REGIONE PIEMONTE
Sent: Monday, August 01, 2011 6:37 PM
To: A.I.S.EA onlus
Cc: roberto_formigoni@regione.
Subject: Rif: Emiplegia Alternante: segnalazione e richiesta di riconoscimento come Malattia Rara (DM 279/01)
Spettabili Associazioni e Enti in indirizzo,
ci pregiamo trasmettere una breve relazione sulla situazione in Piemonte, a firma della dott.ssa Maria Maspoli della Direzione Sanità Regionale, che resta a disposizione per ulteriori approfondimenti. (Tel. +390114324129 +390114324129 +390114325200 )
Cordiali saluti,
Ufficio di Comunicazione
Presidente Regione Piemonte
Roberto Cota
011.4321660
011.4323848 fax
mailto:presidenza@regione.
Presidente Regione Piemonte
Roberto Cota
011.4321660
011.4323848 fax
mailto:presidenza@regione.
OGGETTO: Emiplegia Alternante. Segnalazione e richiesta di riconoscimento comeMalattia Rara (DM 279/01)
In relazione alla richiesta di cui all’oggetto, si comunica quanto segue:
l’emiplegia alternante non è attualmente inserita tra le malattie rare previste nell’elenco
allegato al D.M. 279 del 18 maggio 2001.
Non vi è stato finora alcun aggiornamento normativo di detto elenco che è tuttavia stato
oggetto del lavoro di un gruppo tecnico nazionale per il coordinamento e il monitoraggio
delle attività assistenziali per le malattie rare. Il gruppo, formato da rappresentanti del
Ministero della Salute, dell’ Istituto Superiore di Sanità e delle Regioni, ha proposto un
documento di aggiornamento dell’elenco delle malattie rare di cui al D.M. 279 del 18
maggio 2001.
La Regione Piemonte con la DGR n. 38-15326 del 12 aprile 2005, avente per oggetto:
Integrazione e disposizioni del Decreto 18 maggio 2001 n. 279 “Regolamento di istituzione
della rete nazionale delle malattie rare e di esenzione dalla partecipazione al costo delle
relative prestazioni sanitarie, ai sensi dell’art. 5, comma 1, lettera b), del decreto legislativo
29 aprile 1998, n. 124”, in anticipo sul documento nazionale, ha già esteso l’elenco delle
malattie rare esentabili sul proprio territorio sulla base di alcuni criteri: dimensione del
problema, carico assistenziale richiesto o insufficiente riconoscimento legislativo.
Lo stesso Ordine del Giorno del Consiglio Regionale della Lombardia sottolinea che la
Regione Piemonte ha già provveduto – con la citata DGR n. 38-15326 del 12 aprile 2005 –
ad integrare autonomamente l’elenco delle malattie rare provvedendo direttamente
all’assegnazione di un Codice di Esenzione Regionale.
Certamente l’integrazione effettuata nel 2005 dalla Regione Piemonte non è sufficiente a
coprire tutte le patologie attualmente non inserite nel D.M. 279 e occorrerebbe
l’approvazione dei DDL integrativi dell’elenco al fine di consentire anche la tutela dei
pazienti affetti da malattia rara ancora non sostenuti dalla normativa.
In relazione alla richiesta di cui all’oggetto, si comunica quanto segue:
l’emiplegia alternante non è attualmente inserita tra le malattie rare previste nell’elenco
allegato al D.M. 279 del 18 maggio 2001.
Non vi è stato finora alcun aggiornamento normativo di detto elenco che è tuttavia stato
oggetto del lavoro di un gruppo tecnico nazionale per il coordinamento e il monitoraggio
delle attività assistenziali per le malattie rare. Il gruppo, formato da rappresentanti del
Ministero della Salute, dell’ Istituto Superiore di Sanità e delle Regioni, ha proposto un
documento di aggiornamento dell’elenco delle malattie rare di cui al D.M. 279 del 18
maggio 2001.
