RISPOSTA DALLA PROVINCIA AUTONOMA DI BOLZANO – ALTO ADIGE - RIF. Emiplegia Alternante: segnalazione e richiesta di riconoscimento come Malattia Rara (DM 279/01)

Oggetto:	Emiplegia Alternante:  segnalazione e richiesta di riconoscimento come Malattia Rara (DM 279/01)
Data:	Tue, 9 Aug 2011 12:24:38 +0200
Mittente:	Enrich, Walter <Walter.Enrich@provinz.bz.it>
A:	<info@aiseaonlus.org>
CC:	Pinter, Fulvio <Fulvio.Pinter@provincia.bz.it>, Nardon, Helga <Helga.Nardon@provinz.bz.it>, Dellosso, Mara <Mara.Dellosso@provinz.bz.it>, Fischnaller, Elfriede <Elfriede.Fischnaller@provinz.bz.it>, Zuech, Paola <Paola.Zuech@provincia.bz.it>

Spett. le A.I.S.EA Onlus,

in riferimento alle Vostra richiesta di cui in oggetto, si comunica quanto segue:

La Provincia Autonoma di Bolzano ha implementato nel 2007 la rete provinciale per le malattie rare, siglando un accordo di Area Vasta con la Regione Veneto, la Provincia Autonoma di Trento e la Regione Friuli Venezia Giulia. Tale rete prevede la gestione dei registri regionali, l’accreditamento delle strutture per la diagnosi delle malattie, l’istituzione dei centri di riferimento per il cittadino, oltre all’ampliamento di trattamenti ritenuti essenziali per la cura delle patologie.

Fermo restando che il Centro di Coordinamento provinciale per le Malattie rare fornisce informazioni e assistenza a tutti i pazienti con malattia rara, per il riconoscimento dell’esenzione ticket per prestazioni specialistiche e/o terapie farmacologiche connesse alle patologie, si conferma che la Provincia Autonoma di Bolzano riconosce solo le malattie rare riportate nel Decreto ministeriale 279/2001 e al momento non è in grado di ampliare tale lista in ottemperanza al decreto legislativo 124/1998.

Per le malattie rare proprie dell’elenco ministeriale in vigore, la Provincia Autonoma di Bolzano, grazie alla collaborazione con la Regione Veneto che si occupa della revisione sistematica della letteratura scientifica internazionale, si avvale sempre di un elenco aggiornato di tutti gli eventuali sinonomi di malattie rare, ampliando quindi l’elenco ministeriale con malattie però sempre riconducibili alla lista originaria.

Attraverso il sistema informativo per il registro delle malattie rare utilizzato dalle regioni di Area Vasta, vengono registrati anche casi di malattie rare non riconosciute dal decreto 279/2001, in modo da avere una casistica da portare su eventuali tavoli nazionali di discussione.

A livello nazionale, la Provincia di Bolzano ha sempre ribadito la necessità di aggiornamento della lista di malattie rare e continuerà a farlo.

Cordiali saluti

AUTONOME PROVINZ BOZEN - SÜDTIROL PROVINCIA AUTONOMA DI BOLZANO – ALTO ADIGE Abteilung 23 – Gesundheitswesen Amt 23.2 – Amt für Gesundheitssprengel Ripartizione 23 – Sanità Ufficio 23.2 – Ufficio Distretti sanitari Kanonikus-Michael-Gamper-Straße 1 39100 Bozen Tel. 0471 41 80 75 – Fax 0471 41 80 99 Via Canonico Michael Gamper 1 39100 Bolzano Tel. 0471 41 80 75 – Fax 0471 41 80 99 walter.enrich@provinz.bz.it http://www.provinz.bz.it/gesundheitswesen/ walter.enrich@provincia.bz.it http://www.provincia.bz.it/sanita/ Die obige Mitteilung ist ausschließlich für den angeführten Adressaten bestimmt. Die unbefugte Verwendung dieser Mitteilung ist verboten und könnte strafrechtlich verfolgt werden. Wer diese Mitteilung irrtümlicherweise erhält wird gebeten uns umgehend zu informieren und anschließend die Mitteilung zu vernichten. Il presente messaggio è diretto unicamente al destinatario sopra indicato. L'utilizzo non autorizzato del presente messaggio è vietato e potrebbe costituire reato. Chiunque altro riceva questa comunicazione per errore è invitato ad informarci immediatamente ed è tenuto a distruggere quanto ricevuto.