mercoledì 25 gennaio 2012

TGR PIEMONTE: SI PARLA DI MALATTIE RARE E DELLA PETIZIONE EUROPEA PER IL RICONOSCIMENTO DELLE MALATTIE RARE ANCORA NON RICONOSCIUTE E SENZA ESENZIONE, PROMOSSA DAL COMITATO NAZIONALE "DIRITTI NON REGALI PER I MALATI RARI"

Buongiorno Regione Piemonte

Andato in onda il: 20/01/2012

TGR Piemonte:  si parla di malattie rare e della PETIZIONE EUROPEA per il riconoscimento delle Malattie Rare ancora non riconosciute e senza esenzione, promossa dal Comitato Nazionale "Diritti non Regali per i Malati Rari"
 







 tratto da :
http://www.tgr.rai.it/dl/tgr/regioni/PublishingBlock-8cbbd8fc-3365-4785-a7ec-950b73541553.html?idVideo=ContentItem-47adadb5-765b-4738-8bfb-cc3df22ea525&idArchivio=Buongiorno
 
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domenica 22 gennaio 2012

Diritti non Regali per i Malati Rari: aderiscono alla Petizione Europea per le malattie rare non riconosciute:

Diritti non Regali per i Malati Rari: aderiscono alla Petizione Europea per le malattie rare non riconosciute:
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sabato 21 gennaio 2012

cs : O.D.G rare approvato in Senato e Petizione europea

COMUNICATO STAMPA 20/01/2012

 O.D.G rare approvato in Senato e Petizione europea



Il  Comitato Diritti Non Regali,  sulla scia delle  precedenti iniziative volte a focalizzare l’ attenzione  delle Istituzioni sul problema delle  malattie rare non ancora riconosciute, ha deciso di portare il problema medesimo dinanzi  alla Commissione Petizioni del Parlamento europeo. Pertanto ha predisposto una Petizione al riguardo, aperta a  pazienti/associazioni/sostenitori  che desiderino aderire.
Si può sottoscrivere la Petizione  al seguente link:

http://dirittinonregali.altervista.org/

Constatiamo con soddisfazione che di recente in Senato è stato approvato un O.D.G. trasversale che impegna il Governo a provvedere  per tutte le malattie rare ancora in attesa di riconoscimento, superando il limite delle 109 che si sarebbero dovute recepire anni or sono.
La nuova sensibilità, in ambito parlamentare, nasce anche dal lavoro di gruppi/associazioni che hanno più volte fatto presente come le rare riconosciute nella letteratura scientifica siano  in    numero di gran lunga superiore a quelle sin qui recepite dal SSN, anche includendovi le eventuali 109.
Auspichiamo che, in futuro, i momenti di confronto con chi, come il Comitato DirittiNonRegali, ha sottolineato da tempo la necessità di focalizzare l’ attenzione su tutte le rare in attesa di riconoscimento, promuovano  risultati concreti, anche sul piano di un rapido/certo riconoscimento delle patologie vie via emergenti.

http://dirittinonregaliperimalatirari.blogspot.com/


I promotori del Comitato:
Aimone Elsa, Botta Daniela, Mazzella Orfeo,Romano Luca, Valvassori Rosaria
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aderiscono alla Petizione Europea per le malattie rare non riconosciute:

ASSOCIAZIONE A.Fa.D.O.C. onlus
ASSOCIAZIONE FAMIGLIE DI SOGGETTI CON DEFICIT DELL'ORMONE DELLA CRESCITA
ED ALTRE PATOLOGIE 
via Vigna, 3 - 36100 VICENZA 
tel 0444.301570 - 348.7259450
segreteria: info@afadoc.it
Presidente: Cinzia Sacchetti
Cell. 348-72.59.450 – presidente@afadoc.it


