Alcune considerazioni circa il PNMR

Oggetto:	Piano Nazionale Malattie Rare
Data:	22/01/13
Mittente:	Diritti non Regali per i Malati Rari <dirittinonregaliperimalatirari@gmail.com>

A:

Consulta Nazionale delle Malattie Rare CndMR

Movimento Italiano Malati Rari MIR

UNIAMO FIMR onlus

Buongiorno.

Raccogliamo la sollecitazione ad esprimere alcune considerazioni circa il PNMR.

Nel PNMR si sostiene essere indispensabili interventi di prevenzione –tra questi gli screening neonatali- per le malattie rare, l’ 80% delle quali ha origine genetica. Altresì viene evidenziata la necessità di ridurre il ritardo diagnostico, e di assicurare accertamenti diagnostici secondo criteri di appropriatezza ed efficacia.

E si potrebbe continuare : la maggior parte delle linee del PNMR non possono che essere condivisibili.

Nella concretezza pratica,succede tuttavia che quanto disegnato dal PNMR si applichi esclusivamente alle patologie rare riconosciute, ovvero quelle codificate nell’ elenco nazionale rare.

Detto elenco –che funziona di fatto quale strumento operativo per discriminare a quali soggetti riconoscere interventi di prevenzione, di screening, di accertamenti diagnostici, di supporto assistenziale – come noto non comprende tutte le malattie rare ad oggi evidenziate .E neppure l’ ultimo aggiornamento proposto , che si limita a recepire l’ elenco del 2008, già allora obsoleto, copre le patologie codificate in Orphanet, che pure si cita nel PNMR quale fonte di dati ed informazioni riguardo alle malattie rare.

Al proposito va ricordato che il prof. Dallapiccola, esponente di Orfhanet Italia, ha espresso orientamento inclusivo rispetto alle patologie rare emergenti.

Pertanto riteniamo che i buoni propositi esposti nel PNMR nella pratica non trovino per lo più attuazione, anche perché la strumentazione operativa –che è ad excludendum- non è in sintonia con orientamenti e finalità del PNMR.

Restiamo disponbili per approfondimenti.

Comitato Diritti Non Regali per i Malati Rari

Elsa Aimone, Daniela Botta, Orfeo Mazzella, Luca Romano, Rosaria Vavassori

Piano nazionale malattie rare

http://www.cndmr-insieme.it/index.php

http://www.movimentorari.it/index.html

http://www.uniamo.org/

RISPOSTA ALLA PETIZIONE EUROPEA MALATTIE RARE NON ANCORA RICONOSCIUTE

PETIZIONE EUROPEA MALATTIE RARE NON ANCORA RICONOSCIUTE

Il 16/03/2012 il Comitato DNR aveva inviato alla Commissione europea Petizioni una Petizione, sottoscritta da più di 3700 persone, per evidenziare la situazione di grave  discriminazione vissuta da tutti i malati rari le cui patologie non sono riconosciute in Italia. Detta Petizione era stata dichiarata "ricevibile" primo passo per l' effettivo esame in Comissione.

La quale ci ha risposto :

https://docs.google.com/file/d/0B7cZRbvT0qvxUEZfeFBSOGY4V2s/edit

di seguito  la nostra risposta a quella della Commissione Europea:

18/01/2013
Alla Presidente della Commissione per le petizioni

On. Erminia Mazzoni

B-1047 BRUSSELS

FAX +32 2 284 68 44

Oggetto: Petizione N.

Abbiamo ricevuto la risposta alla Petizione presentata dal Comitato “Diritti non regali per i malati rari” a nome e per conto delle tantissime patologie rare non riconosciute in Italia, in cui si sottolineava tra l' altro la grave situazione di discriminazione dei pazienti portatori di dette patologie.

La risposta evidenzia che è compito delle autorità italiane stabilire l' elenco delle malattie rare: cosa che ci è ben nota. Naturalmente, prima di ricorrere alla Commissione Europea, avevamo esperito presso le medesime autorità ogni tipo di sollecitazione: senza esito.

Ci consta che la Commissione europea Petizioni, una volta dichiarata "ricevibile" una Petizione, entri poi nel merito della discriminazione proposta alla Sua attenzione.

Così si era verificato riguardo alla Petizione relativa alla patologia "cisti di Tarlov", firmata anche da alcuni di noi, circa la quale la risposta della Commissione era stata "propositiva".

Non comprendiamo il cambiamento di rotta, nella sostanza elusivo nei confronti delle 3700 e più persone che, in assenza di risposte sul piano nazionale, hanno sottoscritto la Petizione. Numero che dovrebbe pesare nell' esame della Petizione come si sostiene nell' intervista di cui al link  http://www.erminiamazzoni.it/intervista-di-eu4-consumers-un-progetto-di-federconsumatori/

nella quale si afferma altresì che " La Commissione si fa carico della denuncia e diventa il promotore dell’interesse-cittadino nei confronti di tutte le istituzioni, siano esse europee che nazionali.

Noi offriamo tutela ai cittadini che non vengono ascoltati dalle autorità europee o nazionali."

Nell' auspicio che seguano approfondimenti, attendiamo verbali inerenti la formulazione della risposta.

Distinti saluti.

Per il Comitato “Diritti non regali per i malati rari”