centri Antalgici.
Specificare l’ eventuale grado di invalidità prodotto dalla patologia e/o i limiti alla vita di relazione, alla sfera dell’ autonomia….
Onerosità costo trattamento
è equiparabile ai trattamenti già previsti per altre patologie. Questo, dal punto di vista della "presa in carico" da parte istituzionale.
Per quanto attiene, invece, ai costi attualmente a carico dei pazienti, questi sono molteplici: indicare terapie, farmaci a carico in quanto non riconosciuti quali attinenti la patologia, ausili e supporti di vario tipo (elencare) che, al momento, restano un ' opzione per quanti possono far fronte a detti oneri.
Quanto sopra è lesivo del diritto alla tutela della salute, costituzionalmente sancito.

Centri di Riferimento
Specificare se sono presenti o meno (in Italia ed all’estero):
  • Registri Clinici e Biobanche per la ricerca e/o studi epidemiologici
  • progetti di studio e ricerca circa la patologia, specificando la fonte dei finanziamenti (pubblici e/o privati)
  • Centri di Riferimento per la diagnosi e la cura
Se esistono Centri di Riferimento, riferire circa possibilità/difficoltà di accesso e modalità di trattamento della patologia.
La mancanza di Centri di Riferimento per la diagnosi e la cura diffusi sul territorio e ufficialmente riconosciuti ai sensi del DM 279/01, produce un nomadismo diagnostico estenuante per i pazienti e corrosivo per i costi di sistema (reiterazione esami/prestazioni, assenza di coordinamento).
L’assenza di riconoscimento della patologia come Malattia Rara, comporta anche gravi problemi sul piano dei rapporti di lavoro e – per quanti sono in età scolare- sul piano dell’ assistenza scolastica, in quanto vengono a mancare tutele e diritti di norma connessi ai portatori di patologie codificate.
Questo crea discriminazione rispetto ai portatori di patologia riconosciuta.
La mancanza di riconoscimento penalizza inoltre la patologia riguardo alle possibilità di finanziamento dedicate nell’ ambito della ricerca.
Penalizza altresì la formazione, iniziale ed in itinere, degli operatori sanitari, con inevitabili ricadute negative sui pazienti e sui costi di sistema.





















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mercoledì 1 agosto 2012

EUROPLAN - PROGETTO EUROPEO PER LO SVILUPPO DI PIANI NAZIONALI PER LE MALATTIE RARE

EUROPLAN - Progetto europeo per lo sviluppo di Piani nazionali per le malattie rare
http://www.europlanproject.eu/_newsite_986987/Resources/docs/EUROPLAN2010_FINALReport_Italy.pdf



EUROPLAN: Un'azione congiunta per le strategie e i piani nazionali per le malattie rare in tutti gli stati membri dell'Unione Europea
http://www.eurordis.org/it/content/europlan-unazione-congiunta-le-strategie-e-i-piani-nazionali-le-malattie-rare-tutti-gli-stat



EUROPLAN 2012-2015
http://www.europlanproject.eu/_newsite_986987/index.html



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domenica 29 luglio 2012

PETIZIONE EUROPEA MALATTIE RARE NON ANCORA RICONOSCIUTE

L'Europa dichiara RICEVIBILE la petizione per le malattie rare non riconosciute presentata dal nostro Comitato Diritti non Regali per i Malati Rari. Grazie alle migliaia di persone che ci hanno sostenuto. La lotta continua ma con l'Europa che ci presta attenzione! Luca Romano,Rosaria Vavassori,Elsa Aimone,Daniela Botta, Orfeo Mazzella.


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domenica 3 giugno 2012

A: SENATORI, DEPUTATI SUL PROBLEMA DELLE MALATTIE RARE NON RICONOSCIUTE

Il problema delle malattie rare non riconosciute è sempre in alto mare.

Come Comitato Diritti Non Regali abbiamo ritenuto opportuno assumere
una posizione in materia, rispetto agli orientamenti sinora emersi in
Parlamento.

Pertanto abbiamo inviato a Deputati e Senatori la lettera di seguito e di cui Vi preghiamo di prendere visione.

Qualora  orientamenti e contenuti  siano  condivisi,  preghiamo di:

-dare la massima pubblicità alla lettera, pubblicandola sui Vostri siti;

-sottoscriverla on-line al seguente link : 

http://dirittinonregali.altervista.org/lettera-ai-senatori-e-parlamentari-malattie-rare/

 così poi la rimanderemo ai medesimi destinatari   con
le firme raccolte, nella nostra consueta ottica che azioni comuni e
condivise  possano produrre un impatto ed un’ attenzione maggiore.

