La
rarità di alcune malattie le rende poco "appetibili"
per la pantagruelica fame di soldi delle case farmaceutiche.
La ricerca non è, se non sporadicamente, finanziata dagli
stati. L'Italia, non ostante l'Art. 3 della sua Costituzione,
non brilla certo in finanziamenti alla ricerca. Forse la vedo
in modo pessimistico, e spero ardentemente di sbagliarmi,
spero, entro breve tempo, di essere smentito dai fatti. 11
novembre 2011 16:12 commento spostato da amministratore
Vorrei
chiedere quale è il criterio con il quale certe patologie
vengono inserite nella petizione ed altre no. La sindrome di
sjogren non rientra nelle 109, i malati affetti da questa
patologia hanno forse meno diritti??ed ancora francamente
annoverare la firma di uniamo.org tra i sostenitori mi lascia
esterrefatta perchè questa nasce come federazione dei malati
rari di cui fa parte anche animass (associazione malati
sindrome di sjogren) e mi sembra una mancanza di tutela nei
confronti dell'associazione e soprattutto dei malati!! 16
novembre 2011 18:55 commento spostato da amministratore
Rispondo a quanti chiedono di quali
patologie ci occuperemo. Non siamo medici e non ci
occupiamo di alcuna patologia in particolare. Siamo un
Comitato tecnico che, in generale, propone iniziative per il
riconoscimento di TUTTE le malattie rare non ancora
riconosciute. Spetta al singolo portatore della patologia
e/o al gruppo/associazione cui fa riferimento procedere ai
passi necessari per segnalare la propria patologia al
Ministero salute ed al Centro nazionale rare. A tale scopo, il
Comitato ha predisposto un format per la segnalazione della
propria patologia e le relative istruzioni. Si trovano nella
lista qui a fianco. Elsa AImone
anche io ho una malatia rara non
riconosciuta e allora, cosa possiamo fare ,con i fogli per
esenzione del tiket ,chi come me non puo pagare tutti gli
analisi e visite e quanto altro. anche io chiedo che venga
riconosciuta come malattia la sarcoidosi polmonare .grazie se
qualcuno ci puo aiutare.silvia fontana
ciao a tutti stiamo cercando di
organizzare una maratona tv per le malattie rare NON GENETICHE
( quelle affluiscono già a telethon) tutte le associazioni
interessate sono pregate di contattare simba onlus ass.ne
italiana behcet www.behcet.it all'indirizzo email
info@behcet.it oppure alessandra.db@alice.it solo insieme
possiamo ottenere qualcosa!!
8 commenti:
Mario Bolli ha detto...
La rarità di alcune malattie le rende poco "appetibili" per la pantagruelica fame di soldi delle case farmaceutiche. La ricerca non è, se non sporadicamente, finanziata dagli stati. L'Italia, non ostante l'Art. 3 della sua Costituzione, non brilla certo in finanziamenti alla ricerca. Forse la vedo in modo pessimistico, e spero ardentemente di sbagliarmi, spero, entro breve tempo, di essere smentito dai fatti.
11 novembre 2011 16:12
commento spostato da amministratore
Francesca ha detto...
Vorrei chiedere quale è il criterio con il quale certe patologie vengono inserite nella petizione ed altre no. La sindrome di sjogren non rientra nelle 109, i malati affetti da questa patologia hanno forse meno diritti??ed ancora francamente annoverare la firma di uniamo.org tra i sostenitori mi lascia esterrefatta perchè questa nasce come federazione dei malati rari di cui fa parte anche animass (associazione malati sindrome di sjogren) e mi sembra una mancanza di tutela nei confronti dell'associazione e soprattutto dei malati!!
16 novembre 2011 18:55
commento spostato da amministratore
Petizione per la patologia "Cisti di Tarlov", malattia rara purtroppo "orfana" in Italia, ma recentemente riconosciuta in Spagna. Grazie
sperando che sia di aiuto a tutte le malattie rare e non conosciute! Quali sono le malattie che vi occuperete? Enrica Coppa
Rispondo a quanti chiedono di quali patologie ci occuperemo.
Non siamo medici e non ci occupiamo di alcuna patologia in particolare.
Siamo un Comitato tecnico che, in generale, propone iniziative per il riconoscimento di TUTTE le malattie rare non ancora riconosciute.
Spetta al singolo portatore della patologia e/o al gruppo/associazione cui fa riferimento procedere ai passi necessari per segnalare la propria patologia al Ministero salute ed al Centro nazionale rare. A tale scopo, il Comitato ha predisposto un format per la segnalazione della propria patologia e le relative istruzioni. Si trovano nella lista qui a fianco.
Elsa AImone
anche io ho una malatia rara non riconosciuta e allora, cosa possiamo fare ,con i fogli per esenzione del tiket ,chi come me non puo pagare tutti gli analisi e visite e quanto altro. anche io chiedo che venga riconosciuta come malattia la sarcoidosi polmonare .grazie se qualcuno ci puo aiutare.silvia fontana
Anonimo ha detto...
lo so siamo diversi ma secondo me ce ne dobbiamo vantare
18 novembre 2011 16:25
commento spostato da amministratore
ciao a tutti stiamo cercando di organizzare una maratona tv per le malattie rare NON GENETICHE ( quelle affluiscono già a telethon) tutte le associazioni interessate sono pregate di contattare simba onlus ass.ne italiana behcet www.behcet.it all'indirizzo email info@behcet.it oppure alessandra.db@alice.it solo insieme possiamo ottenere qualcosa!!