Il problema delle malattie rare non riconosciute è sempre in alto mare.
Come Comitato Diritti Non Regali abbiamo ritenuto opportuno assumere
una posizione in materia, rispetto agli orientamenti sinora emersi in
Parlamento.
Pertanto abbiamo inviato a Deputati e Senatori la lettera di seguito e di cui Vi preghiamo di prendere visione.
Qualora orientamenti e contenuti siano condivisi, preghiamo di:
-dare la massima pubblicità alla lettera, pubblicandola sui Vostri siti;
-sottoscriverla on-line al seguente link :
http://dirittinonregali.altervista.org/lettera-ai-senatori-e-parlamentari-malattie-rare/
così poi la rimanderemo ai medesimi destinatari con
le firme raccolte, nella nostra consueta ottica che azioni comuni e
condivise possano produrre un impatto ed un’ attenzione maggiore.
Ringraziamo per la collaborazione.
Il Comitato “Diritti non Regali per i Malati Rari”
A:
"Albertina SOLIANI" <soliani_a@posta.senato.it>, "Alfonso MASCITELLI" <mascitelli_a@posta.senato.it>, "Aniello DI NARDO" <dinardo_a@posta.senato.it>, "Antonio FOSSON" <fosson_a@posta.senato.it>, "Antonio Tomassini" <tomassini_a@posta.senato.it>, "BARANI Lucio" <barani_l@camera.it>, "BIANCONI LAURA" <bianconi_l@posta.senato.it>, "Daniele BOSONE" <bosone_d@posta.senato.it>, "DI BIAGIO Aldo" <dibiagio_a@camera.it>, "Donatella PORETTI" <poretti_d@posta.senato.it>, "DONATO MOSELLA " <mosella_d@camera.it>, "Dorina BIANCHI" <bianchi_d@posta.senato.it>, "EMANUELA BAIO" <emanuela.baio@senato.it>, "Fabio RIZZI" <rizzi_f@posta.senato.it>, "Felice BELISARIO" <belisario_f@posta.senato.it>, "Fiorenza BASSOLI" <bassoli_f@posta.senato.it>, "Franca BIONDELLI" <biondelli_f@posta.senato.it>, "Franca CHIAROMONTE" <chiaromonte_f@posta.senato.it>, "Giuseppe CAFORIO" <caforio_g@posta.senato.it>, "IANNACCONE Arturo" <iannaccone_a@camera.it>, "IGNAZIO MARINO" <marino_i@posta.senato.it>, "ILEANA ARGENTIN" <argentin_i@camera.it>, "Irene ADERENTI" <aderenti_i@posta.senato.it>, "IVANO MIGLIOLI" <miglioli_i@camera.it>, "IVANO MIGLIOLI" <parlam@pdmodena.it>, "Lionello COSENTINO" <cosentino_l@posta.senato.it>, "Luigi D'AMBROSIO LETTIERI" <dambrosiolettieri_l@posta.senato.it>, "MIOTTO Anna Margherita" <miotto_a@camera.it>, "MOLTENI Laura" <molteni_l@camera.it>, "PALAGIANO Antonio" <palagiano_a@camera.it>, "Paola Binetti" <paola.binetti@senato.it>, "Raffaele CALABRO'" <calabro_r@posta.senato.it>, "TURCO Livia" <turco_livia@camera.it>, "TURCO Livia" <turco_l@posta.senato.it>, "BRUNO DALLA PICCOLA" <dallapiccola@css-mendel.it>, "BRUNO DALLA PICCOLA" <dallapiccola@med.uniroma2.it>, "BRUNO DALLA PICCOLA" <bruno.dallapiccola@opbg.net>, "Borghetti Carlo" <carlo.borghetti@consiglio.regione.lombardia.it>, "Renato Balduzzi - Ministro della Salute" <segreteriaministro@sanita.it>, "Renato Balduzzi - Ministro della Salute" <renato.balduzzi@jp.unipmn.it>, "SBROLLINI Daniela" <sbrollini_d@camera.it>, "ASSOCIAZIONE CULTURALE NAZIONALE \"GIUSEPPE DOSSETTI: I VALORI\" " < ofumagallicarulli@dossetti.it>, "ASSOCIAZIONE CULTURALE NAZIONALE \"GIUSEPPE DOSSETTI: I VALORI\" " < segreteria@dossetti.it>
Buongiorno.