 

Ringraziamo per la collaborazione.

Il Comitato “Diritti non Regali per i Malati Rari”



A:
"Albertina SOLIANI" <soliani_a@posta.senato.it>, "Alfonso MASCITELLI" <mascitelli_a@posta.senato.it>, "Aniello DI NARDO" <dinardo_a@posta.senato.it>, "Antonio FOSSON" <fosson_a@posta.senato.it>, "Antonio Tomassini" <tomassini_a@posta.senato.it>, "BARANI Lucio" <barani_l@camera.it>, "BIANCONI LAURA" <bianconi_l@posta.senato.it>, "Daniele BOSONE" <bosone_d@posta.senato.it>, "DI BIAGIO Aldo" <dibiagio_a@camera.it>, "Donatella PORETTI" <poretti_d@posta.senato.it>, "DONATO MOSELLA " <mosella_d@camera.it>, "Dorina BIANCHI" <bianchi_d@posta.senato.it>, "EMANUELA BAIO" <emanuela.baio@senato.it>, "Fabio RIZZI" <rizzi_f@posta.senato.it>, "Felice BELISARIO" <belisario_f@posta.senato.it>, "Fiorenza BASSOLI" <bassoli_f@posta.senato.it>, "Franca BIONDELLI" <biondelli_f@posta.senato.it>, "Franca CHIAROMONTE" <chiaromonte_f@posta.senato.it>, "Giuseppe CAFORIO" <caforio_g@posta.senato.it>, "IANNACCONE Arturo" <iannaccone_a@camera.it>, "IGNAZIO MARINO" <marino_i@posta.senato.it>, "ILEANA ARGENTIN" <argentin_i@camera.it>, "Irene ADERENTI" <aderenti_i@posta.senato.it>, "IVANO MIGLIOLI" <miglioli_i@camera.it>, "IVANO MIGLIOLI" <parlam@pdmodena.it>, "Lionello COSENTINO" <cosentino_l@posta.senato.it>, "Luigi D'AMBROSIO LETTIERI" <dambrosiolettieri_l@posta.senato.it>, "MIOTTO Anna Margherita" <miotto_a@camera.it>, "MOLTENI Laura" <molteni_l@camera.it>, "PALAGIANO Antonio" <palagiano_a@camera.it>, "Paola Binetti" <paola.binetti@senato.it>, "Raffaele CALABRO'" <calabro_r@posta.senato.it>, "TURCO Livia" <turco_livia@camera.it>, "TURCO Livia" <turco_l@posta.senato.it>, "BRUNO DALLA PICCOLA" <dallapiccola@css-mendel.it>, "BRUNO DALLA PICCOLA" <dallapiccola@med.uniroma2.it>, "BRUNO DALLA PICCOLA" <bruno.dallapiccola@opbg.net>, "Borghetti Carlo" <carlo.borghetti@consiglio.regione.lombardia.it>, "Renato Balduzzi - Ministro della Salute" <segreteriaministro@sanita.it>, "Renato Balduzzi - Ministro della Salute" <renato.balduzzi@jp.unipmn.it>, "SBROLLINI Daniela" <sbrollini_d@camera.it>, "ASSOCIAZIONE CULTURALE NAZIONALE \"GIUSEPPE DOSSETTI: I VALORI\" " < ofumagallicarulli@dossetti.it>, "ASSOCIAZIONE CULTURALE NAZIONALE \"GIUSEPPE DOSSETTI: I VALORI\" " < segreteria@dossetti.it>

Buongiorno.

Abbiamo letto con interesse il DL unificato Tomassini, riguardante le malattie rare e la relativa mozione approvata trasversalmente in Senato il gennaio scorso.

