lettera al Ministero della Salute in merito al grave problema delle malattie rare non riconosciute

Di seguito la lettera che invieremo sia al Ministero della salute che alle Giunte Regionali e segnatamente agli assessori alla salute.
La invieremo anche a tutte le associazioni. Chi è d’ accordo la sottoscriva , mandando una mail con tutti i vostri dati (nome,cognome, associazione, ruolo) all'indirizzo (dirittinonregaliperimalatirari@gmail.com) oppure lasciate la vostra adesione nei commenti in calce a questo post, fatela girare, mettetela sui vostri siti... Fateci conoscere anche osservazioni/modifiche.
Grazie.

Buongiorno.

Da anni in Italia sussiste irrisolto il grave problema delle malattie rare non riconosciute, che sono in gran numero superiore a quelle riconosciute. Tale discriminazione non solo non è mai stata affrontata, ma viene continuamente alimentata dal fatto che ogni Regione riconosce a propria discrezione e secondo la propria sensibilità politico/istituzionale questa o quell’ altra nuova malattia rara, contribuendo a diversificare un panorama di per sé già discriminante , iniquo e che persino la Presidente della Commissione europea Petizioni ha ritenuto vada rivisto:

http://dirittinonregaliperimalatirari.blogspot.it/search/label/Lettera%20della%20Presidente%20della%20Commissi

Il prof. Dallapiccola http://www.pharmastar.it/index.html?pgnav=12&id=394 ha sempre proclamato la necessità che TUTTI i malati rari vengano posti sullo stesso piano, e di recente anche la dr.essa Taruscio ha riconosciuto i limiti del sistema attuale che crea disomogeneità di trattamento: http://www.osservatoriomalattierare.it/politiche-socio-sanitarie/5119-malattie-rare-secondo-il-direttore-del-cnmr-iss-occorrono-provvedimenti-per-migliorare-la-tutela-dei-pazienti-in-italia

Il Comitato Diritti Non Regali da tempo ha intrapreso iniziative perché l’ attenzione politico/istituzione nel campo delle malattie rare venga rivolta al problema complessivo di TUTTE le malattie rare non riconosciute e, prendendo spunto anche dalle riflessioni del prof. Dalla piccola, ha proposto meccanismi di riconoscimento basati semplicemente sulle segnalazioni che pervengono dai presidi regionali all’ uopo deputati, affinché non venga perpetrato lo stato attuale di non accesso per chi non sta già dentro un elenco codificato. Il che costituisce pure una contraddizione in termini: come è possibile stare dentro un elenco precostituito se si è rari, magari rarissimi, e le conoscenze al riguardo emergono in itinere?

Posizione che ribadiamo anche nella recente lettera al ministro Lorenzin:

http://dirittinonregali.altervista.org/

Prendiamo atto che le Regioni continuano a muoversi secondo logiche divisive.Invitiamo pertanto il livello centrale e quelli regionali a prendere in considerazione l’ ipotesi di muoversi sulla base di una visione complessiva, atta a sanare, anziché approfondire, l’ attuale discriminazione.

Comitato Diritti Non Regali per i Malati Rari

(Elsa Aimone, Daniela Botta, Orfeo Mazzella, Luca Romano)


Aderiscono alla “lettera al Ministero della Salute in merito al grave problema delle malattie rare non riconosciute”
http://dirittinonregaliperimalatirari.blogspot.it/2014/01/lettera-al-ministero-della-salute-in.html
aggiornato al 22/02/2014:

Elsa Aimone, Tarlov-Italia e Comitato Diritti Non Regali
http://it.groups.yahoo.com/group/Tarlov-Italia
https://www.facebook.com/groups/tarlovitalia2011/

Luca Romano, La Nuova Speranza-lotta alla glomerulosclerosi focale, Comitato Diritti Non Regali
www.lanuovasperanza.org                                                       
http://www.facebook.com/group.php?gid=78488182512&ref=ts

Andrea Pizzo, A.S.N.IT ASSOCIAZIONE SINDROME NEFROSICA ITALIA 
Sede legale Via Sandro Pertini 20   27010 Borgarello (PV)     
www.asnit.org

Patrizia Marcis, ASIMAS Associazione Italiana Malati di Mastocitosi
Sede legale Castello d’Argile, Via della Famiglia N°15 (BO) 
www.asimas.it 

Deborah Capanna amministratrice del gruppo facebook , del forum e del sito 'I Malati Invisibili' gruppo per i malati rari e autoimmuni.

Fernando Gianfrancesco (GCAA) www.gcaa.altervista.org e 'I Malati Invisibili'

Rosaria Vavassori, presidente A.I.S.EA Onlus - Associazione Italiana EMIPLEGIA ALTERNANTE (AHC) www.aisea.org

Fabrizio Spoleti, Presidente Progetto DDD Onlus - Associazione per la lotta alla DDD
www.dddonlus.org

Orfeo Mazzella
Consigliere AISMAC ONLUS - Associazione Italiana SIRINGOMIELIA e Malformazione di Arnold Chiari - http://www.aismac.org/

Anna Savarino
Presidente Pten Italia - Associazione Italiana per la lotta alle PHTS
https://sites.google.com/site/ptenitaly/

Lucia Marotta
Presidente A.N.I.Ma.S.S. ONLUS- Associazione Nazionale Italiana Malati Sindrome di Sjogren. http:// www.animass.org/sjogren

Letizia Andolfi
Vicepresidente Associazione Italiana Discinesia Ciliare Primaria - Sindrome di Kartagener onlus
www.pcdkartagener.it

Daniela Botta, A.I.S.I.C.C. Associazione italiana per la Sindrome da Ipoventilazione Centrale Congenita Sindrome di Ondine e Comitato Diritti Non Regali
www.sindromediondine.it