RISPOSTE DALLE REGIONI - REGIONE MARCHE : richiesta riconoscimento e attrIbuzione cod. esenzione reg. Malattie Rare ancora non presenti nell'All. 1 del D.M.279-2001

---------- Messaggio inoltrato ----------
Da: Carmine Ruta <carmine.ruta@regione.marche.it>
Date: 30 agosto 2011 11:37
Oggetto: richiesta riconosciimento e attrubuzione cod. esenzione reg. Malattie Rare ancora non presenti nell'All. 1 del D.M.279-2001
A: "dirittinonregaliperimalatirari@gmail.com" <dirittinonregaliperimalatirari@gmail.com>
Cc: Segreteria Assessorato Salute <segreteria.sanita@regione.marche.it>, Mario Becchetti <Mario.Becchetti@regione.marche.it>

Si invia in allegato la nota in oggetto

Cordiali saluti

Il Direttore del Dipartimento

per la Salute e per i Servizi Sociali

Regione Marche

 

Da: Diritti non Regali per i Malati Rari <dirittinonregaliperimalatirari@gmail.com>
Date: 15 settembre 2011 21:50
Oggetto: Re: richiesta riconosciimento e attrubuzione cod. esenzione reg. Malattie Rare ancora non presenti nell'All. 1 del D.M.279-2001
A: Carmine Ruta <carmine.ruta@regione.marche.it>
Cc: Segreteria Assessorato Salute <segreteria.sanita@regione.marche.it>, Mario Becchetti <Mario.Becchetti@regione.marche.it>

Ringraziamo dell' articolato riscontro e di quanto già messo a punto  dalla Regione Marche per rispondere al problema, continuamente emergente, delle rare non riconosciute.

Chiediamo  se sia prevista una procedura specifica, un protocollo per la segnalazione di nuove patologie rare: in tal caso saremmo grati se ci venisse comunicato.

Molti gruppi/associazioni che hanno aderito all’ iniziativa del Comitato DirittiNonRegali  per  richiedere  alle Regioni il riconoscimento di tutte le rare non riconosciute, hanno poi  di seguito segnalato la propria patologia, secondo un format a suo tempo fornitoci dal Centro Nazionale Rare.

Per questo siamo a chiedere se le segnalazioni inoltrate secondo tale modalità siano  valutabili dalla Regione Marche o, in caso contrario, quale  sia  la procedura adeguata che avremo cura di comunicare ai gruppi/associazioni che hanno aderito alla nostra iniziativa.

Grati se verremo informati  al riguardo.

Distinti saluti.

DIRITTI NON REGALI PER I MALATI RARI
http://dirittinonregaliperimalatirari.blogspot.com/
http://www.facebook.com/group.php?gid=285019897530

RISPOSTA DALLA REGIONE VENETO : rif: Emiplegia Alternante: segnalazione e richiesta di riconoscimento come Malattia Rara (DM 279/01)

-------- Messaggio originale --------

Oggetto:	I: Emiplegia Alternante: segnalazione e richiesta di riconoscimento come Malattia Rara (DM 279/01)
Data:	Fri, 19 Aug 2011 13:31:53 +0200
Mittente:	Programmazione Sanitaria <progsanitaria@regione.veneto.it>
A:	<info@aiseaonlus.org>

Buongiorno.

In relazione alle questioni evidenziate con la vostra e-mail del 27.7 u.s. ad oggetto “Emiplegia Alternante: segnalazione e richiesta di riconoscimento come Malattia Rara (DM 279/01)” vi comunichiamo che l’impianto complessivo dei livelli di salute garantiti dalla Regione Veneto, le modalità organizzative dei servizi offerti e i protocolli operativi di cura e assistenza saranno oggetto di confronto in sede di discussione del nuovo Piano Socio-Sanitario Regionale per il triennio 2012-2014 approvato dalla Giunta regionale con deliberazione/DDL  n. 15 del 26.7.2011 e all’esame del Consiglio regionale.

 Distinti saluti.

