Tarlov-Italia aderisce ed invita ad aderire alla Lettera Comune alle Regioni, per richiedere l' inserimento nei registri regionali rare di tutte le patologie "orfane di riconoscimento", quindi non ancora inserite nel registro nazionale rare.
La strada del riconoscimento a livello nazionale è difatti bloccata da tempo per incompatibilità finanziarie e pare che, su tale direzione, non si aprano prospettive a breve termine.
Invece, le regioni che non abbiamo problemi di rientro di bilancio, possono autonomamente procedere al riconoscimento di nuove patologie. E' un percorso -quello regionale- che Tarlov-Italia ha intrappreso da tempo, con qualche risultato concreto.
E' dunque importante che la pressione sulle regioni diventi collettiva, cioè estesa a tutte le rare non riconosciute: insieme avremmo sicuramente più peso.
Elsa Aimone
sabato 29 gennaio 2011
domenica 23 gennaio 2011
TERMINE PER LA RACCOLTA FIRME X LA LETTERA ALLE REGIONI
Il termine per la raccolta delle firme per la LETTERA alle REGIONI da parte delle associazioni aderenti, è stato spostato al 28 Febbraio 2011, data della Quarta Giornata Mondiale delle Malattie Rare. In questo modo potremo far conoscere meglio la nostra iniziativa e dare a tutte le associazioni che si occupano di MALATTIE RARE non riconosciute, la possibilità di aderire.
sabato 22 gennaio 2011
RACCOLTA ADESIONI ALLA LETTERA COMUNE ALLE REGIONI
Per aderire alla Lettera alle Regioni per chiedere il riconoscimento delle malattie rare ancora escluse dall'Allegato 1 del Dm 279/01, basta inserire il nome e il sito web della propria associazione, e il nome della malattia rara di cui si vuole chiedere il riconoscimento, nell'area discussioni facebook
http://www.facebook.com/to
oppure lasciando un commento a questo post.
INFO:
http://www.facebook.com/to
oppure lasciando un commento a questo post.
INFO:
Campagna per le Malattie Rare non riconosciute
Diritti Non Regali per i Malati Rari
termine raccolta firme per la LETTERA alle REGIONI
Il termine per la raccolta delle firme per la LETTERA alle REGIONI da parte delle associazioni aderenti, è stato spostato al 28 Febbraio, data della Quarta Giornata Mondiale delle Malattie Rare.
In questo modo potremo far conoscere meglio la nostra iniziativa e dare a tutte le associazioni che si occupano di malattie rare non riconosciute, la possibilità di aderire.
Indicazioni per le associazioni/gruppi che vogliono aderire alla LETTERA ALLE REGIONI
Indicazioni per le associazioni/gruppi che vogliono aderire alla LETTERA ALLE REGIONI
-E’ possibile aderire alla LETTERA ALLE REGIONI sia come singoli, portatori di una patologia rara, che quali gruppi/associazioni.
-La lettera chiede che tutte le patologie non inserite nell’ Allegato 1 del D.M. 279/’01, vengano recepite nei registri regionali rare.
-Per aderire:
1. Inserire direttamente le firme al link :
http://www.facebook.com/topic.php?uid=285019897530&topic=14687,
o lasciare un commento a questo post, indicando <nome del gruppo/associazione>, <nome della malattia rara>, <sito web ufficiale>; oppure nome +cognome del segnalante + mail +nome patologia.
2. In alternativa, raccogliere autonomamente le firme del proprio gruppo e sostenitori (medici, ricercatori, amici …) organizzando una sottoscrizione sui propri siti/blog/pagine FB,forum.
4. Al termine della raccolta firme, il 28 febbraio, inviare l’elenco delle firme raccolte all’indirizzo
Le firme raccolte e le malattie segnalate ,verranno accluse alla lettera comune ,spedita simultaneamente alle Regioni ed agli altri destinatari indicati.
5. L’ invio della LETTERA COMUNE dovrà essere seguito, a cascata, dall’ invio della segnalazione relativa a ciascuna delle patologie aderenti. A breve, verrà inserito il format e le modalità per la predisposizione della LETTERA INDIVIDUALE di segnalazione della propria malattia rara ai medesimi destinatari.
Per dubbi o problemi, rispondere qui, oppure scrivere in bacheca o mandare una mail all' indirizzo:
dirittinonregaliperimalatirari@gmail.com
Grazie!!
