lunedì 14 aprile 2014

"Lettera ai Media sul problema delle Malattie Rare" condivisa

La "Lettera ai Media sul problema delle Malattie Rare" condivisa da associazioni di pazienti è stata inviata oggi 16/04/2014:

16/04/2014
Buongiorno.
Siamo un gruppo di persone facenti capo a:
I Malati Invisibili: https://www.facebook.com/groups/imalatiinvisibili/
ed al:
Comitato Diritti Non Regali per i malati Rari : https://www.facebook.com/groups/285019897530/ .
Abbiamo segnalato più volte alle istituzioni i problemi che affliggono i malati rari soprattutto se
portatori di patologie complesse quali quelle rare autoimmuni
http://imalatiinvisibili.forumattivo.it/f28-lettera-al-ministero-delle-salute e/o di patologie rare non
riconosciute http://dirittinonregali.altervista.org/ .
I disagi per detti pazienti sono molteplici: -lentezza nella diagnosi, che spesso arriva dopo anni se non
decenni, con conseguente qualità di vita pessima per il paziente costretto a un reiterato nomadismo
diagnostico e costi enormi per il sistema sanitario; -insufficienza o inadeguatezza delle prestazioni
erogate sia da parte del sistema sanitario che dal sistema socio/assistenziale (INPS);-assenza di impegno
per la ricerca che potrebbe accorciare i percorsi e rendere più efficienti i costi di sistema.
Come noto negli ultimi due decenni la spesa sanitaria ha subito tagli orizzontali enormi che hanno
finito per scardinare il sistema e renderlo inidoneo al ruolo cui è preposto: quello di curare. Gli
Ospedali sono stati trasformati in “interventifici”, mentre i reparti di medicina generale sono stati
ridotti al lumicino.
Si è dato grande risalto pubblicitario all’Ospedale “senza dolore”, mentre i Centri antalgici sono
sovente “corpi senza gambe”, poiché nella maggior parte dei casi detti Centri non dispongono di posti
letto, quindi non sono in grado di eseguire terapie invasive antidolore né di monitorare in situazione di
controllo terapie farmacologiche complesse.
Queste restrizioni hanno colpito tutti, ma in modo più pesante i malati rari, specialmente quelli la cui
patologia è poco conosciuta o non è riconosciuta proprio.
L’elenco delle malattie rare è stato stilato nel 2001, comprende 582 patologie e da allora non è mai
stato aggiornato. Oggi la comunità scientifica riconosce dalle 5000 alle 8000 patologie rare: nel nostro
paese coloro la cui patologia non è in elenco sono tantissimi, come dimostrano le oltre 3700 firme
raccolte dalla Petizione presentata alla Commissione europea petizioni, la cui presidente Erminia
Mazzoni ha ritenuto a suo tempo di scrivere al riguardo al ministro Balduzzi:
http://www.osservatoriomalattierare.it/politiche-socio-sanitarie/3812-malattie-rare-non-riconosciuteparlamento-europeo-condivide-la-gravita-del-problema
I malati che hanno una patologia non in elenco non vengono curati: semplicemente non esistono, sono
estranei/clandestini in ogni luogo preposto alla salute. Non vengono presi in carico dai reparti di
medicina generale ormai largamente insufficienti, e nemmeno dai Centri Regionali ”dedicati” solo alle
malattie rare in elenco.
Le nostre iniziative e segnalazioni pur riportate su qualche giornale o da qualche tv locale non hanno
avuto grande eco: http://dirittinonregaliperimalatirari.blogspot.it/p/dicono-di-noi-rassegna-stampaprova.html , http://imalatiinvisibili.forumattivo.it/f55-le-nostre-iniziative-sul-web
Il problema della salute e della sua tutela non è gettonato nei talk show, se non sull’emergenza di casi
esplosivi. Eppure lo stato pessimo della sanità nel nostro paese riguarda proprio tutti, non solo i malati
più o meno rari: a questi è toccato solo di accorgersene prima, essendo i primi a risentirne in quanto
più bisognosi di continuità e appropriatezza terapeutica.
Carenza di cure, farmaci sempre meno in esenzione, ticket alle stelle (specie in alcune regioni che,
ricordiamo,continuano ad agire in completa autonomia creando pazienti di serie A e pazienti di serie B
nelle terapie, nel riconoscimento delle malattie e dell’invalidità), passaggio obbligato attraverso
svariate visite sovente a pagamento per garantirsi l’accesso in Ospedale: sono situazioni che
riguardano o riguarderanno tutti i cittadini e che meriterebbero di essere approfondite in luogo di
reiterazioni dei consueti “show di palazzo”.
Siamo stanchi di vagabondare da un medico all’altro e da regione in regione alla ricerca di specialisti
competenti che diano un nome ai nostri sintomi altamente invalidanti non essendoci in Italia centri di
diagnosi per malattie rare non diagnosticate, presenti ormai in quasi tutti i paesi.
Riteniamo che portare alla luce dette problematiche significhi rendere un servizio ai bisogni reali delle
persone, non solo ai malati rari più o meno riconosciuti e ci rendiamo disponibili allo scopo.
Con la speranza che il nostro appello - che al momento NON ha avuto interlocutori istituzionali -
venga accolto da un giornalismo attento capace di illuminare il versante oscuro di chi non dispone di
energie per gesti eclatanti o, essendo oramai disperato , le riserva per ricercare in silenzio e senza
assistenza alternative ad una vita che non è più tale.
Cordiali saluti.
Licia Gabbanini 19 marzo 2014 11:51
Sottoscrivo, " la lettera ai Media sui problemi delle malattie rare". del Gruppo i Malati invisibile
(Deborah Capanna). Mi associo e richiedo farmaci per le suddette malattie e non curare con farmaci
usati per combatte la malaria , come a tutt'oggi viene curata, se così si può dire, la connettivite
indifferenziata, sindrome di syogren e altre.
 
Andrea Bagaglio 23 marzo 2014 23:55
Come essere umano e come medico sottoscrivo la Lettera ai Media sul problema delle Malattie
Rare
Andrea Bagaglio



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