Abbiamo letto con interesse il DL unificato Tomassini, riguardante le malattie rare e la relativa mozione approvata trasversalmente in Senato il gennaio scorso.
Apprezziamo lo sforzo di estendere le tutele già previste per le malattie rare di cui all’elenco allegato al DM 279/2001 ed all’allegato 7 del DPCM 23/04/2008, quest’ultimo mai entrato in vigore.
Nel frattempo, le malattie rare evidenziate dalla Comunità scientifica sono diventate assai più numerose delle 109 di cui all’allegato 7, ed il progresso scientifico tecnologico ne rintraccia quotidianamente, rinnovando in continuazione un repertorio che, per adattarsi alla realtà, è necessariamente in evoluzione.
Come ha sottolineato di recente anche il prof. Dallapiccola, il quale ribadisce che sarebbe una grave ingiustizia il riconoscimento solo delle 109 :
Una delle fonti di disagio dei portatori di malattie rare non riconosciute è proprio il fatto che, se non rientrano in un elenco prestabilito, si vedono negare diagnosi e terapie:
qualsiasi elenco, anche il più ampio, si trasforma in uno strumento ad excludendum, dal momento che non si verifica coincidenza tra il momento della scoperta della malattia da parte del portatore ed il momento della presa in carico istituzionale.
Disagio che spesso prosegue per anni, come il Comitato Diritti Non Regali ha documentato nelle proprie svariate iniziative, tra cui la Segnalazione alle Regioni delle numerosissime patologie rare non riconosciute
Abbiamo altresì rimarcato che il non riconoscimento comporta un nomadismo diagnostico estenuante per il paziente e costosissimo per il sistema.
A nostro avviso, per superare tale impasse, che lede il diritto alla tutela della salute ed ha costi sociali a perdere, si potrebbe approfondire la direzione indicata dal ministro Balduzzi: quella di un elenco “dinamico” http://www.youtube.com/watch?v=uZ9uWv_gBs8
ipotesi avanzata anche dal prof. Dallapiccola laddove prospetta che i malati portatori di patologia rara riscontrata da uno dei Centri Regionali di Competenza, vengano trattati come tali, ovvero con le tutele già previste nei casi di specie.
In tale ottica si muove anche la proposta di legge 3904 presentata alla Camera il 25 novembre 2010, che all’art.4.1 e 4.4 prevede venga demandato ai Centri Regionali Rari la certificazione di patologia rara, i quali Centri ne danno poi comunicazione a livello centrale che provvede all’inserimento.
In tal modo si porterebbe il malato e la patologia da accertarsi nella sede propria: quella di pertinenza scientifica, riducendo drasticamente le tempistiche che pongono in sofferenza il paziente ed il sistema.
Un maggiore coinvolgimento dei presidi regionali sul proprio terreno di competenza motiverebbe inoltre alla ricerca di iter diagnostico/terapeutici adeguati al paziente e sopportabili per il sistema, ottimizzando le conoscenze sul campo che, in tempi ragionevoli, potrebbero anche “normalizzare” il percorso di alcune rare rimuovendole dal versante della rarità a quello di prassi consolidate: nell’ ottica, appunto, di quel “dinamismo” che dovrebbe permettere alle nuove emergenze di evidenziarsi in tempo reale.
Auspichiamo dunque che il senso di responsabilità che ha percorso trasversalmente il Senato nell’ approvazione della mozione di gennaio, possa ulteriormente rinnovarsi e prendere in considerazione altre proposte/integrazioni, nella consapevolezza che, in un momento tanto difficile per il Paese, sia quanto mai opportuno che la legge licenziata sia la migliore possibile, sia per il paziente sia quanto alla sostenibilità per il sistema.
Distinti saluti.
Il Comitato "Diritti non Regali per i Malati Rari"
Il Comitato "Diritti non Regali per i Malati Rari"
3 giugno 2012
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