Lettera alle Regioni per chiedere il riconoscimento e l’attribuzione di un Codice di Esenzione Regionale per le Malattie Rare non ancora inserite nell'Allegato 1 del DM 279/01, in modo uniforme su tutto il territorio nazionale
il riconoscimento e l’attribuzione di un Codice di Esenzione Regionale
per le Malattie Rare non ancora inserite nell'Allegato 1 del DM 279/01,
in modo uniforme su tutto il territorio nazionale
A: Governi regionali e assessorati regionali alla Sanità
PC: Ministero della Salute; Istituto Superiore di Sanità; Consulta Nazionale Malattie Rare; UNIAMO FIMR
Oggetto: Richiesta di riconoscimento e di attribuzione di un Codice di Esenzione Regionale per le Malattie Rare ancora non presenti nell’Allegato 1 del Decreto Ministeriale 279/01
Siamo un gruppo di persone facenti capo a svariati gruppi-associazioni di malattie rare/orfane non riconosciute a livello nazionale, non essendo ancora presenti nell’Allegato 1 del DM 279/01. Malattie Rare che sono più di un centinaio, alcune delle quali già riconosciute da alcune Regioni, 109 delle quali già con un Codice di Esenzione assegnato loro dal DPCM del Marzo 2008, mai entrato in vigore.
Da contatti con il Ministero della Salute abbiamo appreso che l’ Allegato 1 al DM 279/01 non può essere aggiornato se non contestualmente alla ridefinizione dei LEA, provvedimento al momento bloccato presso il Ministero del Tesoro.
Dalle sedi romane, ci è stata altresì confermata la possibilità per le Regioni, che non versino in situazione di rientro di bilancio, di riconoscere autonomamente ulteriori patologie rare rispetto a quelle inserite nell’ Allegato 1 al DM 279/2001, a prescindere dalla ridefinizione dei LEA.
Molte delle patologie rare in questione sono gravemente invalidanti, compromettono seriamente la qualità della vita sul piano psico-fisico e riducono drasticamente la sfera relazionale per pazienti e famigliari relegandoli in situazioni border line.
In assenza di riconoscimento, sono assenti protocolli diagnostici adeguati, cosa che costringe pazienti e familiari ad un nomadismo diagnostico che, non solo è devastante per chi già soffre, ma appesantisce i costi di sistema con duplicazione di esami, analisi spesso inutili, anche perché poi non esiste coordinamento d’insieme. Non solo, ma quando nell’ emergenza si è costretti al Pronto Soccorso, ognuno di noi deve portarsi al seguito la documentazione circa la propria patologia, in quanto gli operatori non possono essere al corrente di patologie rare che ufficialmente non esistono, anche se, per parecchie di esse, la letteratura scientifica e medica è ragguardevole, e sono già riconosciute da importanti organismi internazionali quali NORD (l’Organizzazione Americana per le Malattie Rare) o segnalate in ORPHANET, il Data Base Europeo per le Malattie Rare.
In assenza di riconoscimento, mancano altresì, per queste malattie rare, i Centri di riferimento, e gli stessi Centri Regionali di Coordinamento per le Malattie Rare hanno difficoltà a “prenderci in carico”, non sapendo verso quali reparti e verso quali specialisti dirottarci: in ogni luogo “della salute” siamo fuori posto, siamo sempre un po’ clandestini, e veniamo spesso liquidati con il solito ritornello che non rientriamo nella competenza del contesto.
Per ovvie ragioni, non disponiamo delle tutele sociali normalmente previste per i soggetti deboli a vario titolo, e quanti di noi ancora riescono a lavorare, non hanno lavori adeguati e non usufruiscono di congrua tutela per malattia e terapie. Alcuni hanno perso il lavoro, i più piccoli non riescono ad ottenere un insegnante di sostegno per un numero sufficiente di ore e un’adeguata assistenza scolastica.
Non abbiamo pensioni di invalidità, non abbiamo diritto ad ausili specifici, all’assistenza domiciliare, e i farmaci, quando sono disponibili in commercio, ce li paghiamo di tasca nostra, così come le terapie riabilitative e occupazionali.
Parecchi di noi non sono in grado di assorbire questi costi, pertanto sempre più spesso si verifica che la quantità-qualità di cura dipende dalle risorse economiche individuali, ciò che lede il diritto alla salute che viene sancito come universale ed indivisibile.
