Indicazioni per le associazioni/gruppi che vogliono aderire alla LETTERA ALLE REGIONI

Indicazioni per le associazioni/gruppi che vogliono aderire alla LETTERA ALLE REGIONI

-E’ possibile aderire alla LETTERA ALLE REGIONI sia come singoli, portatori di una patologia rara, che quali gruppi/associazioni.

-La lettera chiede che tutte le patologie non inserite nell’ Allegato 1 del D.M. 279/’01, vengano recepite nei registri regionali rare.

-Per aderire:
1. Inserire direttamente le firme al link :

http://www.facebook.com/topic.php?uid=285019897530&topic=14687,

o lasciare un commento a questo post, indicando <nome del gruppo/associazione>, <nome della malattia rara>, <sito web ufficiale>; oppure nome +cognome del segnalante + mail +nome patologia.
2. In alternativa, raccogliere autonomamente le firme del proprio gruppo e sostenitori (medici, ricercatori, amici …) organizzando una sottoscrizione sui propri siti/blog/pagine FB,forum.
4. Al termine della raccolta firme, il 28 febbraio, inviare l’elenco delle firme raccolte all’indirizzo 

go109mr@gmail.com

Le firme raccolte e le malattie segnalate ,verranno accluse alla lettera comune ,spedita simultaneamente alle Regioni ed agli altri destinatari indicati.
5. L’ invio della LETTERA COMUNE dovrà essere seguito, a cascata, dall’ invio della segnalazione relativa a ciascuna delle patologie aderenti. A breve, verrà inserito il format e le modalità per la predisposizione della LETTERA INDIVIDUALE di segnalazione della propria malattia rara ai medesimi destinatari.

Per dubbi o problemi, rispondere qui, oppure scrivere  in bacheca o mandare una mail all' indirizzo:

dirittinonregaliperimalatirari@gmail.com

Grazie!!