MALATTIE RARE le Associazioni incontrano Lorenzin e Zingaretti al Policlinico Umberto- Roma, 16 aprile 2014

---------- Messaggio inoltrato ----------
Da: Diritti non Regali per i Malati Rari <dirittinonregaliperimalatirari@gmail.com>
Date: 14 aprile 2014 19:09
Oggetto: Fwd: incontro 16 aprile ministro Lorenzin
A: MOVIMENTO ITALIANO MALATI RARI MIR <presidente@movimentorari.it>

Da: Diritti non Regali per i Malati Rari <dirittinonregaliperimalatirari@gmail.com>
Date: 14 aprile 2014 13:13
Oggetto: incontro 16 aprile ministro Lorenzin
A: Consulta delle Malattie Rare <info@cndmr.it>, segreteria@cndmr.it
Cc: dgocts@postacert.sanita.it, segr.dgocts@sanita.it, f.palumbo@sanita.it, l.diminco@sanita.it, ufficiostampa@sanita.it, "Dott. Francesco Bevere Direttore Generale della programmazione sanitaria, Ministero della Salute" <dp.segreteria@sanita.it>, segreteria.dgrups@sanita.it, direzionesistemainformativo@sanita.it, segr.DGFDM@sanita.it, segr.dgprev@sanita.it, segreteria-comunicazione@sanita.it, segr.dgrueri@sanita.it, segr.RS@sanita.it, "Cc: Vasco ERRANI-Presidente CONFERENZA DELLE REGIONI E DELLE PROVINCE AUTONOME" <conferenza@regioni.it>, raredis@marionegri.it, Malattie rare Lazio <infomrare@asplazio.it>

Buongiorno.

Purtroppo non potremo essere presenti all’ incontro del 16 prossimo. Segnaliamo  la nostra lettera al ministro  Lorenzin, in cui affrontiamo anche il problema dell' aggiornamento dell' elenco delle malattie rare: https://docs.google.com/file/d/0B7cZRbvT0qvxTFVjR3hUaWpLcnM/edit

  Sosteniamo da tempo che :-l' aggiornamento dovrebbe essere pressoché automatico; -la diagnosi di malattia rara, qualunque essa sia, va fatta dai presìdi regionali all' uopo preposti; -detti presidi dovrebbero poi segnalare la nuova rara a tutti gli altri presìdi regionali ed a livello centrale;- il livello centrale dovrebbe limitarsi a recepire la nuova rara, inserendola in elenco, che dunque verrebbe aggiornato in tempi reali.

La nostra posizione è quella più volte espressa anche dal prof. Dellapiccola.

Il problema dei costi è un falso problema, perché comunque la mancata diagnosi e le terapie non adeguate comportano costi altissimi (esami reiterati, ecc....): ovvero l' inefficienza costa molto. Inoltre pensiamo a raggruppamenti di patologie (ad esempio svariate patologie autoimmuni possono stare insieme, così come quelle comprendenti le anomalìe del tubo neurale, ecc...): secondo quest' ottica, non è necessario un "centro esperto" per ogni patologia o per ogni "pezzo di patologia". Questa nuova prospettiva comporterebbe grandi vantaggi, sia sul piano economico che su quello delle conoscenze scientifiche, perché vi sarebbe maggiore sinergia tra ambiti contigui con benefici trasversali a cascata.

Siamo tuttavia consapevoli che un "problema costi" esiste: però non riguarda tanto le malattie rare, ma il sistema sanitario in generale che andrebbe rivisto. Difatti negli ultimi decenni gli Ospedali si sono trasformati da luoghi di cura in "interventifici" ed i reparti di medicina generale sono stati ridotti al lumicino , con gravi disagi per tutti. Ovvio che questo si ripercuota in misura ancora maggiore sui malati rari non riconosciuti poiché mancano (mancando per tutti) le sedi diagnostiche ed il coordinamento della miriade di esami spesso prescritti a vuoto da differenti specialisti (altri costi) che non interloquiscono.

Allora: si deve essere consapevoli, in particolare lo deve essere chi ha la responsabilità istituzionale della tutela della salute, che senza una revisione generale dell' attuale assetto sanitario, il problema delle malattie rare non riconosciute non potrà avere una struttura su cui poggiare e dunque non potrà essere risolto ma soltanto di volta in volta mal rattoppato. Non solo, ma tale default coinvolgerà una platea sempre più ampia di cittadini/pazienti, molti dei quali -anche se non malati rari- già da anni non riescono ad avere diagnosi tempestive (ciò che, di nuovo, comporta costi). Insomma, la mancata diagnosi, la mancata cura, il nomadismo diagnostico/terapeutico dei pazienti, costituiscono -se non si pon mano al sistema dalla base- un groviglio inestricabile che spande costi ovunque: è quella che abbiamo chiamato la "metastatizzazione" dei costi.

Riguardo al programma del 16, abbiamo visto con interesse che è programmato  un intervento relativo al superamento delle 109: saremmo interessati a scambiare al riguardo.

Speriamo di aver chiarito la nostra posizione ed auspichiamo altresì che le problematiche da noi esposte possano emergere durante il dibattito del 16.

Cordiali saluti.

Comitato Diritti Non Regali

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“Diritti non Regali per i Malati Rari”

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MALATTIE RARE

Incontro con le Associazioni dei Pazienti affetti Malattie Rare

Roma, 16 aprile 2014

Auditorium I Clinica Medica ore 09.30- 12.30

“Fare il punto sulle malattie rare con tutti gli attori coinvolti, sia a livello nazionale che regionale, per una politica sempre più ispirata al miglioramento dell’assistenza e della ricerca”