Ci rivolgiamo pertanto alla sensibilità delle Regioni, chiedendo loro innanzitutto una valutazione delle nostre patologie rare (molte delle quali già conosciute dai Centri di Coordinamento Regionali per le Malattie Rare e plurisegnalate anche a livello nazionale), ai fini del loro riconoscimento e assegnazione di un Codice di Esenzione Regionale, possibilmente in modo uniforme su tutto il territorio nazionale.
Come gruppi e associazioni, saremo poi ben lieti di collaborare alla definizione dei protocolli di diagnosi, cura e assistenza per le nostre specifiche malattie, omogenei per tutti le Regioni, e all’individuazione dei Centri Specialistici di Riferimento regionali o anche sovra regionali.
Tra l’ altro, esiste uno svariato numero di patologie che presentano aree di sovrapposizione e correlazione, e che, se analizzate e studiate nel loro insieme, consentirebbero di ottimizzare le risorse, anche quelle per la ricerca ridotta sovente ad una parcellizzazione fuorviante, e di amplificarne la ricaduta sui pazienti.
Siamo consapevoli della criticità del momento sul piano finanziario, tuttavia una più adeguata/efficiente tutela di chi sta male, oltre a costituire un dovere istituzionale, riteniamo potrebbe generare risparmi diffusi, anche sul piano sociale ed assistenziale.
Pensiamo infine che il livello territoriale regionale sia il più idoneo per una risposta pertinente e tempestiva a bisogni emergenti cosa che, tra l’ altro, non potrebbe che giovare alla compliance verso le istituzioni di riferimento.
Nell’ALLEGATO a questa lettera sono elencate le malattie rare per le quali chiediamo il riconoscimento, con i riferimenti dei relativi organismi di rappresentanza dei pazienti.
A questa lettera faranno seguito, a breve giro di posta, le segnalazioni individuali di ogni malattia rara qui elencata da parte dei relativi organismi di rappresentanza, con tutti i dettagli medici e scientifici.
Per l’occasione vogliate fare riferimento, per qualsiasi comunicazione in risposta a questa lettera, a: …….. Email: ….. .
ELENCO FIRMATARI DELLA LETTERA
Aggiornato al 13.02.2011
(in ordine alfabetico)
- Elsa Aimone, Gruppo Tarlov-Italia, elsa_aimone@libero.it
- Nicolò Bona, A.I.S.EA segreteria@aiseaonlus.org
- Daniela Botta, A.I.S.I.C.C.
- Roberto Bufo, ipoha@ibero.it
- Antonella Cavallo, antonecava@libero.it
- Carla Garbagnati Crosti, GILS gils@sclerodermia.net
- Ivana Da Re, ivanapaola.dare@gmail.com
- Annamaria Dinelli, A.I.S.Lo
- Maria Rosa Malisan, Gruppo Tarlov-Italia mr.malisan@email.it
- Orfeo Mazzella, AISMAC
- Stefania Micheletti, Tarlov-Italia
- Chiara Oltolini, A.I.S.EA
- Giannalinda Pasetto, A.I.N.P.U xyz.it@virgilio.it
- Luca Romano, Fondazione La Nuova Speranza lukino.romano@gmail.com
- Pietro Romano, Fondazione La Nuova Speranza pietroromano@tin.it
- Alfredo Sacilotto, A.I.S.EA
- Andrea Sciarcon, ASNIT
- Rosaria Vavassori, A.I.S.EA vavassori@aiseaonlus.org
…….