La Regione Piemonte con la DGR n. 38-15326 del 12 aprile 2005, avente per oggetto:
Integrazione e disposizioni del Decreto 18 maggio 2001 n. 279 “Regolamento di istituzione
della rete nazionale delle malattie rare e di esenzione dalla partecipazione al costo delle
relative prestazioni sanitarie, ai sensi dell’art. 5, comma 1, lettera b), del decreto legislativo
29 aprile 1998, n. 124”, in anticipo sul documento nazionale, ha già esteso l’elenco delle
malattie rare esentabili sul proprio territorio sulla base di alcuni criteri: dimensione del
problema, carico assistenziale richiesto o insufficiente riconoscimento legislativo.
Lo stesso Ordine del Giorno del Consiglio Regionale della Lombardia sottolinea che la
Regione Piemonte ha già provveduto – con la citata DGR n. 38-15326 del 12 aprile 2005 –
ad integrare autonomamente l’elenco delle malattie rare provvedendo direttamente
all’assegnazione di un Codice di Esenzione Regionale.
Certamente l’integrazione effettuata nel 2005 dalla Regione Piemonte non è sufficiente a
coprire tutte le patologie attualmente non inserite nel D.M. 279 e occorrerebbe
l’approvazione dei DDL integrativi dell’elenco al fine di consentire anche la tutela dei
pazienti affetti da malattia rara ancora non sostenuti dalla normativa.
Da: Diritti non Regali per i Malati Rari <dirittinonregaliperimalatirari@gmail.com>
Date: 03 agosto 2011 21:29
A: Presidenza@regione.piemonte.it
Cc: roberto_formigoni@regione.lombardia.it, Luciano_Bresciani@regione.lombardia.it, margherita.peroni@consiglio.regione.lombardia.it, stefano.galli@consiglio.regione.lombardia.it, gedeone_baraldo@regione.lombardia.it, ida_fortino@regione.lombardia.it, paola_giuliani@regione.lombardia.it, luca_merlino@regione.lombardia.it, cinzia_vanzini@regione.lombardia.it, carlo.borghetti@consiglio.regione.lombardia.it, info@cmid.it, segreteria.ferrero@regione.piemonte.it, luca.pedrale@consiglioregionale.piemonte.it, nino.boeti@consiglioregionale.piemonte.it, urp@regione.vda.it, segretario_generale@regione.vda.it, sanita_politichesociali@regione.vda.it, azucchi@consiglio.regione.vda.it, dempereur@consiglio.regione.vda.it, presidenza@regione.veneto.it, assessore.coletto@regione.veneto.it, com.com5.segreteria@consiglioveneto.it, progsanitaria@regione.veneto.it, Mara.Tessaro@regione.veneto.it, presidente@regione.fvg.it, ass.sanita.pol.soc@regione.fvg.it, giorgio.venierromano@regione.fvg.it, massimo.blasoni@regione.fvg.it, presidente@regione.taa.it, patrizia.leonardi@regione.taa.it, presidente@provincia.tn.it, ass.salute@provincia.tn.it, presidente@provincia.bz.it, richard.theiner@provincia.bz.it, presidente.giunta@regione.liguria.it, ass.salute@regione.liguria.it, segrcommIII@regione.liguria.it, mirella.rossi@regione.liguria.it, malattierare@regione.liguria.it, segreteriapresidente@regione.emilia-romagna.it, sanita@regione.emilia-romagna.it, PresCommIV@regione.emilia-romagna.it, enrico.rossi@regione.toscana.it, daniela.scaramuccia@regione.toscana.it, m.remaschi@consiglio.regione.toscana.it, s.mugnai@consiglio.regione.toscana.it, presidente@regione.umbria.it, buconi.massimo@crumbria.it, valentino.rocco@crumbria.it, infogiunta@regione.umbria.it, sederoma@regione.umbria.it, Umbria@regionicentroitalia.org, urp@regione.umbria.it, segreteria.presidenza@regione.marche.it, segreteria.sanita@regione.marche.it, francesco.comi@assemblea.marche.it, giancarlo.danna@assemblea.marche.it, quintacommissione@regione.abruzzo.it, presidente.iorio@regione.molise.it, assessore.passarelli@mail.regione.molise.it, direttoregeneraleV@regione.molise.it, presidente@regione.lazio.it, amandarelli@regione.lazio.it, lnobili@regione.lazio.it, grodano@regione.lazio.it, seg.presidente@regione.campania.it, protocollo.generale@consiglio.regione.campania.it, quintacommissione@consiglio.regione.campania.it, schiano.mic@consiglio.regione.campania.it, petrone.ann@consiglio.regione.campania.it, marco.arcieri@regione.basilicata.it, dg_sanita@regione.basilicata.it, rocco.vita@regione.basilicata.it, mariano.pici@regione.basilicata.it, ass_sanita@regione.basilicata.it, segreteria.presidente@regione.puglia.it, segreteria.salute@regione.puglia.it, terza.comm@consiglio.puglia.it, marino.leonardo@consiglio.puglia.it, friolo.maurizio@consiglio.puglia.it, mazza.patrizio@consiglio.puglia.it, antonino.Orlando@regcal.it, c.merante@regcal.it, nazzareno.salerno@consrc.it, ferdinando.aiello@consrc.it, antonella.stasi@regcal.it, claudio.parente@consrc.it, segreteriagabinetto@regione.sicilia.it, assessore.sanita@regione.sicilia.it, glaccoto@ars.sicilia.it, mfalcone@ars.sicilia.it, presidente@regione.sardegna.it, san.assessore@regione.sardegna.it, 7comm.sanita@consregsardegna.it, pres.segreteria.prop@regione.sardegna.it, segr.dipqual@sanita.it, malattierare@iss.it, domenica.taruscio@iss.it, presidenza@iss.it, me.congiu@sanita.it, info@consultanazionalemalattierare.it, presidente@uniamo.org, daina@marionegri.it, raredis@marionegri.it, a.grimaldi@sanita.it, segreteriafazio@sanita.it, dp.segreteria@sanita.it, facchin@pediatria.unipd.it
Buongiorno.
La presente a seguito delle risposte alla segnalazione dell’Emiplegia Alternante da parte dell’associazione di riferimento A.I.S.EA Onlus.
Facciamo presente che la segnalazione di A.I.S.EA si inserisce nell’iniziativa del Comitato “Diritti Non Regali per i Malati Rari”, della Lettera Comune inviata lo scorso 4 marzo, per chiedere alle Regioni il riconoscimento nei propri registri regionali di tutte le malattie rare non inserite nell’Allegato 1 del DM 279/01.
La richiesta di riconoscimento alle Regioni è motivata dal fatto che, come noto, a livello nazionale la situazione è bloccata da anni, tanto che alcune Regioni, fra cui anche il Piemonte, hanno avvertito la necessità di estendere il proprio registro regionale a patologie rare non ancora riconosciute a livello centrale, assegnando ad esse un codice di esenzione regionale.
L‘iniziativa del nostro Comitato ha raccolto più di 6400 firme; nella Lettera Comune inviata lo scorso 4 Marzo molte malattie rare sono già state segnalate, e nuove segnalazioni di ulteriori malattie rare non riconosciute continuano a giungere da parte delle associazioni e gruppi che man mano aderiscono alla nostra iniziativa.
Il problema da noi sollevato del mancato riconoscimento di molte malattie rare, ha dunque dimensioni di rilievo, cui anche i media hanno dedicato una certa attenzione:
Riteniamo che le Regioni, ormai preposte alla tutela della salute, non possano più esimersi dall’affrontarlo.
Noi, quali soggetti che hanno promosso l’ iniziativa, rimaniamo a disposizione, per offrire le nostre valutazioni circa le strade percorribili con riguardo anche all’attuale scarsità di risorse sul piano finanziario.
Cordiali Saluti,DIRITTI NON REGALI PER I MALATI RARI
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