PETIZIONE EUROPEA MALATTIE RARE NON ANCORA RICONOSCIUTE
Il 16/03/2012 il Comitato
DNR aveva inviato alla Commissione europea Petizioni una Petizione,
sottoscritta da più di 3700 persone, per evidenziare la situazione
di grave discriminazione vissuta da tutti i malati rari le cui
patologie non sono riconosciute in Italia. Detta Petizione era
stata dichiarata "ricevibile" primo passo per l' effettivo
esame in Comissione.
di seguito la nostra risposta a quella della Commissione
Europea:
18/01/2013
Alla Presidente della Commissione per le petizioni
Alla Presidente della Commissione per le petizioni
On.
Erminia Mazzoni
B-1047
BRUSSELS
FAX
+32 2 284 68 44
Oggetto:
Petizione N.
Abbiamo
ricevuto la risposta alla Petizione presentata dal Comitato “Diritti
non regali per i malati rari” a nome e per conto delle tantissime
patologie rare non riconosciute in Italia, in cui si sottolineava tra
l' altro la grave situazione di discriminazione dei pazienti
portatori di dette patologie.
La
risposta evidenzia che è compito delle autorità italiane stabilire
l' elenco delle malattie rare: cosa che ci è ben nota. Naturalmente,
prima di ricorrere alla Commissione Europea, avevamo esperito presso
le medesime autorità ogni tipo di sollecitazione: senza esito.
Ci
consta che la Commissione europea Petizioni, una volta dichiarata
"ricevibile" una Petizione, entri poi nel merito della
discriminazione proposta alla Sua attenzione.
Così
si era verificato riguardo alla Petizione relativa alla patologia
"cisti di Tarlov", firmata anche da alcuni di noi, circa la
quale la risposta della Commissione era stata "propositiva".
Non
comprendiamo il cambiamento di rotta, nella sostanza elusivo nei
confronti delle 3700 e più persone che, in assenza di risposte
sul piano nazionale, hanno sottoscritto la Petizione. Numero che
dovrebbe pesare nell' esame della Petizione come si sostiene nell'
intervista di cui al link
http://www.erminiamazzoni.it/intervista-di-eu4-consumers-un-progetto-di-federconsumatori/
nella
quale si afferma altresì che " La
Commissione si
fa carico della denuncia e diventa il promotore
dell’interesse-cittadino nei confronti di tutte le istituzioni,
siano esse europee che nazionali.
Noi
offriamo tutela ai cittadini che non vengono ascoltati dalle autorità
europee o nazionali."
Nell'
auspicio che seguano approfondimenti, attendiamo verbali inerenti la
formulazione della risposta.
Distinti
saluti.
Per
il Comitato “Diritti non regali
per i malati rari”
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