ALLEGATO
ELENCO MALATTIE RARE DI CUI SI RICHIEDE IL RICONOSCIMENTO
E UN CODICE DI ESENZIONE REGIONALE
Aggiornato al 16.02.2011
(in ordine alfabetico)
EMIPLEGIA ALTERNANTE
segnalata da A.I.S.EA Onlus www.aisea.org
ETEROPLASIA OSSEA PROGRESSIVA
GLOMERULOSCLEROSI FOCALE
Segnalata da
FONDAZIONE LA NUOVA SPERANZA www.lanuovasperanza.org
NEVRALGIA AL PUDENDO
Segnalata da
A.I.N.P.U. http://forum.pudendo.it/
SCLEROSI SISTEMICA
Segnalata da
GILS, gruppo italiano per la lotta alla Sclerodermia, www.sclerodermia.net
SINDROME DELLE CISTI DI TARLOV
Segnalata da
GRUPPO TARLOV-ITALIA http://www.facebook.com/group.php?gid=121689721216411
SINDROME DI LOWE
Segnalata da
A.I.S.Lo Onlus http://aislo.negrisud.it/
SINDROME NEFROSICA
Segnalata da
ASNIT Onlus http://www.asnit.it/
SINDROME DI ONDINE
(Sindrome da Ipoventilazione Centrale Congenita)
Segnalata da
A.I.S.I.C.C. onlus http://www.sindromediondine.it/
SINDROME DI SOTOS
SIRINGOMIELIA
aggiornata al 16/02/2011
per versione aggiornata al 20/02/2011 vai al link :
https://docs.google.com/viewer?a=v&pid=explorer&chrome=true&srcid=0B7cZRbvT0qvxY2UzMzUyZmItYjljNC00YjU4LTgwM2QtNDMzMTFkZjllZmFh&hl=itPerché una Lettera alle Regioni per chiedere il riconoscimento e l’attribuzione di un Codice di Esenzione Regionale per le Malattie Rare non ancora inserite nell'Allegato 1 del DM 279/01
per le Malattie Rare non ancora inserite nell'Allegato 1 del DM 279/01
Il Decreto del Presidente del Consiglio Ministri (D.P.C.M.) del 29 novembre 2001, definisce i LEA (Livelli Essenziali di Assistenza), raggruppando un'ampia materia sanitaria/assistenziale, prima frantumata in provvedimenti diversi, andando a costituire un testo integrato in materia. Recepisce tra l' altro il Decreto Ministeriale N. 279 del maggio 2001 (DM 279/01) relativo alle Malattie Rare.
Il D.P.C.M. 23 aprile 2008 (Ridefinizione dei LEA), riprende il precedente testo, modificandolo ed ulteriormente integrandolo: DPCM 23/04/2008 .
Recepisce e aggiorna l’ Allegato 1 al DM 279/01 (Elenco delle Malattie Rare Riconosciute), che diventa Allegato 7 (art. 48.3) e l’ Allegato 1 al DM 329/99 (Elenco delle Malattie Croniche Riconosciute), che diventa Allegato 8 (art. 49.2).
Gli Allegati 7 (individuazione Malattie Rare) e 8 (individuazione malattie croniche), sono pertanto parti integranti del DPCM 23 aprile 2008 (Ridefinizione dei LEA), pertanto non sono estrapolabili dal contesto ed autonomamente aggiornabili: il loro aggiornamento può avvenire solo in sede di ridefinizione dei LEA , tramite provvedimento dello stesso livello normativo del precedente (DPCM).
Il DPCM 23 Aprile 2008 non è mai entrato in vigore. Una nuova proposta di ridefinizione dei LEA da parte dell’attuale Ministero della Salute, è da tempo bloccata presso il Ministero del Tesoro, che non ne ravvisa la copertura finanziaria (art. 81 Cost.); al momento non si intravedono ipotesi di sblocco del provvedimento: conseguentemente non sussistono possibilità di aggiornamento degli Allegati 7 ed 8;
Gli Allegati 7 ed 8 (rispettivamente individuazione delle malattie rare e delle malattie croniche), fanno parte dello stesso DPCM, pertanto l’ inclusione in uno degli allegati implica l’ esclusione dall’ altro (in altre parole, una malattia non può essere riconosciuta contemporaneamente come Malattia Rara e come Malattia Cronica).
L’inserimento di una malattia in uno dei due allegati deve naturalmente rispondere ad un criterio di “appropriatezza”: per le croniche per esempio le possibilità diagnostiche devono essere consolidate/routinarie ed i Centri di presa in carico diffusi sul territorio. Per le Malattia Rare, oltre al criterio fondamentale della bassa prevalenza (non più di 5 casi ogni 10.000 persone), vi sono criteri di gravità, specificità e non disponibilità di cure e assistenza appropriate e consolidate.
Le Regioni che non versino in situazione di rientro di bilancio, possono inserire nei propri Registri Regionali per le Malattie Rare, patologie ulteriori rispetto a quelle individuate nel Registro Nazionale, assegnando loro un codice di Esenzione a livello Regionale.
Alcune regioni si sono da tempo mosse in questo senso.