Il Dirigente U.C. Assistenza Distrettuale e Assistenza Domiciliare

Dott. Renato Rubin

RISPOSTA DALLA PROVINCIA AUTONOMA DI BOLZANO – ALTO ADIGE - RIF. Emiplegia Alternante: segnalazione e richiesta di riconoscimento come Malattia Rara (DM 279/01)

Oggetto:	Emiplegia Alternante:  segnalazione e richiesta di riconoscimento come Malattia Rara (DM 279/01)
Data:	Tue, 9 Aug 2011 12:24:38 +0200
Mittente:	Enrich, Walter <Walter.Enrich@provinz.bz.it>
A:	<info@aiseaonlus.org>
CC:	Pinter, Fulvio <Fulvio.Pinter@provincia.bz.it>, Nardon, Helga <Helga.Nardon@provinz.bz.it>, Dellosso, Mara <Mara.Dellosso@provinz.bz.it>, Fischnaller, Elfriede <Elfriede.Fischnaller@provinz.bz.it>, Zuech, Paola <Paola.Zuech@provincia.bz.it>

Spett. le A.I.S.EA Onlus,

in riferimento alle Vostra richiesta di cui in oggetto, si comunica quanto segue:

La Provincia Autonoma di Bolzano ha implementato nel 2007 la rete provinciale per le malattie rare, siglando un accordo di Area Vasta con la Regione Veneto, la Provincia Autonoma di Trento e la Regione Friuli Venezia Giulia. Tale rete prevede la gestione dei registri regionali, l’accreditamento delle strutture per la diagnosi delle malattie, l’istituzione dei centri di riferimento per il cittadino, oltre all’ampliamento di trattamenti ritenuti essenziali per la cura delle patologie.

Fermo restando che il Centro di Coordinamento provinciale per le Malattie rare fornisce informazioni e assistenza a tutti i pazienti con malattia rara, per il riconoscimento dell’esenzione ticket per prestazioni specialistiche e/o terapie farmacologiche connesse alle patologie, si conferma che la Provincia Autonoma di Bolzano riconosce solo le malattie rare riportate nel Decreto ministeriale 279/2001 e al momento non è in grado di ampliare tale lista in ottemperanza al decreto legislativo 124/1998.

Per le malattie rare proprie dell’elenco ministeriale in vigore, la Provincia Autonoma di Bolzano, grazie alla collaborazione con la Regione Veneto che si occupa della revisione sistematica della letteratura scientifica internazionale, si avvale sempre di un elenco aggiornato di tutti gli eventuali sinonomi di malattie rare, ampliando quindi l’elenco ministeriale con malattie però sempre riconducibili alla lista originaria.

Attraverso il sistema informativo per il registro delle malattie rare utilizzato dalle regioni di Area Vasta, vengono registrati anche casi di malattie rare non riconosciute dal decreto 279/2001, in modo da avere una casistica da portare su eventuali tavoli nazionali di discussione.

A livello nazionale, la Provincia di Bolzano ha sempre ribadito la necessità di aggiornamento della lista di malattie rare e continuerà a farlo.

Cordiali saluti

AUTONOME PROVINZ BOZEN - SÜDTIROL PROVINCIA AUTONOMA DI BOLZANO – ALTO ADIGE Abteilung 23 – Gesundheitswesen Amt 23.2 – Amt für Gesundheitssprengel Ripartizione 23 – Sanità Ufficio 23.2 – Ufficio Distretti sanitari Kanonikus-Michael-Gamper-Straße 1 39100 Bozen Tel. 0471 41 80 75 – Fax 0471 41 80 99 Via Canonico Michael Gamper 1 39100 Bolzano Tel. 0471 41 80 75 – Fax 0471 41 80 99 walter.enrich@provinz.bz.it http://www.provinz.bz.it/gesundheitswesen/ walter.enrich@provincia.bz.it http://www.provincia.bz.it/sanita/ Die obige Mitteilung ist ausschließlich für den angeführten Adressaten bestimmt. Die unbefugte Verwendung dieser Mitteilung ist verboten und könnte strafrechtlich verfolgt werden. Wer diese Mitteilung irrtümlicherweise erhält wird gebeten uns umgehend zu informieren und anschließend die Mitteilung zu vernichten. Il presente messaggio è diretto unicamente al destinatario sopra indicato. L'utilizzo non autorizzato del presente messaggio è vietato e potrebbe costituire reato. Chiunque altro riceva questa comunicazione per errore è invitato ad informarci immediatamente ed è tenuto a distruggere quanto ricevuto.