Il Comitato “Diritti non regali per i Malati Rari” ha stabilito di prorogare la raccolta firme per la
PETIZIONE EUROPEA PER LE MALATTIE RARE NON ANCORA RICONOSCIUTE DALLO STATO ITALIANO al 29 febbraio.
Riteniamo infatti che detta Petizione - rivolta a sensibilizzare circa il problema delle molte patologie rare in attesa da anni di riconoscimento e riguardo alla discriminazione subita dai portatori delle medesime- possa giovarsi del clima di attenzione che di solito caratterizza il periodo immediatamente precedente la Giornata Mondiale delle Malattie Rare.
Pertanto invitiamo ancora le associazioni -molte delle quali hanno già dato un notevole contributo- ad attivarsi ancora per la raccolta adesioni, nelle forme e nei modi che riterrano più opportuni, anche tramite sottoscrizioni cartacee, da raccogliere anche nell’ambito delle manifestazioni da esse organizzate per la Giornata, purché venga rispettato il format:
https://docs.google.com/document/d/1clDrVANoyonJOcrAJEbSkvyxOE4xKX2YhW4mNuSoeGk/edit
Inoltre, i gruppi/associazioni che hanno contatti fuori dall' Italia, possono chiedere a detti contatti di farsi sostenitori della Petizione, la quale può diventare un apripista per analoghe iniziative sul piano europeo da parte di altri paesi. Siamo convinti che alcuni problemi possano avere valenza trasversale e sovranazionale.
Anche per dar fiato a questa prospettiva, abbiamo altresì deciso che, dopo il 29 febbraio, la Petizione continuerà comunque a rimanere aperta alle adesioni, che, se saranno consistenti, potranno essere convogliate in un secondo invio Alla Commissione Petizioni.
Ringraziamo quanti hanno pubblicizzato le nostre iniziative con articoli e auspichiamo che si continui a farlo, perché la focalizzazione sul problema costituisce un primo passo davvero importante.
DIRITTI NON REGALI PER I MALATI RARI
dirittinonregaliperimalatirari@gmail.com
http://dirittinonregaliperimalatirari.blogspot.com/
facebook: Diritti non Regali per i Malati Rari
http://dirittinonregali.altervista.org/
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Ricordiamo che per raccogliere adesioni alla Petizione sono possibili due modalità:
1. invitando tutti i propri contatti a firmare on-line sul blog della Petizione (seguendo le istruzioni presenti sul blog) http://dirittinonregali.altervista.org
2. raccogliendo in proprio le adesioni nel modulo cartaceo (scaricabile dal link indicato) e poi inviando il modulo compilato all’indirizzo dirittinonregaliperimalatirari@gmail.com
