Il Comitato Dirittinonregaliperimalatirari vuole esprimere gratitudine all'On.Silvia Giordano per aver ascoltato la voce dei MALATI RARI

che da anni attendevano una PROPOSTA DI LEGGE che fosse rispettosa della dignità di tutti i malati MA CHE SOPRATUTTO AVESSE IN DEBITO CONTO L'AGGIORNAMENTO IN TEMPO REALE DELLE NUOVE MALATTIE RARE Abbiamo letto quello proposto dal Lei alla Camera http://www.camera.it/_dati/leg17/lavori/stampati/pdf/17PDL0008880.pdf Speriamo che possa trovare una giusta e meritata approvazione da parte dei suo colleghi onorevoli. Sono oltre dieci anni che si depositano proposte di Legge sul tema delle malattie rare...nessuna proposta ha mai raggiunto una sintesi e un equilibrio così alto e propizio a bisogni reali del malato raro. Abbiamo molto apprezzato anche il Suo metodo di lavoro che ha coinvolto cittadini comuni, sebbene esperti, applicando - di fatto- quella democrazia partecipativa e diretta aperta agli stakeholders. Abbiamo apprezzato anche la Sua umiltà nel non volersi appuntare al petto alcuna medaglia sebbene ne abbia diritto avendo finalmente varcato quel muro di gomma dell'AGGIORNAMENTO delle MALATTIE RARE che non possono non devono essere arbitrio delle singole Regioni, ma un diritto per TUTTI, uniforme ed equo come dovrebbe essere una Nazione che rispetta la sua stessa Costituzione.

Il Comitato

Aimone Elsa, Botta Daniela, Mazzella Orfeo, Romano Luca