Apprezziamo lo sforzo di estendere le tutele già previste per le malattie rare di cui all’elenco allegato al DM 279/2001 ed all’allegato 7 del DPCM 23/04/2008, quest’ultimo mai entrato in vigore.
Nel frattempo, le malattie rare evidenziate dalla Comunità scientifica sono diventate assai più numerose delle 109 di cui all’allegato 7, ed il progresso scientifico tecnologico ne rintraccia quotidianamente, rinnovando in continuazione un repertorio che, per adattarsi alla realtà, è necessariamente in evoluzione.
Come ha sottolineato di recente anche il prof. Dallapiccola, il quale ribadisce che sarebbe una grave ingiustizia il riconoscimento solo delle 109 :



Una delle fonti di disagio dei portatori di malattie rare non riconosciute è proprio il fatto che, se non rientrano in un elenco prestabilito, si vedono negare diagnosi e terapie:
qualsiasi elenco, anche il più ampio, si trasforma in uno strumento ad excludendum, dal momento che non si verifica coincidenza tra il momento della scoperta della malattia da parte del portatore ed il momento della presa in carico istituzionale.

Disagio che spesso prosegue per anni, come il Comitato Diritti Non Regali ha documentato nelle proprie svariate iniziative, tra cui la Segnalazione alle Regioni delle numerosissime patologie rare non riconosciute


Abbiamo altresì rimarcato che il non riconoscimento comporta un nomadismo diagnostico estenuante per il paziente e costosissimo per il sistema.

A nostro avviso, per superare tale impasse, che lede il diritto alla tutela della salute ed ha costi sociali a perdere, si potrebbe approfondire la direzione indicata dal ministro Balduzzi: quella di un elenco “dinamico” http://www.youtube.com/watch?v=uZ9uWv_gBs8
ipotesi avanzata anche dal prof. Dallapiccola laddove prospetta che i malati portatori di patologia rara riscontrata da uno dei Centri Regionali di Competenza, vengano trattati come tali, ovvero con le tutele già previste nei casi di specie.

In tale ottica si muove anche la proposta di legge 3904 presentata alla Camera il 25 novembre 2010, che all’art.4.1 e 4.4 prevede venga demandato ai Centri Regionali Rari la certificazione di patologia rara, i quali Centri ne danno poi comunicazione a livello centrale che provvede all’inserimento.

In tal modo si porterebbe il malato e la patologia da accertarsi nella sede propria: quella di pertinenza scientifica, riducendo drasticamente le tempistiche che pongono in sofferenza il paziente ed il sistema.

Un maggiore coinvolgimento dei presidi regionali sul proprio terreno di competenza motiverebbe inoltre alla ricerca di iter diagnostico/terapeutici adeguati al paziente e sopportabili per il sistema, ottimizzando le conoscenze sul campo che, in tempi ragionevoli, potrebbero anche “normalizzare” il percorso di alcune rare rimuovendole dal versante della rarità a quello di prassi consolidate: nell’ ottica, appunto, di quel “dinamismo” che dovrebbe permettere alle nuove emergenze di evidenziarsi in tempo reale.

Auspichiamo dunque che il senso di responsabilità che ha percorso trasversalmente il Senato nell’ approvazione della mozione di gennaio, possa ulteriormente rinnovarsi e prendere in considerazione altre proposte/integrazioni, nella consapevolezza che, in un momento tanto difficile per il Paese, sia quanto mai opportuno che la legge licenziata sia la migliore possibile, sia per il paziente sia quanto alla sostenibilità per il sistema.

Distinti saluti.

Il Comitato "Diritti non Regali per i Malati Rari" 
3 giugno 2012

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martedì 29 maggio 2012

REPLY TO PETIZIONE EUROPEA MALATTIE RARE NON ANCORA RICONOSCIUTE SANCO C2 - HEALTH INFORMATION

---------- Messaggio inoltrato ----------
Da: <SANCO-C2-HEALTH-INFORMATION@ec.europa.eu>
Date: 03 maggio 2012 14:23
Oggetto: Reply to Petizione europea Malattie Rare Non ancora riconosciute
A: dirittinonregaliperimalatirari@gmail.com


Alla cortese attenzione del Comitato dei "Diritti non Regali per i Malati Rari"

Egregi Sig;ri Aimone, Botta, Mazzella, Romano, Vavassori,

Grazie per la vostra email che ha attirato la nostra attenzione sulla situazione di alcuni pazienti affetti da malattie rare in Italia.

Rispondiamo al vostro messaggio, nello stesso modo in cui rispondiamo a tutta la corrispondenza a noi trasmessa da parte dei cittadini europei.

Se è vostra intenzione presentare una petizione al Parlamento europeo vi consigliamo di seguire le regole previste per questo tipo di iniziative.   Nel sito web: http://www.europarl.europa.eu/aboutparliament/it/00533cec74/Petitions.html;jsessionid=F9B26F29523D6EE5B09BE793CAB48A79.node1  troverete una descrizione completa della procedura da seguire.

