VIDEOCHAT MALATTIE RARE, 6 ANNI DI "OUTING". COSA È CAMBIATO?

27/02/2013

Ai seguenti link potrete visualizzare la registrazione integrale della VIDEOCHAT moderata dalla giornalista Margherita De Bac:

Parte 1 http://www.youtube.com/watch?v=LA3_D44iEDg

2 http://www.youtube.com/watch?v=1n3nnZ-uCDA

3 http://www.youtube.com/watch?v=aIkQPyUYW6Y

4 http://www.youtube.com/watch?v=7Wq4GRZpk3U

VIDEOCHAT con

Bruno DALLAPICCOLA _ Direttore scientifico Ospedale Bambin Gesù

Eugenio ARINGHIERI _ Presidente Gruppo Biotecnologie di Farmindustria

Angelo SELICORNI _ Presidente SIMGePeD Società Italiana Malattie Genetiche Pediatriche e Disabilità

Orfeo MAZZELLA _ Referente Consigliere AISMAC, Membro Fondatore Diritti non Regali e Presidente Coremar Campania

modera MARGHERITA DE BAC

http://www.lemalattierare.info/

http://www.lemalattierare.info/malattie-rare-6-anni-di-outing-cosa-e-cambiato/

SUL PIANO NAZIONALE DELLE MALATTIE RARE

A proposito del dibattito intorno all’ aggiornamento dell’ elenco nazionale rare,

ricordiamo che il problema delle patologie rare non riconosciute è assai più ampio/complesso di quanto recepito nel decreto Balduzzi, che si limita a riconoscere  nel nuovo elenco rare le patologie già inglobate nell' elenco del 2008 e già obsoleto allora. Ribadiamo che l' universo delle rare non va visto secondo paesaggi divisionisti, ma nel suo insieme, anche per non ledere gli elementari diritti sanciti dalla nostra Costituzione che, malgrado tentativi di malversazione condivisa, ci risulta essere, nelle sue linee essenziali, ancora in vigore e che prevede che tutti, quindi anche i malati, siano uguali ovvero non discriminati.

Pertanto, se anche il prossimo governo dovesse approvare velocemente il nuovo elenco rare così com'è, ovvero un elenco statico , la nostra lotta proseguirà ancora perché tutte le patologie rare possano venire riconosciute in tempi rapidi e certi attraverso la promulgazione di un provvedimento specifico  che implementi definitivamente l’elenco dinamico delle Malattie Rare riconosciute secondo la proposta già da tempo presentata da illustri esperti, come il Professor Dallapiccola,  e da noi da tempo sostenuta.

Comitato Diritti Non Regali

Vavassori Rosaria, Romano Luca, Mazzella Orfeo, Botta Daniela, Aimone Elsa

http://www.cittadinanzattiva.it/comunicati/salute/malattie-croniche-e-rare/4570-piano-nazionale-delle-malattie-rare-il-nostro-parere-sulla-consultazione-pubblica.html

http://malattierare.sanitanews.it/index.php?option=com_content&task=view&id=2478&Itemid=67

Piano nazionale malattie rare 

http://www.salute.gov.it/malattieRare/paginaInternaMalattieRare.jsp?id=3296&menu=piano&lingua=italiano 

BOZZA di Piano Nazionale Malattie Rare 2013-16 / Ministero della Salute
PIANO NAZIONALE MALATTIE RARE 2013-16

http://www.salute.gov.it/imgs/C_17_pagineAree_3296_listaFile_itemName_0_file.pdf