A proposito
del dibattito intorno all’ aggiornamento dell’ elenco nazionale
rare,
ricordiamo che
il problema delle patologie rare non riconosciute è assai più
ampio/complesso di quanto recepito nel decreto Balduzzi, che si
limita a riconoscere nel nuovo elenco rare le patologie già
inglobate nell' elenco del 2008 e già obsoleto allora. Ribadiamo che
l' universo delle rare non va visto secondo paesaggi divisionisti, ma
nel suo insieme, anche per non ledere gli elementari diritti sanciti
dalla nostra Costituzione che, malgrado tentativi di malversazione
condivisa, ci risulta essere, nelle sue linee essenziali, ancora in
vigore e che prevede che tutti, quindi anche i malati, siano uguali
ovvero non discriminati.
Pertanto, se
anche il prossimo governo dovesse approvare velocemente il nuovo
elenco rare così com'è, ovvero un elenco statico , la nostra lotta
proseguirà ancora perché tutte le
patologie rare possano venire riconosciute in tempi rapidi e certi
attraverso la promulgazione di un provvedimento specifico che
implementi definitivamente l’elenco dinamico delle Malattie Rare
riconosciute secondo la proposta già da tempo presentata da illustri
esperti, come il Professor Dallapiccola, e da noi da tempo
sostenuta.
Comitato
Diritti Non Regali
Vavassori
Rosaria, Romano Luca, Mazzella Orfeo, Botta Daniela, Aimone Elsa
http://malattierare.sanitanews.it/index.php?option=com_content&task=view&id=2478&Itemid=67
BOZZA di Piano Nazionale Malattie Rare 2013-16 / Ministero della Salute
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