LA REGIONE TOSCANA
La Regione Toscana, con delibera G.R.Toscana n. 90 del 9 febbraio 2009 ha esteso, ai residenti toscani, l’elenco delle malattie rare già previste dal D.M. 279/2001.
http://www.usl5.toscana.it/index.php?option=com_content&view=article&id=9488%3Adipartimento-del-farmaco&catid=150%3Adipartimento-del-farmaco-&Itemid=6430
In Toscana cure gratuite per altre 90 malattie rare - Rossi: “Il ritardo del governo stava creando gravi disagi ai malati”
http://www.regione.toscana.it/regione/export/RT/sito-RT/Contenuti/sezioni/salute/malattie_rare/visualizza_asset.html_865533414.html
LE REGIONI PIEMONTE e VALLE D’AOSTA
Elenco sistematico delle "Patologie Escluse" riconosciute a livello regionale e relativo Codice di Esenzione http://www.malattierarepiemonte.it/documents/elencoregionalemalattierare.pdf
La Regione Piemonte, con DGR n. 38 -15326 del 12 aprile 2005, ha individuato ulteriori cinquantuno malattie rare che danno diritto all'esenzione.
Il D.P.C.M. 23 aprile 2008 (Ridefinizione dei LEA), riprende il precedente testo, modificandolo ed ulteriormente integrandolo: DPCM 23/04/2008 .
Recepisce e aggiorna l’ Allegato 1 al DM 279/01 (Elenco delle Malattie Rare Riconosciute), che diventa Allegato 7 (art. 48.3) e l’ Allegato 1 al DM 329/99 (Elenco delle Malattie Croniche Riconosciute), che diventa Allegato 8 (art. 49.2).
Gli Allegati 7 (individuazione Malattie Rare) e 8 (individuazione malattie croniche), sono pertanto parti integranti del DPCM 23 aprile 2008 (Ridefinizione dei LEA), pertanto non sono estrapolabili dal contesto ed autonomamente aggiornabili: il loro aggiornamento può avvenire solo in sede di ridefinizione dei LEA , tramite provvedimento dello stesso livello normativo del precedente (DPCM).
Il DPCM 23 Aprile 2008 non è mai entrato in vigore. Una nuova proposta di ridefinizione dei LEA da parte dell’attuale Ministero della Salute, è da tempo bloccata presso il Ministero del Tesoro, che non ne ravvisa la copertura finanziaria (art. 81 Cost.); al momento non si intravedono ipotesi di sblocco del provvedimento: conseguentemente non sussistono possibilità di aggiornamento degli Allegati 7 ed 8;
Gli Allegati 7 ed 8 (rispettivamente individuazione delle malattie rare e delle malattie croniche), fanno parte dello stesso DPCM, pertanto l’ inclusione in uno degli allegati implica l’ esclusione dall’ altro (in altre parole, una malattia non può essere riconosciuta contemporaneamente come Malattia Rara e come Malattia Cronica).
L’inserimento di una malattia in uno dei due allegati deve naturalmente rispondere ad un criterio di “appropriatezza”: per le croniche per esempio le possibilità diagnostiche devono essere consolidate/routinarie ed i Centri di presa in carico diffusi sul territorio. Per le Malattia Rare, oltre al criterio fondamentale della bassa prevalenza (non più di 5 casi ogni 10.000 persone), vi sono criteri di gravità, specificità e non disponibilità di cure e assistenza appropriate e consolidate.
Le Regioni che non versino in situazione di rientro di bilancio, possono inserire nei propri Registri Regionali per le Malattie Rare, patologie ulteriori rispetto a quelle individuate nel Registro Nazionale, assegnando loro un codice di Esenzione a livello Regionale.
Alcune regioni si sono da tempo mosse in questo senso.
LA REGIONE TOSCANA
La Regione Toscana, con delibera G.R.Toscana n. 90 del 9 febbraio 2009 ha esteso, ai residenti toscani, l’elenco delle malattie rare già previste dal D.M. 279/2001.
http://www.usl5.toscana.it/index.php?option=com_content&view=article&id=9488%3Adipartimento-del-farmaco&catid=150%3Adipartimento-del-farmaco-&Itemid=6430
In Toscana cure gratuite per altre 90 malattie rare - Rossi: “Il ritardo del governo stava creando gravi disagi ai malati”
http://www.regione.toscana.it/regione/export/RT/sito-RT/Contenuti/sezioni/salute/malattie_rare/visualizza_asset.html_865533414.html
LE REGIONI PIEMONTE e VALLE D’AOSTA
Elenco sistematico delle "Patologie Escluse" riconosciute a livello regionale e relativo Codice di Esenzione http://www.malattierarepiemonte.it/documents/elencoregionalemalattierare.pdf
La Regione Piemonte, con DGR n. 38 -15326 del 12 aprile 2005, ha individuato ulteriori cinquantuno malattie rare che danno diritto all'esenzione.
