Nel far presente che la Petizione è
stata firmata da più di 3700 persone, sottolinea la situazione di
grave discriminazione vissuta dai malati rari in Italia : tantissimi
le cui patologie non sono riconosciute, oppure sono riconosciuti solo
in alcune regioni. La Presidente ritiene che "la gravità della
situazione meriti un' azione da parte del "Ministero della Salute
italiano" e lo invita a tenerla aggiornata circa futuri
interventi.
Il Comitato Diritti Non Regali per i Malati Rari
reputa tale sollecitazione davvero importante e ringrazia la
Presidente della Commissione europea per la sensibilità dimostrata.
Ringrazia inoltre tutti coloro che hanno voluto sottoscrivere la
nostra Petizione.
Il Comitato Diritti Non Regali per i Malati Rari
Elsa Aimone, Daniela Botta,Orfeo
Mazzella, Luca Romano, Rosaria Vavassori
https://docs.google.com/file/d/0B7cZRbvT0qvxQXJGY1hfUE9wZlE/edit?usp=sharing
https://docs.google.com/file/d/0B7cZRbvT0qvxQXJGY1hfUE9wZlE/edit?usp=sharing
Patrizia Giorgi ; grazie anche a nome mio.
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