From:
Fabrizio
Spoleti [mailto:spoleti.fabrizio@gmail.com]
Sent: sabato 18 gennaio 2014 12:51
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Subject:
Richiesta riconoscimento Dense Deposits Disease come Malattia Rara
Oggetto: Riconoscimento di “Dense Deposits Disease” come Malattia Rara e attribuzione di un Codice di Esenzione
Gentilissimi,
vi scrivo in qualità di presidente di “Progetto DDD Onlus – Associazione per la lotta alla DDD”, associazione Onlus che si occupa della Glomerulonefrite Membrano Proliferativa di Tipo II, meglio conosciuta come Dense Deposits Disease (Malattia a Depositi Densi) e con gli acronimi MPGN II o DDD, una malattia renale rara che impedisce ai reni di funzionare correttamente e colpisce prevalentemente i bambini, portando nel tempo all’insufficienza renale, alla dialisi e al trapianto renale.
La DDD è una malattia rara secondo i criteri internazionali ed italiani (prevalenza di 2-3 casi su 1.000.000 e già codificata in Orphanet, OMIM, ICD-10, UMLS, MeSH, SNOMED CT – come riportato nell’allegato).
La nostra Associazione ha l’obiettivo di aiutare a sconfiggere questa malattia, finanziando progetti di ricerca scientifica, clinica e sperimentale, di istituzioni pubbliche e private senza scopo di lucro, sulla patologia DDD, perseguendo esclusivamente finalità di solidarietà e utilità sociale. L’Associazione vuole anche essere un punto di riferimento e supporto alle famiglie per la diffusione delle conoscenze sulle cause, sui sintomi e sulle terapie per la cura della DDD.
Tutto ciò premesso, vi scrivo a nome del gruppo di persone facenti capo alla nostra Associazione per segnalarvi questa Malattia Rara e chiederne ufficialmente il riconoscimento, con la conseguente attribuzione di un Codice di Esenzione e la presa in carico da parte del Servizio Sanitario Nazionale, in modo uniforme su tutto il territorio nazionale.
Nell’allegato trovate la nostra richiesta dettagliata, completa di scheda tecnica, clinica e funzionale di questa malattia.
Maggiori informazioni sullla nostra associazione Onlus e sulla malattia di cui ci occupiamo le trovate sul sito www.dddonlus.org , ma siamo ovviamente sempre a vostra disposizione al numero 335 6988780 per fornirvi qualsiasi ulteriore chiarimento ed informazione sulla malattia e sulla nostra associazione. Non esitate a contattarci per qualsiasi ulteriore approfondimento e/o informazione di cui aveste bisogno.
Confidando in un rapido accoglimento della nostra richiesta, vi ringrazio anticipatamente per la vostra attenzione e, in attesa di un vostro cortese riscontro, vi invio cordiali saluti,
Fabrizio Spoleti
Presidente
Progetto DDD Onlus
Associazione per la lotta alla DDD
Via Paleocapa, 6
20121 Milano
cellulare: +39 3356988780
e-mail: fabrizio.spoleti@dddonlus.org
sito web: www.dddonlus.org
ALLEGATO : Segnalazione patologia “Dense Deposits Disease” 2014
https://drive.google.com/file/d/0B7cZRbvT0qvxeFpvVU9MbGV2a3c/edit?usp=sharing
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