  Consulta Nazionale delle Malattie Rare 

Via Volta 291 - Senago (MI) Italy
Tel. +39 02 99502203 - Fax +39 02 99487057 

e-mail : info@cndmr.it

sito web : http://www.cndmr.it/

 
A.N.I.Ma.S.S. ONLUS
Associazione Nazionale Italiana Malati Sindrome di Sjogren
Via S. Chiara, 6 37129 VERONAPresidente Dott.ssa Lucia Marotta
Cell 333 8386993
Tel-Fax Ufficio: 045 9580027
Sito:www.animass.org/sjogren
C.F.93173540233
A.N.A.N.a.s. onlus
Associazione nazionale aiuto per la neurofibromatosi amicizia e solidarietà
http://www.ananasonline.it/ananas-onlus/
A.N.A.N.a.s. onlus
Via Adriano I°, 160 (sede operativa) – 00167
Via di Selvanera, 117 (sede legale) – v/12 00166
Roma Tel./fax.06.61905148
Ananas su Facebook      -    Asso su Facebook
contatti : http://www.ananasonline.it/ananas-onlus/chi-siamo/

 

 

AFHA- Association Française Hemiplegie Alternante
www.afha.org
Dominique PONCELIN – AFHA President
Our association joins the European Petition for the acknowledgment of Alternating Hemiplegia and all the other non-acknowledged rare diseases in Italy

 

 

©Alternating Hemiplegia of Childhood Foundation
http://ahckids.org/ 


Our association joins the European Petition for the acknowledgment of Alternating Hemiplegia and all the other non-acknowledged rare diseases in Italy.
Lynn Egan
Vice President & Family Support, AHCF
239 Nevada Street
Redwood City, CA 94062
Toll Free
Cell 650-796-1910
 

Jeff Wuchich
President, AHC Foundation
Description: Description: Description: cid:image001.png@01CC2BB4.E96D8C00
jeff@ahckids.org
http://www.ahckids.org
phone:               919.569.5200
cell:                 919.412.1870
545 Irina DR Rolesville, NC 27571 


associazione italiana F.O.P. (Fibrodisplasia Ossificante Progressiva) Onlus
http://www.fopitalia.it/index.html
info@fopitalia.it


 

Associazione per la lotta alla DDD
Glomerulonofrite Membrano Proliferativa di Tipo II
Via Paleocapa, 6
20121 Milano
Cellulare +39 3356988780
e-mail: fabrizio.spoleti@dddonlus.org
sito web: www.dddonlus.org


aimAKU - associazione italiana dei malati di alcaptonuria 

http://www.aimaku.it/

info@aimaku.it


 

 
Tarlov-Italia
patologie meningee (cisti di Tarlov e varianti)





 

Associazione Internazionale Sindrome Aicardi Goutieres

http://www.aicardi-goutieres.org/index.jsp

iagsa@libero.it



www.uniamo.org/
UNIAMO FIMR onlus, Federazione Italiana Malattie Rare, è l'alleanza italiana delle associazioni di pazienti e familiari colpiti da malattie rare.
http://www.uniamo.org/it/component/content/article/1-news-in-evidenza/274-uniamo-aderisce-alla-petizione-europea-per-le-109-malattie-rare-non-riconosciute.html

A.I.L.S. - Associazione Italiana Lotta alla Sclerodermia Onlus

AILS
Web: www.ails.it
Email: ails@tiscali.it 
http://www.ails.it/news/petizione-europea-malattie-rare-non-ancora-riconosciute.html


http://www.cistiditarlov.it/
A.M.A.S.T.I. Onlus. Associazione Malati e Amici Sindrome di Tarlov-Italia Onlus

Associazione Sostegno Alopecia Areata ONLUS

http://www.sosalopeciaareata.org/

http://www.sosalopeciaareata.org/index.php?option=com_content&view=article&id=151:petizione-europea-per-far-valere-i-nostri-diritti-di-malati-rari&catid=1:notizie&Itemid=49

Asnit Onlus Associazione Sindrome Nefrosica Italia

http://www.asnit.org/

andy.pi@alice.it





A.I.S.EA Onlus - Associazione Italiana Sindrome di Emiplegia Alternante
www.aiseaonlus.org
info@aiseaonlus.org
http://it-it.facebook.com/aiseaonlus


GILS ONLUS
gruppo italiano lotta alla Sclerodermia
gils@sclerodermia.net
www.sclerodermia.net





ASSOCIAZIONE PER LA LOTTA, LO STUDIO E LA TERAPIA DELL'ANGIOEDEMA EREDITARIO - A.A.E.E.- ONLUS.
www.angioedemaereditario.org