http://www.asl13.novara.it/intranet/Esenzioni-/Esenzioni/Esenzioni-2/index.htm
Ulteriori Patologie Rare Esenti in Valle d’AOSTA
Ulteriori Patologie Rare Esenti in Valle d’AOSTA
www.regione.vda.it/sanita/servizi_territorio/ass_specialistica/malattie_rare_i
LA REGIONE EMILIA ROMAGNA
Delibera DGR 160/2004 “Considerata la necessità di prevedere l'istituzione di un organismo tecnico in grado di valutare l'eventuale esigenza di integrazione dell'elenco (di cui all’allegato 1 del Regolamento di istituzione della Rete nazionale delle malattie rare e di esenzione dalla partecipazione al costo delle relative prestazioni sanitarie, ai sensi dell'art. 5,comma 1, lettera b) del D.Lgs n. 124 del 29.04.1998) con ulteriori patologie che possano essere portate all'attenzione dell'Assessorato alla Sanità dalle Aziende sanitarie e dalle Associazioni dei Malati;”
LA REGIONE EMILIA ROMAGNA
Delibera DGR 160/2004 “Considerata la necessità di prevedere l'istituzione di un organismo tecnico in grado di valutare l'eventuale esigenza di integrazione dell'elenco (di cui all’allegato 1 del Regolamento di istituzione della Rete nazionale delle malattie rare e di esenzione dalla partecipazione al costo delle relative prestazioni sanitarie, ai sensi dell'art. 5,comma 1, lettera b) del D.Lgs n. 124 del 29.04.1998) con ulteriori patologie che possano essere portate all'attenzione dell'Assessorato alla Sanità dalle Aziende sanitarie e dalle Associazioni dei Malati;”
http://www.saluter.it/documentazione/leggi/regionali/delibere/dgr-160-2004/view?searchterm
La delibera di Giunta regionale “Individuazione dei medicinali erogabili in esenzione dalla partecipazione al costo per assistiti con malattie rare neurologiche ex D.m. 18 maggio 2001, n. 279” – Novembre 2010
La delibera di Giunta regionale “Individuazione dei medicinali erogabili in esenzione dalla partecipazione al costo per assistiti con malattie rare neurologiche ex D.m. 18 maggio 2001, n. 279” – Novembre 2010
http://www.saluter.it/documentazione/leggi/regionali/delibere/la-delibera-di-giunta-regionale-201cindividuazione-dei-medicinali-erogabili-in-esenzione-dalla-partecipazione-al-costo-per-assistiti-con-malattie-rare-neurologiche-ex-d.m.-18-maggio-2001-n.-279201d/view?searchterm
Alla luce di quanto sopra esposto, abbiamo ritenuto che, essendo bloccata la situazione a livello centrale, il livello di interfaccia non potesse che essere quello regionale, il quale ha già fatto riscontrare positivi interventi nella materia in questione.
Di qui l’ idea della Lettera Comune da parte di vari gruppi/associazioni per chiedere a tutte le Regioni l’inserimento nei propri Registri Regionali di tutte le rispettive Malattie Rare ancora non riconosciute a livello nazionale.
Per saperne di più sulla problematica delle Malattie Rare ancora non riconosciute :
http://www.facebook.com/photo_search.php?oid=285019897530&view=user#!/profile.php?id=100001076108747
Per le associazioni che vogliano aderire all'iniziativa della Lettera Comune alle Regioni, raccogliendo le firme dei propri associati:
http://www.facebook.com/topic.php?uid=285019897530&topic=14687
Alla luce di quanto sopra esposto, abbiamo ritenuto che, essendo bloccata la situazione a livello centrale, il livello di interfaccia non potesse che essere quello regionale, il quale ha già fatto riscontrare positivi interventi nella materia in questione.
Di qui l’ idea della Lettera Comune da parte di vari gruppi/associazioni per chiedere a tutte le Regioni l’inserimento nei propri Registri Regionali di tutte le rispettive Malattie Rare ancora non riconosciute a livello nazionale.
Per saperne di più sulla problematica delle Malattie Rare ancora non riconosciute :
http://www.facebook.com/photo_search.php?oid=285019897530&view=user#!/profile.php?id=100001076108747
Per le associazioni che vogliano aderire all'iniziativa della Lettera Comune alle Regioni, raccogliendo le firme dei propri associati:
http://www.facebook.com/topic.php?uid=285019897530&topic=14687
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