Tarlov-Italia aderisce ed invita ad aderire alla Lettera Comune alle Regioni, per richiedere l' inserimento nei registri regionali rare di tutte le patologie "orfane di riconoscimento", quindi non ancora inserite nel registro nazionale rare.
La strada del riconoscimento a livello nazionale è difatti bloccata da tempo per incompatibilità finanziarie e pare che, su tale direzione, non si aprano prospettive a breve termine.
Invece, le regioni che non abbiamo problemi di rientro di bilancio, possono autonomamente procedere al riconoscimento di nuove patologie. E' un percorso -quello regionale- che Tarlov-Italia ha intrappreso da tempo, con qualche risultato concreto.
E' dunque importante che la pressione sulle regioni diventi collettiva, cioè estesa a tutte le rare non riconosciute: insieme avremmo sicuramente più peso.
Elsa Aimone
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