DRAVET ITALIA ONLUS
ASSOCIAZIONE ITALIANA SINDROME DI DRAVET
http://www.dravet-italia.org/
info@dravet-italia.org
http://www.facebook.com/dravetitaliaonlus 

Gruppo Famiglie Dravet (Federazione Italiana Epilessie)


famigliedravet@fiepilessi.it
famigliedravet@gmail.com
 
AISMAC – Onlus Associazione Italiana Siringomielia e Arnold Chiari
http://www.aismac.org/ 
http://it-it.facebook.com/pages/AISMAC-Onlus-Associazione-Italiana-Siringomielia-e-Arnold-Chiari/179221965461908
aismac@alice.it
aismac.campania@gmail.com 

Associazione Italiana Sindrome di Shwachman
www.shwachman.it
aiss@shwachman.it
http://www.facebook.com/group.php?gid=43600744046&v=wall&ref=mf

GASTRITE CRONICA ATROFICA AUTOIMMUNE
www.gcaa.altervista.org
 netfea@tiscali.it
http://www.facebook.com/pages/Gastrite-Cronica-Atrofica-Autoimmune/246794072040173?sk=wall

A.I.S.I.C.C. Onlus - Associazione Italiana per la Sindrome da Ipoventilazione Centrale Congenita
Sindrome di Ondine
http://www.sindromediondine.it/
aisicc.cchs@virgilio.it
http://www.facebook.com/groups/141171572586891/ 


Fondazione La Nuova Speranza lotta alla glomerulosclerosi focale ONLUS
www.lanuovasperanza.org
info@lanuovasperanza.org
http://www.facebook.com/groups/78488182512/

Sindrome di Sotos Italia
http://sindrome-sotos-italia.weebly.com
http://www.facebook.com/groups/92625373170/?ref=ts
rossana.burbi@gmail.com

As.Ma.Ra.onlus

Sclerodermia ed altre malattie rare

“Elisabetta Giuffrè” 

http://www.asmaraonlus.org/asmara/

mariapiasozio@libero.it
 
 
 GRUPPO DI SOSTEGNO DBA ITALIA ONLUS
www.diamondblackfanitalia.org
marivilla@diamondblackfanitalia.org
http://it-it.facebook.com/pages/GRUPPO-DI-SOSTEGNO-DBA-ITALIA-ONLUS/191151127009?sk=info 
 
SINDROME da ANTICORPI ANTIFOSFOLIPIDI  (APS)
ASSOCIAZIONE ITALIANA
SINDROME da ANTIFOSFOLIPIDI
www.antifosfolipidi.org
antifosfolipidi@virgilio.it
 

Progetto ALICE ONLUS
Associazione per la lotta alla SEU
Sindrome Emolitico Uremica
Tel./Fax 039/6889372
http://www.progettoalice-seu.org/ 
ASSMaF onlus
Associazione per lo Studio
della Sclerosi Sistemica
e Malattie Fibrosanti

http://www.assmaf.org/modules/content/index.php?id=32 

AIMA-Child Onlus
Associazione Italiana Malformazione di Chiari Child

Associazione per le Immuno Deficienze Primitive Onlus 

www.aip-it.org
info@aip-it.org

NAEVUS ITALIA ONLUS

NEVO MELANOCITICO CONGENITO GIGANTE

www.nevogigante.it

info@nevogigante.it 

 

Associazione "Una famiglia in più"
unafamigliainpiu@yahoo.it

P.C.D. - Kartagener onlus
www.pcdkartagener.it
vicepresidente@pcdkartagener.it
Associazione Arianuova
DCCM Disfunzione Cranio Cervico Mandibolare

gruppo di sensibilizzazione per la Me/cfs Fm Mcs
sindrome da fatica cronica(cfs/me),  fibromialgia(fm) e sensibilita' multipla chimica(mcs)

Progetto DDD Onlus - associazione per la lotta alla DDD 
malattia Glomerulonefrite Membrano Proliferativa di Tipo II
A.S.B.B.I. ASSOCIAZIONE SINDROME DI BARDET – BIEDL ITALIA
 
http://www.autismeurope.org/
pietro@lem.coop
GRUPPO ASPERGER  ONLUS 
Sindrome di Asperger - Autismo ad Alto Funzionamento


