INVITO ALLE ASSOCIAZIONI MALATTIE RARE NON RICONOSCIUTE

alle associazioni di malattie rare non riconosciute (non presenti nell’Allegato 1 del DM 279/01 con un proprio codice di esenzione)

 

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Cari amici,

 

siamo un gruppo di persone facenti capo a  svariati gruppi-associazioni  di malattie rare non riconosciute a livello nazionale, non essendo ancora presenti nell’Allegato 1 del DM 279/01. Malattie  Rare che sono più di un centinaio, alcune delle  quali già riconosciute da alcune Regioni, 109 delle quali già con un Codice di Esenzione assegnato loro dal DPCM del Marzo 2008, mai entrato in vigore.

Da contatti con il Ministero della Salute  abbiamo appreso  che  l’ Allegato 1 al DM 279/01 non può essere aggiornato se non contestualmente alla  ridefinizione  dei LEA, provvedimento al momento  bloccato  presso  il Ministero del  Tesoro.

Dalle sedi romane, ci è stata  altresì confermata  la  possibilità  per le Regioni, che non versino in situazione di rientro di bilancio,  di riconoscere  autonomamente ulteriori patologie rare rispetto a quelle  inserite  nell’ Allegato 1 al DM  279/2001, a prescindere  dalla  ridefinizione  dei LEA.

Per questo, abbiamo pensato ad una nuova iniziativa di rivendicazione del nostro diritto ad essere riconosciuti come malati rari e curati adeguatamente, che stavolta non si rivolga più al livello centrale (Ministero, Governo nazionale e Parlamento), ma direttamente alle Regioni.

Abbiamo preparato una Lettera comune, indirizzata a tutte le Regioni, per segnalare tutti insieme la nostra condizione di difficoltà e chiedere  l’inserimento di tutte le malattie rare non riconosciute nei loro rispettivi Elenchi Regionali. 

Ogni associazione, gruppo o malato raro non riconosciuto che voglia unirsi a noi per segnalare la propria malattia e chiederne il riconoscimento a livello regionale, è perciò invitato ad aderire a questa iniziativa. Più numerose saranno le adesioni, più forza avrà la nostra rivendicazione comune.

 

Il testo della Lettera lo potete trovare su  questo blog http://dirittinonregaliperimalatirari.blogspot.com/, nel post “Lettera alle Regioni”. Se volete aderire, come associazione o gruppo, inserite nel post il nome della vostra malattia e della vostra associazione/gruppo con il relativo sito istituzionale. Se siete dei singoli malati rari, inserite il vostro nome e cognome (e naturalmente il nome della vostra malattia) nel post, oppure inviate una email con questi stessi dati all’indirizzo dirittinonregaliperimalatirari@gmail.com.

 

Dopo aver esplicitato la propria adesione sul blog, le associazioni/gruppi dovranno poi raccogliere autonomamente, secondo le proprie specifiche modalità, le firme dei propri soci, sostenitori, medici, ricercatori.... Queste firme verranno poi fatte tutte confluire nella Lettera comune  all’atto dell’invio alle Regioni.

 

Sul blog verrà presto reso disponibile anche un format per il successivo invio, da parte di ogni singola associazione, di una lettera individuale di segnalazione della propria specifica malattia, con evidenziate le sue caratteristiche medico/scientifiche e l’impatto che essa ha sul livello di salute, di funzionamento e di integrazione sociale delle persone colpite. In questo modo, ogni singola associazione, potrà difendere i diritti dei propri malati rari in modo forte e specifico, pur se nell’ambito di un’iniziativa comune (e quindi con più peso rivendicatorio).

 

Potete trovare le indicazioni dettagliate su come fare per aderire alla Lettera alle Regioni, sempre sul blog in questo post “ Indicazioni per le associazioni/gruppi che vogliono aderire alla LETTERA ALLE REGIONI”.

http://dirittinonregaliperimalatirari.blogspot.com/search/label/come%20aderire%20alla%20lettera%20comune

Il termine per la raccolta delle adesioni e delle firme da parte delle singole associazioni è stato fissato per il 28 Febbraio, in occasione della Quarta Giornata Mondiale delle Malattie Rare.

 

Per avere più dettagli sull’intera problematica del mancato riconoscimento delle nostre malattie rare, e in particolare sui motivi per cui ci rivolgiamo alle Regioni, visitate questo post “ Perché una Lettera alle Regioni per chiedere il riconoscimento e l’attribuzione di un Codice di Esenzione Regionale per le Malattie Rare non ancora inserite nell'Allegato 1 del DM 279/01”

 

Per qualsiasi dubbio o necessità di ulteriori informazioni, scrivete a dirittinonregaliperimalatirari@gmail.com

 

Con la speranza di vedere presto riconosciuti anche i nostri diritti di malati rari, vi ringraziamo tutti per la cortese attenzione e vi auguriamo buon lavoro.

 

Elsa Aimone - Tarlov-Italia, Cisti di Tarlov

Daniela Botta e Ivana Da Re - A.I.S.I.C.C. Sindrome di Ondine

Luca e Pietro Romano, Fondazione la Nuova Speranza, Glomerulosclerosi Focale

Rosaria Vavassori, Nicolò Bona – A.I.S.EA, Emiplegia Alternante

 

DIRITTI NON REGALI PER I MALATI RARI

http://dirittinonregaliperimalatirari.blogspot.com/

 

http://www.rarediseaseday.org/