Secondo la vostra email, ci rendiamo conto che ai sensi della legislazione italiana, il Decreto del Ministero italiano della Salute (DM 279/01) sulle Malattie Rare ha previsto garanzie specifiche per i pazienti e ha stabilito un elenco delle malattie rare assegnando loro un codice di esenzione a livello regionale. Questo codice individua queste malattie e ne assicura una copertura totale da parte del Servizio Sanitario Nazionale.

La Commissione europea ha creato un quadro d'azione europeo nel campo delle malattie rare, che sta sviluppando diversi campi d'azione (reti di riferimento europee, registri europei delle malattie rare, medicinali orfani, codificazione delle malattie rare, ecc.) Tuttavia l'organizzazione dei sistemi sanitari e  i diritti di copertura e di rimborso dei pazienti resta una competenza nazionale, senza poteri di regolamentazione a livello dell'Unione europea.

Spetta quindi alle autorità italiane stabilire l'elenco delle malattie rare che beneficiano delle disposizioni del decreto 279 (DM 279/01).

Distinti saluti,

European Commission
SANCO C2 - Health Information
11, Rue Eugène Ruppert (HTC 00/070)
L - 2557 Luxembourg
Fax: +352 4301 31050

http://ec.europa.eu/health/rare_diseases/policy/index_en.htm

di seguito la nostra risposta :

---------- Messaggio inoltrato ----------
Da: Diritti non Regali per i Malati Rari <dirittinonregaliperimalatirari@gmail.com>
Date: 23 maggio 2012 19:00
Oggetto: Re: Reply to Petizione europea Malattie Rare Non ancora riconosciute
A: SANCO-C2-HEALTH-INFORMATION@ec.europa.eu


Egr. Signori,

grazie per il vostro gentile messaggio e per i suggerimenti su come inviare una Petizione all’Unione Europea.
In realtà, avevamo già da subito correttamente indirizzato la nostra Petizione alla Commissione preposta, la quale ci ha già da tempo notificato la sua ricezione; siamo ora in attesa del loro pronunciamento.
Avevamo comunque inviato anche a voi la nostra petizione, per conoscenza, perchè abbiamo ritenuto che anche voi avreste potuto esserne interessati.

Infatti abbiamo sempre pensato che l’obiettivo ultimo di tutte le vostre azioni in merito alle Malattie Rare fosse esattamente quello di eliminare qualsiasi discriminazione per tutti i malati rari, in modo omogeneo su tutto il territorio europeo, relativamente al livello di assistenza socio-sanitaria che i malati rari ricevono rispetto ai
malati colpiti da malattie più diffuse.

Come abbiamo segnalato nella nostra Petizione, uno stato membro,l’Italia appunto, proprio nell’implementare il quadro d’azione da voidefinito, ha invece prodotto un oggettivo aumento della discriminazione all’interno dello stesso gruppo di malati rari, di fatto quindi contrastando l’obiettivo principale della vostra azione:
questo fatto dovrebbe quantomeno coinvolgervi a qualche livello e farvi sentire la necessità di un vostro specifico intervento.

Siamo consapevoli del fatto che la Commissione SANCO C2 non abbia alcun potere di regolamentazione nei confronti dell'organizzazione dei sistemi sanitari nazionali, tuttavia crediamo che una vostra nota di
sollecito nei confronti del governo italiano, perchè elimini al più presto la discriminazione da esso applicata nei confronti dei tanti malati rari ancora non riconosciuti ai sensi del DM 279/01, possaessere quantomeno auspicabile e sicuramente utile.
Crediamo inoltre che sarebbe opportuno che, sulla base anche di questa nostra segnalazione, al vostro interno fosse avviata una riflessione in merito alla necessità per voi di un feed-back costante e diretto dai pazienti relativo alle specifiche modalità e all’effettivo grado di applicazione delle vostre indicazioni e azioni da parte dei singoli sistemi sanitari nazionali, che vi permetta, se e quando necessario, di applicare tempestivamente gli opportuni correttivi alle vostre azioni.

Altrimenti, tutto il vostro lodevole sforzo a livello europeo per migliorare la condizione dei malati rari, rischia di avere un’efficacia davvero troppo limitata.