Associazione Estrofia Vescicale - Epispadia
(A.E.V.) Onlus
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lunedì 16 gennaio 2012

raccolta adesioni : PETIZIONE EUROPEA MALATTIE RARE NON ANCORA RICONOSCIUTE

PETIZIONE EUROPEA MALATTIE RARE NON ANCORA RICONOSCIUTE

Il  Comitato Diritti Non Regali, sulla scia delle  precedenti iniziative volte a focalizzare l’ attenzione  delle Istituzioni sul problema delle  malattie rare non ancora riconosciute, ha deciso di portare il problema medesimo dinanzi  alla Commissione Petizioni del Parlamento europeo. Pertanto ha predisposto una Petizione al riguardo, aperta a  pazienti/associazioni che desiderino aderire.

 
 
 
 
*01/12/2011 LA RACCOLTA ADESIONI -on line- DA OGGI CONTINUA A QUESTO LINK :
Blog di dirittinonregali
dirittinonregali.altervista.org
*01/12/2011  per le Associazioni/Gruppi che desiderano raccogliere adesioni tra i propri contatti che non possono accedere ad internet-  è ora disponibile il modulo raccolta da scaricare al seguente link : 
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13 01 2012 Tutte le mozioni sul tema trasformate in ordine del giorno e approvate all’unanimità. L'elenco delle 109 patologie potrebbe essere ampliato. Più sostegno ai farmaci innovativi e facilitazioni per la loro effettiva disponibilità in tempi brevi


http://www.osservatoriomalattierare.it/politiche-socio-sanitarie/1517-malattie-rare-governo-favorevole-a-numerosi-miglioramenti-del-sistema

Malattie Rare, dal Senato voto che impegna il Governo a numerosi miglioramenti del sistema PDF Stampa E-mail
Autore: Ilaria Ciancaleoni Bartoli,  13 Gen 2012   

Tutte le mozioni sul tema trasformate in ordine del giorno e approvate all’unanimità.
L'elenco delle 109 patologie potrebbe essere ampliato. Più sostegno ai farmaci innovativi e facilitazioni per la loro effettiva disponibilità in tempi brevi
Una seduta ordinata, partecipata e priva di polemich: questo hanno reso le immagini della seduta del Senato di mercoledì scorso, avente ad oggetto malattie rare e dei farmaci orfani. Unità e unanimità le parole conclusive. Unità perché le tante mozioni sul tema, alcune giacenti da anni, come quella della Senatrice Laura Bianconi datata addirittura 2008, sono state riunite in un unico ordine del giorno; unanimità perché con questo esito si è conclusa la votazione che impegna ora il Governo a fare molto, e possibilmente presto, per migliorare la vita di chi è affetto da malattie rare. “Esprimo posizione favorevole del Governo su tutti i punti contenuti nell’ordine del giorno – ha detto infatti il Ministro della Salute Renato Balduzzi –  non solo gradito ma molto gradito. Desidero sottolineare – ha poi aggiunto – che non siamo il fanalino di coda in Europa, sono ormai 10 anni che abbiamo una rete nazionale sulle malattie rare e molto è stato fatto. In Italia è disponibile l’80 per cento dei farmaci autorizzati a livello europeo dall’EMEA e nel 2010 è stata registrata una spesa di 661 milioni per rimborsarli. Siamo al primo posto per valori relativi nell’UE”.     
Il bicchiere dunque è mezzo pieno, ma ciò non vuol dire che non si possa e non si debba fare di più. E proprio verso questo ulteriori e indispensabili passi avanti l’ordine del giorno approvato impegna il Governo (per l'ordine del giorno integrale, gentilmente messo a disposizione da Nomos Centro Studi Parlamentari, clicca qui).  