In ogni caso, grazie ancora per la vostra cortese attenzione.
Cordiali saluti.
Comitato “Diritti non regali per i malati rari”

*******
i commenti dalle Associazioni :


AIMA-Child Onlus
24 mag 2012



Ottimo lavoro, vi ringrazio a nome dei malati rari non riconosciuti che questa associazione rappresenta, il vostro operato è senza dubbio apprezzabile, da soli siete stati in grado di accendere i riflettori su questo importante argomento che troppo spesso è trascurato, la vostra brillante iniziativa dovrebbe essere d' esempio alla Federazione  UNIAMO che da anni dimostra assoluto disinteresse nei confronti di un argomento tanto delicato.
Le associazioni dovrebbe aprire gli occhi.
Grazie per averci aggiornato.
Simona Pantalone Ielmini
Presidente AIMA-Child Onlus

NETFEA   24 maggio 2012




Mi associo al messaggio inviato da AIMA-CHILD ONLUS. Complimenti per quello che avete ottenuto in rappresentanza di molti malati e di molte associazioni.
Grazie,

Fernando Gianfrancesco
Riferimento Nazionale Malati
Gastrite Cronica Atrofica Autoimmune
www.gcaa.altervista.org

A.N.I.MA.S.S. SJOGREN
24 maggio 2012

Carissimi tutti
in qualità di Presidente di A.N.I.Ma.S.S. a tutela della Sindrome di Sjogren malattia rara orfana come tante , sono felice di apprendere di questa mobilitazione europea perchè ritengo ingiusto ed iniquo tutelare solo alcune malattie rare da parte delle istituzioni ma è anche triste apprendere o verificare che gruppi o federazioni , invece di tutelare i malati rari tutti fanno spesso gli interessi di pochi .
Un abbraccio caloroso a tutti
Lucia Marotta
Dott.ssa Lucia Marotta
Presidente A.N.I.Ma.S.S. ONLUS
Sede: Via S. Chiara 6- 37129 Verona
cell. 3338386993
tel/fax 045.9580027
e-mail: animass.sjogren@fastwebnet.it
www.animass.org/sjogren

Aimaku 24 maggio 2012                                                                                                     


I malati rari che rappresento nell'aimAKU (Associazione Italiana Malati di Alcaptonuria) hanno già il riconoscimento, ma mi pare assolutamente necessario che TUTTI abbiano questa possibilità. Grazie per la vostra azione!
Sylvia Sestini

ASNIT onlus    24 maggio 2012                                                                                                             


A nome di ASNIT onlus, Associazione Sindrome Nefrosica ITalia, ringrazio il Comitato per l’ottimo lavoro svolto sino ad ora.
Ribadisco la nostra disponibilità ad appoggiare questa ‘lotta’ in favore di chi, affetto da una malattia rara, non vede riconosciuti i propri diritti.
Cordialità,
Andrea Pizzo
associazione M.A.R.A.      25 maggio 2012
Vi ringrazio per il vostro operato e rimango a disposizione per qualsiasi cosa.
 Approfitto per invitarvi tutti all' evento di sensibilizzazione con convegno medico nazionale su 3 patologie ambientali emergenti, che si terra' il 3 giugno a Civitavecchia alle Terme Taurine a partire dalle ora 17,00 . In allegato invito, locandina e comunicato stampa che vi chiedo gentilmente anche di divulgare sui vostri siti, agli iscritti delle  vostre associazioni , gruppi e ai giornalisti di vostra conoscenza. Sappiamo bene quanto sia importante dare informazione sulle patologie rare in quanto sovente difficilmente diagnosticabili.
Grazie Ancora.
Dott.ssa Tiziana Scotti, pres. associazione M.A.R.A. ( malattie ambientali reciproco aiuto)
sito web. www.associazionemara.com
email infoassociazionemara@gmail.com


Progetto DDD Onlus
25 maggio 2012                                                                            

Mi unisco al coro di ringraziamenti e ribadisco anche il nostro appoggio!
“Progetto DDD Onlus - Associazione per la lotta alla DDD” si occupa della Glomerulonefrite Membrano Proliferativa di Tipo II, meglio conosciuta come DDD (Dense Deposit Disease), che è una malattia rara che impedisce ai reni di funzionare e che colpisce prevalentemente i bambini.
Anche la nostra malattia, come tante, non è ancora riconosciuta.
Grazie da parte di tutti noi!

Fabrizio Spoleti
Presidente e Legale Rappresentante
Progetto DDD Onlus
Associazione per la lotta alla DDD
Via Paleocapa, 6
20121 Milano
cellulare: +39 3356988780
e-mail: fabrizio.spoleti@dddonlus.org
sito web: www.dddonlus.org

AS.MA.RA. ONLUS  25 maggio 2012    



Scusate se non ho risposto subito,non sto troppo bene.
Voglio ringraziarVi di vero cuore per l'impegno mostrato  per questa iniziativa.
Molti anni fa ho avuto la fortuna di conoscere Madre Teresa di Calcutta in una mensa dove andavo come volontaria.
Si è avvicinata a me e nel salutarmi affettuosamente stringendomi le mani mi disse:
"Insieme gli  obbiettivi si raggiungono prima."
Queste parole non le ho mai dimenticate e mi commuovo a ricordarle.
In  questa circostanza  mi sono venute in mente  e dico che :
"insieme possiamo farcela".
Grazie
Cari saluti
Maria Pia Sozio

Presidente

AS.MA.RA. ONLUS
SCLERODERMIA ed altre Malattie Rare
"ELISABETTA GIUFFRE'"
Via Rovereto, 7
00198 Roma
Tel. 06 8546 164 Fax. 06 8538 9884 Cell. 339 1348 170

           mariapiasozio@libero.it

  IL NOSTRO MOTTO
"AIUTACI AD AIUTARE"
Inversa onlus 



In un momento difficile come quello che sta passando oggi il nostro Paese ritengo che l'attenzione alle vere necessità sia piu' semplice da focalizzare.
La crisi come occasione di crescita e di riscoperta di valori come la malattia occasione di vita migliore e non solo disagio e " sfortuna" della vita. 
I pazienti sconosciuti ma non rari di idrosadenite suppurativa, sofferenti per la vita e ancora tristemente sottodiagnosticati e malamente curati ringraziano e garantiscono appoggio e presenza nella persona della presidente di Inversa onlus.
Saluti.
Giusi Pintori.

famiglie Sindrome di Sotos  25 maggio 2012                                               




Mi unisco ultima ma non ultima, alla schiera di ringraziamenti per la volonta' che ci mettete nel portare avanti le "battaglie", si uniscono a me anche tutte le famiglie di bambini con Sindrome di Sotos. Noi non abbiamo ancora un'associazione in Italia, ma stiamo lavorando per costituirla......speriamo bene e presto !
Un caro saluto a tutti

Rossana Burbi
rappresentante delle famiglie Sindrome di Sotos

Associazione Nazionale e Internazionale X.L.P.D.R 25 maggio 2012    



Grazie ....grazie e ancora grazie , per il vostro impegno e la vostra determinazione, a nome di tutti,
recentemente ho costituito la Associazione nazionale e Internazionale X.L.P.D.R, ma il percorso è lungo ed io sono solo all'inizio, ma per qualunque cosa contate su di me.
Grazie
Patrizia Gentile
Presidente Associazione Nazionale e Internazionale X.L.P.D.R
A.S.B.B.I.

26 maggio 2012                                     
le persone più deboli, quelle che dovrebbero essere più protette sono quelle che devono fare tante battaglie, lottare contro queste malattie così difficili da capire, da curare e battersi per non essere invisbili.
Per quello che possiamo per aiutarvi ad essere più visibili contate su di noi.
Luciana e tutto il gruppo A.S.B.B.I.


IPOHA onlus 26 maggio 2012                                                                   

anche la risposta data alla commissione europea mi sembra adeguata a quanto andiamo chiedendo e stimolante la commissione stessa
Roberto Bufo Ass. It. Eteroplasia Ossea Progressiva Onlus
http://www.ipohaonlus.org/


Ails
28 maggio 2012    

Grazie a tutti per la mobilitazione. Speriamo che i risultati continuino ad esserci e siano sempre positivi!
AILS - Associazione Italiana Lotta alla Sclerodermia 
Ines Benedetti - Presidente  AILS - c/o Azienda Ospedaliera Gaetano Pini - Via G. Pini, 9 - 20122 Milano tel 02.58296675 - 338.7193491 - 338.6694061
AISMAC-Onlus   28 maggio 2012                                                  
Grazie per l’impegno continuo del Comitato al quale confermiamo il nostro pieno supporto e la collaborazione anche in previsione delle azioni future.

Carlo Celada
AISMAC-Onlus
http://www.aismac.org/
 
 



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