I  principali punti approvati all’unanimità impegnano dunque l’esecutivo a:
* produrre, nel più breve tempo possibile, la relazione tecnica necessaria alla prosecuzione dell'iter legislativo del testo unificato dei disegni di legge sulle malattie rare in discussione in 12a Commissione;  
* adottare un piano nazionale per le malattie rare, con durata triennale, al fine di garantire un equo accesso ai servizi sociosanitari su tutto il territorio nazionale;
* valutare l'opportunità di aggiornare l'elenco delle malattie rare, inserendo tutte le patologie riconosciute come rare secondo i criteri dell'Unione europea;
* recepire le raccomandazioni del Consiglio europeo in materia dei farmaci cosiddetti orfani;
* garantire ai pazienti un equo accesso ai servizi socio-sanitari;
* stabilire piani per il trattamento domiciliare, e ad agevolare la predisposizione di una normativa che preveda l'autorizzazione temporanea di utilizzo per favorire l'accesso ai farmaci innovativi cosiddetti orfani, mutuando il modello francese;
* favorire la ricerca e lo sviluppo di nuovi farmaci e terapie, attraverso un apposito piano di incentivi alla ricerca basato sulla defiscalizzazione degli investimenti nel settore e sulla costituzione di un apposito fondo;
* rivedere le disposizioni riguardanti i farmaci previste dall'articolo 17, comma 1, lettera b) del decreto-legge 6 luglio 2011, n. 98, convertito, con modificazioni, dalla legge n. 111 del 2011, recante "Disposizioni urgenti per la stabilizzazione finanziaria", al fine di prevedere, nell'ambito del regolamento ivi richiamato, un regime applicativo particolare per i farmaci orfani”

Quest’ultimo punto, contenuto originariamete nella mozione presentata dalla Sen. Bianconi, per chi non fosse pratico del linguaggio ‘tecnico’, significa di fatto escludere dalla partecipazione al ripiano della spesa sanitaria per farmaci ospedalieri i farmaci destinati alla cura delle malattie rare, che proprio per i particolari controlli a cui la loro erogazione viene sottoposta non posso, per definizione, essere utilizzati in maniera inappropriata.    


LE PATOLOGIE RARE ESENTI, VERSO UN AMPLIAMENTO ULTERIORE RISPETTO ALLA' LISTA DELLE 109'
Durante il dibattito, e nelle finali dichiarazioni del Ministro, una particolare attenzione è stata data alla ormai datata questione della discriminazione di fatto esistente tra le malattie rare incluse nell’elenco di quelle esenti e le malattie, scientificamente definite come rare, ma non incluse e per i quali i pazienti ricevono una tutela di serie B con gravi ripercussione tanto sui servizi di cui possono avvalersi che sul peso economico della malattia stessa per la famiglia.
“L’impegno di questo ministero e del sottoscritto – ha voluto sottolineare Balduzzi – è riuscire, attraverso un nuovo patto per la salute, a recuperare la lista delle 109 malattie rare e non solo- Essendo infatti passati alcuni anni da quando questa è stata determinata dovrà essere sottoposta ad un aggiornamento”. Il Ministro ha così accolto le numerose osservazioni in merito, tra cui quelle della Senatrice Emanuela Baio, che ricordava come pur aggiungendo quella lista di patologie (definita nel 2008) molte altre sarebbero comunque, ingiustificatamente, rimaste fuori.
tratta di un passo in avanti decisamente importante, soprattutto se si considera che negli ultimi anni mai c’era stata una apertura tale e che, anzi, pur avendo il ministro Fazio più volte riconosciuto l’importanza dell’aggiornamento della lista, era stato sempre mantenuto fermo il ‘ma’ relativo alla copertura finanziaria e mai si era ipotizzato che quella lista potesse essere ampliata. 
Dalle parole del Ministro è apparso chiaro che la questione dei nuovi LEA – o comunque dell’ampliamento delle malattie rare esenti -  sarà probabilmente trattata con priorità, e che allo stesso tempo dovrebbe avviarsi un lavoro volto a rendere di effettivo utilizzo alcune norme già esistenti, come quelle relative all’autorizzazione temporanea di utilizzo dei farmaci. C’è poi un orizzonte temporale definito, quello del 2013, entro il quale il Governo si impegna a mettere a punto un ‘piano nazionale delle malattie rare’: tutto quanto si potrà fare auspicabilmente prima dovrà avere una logica in grado poi di trovare integrazione in quel quadro complessivo.     
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